Роль родительской общественной организации в реабилитации семей, имеющих детей с особенностями в развитии на примере анализа КРОО "Открытые сердца"

Размещено на http://www.allbest.ru/

Размещено на http://www.allbest.ru/

РОЛЬ РОДИТЕЛЬСКОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ОРГАНИЗАЦИИ

В РЕАБИЛИТАЦИИ СЕМЕЙ, ИМЕЮЩИХ ДЕТЕЙ

С ОСОБЕННОСТЯМИ В РАЗВИТИИ.

(НА ПРИМЕРЕ КРОО «ОТКРЫТЫЕ СЕРДЦА»)

ДИПЛОМНАЯ РАБОТА

Введение

За последние годы в Красноярском крае, как и в России, по разным причинам увеличилось количество детей с различными нарушениями развития. Статистические данные говорят о том, что за последнее десятилетие доля здоровых новорожденных снизилась с 48,3 % до 36,5 %. . По данным социального паспорта семьи в Красноярском крае проживает 13 071 семья с детьми-инвалидами, в них 13 542 ребенка с ограниченными возможностями.

Реабилитация ребенка с особенностями развития - это сложный процесс, включающий коррекционно-восстановительное лечение, выявление и развитие задатков, способностей, профессиональную ориентацию, общее и профессиональное обучение. Для особенного ребенка, контакт которого с миром сужен, роль семьи неизмеримо возрастает, как ближайшее его окружение.

Семья - важнейшая составляющая любого общества, это первая общественная ступень в жизни человека, так как именно под руководством родителей ребенок приобретает свой первый жизненный опыт, элементарные знания об окружающей действительности, умение и навыки жизни в обществе. Успех интеграции ребенка в общество во многом зависит от семьи.

Рождение в семье ребенка с особенностями развития связано с рядом проблем психологического, социального, экономического характера. Большинство семей относят к группе риска по возникновению стрессов, неврозов, депрессий у ее членов, что может привезти к социальной изоляции семьи. Такие семьи не способны создать условия для интеграции особенного ребенка в общество. Процесс реабилитации семей предполагает, осознание и принятие родителями состояния ребенка как совершившегося факта, побуждающего к активному поиску путей решения возникших проблем, достижения конкретных результатов в социальной интеграции детей с особенностями развития.

На сегодняшний день поддержку и помощь семье особенного ребенка оказывает государство, посредством социальной и экономической политики, а также специалисты из разных областей.

Целью моей дипломной работы является определение роли родительской общественной организации в реабилитации семей, имеющих детей с особенностями в развитии, на примере анализа КРОО «Открытые сердца».

Гипотеза моего исследования состоит в том, что участие родителей, воспитывающих детей с особенностями в развитии, в деятельности общественной родительской организации, позитивно влияет на процесс реабилитации семей.

Исходя из цели моей работы, задачи дипломной работы:

1. Определение особенностей детско-родительских отношений.

2. Анализ заявленных проблем родителей, воспитывающих особенных детей.

3. Выявление влияния общественной организации родителей на процесс реабилитации семьи, на основе анализа истории создания КРОО «Открытые сердца», ее функций и принципов, видов деятельности,

4. Определение условий становление родителя как активного субъекта процесса реабилитации ребенка.

Объект исследования является объединение родителей в рамках КРОО «Открытые сердца».

Предметом исследования является процесс реабилитации семей.

Понимание роли общественной организации в создании определенных условий для родителей, позволит специалисту, а именно социальному педагогу, понять специфику ситуации и необходимые ресурсы для работы с семьей. Также задачей в дипломной работе является, на основании данных, полученных в ходе исследования, определить роль социального педагога, его возможных функций, целей и задач в процессе реабилитации семей, имеющих детей с особенностями в развитии.

1. Специфика ситуации семьи, воспитывающей особенного ребенка.

1.1 Социальная модель - как основной контекст восприятия ребенка с ограниченными возможностями в обществе

Социальная модель инвалидности делает важное различение между дефектом и инвалидностью. Вот два ключевых определения социальной модели инвалидности: Инвалидность в социальной модели показана как нечто, что вызывается "барьерами" или элементами социального устройства, которые не принимают (а если и принимают, то в совсем незначительной степени) во внимание людей, имеющих дефекты. Барьерами могут быть: предрассудки и стереотипы в отношении инвалидов; отсутствие доступа к информации; отсутствие доступного жилья; отсутствие доступного транспорта; отсутствие доступа к объектам социальной сферы; и др. Эти барьеры создавались политиками и писателями, религиозными деятелями и архитекторами, инженерами и дизайнерами, а также обычными людьми. Это означает, что все эти барьеры могут быть устранены.

Социальная модель не отрицает наличие дефектов и физиологических отличий, а сдвигает акцент в направлении тех аспектов нашего мира, которые могут быть изменены. Беспокойство же о телах инвалидов, их лечении и исправлении их дефектов, следует оставить медикам. Причем результат работы медиков не должен влиять на то, останется ли человек полноправным членом общества или будет из него исключен.

Социальный подход к инвалидности может эффективно использоваться для того, чтобы идентифицировать барьеры, которые приводят к инвалидности, а затем и полностью их устранять. В результате, становится возможным создать общество, в котором будут учитываться потребности всех его участников, представить парадигму, которая будет альтернативой доминирующему медицинскому восприятию инвалидности. Поэтому она в основном была направлена на преодоление тех барьеров, которые изолируют людей с инвалидностью и не позволяют им стать полноправными членами своих сообществ. Согласно этой модели, положение инвалидов и дискриминация, которую они испытывают, искусственно созданы обществом, и это не имеет отношения к их нарушениям.

Независимая жизнь -- принцип, предполагающей, что каждый человек, имеющий особенности в развитии, может принимать активное участие в жизни общества при наличии альтернатив и возможности выбора при помощи социальных служб, совершенной архитектурной среды, совершенных средств транспорта и т.д. В отличие от иждивенческой позиции стремление к независимости -- это продуктивная психологическая ориентация, не предполагающая отказа от помощи других людей или вспомогательных средств, необходимых для физического функционирования, а заключающаяся в том, что человек ставит перед собой такие же цели, как любые другие члены общества, берет на себя ту же ответственность.

В основании данной концепции лежит принцип нормализации и службы по уходу за людьми с интеллектуальными нарушениями Б.Нирье.

Принцип нормализации означает, что для людей с интеллектуальными нарушениями и для всех других людей с функциональными нарушениями делаются доступными такие формы повседневного существования и условия жизни, которые являются как можно более близкими к общепринятым или фактически полностью совпадают с ними.

Составные части или компоненты нормальной повседневной жизни, которые охватывает этот принцип, и на которые люди с инвалидностью имеют точно такое же право, как и другие люди, таковы:

нормальный суточный ритм;

нормальный недельный ритм;

нормальный годовой ритм;

нормальные формы протекания жизненного цикла;

нормальное уважение и право на самоопределение;

нормальные для данной культуры формы половой жизни;

нормальные для данной страны экономические формы и права;

нормальные для данного общества требования к окружающей среде и жилищным стандартам.

Принцип нормализации основывается на понимании того, как отношения между нормальным жизненным ритмом, практикой и формами, существующими в данной культуре, влияют на развитие, созревание и существование инвалидов. Он также показывает, как эти социальные условия и культурные формы - в любой социальной среде, во всех культурах - служат в качестве указателей для ориентированных на конкретных людей служб по уходу за инвалидами, в соответствии с общепринятыми правами человека. [3]

Принцип нормализации должен служить путеводной звездой для людей, занимающихся медицинской, педагогической, социальной, законодательной и политической работой. Когда люди принимают решения и действуют в соответствии с этим принципом, результаты должны быть чаще «правильные», чем «неправильные».

Принцип нормализации относится ко всем людям с интеллектуальными нарушениями, вне зависимости от того, имеют ли они незначительную или серьезную задержку развития, и независимо от того, в какой части света они живут. Он применим во всех обществах и для всех возрастных групп и может адаптироваться к индивидуальному развитию или к изменениям в обществе.

Применение принципа нормализации не приводит к тому, что люди с интеллектуальными нарушениями становятся «нормальными», однако цель его - показать, как их условия жизни могут стать как можно более нормальными, именно с учетом их функционального нарушения. Тем самым удается избежать стереотипов и ярлыков, которые навешиваются на таких людей с момента их помещения в закрытое учреждение с его системой рутинного ухода.

Центрированный подход фокусируется на исследовании остаточного потенциала или здоровья ребенка, использую определенные методы работы, влечет за собой развитие.

Основываясь на социальном подходе, реализация которого предполагает интеграцию ребенка с особенностями в развитии в общество. Тем самым дает возможность, семьям и сами детям со своими проблемами быть не отчужденными и изолированными от общества, на достойное будущее, предполагающее равные права со всеми. [55]

Именно на семью, как на первичный институт социализации, ложиться большая ответственность за развитие и воспитание ребенка с особенностями в развитии, способного успешно интегрироваться в общество. От родителей зависит, сможет ли ребенок быть самостоятельным или же он останется, навсегда привязан к ним.

1.2 Роль семьи в реабилитации и интеграции ребенка в общество

Определяющая роль семьи обусловлена ее глубоким влиянием на весь комплекс физической и духовной жизни растущего в ней человека. Семья для ребенка является одновременно и средой обитания, и воспитательной средой. Влияние семьи особенно в начальный период жизни ребенка намного превышает другие воспитательные воздействия. По данным исследований, семья здесь отражает и школу, и средства массовой информации, общественные организации, трудовые коллективы, друзей, влияние литературы и искусства. Успешность формирования личности обусловливается, прежде всего, семьей. Чем лучше семья и чем лучше влияет она на воспитание, тем выше результаты физического, нравственного трудового воспитания личности.

Содержание жизнедеятельности семьи может быть понято через описание основных функций, на реализацию которых семья ориентирована. В ряде функций, присущих семье на определенном этапе ее исторического развития, обнаруживает себя ее специфическое целевое назначение как малой группы и социального института. Выполнение этих функций обеспечивается ролевым сотрудничеством всех членов семьи, и прежде всего супругов.

Любая функция семьи по-разному проявляется на уровне индивида и общества. М.С. Мацковский приводит такую классификацию функций семьи:

Ш Репродуктивная - Биологическое воспроизводство. Удовлетворение потребностей в детях.

Ш Воспитательная - Социализация молодого поколения. Поддержание культурной непрерывности общества. Удовлетворение потребностей в родительстве, контактах с детьми, их воспитании, самореализации в детях.

Ш Хозяйственно-бытовая - Поддержание физического здоровья членов общества уход за детьми и престарелыми членами семьи. Получение хозяйственно-бытовых услуг одними членами семьи от других.

Ш Экономическая - Экономическая поддержка несовершеннолетних и нетрудоспособных членов общества. Получение материальных средств одними членами семьи от других (в случае нетрудоспособности или в обмен)

Ш Сфера первичного социального контроля - Моральная регламентация поведения членов семьи в различных сферах жизнедеятельности, а также peгламентация ответственности и обязательств в отношениях между супругами, родителями и детьми. Формировании поддержание правовых и моральных санкций за недолжное поведение и нарушение моральных норм взаимоотношений между членами семьи.

Ш Сфера духовного общения - Развитие личности членов семьи. Духовное взаимообогащение членов семьи.

Ш Социально-статусная - Предоставление определенного социального статуса членам семьи. Воспроизводство социальной структуры. Удовлетворение потребностей в социальном продвижении.

Ш Досуговая Организация рационально го досуга. Социальный контроль в сфере досуга. Удовлетворение потребностей в совместном проведении досуга, взаимообогащение досуговых интересов.

Ш Эмоциональная - эмоциональная стабилизация индивидов и их психотерапия. Получение индивидами психологической защиты, эмоциональной поддержки в семье. Удовлетворение потребностей в личном счастье и любви.

В месте с тем ученые особо отмечают роль психологического климата в семье для преодоления психической задержки, обеспечения психофизического здоровья ребенка.

Семейное воспитание -- общее название для процессов воздействия на детей со стороны родителей и других членов семьи с целью достижения желаемых результатов. Социальное, семейное и школьное воспитание осуществляется в неразрывном единстве.

Не имея глубоких знаний о природе задержки психического развития, родители не всегда понимают трудности детей в обучении, неадекватно оценивают их возможности, не осознают своей роли в воспитании и развитии таких детей; более того, они испытывают чувство неудовлетворенности вследствие несбывшихся ожиданий, что негативно отражается на их отношениях, какая семья, такой и выросший в ней человек.

Если семья так сильно влияет на процессы и результаты становления личности, то, естественно, именно семье должны уделять первостепенное значение общество и государство в организации правильного воспитательного воздействия.

Семья стоит у колыбели формирования личности в самом прямом смысле, закладывает основы отношений между людьми, формирует ориентации на всю оставшуюся трудовую и социальную жизнь человека.

Подытоживая эти, известные воспитательные функции семьи, приходим к выводу:

* влияние семьи на ребенка сильнее всех других воспитательных воздействий. С возрастом оно ослабевает, но никогда не утрачивается полностью;

* в семье формируются те качества, которые нигде, кроме как в семье, сформированы быть не могут;

* семья осуществляет социализацию личности, является концентрированным выражением ее усилий по физическому, моральному и трудовому воспитанию.

* семья обеспечивает преемственность традиций;

* важнейшей социальной функцией семьи является воспитание гражданина, патриота, будущего семьянина, законопослушного члена общества;

* существенное влияние оказывает семья на выбор профессии.

Содержание воспитания в семье обусловливается генеральной целью демократического общества. Семья обязана формировать физически и психически здоровую, нравственную, интеллектуально развитую личность, готовую к предстоящей трудовой, общественной и семейной жизни. Составными компонентами содержания семейного воспитания являются известные направления -- физическое, нравственное, интеллектуальное, эстетическое, трудовое воспитание. Они дополняются экономическим, экологическим, политическим, половым образованием подрастающих поколений.

Физическое воспитание детей и молодежи выступает сегодня на первый план. Больше никто не сомневается - приоритет здоровья не может быть заменен никаким другим. Физическое воспитание в семье основывается на здоровом образе жизни и включает правильную организацию распорядка дня, занятий спортом, закаливание организма и т. д.

Интеллектуальное воспитание предполагает заинтересованное участие родителей в обогащении детей знаниями, формировании потребности их приобретения и постоянного обновления. Развитие познавательных интересов, способностей, наклонностей и задатков ставится в центр родительской заботы.

Нравственное воспитание в семье является стержнем отношений, формирующих личность. Здесь на первый план выступает воспитание моральных ценностей -- любви, уважения, доброты, порядочности, честности, справедливости, совести, достоинства, долга. В семье формируются и все другие нравственные качества: разумные потребности, дисциплинированность, ответственность, самостоятельность, бережливость. Важно, чтобы они были добрыми, человечными. Эстетическое воспитание в семье призвано развить таланты и дарования детей или, как минимум, дать им представление о прекрасном, существующем в жизни. Это особенно важно теперь, когда прежние эстетические ориентиры подвергаются сомнению, появилось множество ложных ценностей, сбивающих и детей, и родителей с толку, разрушающих их внутренний мир, заложенную природой гармонию.

Трудовое воспитание детей закладывает основу их будущей праведной жизни. Но для этого нужно долго и упорно трудиться на ниве воспитания. Для родителей семейное воспитание -- процесс сознательного формирования физических и духовных качеств детей. Каждый отец и каждая мать должны хорошо понимать, что они хотят воспитать в своем ребенке.

Все выделенные сферы родительского участия в развитии ребенка имеют особенную значимость и в воспитании ребенка-инвалида, несмотря на его ограниченные возможности.

В нравственном воспитании особенно важную роль играет личный пример родителей. Социальное воспитание, а именно привитие навыков общения, играют важную роль в развитии детей с умственными и психическими ограничениями, определяющую их интеграцию в общество.

Укрепление здоровья особенно необходимо больному ребенку. Родителям нужно регулярно заниматься с ребенком лечебной физкультурой и спортом, так как они дают возможность не только выправить физические дефекты, но и реабилитировать ребенка в социальном и психологическом плане. Занимаясь спортом, преодолевая свои физические ограничения, добиваясь успехов и побед, ребенок может стать полноценным членом общества.

Воспитательная работа родителей в семье -- это, прежде всего самовоспитание. Следовательно, каждому родителю нужно учиться быть педагогом, учиться управлять взаимоотношениями с детьми.

Каждая из них (сфер семейного воспитания) подразумевает активную деятельность взрослых по отношению к своим детям.

Семья образует первичную окружающую среду в развитии индивида. Она формирует у ребенка представление о социальных связях и с момента рождения включает его в них. Семья в значительной мере приобщает ребенка к основным общечеловеческим ценностям, моральным и культурным стандартам поведения. Система ценностей усваивается ребенком, прежде всего, благодаря его общению с родителями в первые семь лет его жизни. В семье дети учатся социально-одобряемому поведению, приспособлению к окружающим, построению взаимоотношений, проявлению эмоций и чувств. Семья определяет возможности и ограничения личных отношений ребенка, а затем и взрослого с другими людьми. Способность членов семьи принять ребенка в качестве существа с уникальными характеристиками в большой мере влияет на его представление о себе самом.[5]

Семья обладает серьезными преимуществами в социализации личности благодаря особой психологической атмосфере любви и нежности, заботы и уважения, понимания и поддержки. Огромное значение имеют частота и непосредственность физических, эмоциональных и социально-психологических контактов детей и родителей. Индивидуальный подход к развитию личности ребенка именно в семье становится реальностью. Чуткое и внимательное отношение взрослых к ребенку позволяет своевременно выявить его способности, поддержать интересы и склонности. [37]

В случае ребенка с ограниченными возможностями роль семьи становиться еще более значимой, так как помимо воспитания родителям приходится осуществлять необходимый уход, организовывать лечение и образование. Родители берут на себя ответственность за то, чтобы приблизить к нему этот мир, эта ответственность не должна перекладываться на специалистов. Потому что ни один социальный институт кроме семьи не может раскрыть ребенку такой широкий спектр для развития.

По сути, нарушение как таковое становится очевидным лишь в отношении к окружающему миру. По мнению Т. Вейса, в границах собственного бытия у ребенка нарушений нет, они появляются лишь в тех общественных, жизненных ситуациях, в которые он попадает, вспомнив о принятых в определенном окружении правилах, привычках ценностях, мы сможем поговорить о нарушениях, которыми страдает ребенок. Вопросы сводятся к следующему: «Будет ли мой ребенок жить и нормально развиваться? Станет ли он нормальным человеком, или же у него обнаружатся какие-нибудь нарушения?»

Необходимо иметь в виду еще один существенный аспект, а именно: генетическая структура определяет конституцию ребенка, но не его развитие.

Любое развитие должно проходить через разочарования, лишения и что без этого оно не может продвигаться вперед. Лишь в этом случае генетические особенности, унаследованные тем или иным индивидуумом, могут рассматриваться как «ограничители», которые следует принимать во внимание с самого начала и которые человек должен наполнять определенным смыслом.

Самая важная задача родителей -- научиться смотреть на своего малыша, прежде всего как на ребенка с определенным потенциалом. Ни один ребенок не является тем, чем кажется нам в данную минуту; в нем уже теперь живет тот человек, которым он станет в будущем. [7]

Любой ребенок проходит через фазу полной зависимости от своей семьи, являющейся его первым близким окружением, и единения с ней. И все же малыш находится на пути к себе самому, на котором он в какой-то момент отделится от семьи.

Именно в этом процессе ребенку существенным образом можно помочь, иначе у него возникнут преждевременные разочарования. Если родители, с одной стороны, осознали семейную связь со своим малышом, а с другой -- признают за ним потенциальную исключительность, то для его развития не будет никаких значительных препятствий. Если же в семье нет ясности по этому вопросу (что нередко случается там, где есть дети, имеющие какие-либо нарушения), то серьезным препятствием на пути развития ребенка становится сама семья. Поэтому очень важно, чтобы родители понимали эти основные причинные связи социального успеха или неуспеха ребенка.

Необходимо стремиться к созданию атмосферы общности, в которой потребности всех членов семьи будут уважаться и, по возможности, достичь гармоничного единения.

Вся семья вместе должна обсудить вопрос о разумном и рассудительном обращении с ребенком, не позволяя ему при этом усомниться в их любви к нему. Даже если больной ребенок станет причиной обиды или боли или если ему необходимо сделать замечание, то свою любовь к нему надо сохранять. Ни в коем случае не нужно наказывать ребенка. Всякому растущему ребенку, но, прежде всего, ребенку с нарушениями необходима та атмосфера, в которой никто не способен думать плохо о другом. Такую атмосферу легче всего создать в семье. [5]

Семейная реабилитация может давать существеннее результаты, если родители используют методическую литературу и регулярно занимаются с ребенком.

Физическое, социальное и нравственное воспитание существенно способствуют развитию ребенка. Например, занятия с ребенком лепкой, рисованием очень сильно развивает моторику, которая как правила нарушена у детей. Многие родители добились, чтоб их ребенок обучался в средней школе. Как, например мама ребенка(с диагнозом ДЦП), посещающая отделение реабилитации на Воронова 33, регулярно занимаясь развитием его психических функции, таких как, ощущения, восприятие, внимание, память, мышление и речью.

Сейчас очень много разработано специальных игр, задач, головоломок. Поэтому семья в состоянии собрать всю необходимую информацию о здоровье ребенка, управлять лечением и образованием, прибегая к помощи специалистов.

Вот, что рекомендует С.Д. Забрамная родителям умственно отсталого ребенка. Процессы обучения и воспитания такого ребенка затруднены. Но это не значит, что его личность не может быть сформирована по социально приемлемым нормам. Его развитием вполне по силам заниматься родителям, и ничего невозможного для людей без специального образования в этом нет.

Для умственной отсталости характерны грубые нарушения внимания: ребенок не способен к целенаправленной деятельности, концентрации на каком-либо процессе, объекте, отвлекается, на малейший раздражитель.

Объем внимания сужен: в любом объекте умственно отсталый ребенок видит меньше отличительных признаков, чем здоровый.

Есть существенные недостатки процессов ощущения и восприятия: замедленность и слабая диференцированность. В восприятии нарушена избирательность, целостность и обобщенность. Ребенок с трудом понимает смысл воспринимаемого, так как не способен выделить главные связи между предметами - только поверхностные.

Характерно неразвитое мышление, леность, и как следствие, низкая речевая активность и общее недоразвитие речи.

Но, несмотря на эти характеристики, состояние ребенка с умственной отсталостью может быть улучшено. Нервная система детей податлива к обучению, и систематические занятия с педагогами и родителями могут существенно развить психические функции, подготовить ребенка к школе, к жизни в обществе. Занятия по развитию внимания, мышления, речи должны: быть регулярными, совмещаться с играми, общением, повседневными делами ребенка, значит, они находятся главным образом в компетенции родителей. Прежде всего, малышу, хоть и умственно отсталому, нужно достичь некоторой социальной зрелости, необходимой для обучения в школе. То есть почувствовать потребность в общении со сверстниками и взрослыми, научиться подчиняться установленному режиму. Для этого родителям лучше не прятать ребенка от посторонних глаз, а наоборот, организовать его встречи с другими детьми, учить быть вежливым, считаться с чужими желаниями. Необходимо, чтобы ребенок мог ориентироваться в жизненных ситуациях. Эти ситуации можно моделировать в игре, максимально приближая ее к реальности.

Каждая из основных сфер воспитания предполагает активную деятельность взрослых в реабилитации своих детей.

Реабилитационной активностью семьи понимаются все усилия ее членов, направленные на оздоровление, развитие, социализацию ребенка. Реабилитационная активность семьи включает в себя:

1) активность в поиске источников медицинской помощи, своевременность, последовательность и тщательность в выполнении медицинских рекомендаций, поддержание регулярных контактов с оздоровительными учреждениями;

2) активность педагогических усилий семьи, их направленность на всестороннее развитие ребенка; поиск и реализация его компенсаторных возможностей, самостоятельное овладение необходимыми развивающими и коррекционными методиками;

3) собственно социальная активность семьи, т. Е. ее настойчивость в поиске источников поддержки как материальной, так и моральной (например, через образование групп самопомощи), стремление семьи разрешать возникающие конфликтные ситуации, когда предпочтение отдается жизненной стратегии «выигрывающий», а не пассивной позиции «жертва».

Реабилитационная активность семьи может быть оценена как высокая, средняя и низкая.

Семьи с высокой реабилитационной активностью целеустремленны, последовательны, предприимчивы и настойчивы в своих действиях. Они готовы находить и использовать все возможности для улучшения положения. Активность проявляется по трем вышеперечисленным направлениям. Высокая активность -- непременное условие своевременного и успешного решения реабилитационных задач.

Семьи со средней реабилитационной активностью непоследовательны, малоинициативные, у них отсутствует всесторонность усилий, начатое не доводится до конца.

Семьи с низкой активностью занимают позицию «жертвы», процесс реабилитации протекает медленно, с большими перерывами, характерно оттягивание ответственных действий: предстоящей операции, поступления ребенка в детский коллектив и др. Такие семьи способны справиться с задачами реабилитации только при условии поддержки и сотрудничестве реабилитации.

Реабилитационная культура представляет собой специфическую систему ценностей, идей, знаний и навыков, помогающих решать конкретные задачи реабилитационного процесса.

· Аксиологический (ценностный) компонент реабилитационной культуры составляют принципы философии независимой жизни, гуманистические принципы и ценности, идеи компенсаторного развития, по Л.С. Выготскому, заключаются в том, чтобы создать социальную компенсацию физического или психического недостатка ребенка, находя пути налаживания социальных связей с жизнью.

· Когнитивный компонент реабилитационной культуры семьи ребенка-инвалида включает знания из различных областей науки и практики, способствующие выполнению задач реабилитационного процесса. К ним относятся:

Ш медико-биологические знания о патологии ребенка, ее причинах и следствиях; о продолжительности и содержании лечения; возможном риске и осложнениях в ходе лечения и др.;

Ш гигиенические знания об особенностях кормления и ухода за ребенком, об организации быта, режима дня и др.;

Ш социально-правовые знания о порядке установления инвалидности, о правах и льготах, с ней связанных; о возможных источниках материальной помощи и др.;

Ш психотерапевтические знания о стадиях протекания стресса и его последствиях; о механизмах саморегуляции и методах психотерапии;

Ш психолого-педагогические знания о возрастных особенностях детей;

Ш об особых потребностях и специфике развития ребенка в связи с его патологией;

Ш о возможных поведенческих отклонениях ребенка и путях их преодоления; создании ситуации успеха в общении и обучении.

· Праксиологический компонент реабилитационной культуры включает разнообразные умения и навыки:

Ш психогигиенические (уметь преодолевать стрессовые ситуации, оказывать психотерапевтическое воздействие на ребенка);

Ш коммуникационные (уметь налаживать отношения, разрешать конфликты в семье и с ближайшим окружением);

Ш педагогические (владеть навыками педагогической коррекции, в том числе методами игротерапии, раннего развивающего обучения, логопедическими приемами и упражнениями и др.);

Ш социальное адвокатирование (уметь защищать собственные интересы, а также интересы и достоинство ребенка, причем как в официальных учреждениях, так и в неформальном общении);

Ш лечебные (владеть некоторыми лечебными методиками: общий, точечный массаж и пр.).

Ситуационно-ролевая адаптированность семьи в какой-то мере зависит от ее психологического, культурного, экономического потенциала, но в значительной степени достигается все же с помощью специалистов.

Повышая реабилитационную культуру и реабилитационную активность семьи, изменяя отношение к ребенку, социальный педагог тем самым способствует росту адаптивных возможностей, актуализации внутренних ресурсов семьи, а значит и решению имеющихся у нее проблем, профилактике кризисных ситуаций.

Не смотря на значимость семьи в ситуации рождения особенного, родители сталкиваются с экономическими, социальными, психолого-педагогическими, медицинскими, этическими проблемами.

1.4 Основные проблемы семей, имеющих детей с особенностями в развитии

Рассмотрим проблемы детско-родительских отношений в семье особенного ребенка, актуальность которых остается неизменно острой на протяжении всего развития психологической науки и практики. Детско-родительские отношения составляют важнейшую подсистему отношений семьи как целостной системы и могут рассматриваться как непрерывные, длительные и опосредованные возрастными особенностями ребенка и родителя отношения. В современных психологических исследованиях крайне редко анализируются проблемы семей, в которых родился ребенок с особенностями психофизического развития. Существуют исследования психических особенностей разных категорий таких детей, различные подходы к оказанию психологической помощи самим детям, хотя родители нуждаются в не менее пристальном внимании со стороны психологов и других специалистов.

В связи с рождением ребенка с особенностями психофизического развития, у родителей меняется взгляд на мир, отношения к самим себе, своему ребенку, который не такой, как все, к другим людям и к жизни вообще. Поэтому важно исследовать не только детей с особенностями психофизического развития, но и их семьи, нуждающиеся в комплексной психологической помощи и поддержке. Только при решении этой проблемы можно обеспечить интеграцию их в общество.

Начало изучению психологических характеристик родителей «особых» детей было положено за рубежом. Среди авторов, исследовавших эту проблему можно назвать Г. Дейвида, М. Линдера (1978), Б. Голдберга (1962), К. Стевенсона (1968), Г.Фюр (2003) и др. В отечественной науке проблемы семьи ребенка с особенностями психофизического развития рассматривались в работах А.И. Дьячкова (1965), А.Н. Смирновой (1967), Б.В.Зейгарник (1979, 1980), И.И. Мамайчук (1989), А.И. Захарова (1993), Дементьевой (1996), В.М. Сорокина (1998), В.В. Ткачевой (1999), О.Б. Чаровой, Е.А. Савиной (1999), Л.М. Шипициной (2002), В.Б. Пархомович (2003) и др.

Описывая родительское отношение к ребенку, традиционно разделяют материнскую и отцовскую любовь как различающуюся по содержанию, природе, генезису и формам проявления (З. Фрейд, А. Адлер, Д. Винникот, М. Дональдсон, И.С. Кон, Г.Г. Филиппова).

Фундаментальным открытием психоанализа стало положение о роли матери в психическом развитии ребенка. З.Фрейд считал, что именно мать является для ребенка источником переживания чувства удовольствия и объектом первого сексуального выбора. Теория психоанализа дала начало многим основным современным концепциям детского развития, к числу которых относятся концепции Э. Эриксона, Э. Фромма, А. Адлера, Д. Боулби, К. Роджерса и других.

Э. Фромм, рассматривая родительские отношения как фундаментальную основу развития ребенка, провел качественное различие между особенностями материнского и отцовского отношения к ребенку.

Он противопоставил материнскую и отцовскую любовь, называя материнскую любовь безусловной, не связанной с достоинствами и достижениями ребенка. Любовь матери, по Фромму, слепа и не знает справедливости. Мать изначально признает самоценность ребенка и строит отношения по типу альтруистической любви, готовности к самопожертвованию, самоотдаче. Материнская любовь дана ребенку изначально как дар, она, по Э.Эриксону, является основой формирования у ребенка базового доверия к миру, открытости и готовности с ним взаимодействовать. Мать любит своего ребенка за то, что он есть. Материнская любовь не подвластна контролю со стороны ребенка, её нельзя заслужить (либо она есть, либо её нет). Отцовская любовь обусловлена - отец любит за то, что ребенок оправдывает его ожидания. Отцовская любовь управляема, её можно заслужить, но её можно и лишиться. При этом Э. Фромм отмечает, что «речь здесь идет не о конкретном родителе, а о материнском и отцовском началах, которые в определенной степени представлены в личности матери и отца».

Концепция А.Адлера содержит интересные дополнения, позволяющие яснее представить роли матери и отца в развитии личности ребенка. Отношение матери к ребенку имеет ключевое значение для формирования чувства социальной общности и социальной идентичности. Помимо безусловного эмоционального принятия его, мать своим образцом нежности и заботы о детях, муже, людях, поощряет его к формированию товарищеских, дружеских интересов за пределами семьи. При этом она не должна замыкаться только на ребенке, она обязана реализовать доброжелательные отношения к другим членам семьи и к более широкому социальному окружению.

Из признания решающей роли матери в психическом развитии ребенка возникает вопрос о том, как влияет поведение матери на становление личности. Д. Винникот одним из первых предложил гипотезу гармоничного взаимодействия среды и ранних интрапсихических процессов. Он предлагает рассматривать в качестве объекта развития на ранних стадиях онтогенеза не отдельно мать и ребенка, а целостную диаду мать - ребенок. В силу беспомощности младенца и зависимости его от матери, ребенок и мать представляют собой единое целое. Мать не только обеспечивает условия телесного, физического развития ребенка, но и, реализуя функцию держания и телесного контакта, обеспечивает процесс персонализации - становление Я ребенка, т.е. дифференциацию субъекта и среды и формирование автономной личности.

Благодаря психоанализу проблема детско-родительских отношений, качества материнского ухода и типа воспитания стала центральной в изучении закономерностей развития личности в детском возрасте. Особенности материнской и отцовской любви, позиция обоих родителей в воспитании не только обусловливают индивидуальную траекторию развития ребенка, но и выступают существенным условием развития личности.

Детско-родительские отношения в семьях с детьми с особенностями психофизического развития складываются принципиально иным образом.

Психологические особенности матерей, воспитывающих «особого» ребенка раскрывают в своих работах Л.И. Аксёнова (2001), Г. Фюр (2003), Л.М. Шипицина (2002), В.Б. Пархомович (2003).

В семьях, имеющих детей с особенностями психофизического развития, очень высок процент разводов. Как правило, мать вынуждена одна нести все тяготы ежедневных забот о ребенке и обеспечивать все необходимые мероприятия по его лечению, обучению и воспитании.

Поэтому, роль матери, воспитывающей ребенка с особенностями психофизического развития трудно переоценить. Она прилагает массу усилий для развития своего ребенка, ей часто не хватает знаний и умений, иногда мешают мнения окружающих о её ребенке. Бывает, что мать стесняется своего необычного ребенка.

Система ролей женщины подразделяется на индивидуальные роли на уровне семьи и роли в обществе. Ситуация «особого» материнства, по мнению Л.М. Шипициной (2002), нарушает с точки зрения социума общепринятые нормы, входящие социальную роль матери. Не всегда ребенок может овладеть определенным набором умений и навыков, мать не может полностью контролировать этот процесс. Такие не соответствующие ожиданиям окружающих проявления, могут восприниматься ими, как результат неспособности женщины справиться со своей ролью. С другой стороны, чувство вины и высокий уровень тревожности, характерны для матери «особого» ребенка могут искажать реальность. В таком случае женщина приписывает окружающим это осуждение. Исследуя психические характеристики матерей детей с особенностями психофизического развития, Л.М. Шипицина констатировала следующий факт. Несоответствие сегодняшнего статуса женщины прежним ожиданиям, вызванное особой ситуацией, своеобразием ребенка, его неадекватными проявлениями, ведут к общей неудовлетворенности ролью матери и, как следствие, возможны либо самообвинительные реакции и рост внутренней конфликтности, либо построение психологических защит и повышение их роли. Невротические проявления становятся практически постоянной составляющей поведения матери. Наиболее заметными по наблюдениям Л.М. Шипициной и других авторов являются следующие:

- снижение регулирующего самоконтроля;

- затруднения в речевом общении со значимыми людьми, малознакомыми и незнакомыми в непривычных ситуациях;

- избирательность контактов - женщины предпочитают общаться с близкими по ценностным ориентациям людьми;

- при общении со значимыми людьми самооценка заметно колеблется, это выражается вербально, интонационно и мимически.

Эмоциональные особенности матерей детей с особенностями психофизического развития очень точно определила Н.В. Жутикова (1990). Мать «особого» ребенка противопоставляет себя всем, она непроизвольно фиксирована на одной теме - своём «особом» ребенке. Часто её речь безудержна, хотя она сама может осознавать утомительность этого для окружающих. Эмоциональный тон такого эгоцентризма автор называет «почти хроническим дискомфортом».

Т.Д. Зинкевич-Евстигнеева и Л.А. Нисневич (2000) утверждают, что с годами такое дискомфортное состояние женщины осложняется из-за отчаянья, усталости и тяжести ответственности, лежащей на ней.

Внутреннее и внешнее давление, неудовлетворенность семейной жизнью, нервно-психическое напряжение - все эти факторы изменяют взгляд матери на себя и других людей.

Существуют некоторые исследования супружеских взаимоотношений в семьях с детьми с особенностями психофизического развития. Среди них исследования Е.М. Мастюковой, А.Г. Москвиной (1991), В.Б. Пархомович (2003) и др.. Эмоциональный стресс матери, по мнению Е.М. Мастюковой и А.Г.Москвиной, прежде всего отражается на её взаимоотношениях с супругом. Пониженный фон настроения, постоянное беспокойство, раздражительность матери, полное, самоотреченное переключение её внимания на больного ребенка формирует у отца не проходящее чувство беспокойства, эмоционально болезненное состояние.

В психологическом портрете супругов, имеющих «особого» ребенка, В.Б. Пархомович описывает чувство вины, как постоянное чувство родителей. Это чувство, по наблюдению автора, выражается в поиске причин, смягчающих интенсивность переживаемой вины. Очень часто этот поиск ограничивается поиском виновных. Родители склонны обвинять себя и других членов семьи в появлении и развитии болезни. При этом чувство вины может сочетаться со скрытыми агрессивными реакциями по отношению друг к другу или к самому ребенку. Когда агрессия выражается по отношению к своему супругу, происходит своего рода переадресация собственного чувства вины партнеру по браку. Ещё одна эмоция, которая незримо присутствует в семье ребенка с отклонениями в развитии - это страх за жизнь и дальнейшую судьбу ребенка, страх смерти и его производные. При этом происходит снижение самооценки и оценки партнера по браку. Здесь может иметь место частичный либо полный отказ от сексуально-эротических отношений между супругами. Вот далеко не все проблемы супружеских отношений, описываемых В.Б. Пархомович.

Полный круг проблем женщины, воспитывающей ребенка с особенностями психофизического развития, описала шведский психолог Г. Фюр (2003), образно и очень верно умещает в словосочетание «запрещенное» горе. Горе, которое испытывает мать ребенка с отклонениями в развитии, живет вместе с ней всю её жизнь и проявляется в различных интерпретациях. Это может быть гнев и депрессия, сильная и продолжительная злость и упреки в адрес разных людей и себя, самоотверженное участие в горе других или отрицании того, что ребенок болен, активная «беспечность», бессонница, физическое заболевание, мысли о самоубийстве, самонаказание, социальная изоляция и многое, многое другое.

Г. Фюр утверждает, что для всех родителей их ребенок выступает как символ. В нашем обществе, считает автор, родители возлагают на будущего ребенка много надежд и готовы понести большие затраты, готовясь к его рождению. Ждать появления ребенка, заботиться о нем, общаться с ним - ценность сама по себе, но кроме этого ребенок имеет очень важное символическое значение. Родители видят в своем ребенке физическое и духовное продолжение себя. Рождение ребенка с функциональными ограничениями может ощущаться как потеря. Родители чувствуют горе, хотя у них родился живой ребенок. Исследования Г. Фюр показывают, что родители редко испытывают одинаковые чувства к своему ребенку. Каждый из супругов переживает горе по-своему. Новая роль родителей «особого» ребенка поколебала их чувство собственного достоинства. Они ощущают себя людьми, которых наказали за какую-то совершенную или воображаемую ими ошибку. Родители считают, что навсегда потеряли чувство уверенности в будущем, они боятся будущего полного тревоги и испытаний. Каждая семья после рождения ребенка с функциональными нарушениями переживает кризис, продолжительность которого в каждой отдельной семье разная. В этом кризисе автор выделяет несколько этапов и чувства, переживаемые семьей на каждом этапе. На первоначальном этапе переживание горя исполнено тоски и отчаянья. Мать, как правило, становится раздражительной и неблагодарной даже по отношению к тем, кто пытается ей помочь. На смену тоске приходит отчаянье. Родители испытывают депрессию, им кажется, что их жизнь рушится. Гнев и тоска уменьшаются со временем, но приступы апатии и депрессии остаются. Все то горе, которое испытывают родители ребенка с ограничениями, особенно его мать, продолжает жить в их семье и откладывает отпечаток на всю их жизнь.

Итак, жизнь семьи ребенка с особенностями психофизического развития полна тревоги и опасения за его судьбу, за будущее самой семьи. Решение дальнейшей судьбы ребенка возможно лишь тогда, когда рядом с ним находится мать. Именно мать помогает усвоить образы окружающего мира, сформировать у него чувство «базового доверия» к миру. Сформировать это чувство может только любящая мать. Она любит своего ребенка таким, каков он есть, потому что не может иначе.

Специфика ситуации семьи при рождении особенного ребенка связана с определенного рода переживаниями у родителей, Гурли Фюр называет это здоровое горе. Это потеря, которая заставляет родителей чувствовать себя виноватыми, поскольку у них были запрещенные чувства и мысли, связанные с ребенком. Для этого нужно время чтобы пережить, но ребенок жив, и его нужно окружать заботой, а для нее нужно время, чтобы перестать чувствовать себя неудачницей.

На Схеме 1 показан процесс переживания матерью ситуации рождения у нее ребенка с нарушениями развития и нахождения конструктивного решения в связи с этим. Стадии, происходящие с ее психикой аналогичны тому, что переживают люди, потерявшие близкого человека. Переживания горя имеют несколько этапов:

1. Этап. Начало горя - отказ семьи верить в действительность. Когда разум говорит, что ребенка мечты нет, все же эмоциональная связь с ребенком мечты остается. По этой причине родитель продолжает горевать. Узы разрываются, когда мечта вступает в борьбу с действительностью. Стремление вновь обрести ребенка мечты. Начало горя исполнено тоски и протеста. Мама тоскует по ребенку мечты, растеряна и не может поверить, что с ней произошло. Она мечтает, что вопреки всему, окажется, что, ребенок которого она родила, не имеет нарушений и к ней еще вернется. Ей нужна ее надежда, она взывает к окружающим, чтобы они участвовали в ее мечте. Она раздражается, и сердиться на тех, кто пытается заставить ее осознать действительность. Она к этому не готова. Тот, кто переживает горе, крайне чувствителен к окружающим.

Гурли Фюр выделяет, что в этот период, она пытается понять, вспомнить события в деталях и найти смысл в том, что произошло. Она ищет «нити», которые могли бы ей объяснить, «почему это должно случиться с ней». Пока это продолжается, она как правило, не «слышит» что ей говорят. Здесь родители хватаются за надежду на супер лекарства, которые избавят от ограничения, изобретения. В общем, концентрация идет только на той информации, которая поддерживает жизнь ее мечты, а что может помешать ее вере в чудо, она избегает. Она делает упорные долгие попытки избавиться от ограничений, хотя они и бесполезны.

Разочарование - когда процесс горя протекает «здоровым» образом, мама постепенно перестает думать о Ребенке своей мечты и прекращает попытки вернуть его, когда она страдает, она перерабатывает потеря и медленно привыкает к реальности. Мама убеждается в потерянном счастье, она сравнивает свою мечту с действительностью и видит, что ей не придется пережить и увидеть. Разочарований становиться все больше и на смену тоски приходит отчаяние.

1. Этап. Середина горя - борьба между мечтой и реальностью. Мама должна разрушить старую мечту и найти новую, которая будет основываться на реальности. Когда старая разрушена, а новой еще не создали, она живет в запутанном, беспорядочном хаосе, ей кажется, все рушиться, упадок депрессия мучительны.

Осознание действительности влечет за собой угрозу их чувства собственного достоинства и для спокойного знакомого мира, в котором они живут.

Психологическая защита не подпускает к человеку боль, беспокойство и страх. Она позволяет постепенно приспособиться к действительности, хотя и самообман. Отрицая ограничения ребенка, они пропускают только ту информацию, которую в данный момент могут вынести. Эти колебания и борьба между мечтой и действительностью приобретает разные формы:

Ш Отрицание диагноза - родители не хотят верить и думают, что врач ошибся. Причины этого, родители не могут вынести все вызванные происшедшим чувства, пока не могут осознать его. А те, кто информировал родителей, не понимал, что информация должна поддаваться постепенно в такой форме, в которой ее могут принять. Фантазии о том, что ребенок обладает настоящим интеллектом, способностями просто они еще не проявились, мечта о лекарствах.

Ш Отречение от ребенка - не принятие ребенка как часть своей жизни.

Ш Отречение от собственных чувств - противоречивые чувства по отношению к ребенку, которые родители пытаются подавить в себе.

Ш Гнев по отношению к другим - постоянное сравнивание с другими (нормальными семьями), вызывает раздражение и ненависть со стороны родителей особенного ребенка.

Ш Желание смерти - появление мысли, если бы не было ребенка, не было бы так тяжело, жизнь бы шла своим чередом.

Ш Горе посредством кого-то другого - перенос чувств и эмоций на другого человека.

Самоотстранение от окружающего мира - тяжесть с примирением действительности, ведет к замыканию в своем горе.

3. Этап. Построение новой мечты о будущем - последняя часть горя. Они испытали мечту и надежды по отношению к действительности и постепенно поняли, что они расходятся, пережили свой страх и гнев, разочарования, отчаяния и бессилие и почувствовали как жизнь для них разрушилась. Родители постепенно обращаются к будущему. Составление планов на будущее с реалистической оценкой, основанной на тех способностях, которые есть у ребенка.

Протекание этого процесса - дать возможность выплеску эмоций понимание права на переживания, поддержка окружающих помогает справляться. Гнев чувство вины должны, открыто выражаться - а не быть запрещенными чувства.

В ситуации помощи специалисты должны подавать информацию постепенно, возможно со стороны родителей не будет доверия к специалисту, т.к. прочувствовать и понять ситуацию достаточно сложно. Возможно люди, объединенные одной проблемой и пережившее похожее горе, быстрее и легче пойдут на взаимодействие и контакт.

Поначалу могут появиться глубокая печаль, чувство опустошенности и одиночества, тоска по здоровому ребенку как по чему-то безвозвратно утраченному. Пока продолжаются переживания родителей, и пока они начинают мало-помалу свыкаться с тем, что не смогли иметь здорового ребенка, которого они так ждали, - их ребенок, больной ребенок, находится рядом, в своей постельке, и требует к себе постоянного внимания.

То, каким образом родители сумеют адаптироваться к такой тяжелой ситуации, отразиться не только на будущем особенного ребенка, но и на благополучии всей семьи.