Исследование проводилось на базе Службы раннего вмешательства в Красноярском Центре лечебной педагогики и в отделении психолого-педагогической помощи при Городском реабилитационном центре для детей и подростков с ограниченными возможностями "Радуга". В исследовании приняло участие 20 семей, воспитывающих детей от 0 до 4 лет с различными функциональными нарушениями.

Сравнительный анализ полученных в ходе исследования ответов респондентов, позволяет выделить две принципиально различные стратегии поведения родителей в отношении абилитации, воспитания и образования собственного ребёнка. На примере одной из анкет, приведенной в таблице 5.2 четко прослеживается склонность родителей проявлять в вопросах развития своего ребёнка гуманистическую позицию.

Таблица 5.2

Поясняя данные таблицы, необходимо отметить, что:

В ситуациях, определяющих отношение семей к имеющемуся у ребёнка нарушению, часть из опрошенных родителей солидаризуется с теми семьями, которые не акцентируются на заболевании ребёнка. Не уменьшая важности медицинской помощи своему малышу, они стараются максимально нормализовать образ жизни ребёнка: организуют пространство общения ребёнка как с детьми, имеющими проблемы в развитии, так и с типично развивающимися сверстниками, помогают ребёнку принять участие во всех видах активности, соответствующих возрасту и поддерживают ребенка в его стремлении реализовать имеющиеся способности (потенциал). Таким образом, можно сказать, что такие родители не стремятся всеми силами устранить функциональное нарушение для того, чтобы приблизиться к уровню развития, который характерен для обычных детей, а помогают достичь того лучшего, что возможно в конкретном возрасте для конкретного ребёнка при соответствующих условиях.

В ситуациях, где оценивается готовность родителей принять участие в абилитации своего ребенка, и выбирается форма организации образовательного пространства, они поддерживают решение об интегрированном образовании и готовы создавать дома все необходимые для развития ребёнка условия, специалисты лишь предоставляют необходимую информацию, обучают методам и приемам развития и поддерживают их.

В ситуациях, определяющих тип связей и отношений, они солидарны с теми семьями, для которых ребёнок - индивидуальность, маленький человек, желания и мнение которого необходимо учитывать в той же мере, что желания и мнение взрослых, и для которых поле совместной деятельности родителей и ребёнка строится через взаимодействие.

На примере другой анкеты, приведенной в таблице 5.3, можно отметить совершенно иную стратегию родительского поведения.

Таблица 5.3

Родители, отвечающие на вопросы анкеты подобным образом, склонны проявлять в вопросах абилитации собственного ребёнка дефектоцентрическую позицию. Поясним это утверждение подробнее.

Часть опрошенных нами родителей не согласна с теми ситуациями, где семья не акцентируется на имеющихся у ребёнка нарушениях развития и способствует участию своего малыша во всех видах активности, соответствующих возрасту. В своих ответах они указывают на то, что для больного ребёнка участие в тех видах активности, которые характерны для типично развивающихся сверстников, представляет опасность для здоровья, поэтому нужно стараться либо оградить от этого ребёнка, либо делать скидки на его состояние. Таким отношением, на наш взгляд, родители способствуют формированию с самого рождения у ребенка установки, что он не такой, как все, и что его участие в той или иной сфере деятельности ограничено, тем самым создают предпосылки формирования у ребёнка инвалидного сознания.

Ситуации, где все внимание семьи сосредоточено на попытках восстановления нарушенных функций, они полностью разделяют, так как это, на их взгляд, позволит ребёнку не чувствовать себя инвалидом, стать "таким, как все". Но тем самым родители, во-первых, задают тот вариант понимания нормы ("усредненного стандарта"), который, в большинстве случаев, останется для их ребенка недостижим. А во-вторых, направляя все усилия на восстановление соматического здоровья, родители не замечают тех потенциальных возможностей, развивая и поддерживая которые он может вполне успешно интегрироваться с обществом, даже, несмотря на имеющиеся функциональные нарушения.

В ситуациях, где то или иное нарушение развития сильно выражено (например, ребёнок с синдромом Дауна), они солидарны с теми родителями, которые ограждают своих детей от контактов с посторонними людьми, чтобы избежать насмешек, жалости, осуждения по отношению к ребенку. Но, принимая такое решение, родители тем самым не дают ребёнку возможности расширить круг общения и научиться устанавливать контакты с разными людьми, поэтому велика вероятность, что он вырастет неуверенным и замкнутым человеком.

В ситуациях, характеризующих тип связей и отношений с ребёнком, они придерживаются того варианта, где ребенок рассматривается родителями в качестве объекта воздействия, а взрослые в качестве субъектов осуществления той или иной деятельности в отношении ребенка (воспитания, коррекции и т.д.). Но, оставаясь субъектом лишь своего существования как человеческого существа, ребёнок обречен на жизнь индивида, у него просто не будет возможности развить свою индивидуальность.

В ситуациях, где семья может выбрать форму организации образовательного пространства, они солидарны с теми родителями, которые выбирают специализированное учреждение, считая при этом, что ребёнок будет чувствовать себя увереннее в окружении детей с подобными проблемами, а специалисты, владеют методиками воспитания и образования таких детей. Можно сказать, что родители, таким образом, во-первых, ограничивают степень своего участия в абилитации своего ребёнка, перекладывая всю ответственность за его развитие на плечи специалистов. А во-вторых, отдавая предпочтение специализированному учреждению, они способствуют тому, что ребёнок учится жить лишь в специально приспособленных с учетом его нарушения условиях, поэтому уменьшают возможность того, что он сможет потом вести независимую жизнь в обществе.

После заполнения родителями анкет и их обработки, был проведен опрос экспертов. В качестве экспертов выступили специалисты, участвующие в процессе абилитации ребёнка. Они должны были дать оценку стратегии поведения родителей, которые по результатам обработки заполненных ими анкет продемонстрировали дефектоценрическую и гуманистическую позицию ( список вопросов, которые задавались экспертам приведен в Приложении 2).

Приведем экспертную оценку одной из семей, которая по результатам опроса демонстрирует гуманистическую позицию:

Семья К. состоит из трех человек - мать, отец и ребенок с синдромом Дауна. В воспитании и абилитации ребёнка оба родителя принимают участие в равной мере, при этом отмечается желание не устранить всеми силами имеющееся нарушение, а, учитывая и принимая его во внимание, развивать ребёнка всеми доступными способами. Родители уверены, что правильно организованная помощь поможет их ребёнку успешно социализироваться, даже несмотря на имеющееся у него функциональные нарушения. Совместно с ребёнком они посещают разнообразные развивающие занятия, где специалисты могут помочь справиться с возникающими проблемами, научить, как лучше организовывать пространство для развития ребёнка, помочь овладеть методиками и технологиями развития их малыша, всегда внимательны к советам и рекомендациям специалистов. Но родители не ограничиваются занятиями в Центрах, активная работа по абилитации ребёнка проводится и дома. Родители в полной мере осознают задачи, стоящие перед ними и разумно используют методы поощрения и принуждения. Они тонко чувствуют и хорошо знают особенности своего ребёнка, поэтому вполне адекватно оценивают его поведение, стараются, чтобы ребёнок участвовал во всех видах активности, свойственных его возрасту, не испытывают дискомфорта, появляясь с ребёнком в различных общественных местах, радуются даже самым маленьким его успехам. И самое главное - все члены семьи уверены, что ребёнок, став взрослым, сможет реализоваться в этой жизни, найти в ней свое место.

Другая семья, которая по результатам опроса продемонстрировала дефектоцентрическую позицию, была охарактеризована экспертами следующим образом:

Семья В. состоит из трех человек - матери, отца и ребенка с ДЦП. Родители до сих пор не приняли наличие у ребёнка функционального нарушения, поэтому всеми силами продолжают добиваться восстановления его соматического здоровья (в том числе с помощью нетрадиционной медицины). К возможностям абилитации средствами образования относятся скептически, не верят в успех подобного рода мероприятий. Поэтому на занятиях с ребёнком они занимают пассивную позицию, считают, что специалисты, владеющие методиками воспитания и образования таких детей, справятся с этим лучше, и отводят себе роль стороннего наблюдателя. Они не проявляют интереса к информации о том, как в домашних условиях можно организовать абилитационные и развивающие мероприятия. Стараются лишний раз, без особой на то надобности, не появляться в общественных местах вместе с ребёнком, стесняясь его внешнего вида и возможных неадекватных реакций. Собственный круг общения родителей ограничен в основном людьми с аналогичной проблемой и близкими родственниками. И последнее - семья сомневается, что ребёнок когда-нибудь сможет адаптироваться в этом мире, если имеющиеся функциональные нарушения не будут устранены.

5.3 Выводы

АНКЕТА

Уважаемые родители!

Предлагаемая Вам анкета содержит несколько ситуаций относительно развития, воспитания и образования детей с особенностями развития. Вам необходимо ответить, солидарны ли Вы с тем или иным решением семейной ситуации или предложить собственный вариант решения.

Спасибо за участие!

1. У ребенка в семье N. ДЦП с выраженной спастикой рук. Девочка, несмотря на свое заболевание, интересуется искусством, и научилась рисовать ногами. Какую позицию, на Ваш взгляд, должны занять родители этой девочки?

А) Поддерживать ребенка в его стремлении реализовать свои способности (потенциал).

В) Должны все усилия направить на восстановление функций рук (по принципу "пусть рисует плохо, но руками")

С) Ваш комментарий___________________________________________

2. У ребенка в семье D. Сахарный диабет. Родители решили, что диабет-это лишь определенный образ жизни, когда нужно строго соблюдать диету и правильно подобрать дозу инсулина. Ребенку никогда не говорят, что он больной и не делают скидок в школе. Он занимается в театральной студии, посещает художественную школу, катается на коньках, лыжах, летом - на роликах, велосипеде, ходит в походы. Как Вы относитесь к выбранной окружающими стратегии отношения к ребенку?

А) Не разделяю подобную стратегию, необходимо оградить ребенка от опасностей

В) Ребенок должен участвовать во всех видах активности, соответствующих возрасту. Необходимо только проинформировать окружающих об особенностях ребенка, а самого мальчика научить видам самопомощи.

С) Ваш комментарий___________________________________________

3. В семье S. ребенок восьми лет, у которого ДЦП в тяжелой форме, недавно научился завязывать шнурки, делает это качественно и без посторонней помощи. Мама, гордая достижением сына, решила поделиться радостью с соседкой, на что та ответила, что не видит повода для подобной радости, ведь обычно все дети умеют завязывать шнурки уже гораздо раньше. Какую оценку ситуации Вы разделяете?

А) Мамы

В) Соседки

С) Ваш комментарий___________________________

4. В семье К. ребенок после травмы спинного мозга, перенесенной в возрасте трех лет, потеряла подвижность нижних конечностей, передвигается с помощью инвалидной коляски. Интеллект сохранен. Девочка постоянно занимается физкультурой, родители опробуют новые и новые способы развития движения, все внимание сосредоточено на этой проблеме, все занятия и рекомендации оцениваются с точки зрения продвижения к восстановлению движения. Как Вы относитесь к выбранной родителями стратегии развития ребенка?

А) Безусловно, позитивно, ведь восстановление движения позволит девочке не чувствовать себя инвалидом, стать "такой, как все".

В) Нужно помимо лечебных процедур, помогать ребенку общаться со сверстниками, посещать различные досуговые мероприятия, развивать способности, интересы в различных областях.

С) Ваш комментарий________________________________

5. Семья Т. состоит из мамы, папы, двух бабушек и ребенка. У мальчика ДЦП в тяжелой форме, он практически не передвигается, не обслуживает себя самостоятельно, не разговаривает. Мать оставила интересную перспективную работу, периодически возит ребенка в больницу - на массаж и процедуры, и постоянно посещает Управление социальной защиты населения с целью добиться определенных льгот в связи с воспитанием ребенка-инвалида. Насколько оправданно, на Ваш взгляд, такое решение семейной ситуации?

А) Можно было иначе поступить в данной ситуации, например, привлечь к воспитанию ребенка бабушек, чтобы у мамы была возможность реализовать себя в интересной профессии, и максимально нормализовать жизнь семьи.

В) Конечно же, оправданно. Раз у ребенка есть функциональные нарушения, нужно, в первую очередь, добиться того, чтобы государство обеспечило льготами семью, в которой воспитывается ребенок-инвалид.

С) Ваш комментарий__________________________

6. Ребенок в семье А. родился глухим, но по интеллекту и способностям не уступает типично развивающимся сверстникам. Родители приняли решение отдать его в специализированный детский сад для глухонемых, где используется только жестовый язык. Солидарны ли Вы с этим решением родителей?

А) В специализированном детском саду ребенок будет чувствовать себя увереннее, так как его будут окружать дети с подобной проблемой, а специалисты владеют методикой воспитания и обучения таких детей.

В) Нужно было попробовать отдать в обычный детский сад, при условии создания дома необходимых условий для развития ребенка и использования специальных реабилитационных приемов (например, развитие речи у глухих и слабослышащих по методу Э.И.Леонгард).

С) Ваш комментарий_____________________

7. В семье R. Ребенок с синдромом Дауна. Какая стратегия социального поведения родителей, воспитывающих такого ребенка, Вам близка?

А) Родители стараются оградить ребенка от общения с посторонними людьми, чтобы избежать насмешек, осуждения, жалости по отношению к ребенку. Контакты с собственными друзьями и знакомыми родители тоже ограничили. О заболевании знают только самые близкие родственники.

В) Родители не акцентируются на заболевании ребенка. В доме постоянно много гостей, мама постаралась, чтобы все приходящие в дом были в курсе проблем девочки. Семейные праздники всегда проходят при непосредственном участии дочери. Родители ведут активную "светскую" жизнь (посещают театры, выставки и т.п. мероприятия) и повсюду берут ребенка собой.

С) Ваш комментарий_______________________________

8 Девятилетний мальчик, страдающий гемофилией, играл в хоккей. Хоккей- игра контактная, и после очередного толчка парень, помня все виденное и слышанное в больнице (негнущиеся по неделям руки и ноги, многочасовые переливания крови, боль), решил "перестраховаться" и ушел с площадки. Мама, наблюдающая за игрой, развернула его обратно со словами: " Когда заболит, тогда уходи. Сейчас ты игрок, а не гемофилик". Солидарны ли Вы с таким решением мамы?

А) Да, полностью солидарна (ен) с подобным решением, ведь мальчик должен иметь возможность играть "на равных" со всеми. Просто необходимо держать под контролем физическое состояние и вовремя оказывать необходимую помощь.

В) Однозначно нет!!! Как мама могла такое сказать! И вообще, как она могла разрешить больному ребенку играть "на равных" вместе со здоровыми детьми, это опасно для здоровья!

С) Ваш комментарий__________________________

9. Ребенок в семье В. родился с атрофией зрительного нерва, что привело к слепоте, в остальном же он не уступает типично развивающимся сверстникам При составлении Индивидуальной программы развития в семье происходит предварительное обсуждение необходимых реабилитационных мероприятий. Какой вариант поведения в ситуации Вы бы выбрали?

А) Родители принимают решение, обсуждая варианты только между собой и обращаясь за консультацией к специалистам.

В) Ребенок включен в обсуждение, и его мнение и желания учитываются в той же мере, что и мнение взрослых.

С) Ваш комментарий_____________________________

10. У ребенка в семье L. Нарушение интеллектуального развития. Какую из моделей отношений матери и ребенка Вы бы выбрали?

А) Мама сама одевает ребенка, убирает разбросанные им игрушки, осуществляет гигиенические процедуры по принципу "сама я это сделаю быстрее и качественнее".

В) Все выше перечисленное она совершает совместно с ребенком, комментируя свои действия и максимально вовлекая его в процесс.

С) Ваш комментарий________________________________

Приложение 2

Список вопросов экспертам.

1. Приняли ли родители медицинский диагноз или продолжают искать пути восстановления нарушенных функций различными способами?

2. Что они считают наиболее важным для своего ребенка: восстановление соматического здоровья или организацию пространства для развития ребёнка, несмотря на имеющееся нарушение?

3. Каково пространство для общения: максимально открыто или ограничено людьми с аналогичной проблемой и близкими родственниками?

4. Заинтересованы ли родители в продолжении собственной профессиональной деятельности?

5. Испытывают ли родители дискомфорт, появляясь вместе с ребенком в различных общественных местах? Стесняются ли его внешности или возможных неадекватных реакций?

6. Допускают ли они возможность, что у их ребёнка могут быть какие-либо способности?

7. Как организуется досуг ребёнка, его общение со сверстниками?

8. Проявляют ли родители интерес к информации, как развивать и обучать ребенка, как справляться с трудностями в его поведении и т.д.?

9. Какова степень активности родителей в реабилитационных мероприятиях?

10. Помимо занятий, проводимых специалистами, интересуются ли они тем, каким образом можно организовать пространство для развития ребёнка в домашних условиях?

11. Посещает ли ребёнок какое-либо дошкольное образовательное учреждение? Если да, то какого типа специализированное/ интегрированного типа)?

12. Простраивают ли родители каким-то образом будущее ребёнка?

Размещено на Allbest.ru