Социальная работа с семьей с онкобольными детьми

Из-за недостаточности средств, недавно были введены ограничения на прием подопечных.

Большинству пациентов до самой смерти оказывается помощь на дому. Организация помощи по месту проживания помогает раньше установить взаимоотношения с пациентом. Примерно 65% детей с онкологическими заболеваниями направляются в Патронажную службу в период установления диагноза, и сотрудники «проходят» с ними и их семьями через лечение, выздоровление или через рецидивы, умирание и утрату.

Одна команда профессионалов сопровождает пациентов на всех этапах болезни - таким образом, переход в программу Хосписа не является серьёзной проблемой и определяется, в первую очередь, вопросами организации оплаты.

Уход на дому медицинские страховые компании оплачивают примерно на треть от реальных затрат, остальные средства служба как общественная некоммерческая организация собирает в виде пожертвований, грантов и т.д.

Хоспис Вест Резерв (Hospice of the Western Reserve, Cleveland, Ohio) единовременно имеет от 25 до 30 пациентов-детей и они все считаются пациентами хосписа даже, когда некоторые частные медицинские страховые компании выбирают форму оплаты по визитам. В этом хосписе пробовали использовать форму патронажного агентства для организации работы хосписа, но, с финансовой точки зрения, такой подход оказался несостоятельным.

Благодаря маркетингу и работе с общественностью, интенсивной работе сотрудников, гибкости и привлечению 5 медицинских директоров из разных местных больниц, стало возможным активно представлять хоспис профессионалам, которые направляют больных детей и непосредственно семьям.

Обе упомянутые структуры нуждаются в большой помощи со стороны общественности, чтобы покрыть недостаточность финансирования страховыми компаниями, в год примерно $250,000 для хосписа в Буффало и $400,000 для хосписа в Кливленде.

Третья ведущая программа помощи на дому, Хоспис и Паллиативная Помощь в Луисвилле (Hospice and Palliative Care of Louisville), во многом разделяет ту же проблему с обеими моделями поступления средств с суетой, препятствиями и административными расходами на ведение счетов, как и выше описанные организации. Чтобы работа программы могла продолжаться, необходимо привлекать эквивалентную помощь со стороны общественности, и крайне необходимо находить источники общественной благотворительной поддержки. Детские хосписы предоставляют полный спектр и наивысшие эталоны паллиативной помощи.

Детская программа в Хосписе Солнечного берега Флориды (The Hospice of the Florida Suncoast) в Largo включает программу «Детские Мосты» (the Children's Bridges Program) (сочетание хосписа и службы патронажной помощи на дому), помощь детям, переживающим утрату, и обширный круг различных форм консультирования и волонтёрской поддержки. Благодаря этому сотрудники работают с семьями больных детей и на ранних стадиях заболевания, и до того, как может возникнуть потребность в патронажной помощи или хосписе. Эта помощь не оплачивается страховыми компаниями, но на неё находят гранты. Для того, чтобы организовать помощь детям, которая в среднем продолжается 3 года, организация использует обе лицензии - патронажную помощь по месту жительства и хоспис.

Существуют и другие проекты, такие как Проект Педиатрической Паллиативной Помощи (Pediatric Palliative Care Project (PPCP)) в детской больницы Сиэтла, начатый при поддержке гранта от программы Инициатива по Продвижению Наилучшей Помощи в Предстоянии Смерти фонда Robert Wood Johnson Foundation. Этот фонд развивает новаторское сотрудничество с населением и частными страховыми компаниями на местах. Такие отношения базируются на возможности полной паллиативной помощи на дому, чтобы уменьшить потребность в госпитализации и, следовательно, суммарную стоимость ухода за больными детьми, обеспечивая при этом наивысший уровень ухода, несмотря на эмоции, вызываемые болезнью ребенка. Подход, который использует Проект Педиатрической Паллиативной Помощи - это “синхронный уход”, расширяющий доступность паллиативной помощи по месту проживания в сочетании с лечением, проводимым при участии медицинских сестёр хосписа, которые обеспечивают патронажную помощь на дому при поддержке сотрудников страховых компаний.

Программа: «Всеобъемлющая забота о детях» (All-Inclusive Care for Children (CHI PACC)) Международной Организации Детских Хосписов (Children's Hospice International [www.chionline.org]), которая является федеральным демонстрационным проектом, внедрённым в нескольких штатах, предлагает другой возможный путь удовлетворения потребностей пациентов, живущих с угрожающими жизни заболеваниями.

При Детской Больнице Миннеаполиса (Minneapolis, MN) работает комплексная программа помощи семьям. Разнообразный спектр услуг, предоставляемых этой службой, включает различные уровни заботы о пациентах и включает в среднем 10 умирающих пациентов из общего числа 80 тяжело больных детей, которые получают помощь по месту жительства. Она началась по инициативе медицинской сестры, которая помогала семье, решившей взять ребенка на последний период жизни из больницы домой. Таким образом, был создан хоспис для детей, помогающий по месту проживания. По мере развития работы стало понятно, что большое количество семей по разным причинам не получают помощь. Это происходит потому, что некоторые родители боятся хосписа, или ребёнок имеет более длительный прогноз жизни и др. В связи с этим была создана ещё одна программа - Каруна (Karuna - с сенскрита, где означает «исчерпывающий») - оказание паллиативной помощи по месту жительства. Критерием приёма в нее был выбран принятый в Великобритании критерий - ребёнку не суждено дожить до взрослого возраста. Часть детей, по мере развития заболевания, переходят в программу хосписа, другие получают помощь по программе Karuna до самой смерти. На основании накопленного опыта была создана другая программа - Раунд, которая основывается на сотрудничестве с клиникой. Сотрудники паллиативной службы регулярно обходят все отделения больницы, где есть пациенты, нуждающиеся в паллиативной помощи, консультируют семьи и сотрудников.

Самой маленькой программой службы является программа пренатальной паллиативной помощи, в которой за год бывают 4-5 семей. Основная работа - эмоциональная и психологическия поддержка семьи в период беременности, поддержка на этапе принятии решений, сотрудничество с похоронными домами, поддержка после утраты. Помощь оказывается семье бесплатно. Хоспису работа оплачивается по модели по визитам. Хотя наиболее распространённой моделью оплаты является оплата по дням, для данной программы оплата по визитам более приемлема.

Вопрос оплаты услуг всегда сложен. Так например, из-за недостаточности фининсирования пришлось отказаться от социального работника в программе Раунд, что сразу сказалось на возможностях оказания помощи семьям, находящимся в клинике. Кроме того, нет финансирования программы помощи людям, переживающим утрату. Эту работу выполняет сотрудник больницы, получающий зарплату в больнице, в связи с чем она не может быть оказана всем семьям и являться естественным продолжением работы. Сотрудники хосписа могут 1-2 раза навестить семью после смерти ребенка, но работать с ней длительно и основательно они не могут.

Важнейшей частью программы является образовательная, для чего осуществляется сотрудничество не только с учебными заведениями штата, но и, при поддержке Национального Общества Хосписов и Паллиативной Помощи, проводится обучение специалистов со всей страны и из-за рубежа.

Другим направлением развития помощи семьям, имеющим детей с угрожающими жизни состояниями в США является развитие программ паллиативной помощи в детских больницах. Первая из них создана в 1996 году в Бостоне.

Эволюция этих программ представляет интерес. Первые из них, как и хосписы, созданы онкологами для помощи отделениям онкологии, гематологии и пересадки костного мозга. По мере развития программ доля неонкологических больных увеличивалась благодаря повышающемуся интересу специалистов других направлений. Благодаря активной образовательной работе, создание программ паллиативной помощи становится распространенной задачей для детских клиник в разных городах. Общей закономерностью новых программ, которые с самого начала ориентируются на проблемы разных групп больных, является эволюция отношения к ним со стороны коллег и администрации - от непонимания задач новой междисциплинарной команды до активного использования всех её возможностей.

Каждая из этих программ, естественно, развивается в соответствии с местными условиями. Например, бостонская работает только на базе клиники, иногда сотрудничая с педиатрами, помогающими семье по месту жительства. С другой стороны, Команда Паллиативной Помощи Детской Больницы Бостона создала в клинике особую службу - Комфортный уголок - место, где вся семья, по желанию, может провести последние дни жизни больного ребёнка. В случае Детской Больницы Милвоки (штат Висконсин) команда паллиативной помощи не имеет собственных коек, но тесно сотрудничает и координирует работу детских хосписов и агентств, проводящих патронажный уход на дому. Таким образом, реализуется задача непрерывного сопровождения больного ребенка и его семьи.

Интересный опыт организации паллиативной помощи на базе структуры, являющейся по задачам и группам подопечных аналогом Дома детей-инвалидов, развивается в Нью-Йорке.

Сбор средств и аккумуляция разнообразных ресурсов зависят от того, как представлять задачи и возможности детского хосписа перед общественностью. Очень важно не прерывать образовательную работу с сотрудниками по поводу того, как представлять работу хосписа родителям больных детей, чтобы не испугать и не оттолкнуть семьи.

Хотя каждая программа паллиативной помощи в США сталкивается с серьёзными финансовыми проблемами, американские специалисты помогают детским хосписам в других странах, где состояние паллиативной помощи детям катастрофическое.

В нашей стране наибольший опыт социальной работы с семьями онкобольных детей также накоплен в хосписах - социальных службах, в которых работают разнопрофильные специалисты (социальные работники, психологи, врачи, медсестры, священники, юристы), целью деятельности которых является гармонизация внутренней психической жизни и внешней социальной среды терминальных (чаще всего онкологических на IV стадии) больных и их семей, содействие в разрешении противоречий, возникающих в процессе их взаимодействия клиентов с социальной средой.

Рассмотрим подробнее, как оказывается психосоциальная помощь родственникам онкобольных детей в хосписных службах. В первую очередь, родственники таких больных нуждаются в психотерапевтической помощи. Рассмотрим опыт работы с родственниками умирающих детского хосписа в Москве.

Осуществление психотерапевтического воздействия на семью онкобольного ребенка в хосписе естественным образом опирается на три временных параметра:

1. встреча на дому, когда персонал хосписа в лице выездных врачей и медсестер приходит к больному;

2. встреча в хосписе;

3. встреча на дому или в хосписе после смерти больного

1. Первая встреча на дому с родственниками будущего пациента - одна из наиболее важных в процессе установления с ними необходимого контакта и требует от врачей и медсестер особых усилий. Рождение контакта - механизм сложный и гонкий, хотя хороший психотерапевт, говорят, вызывает симпатию и доверие больного одним своим появлением, - без слов. Это особое умение создавать атмосферу доброжелательности, настроенность на больного и его близкое окружение, специфическая способность «почувствовать» чужую боль как свою. Впрочем, психотерапия носит индивидуальный характер, и дать рецепт поведения здесь крайне сложно.

Очень часто первое появление работников хосписа вызывает негативную реакцию: «Мы вас не звали!» Отношение к хоспису как к заведению для умирающих, «дому смерти» вызывает отрицательные эмоции: «Мы не собираемся отдавать нашего ребенка в чужие руки». Отдать своего близкого из дома в больницу считается предосудительным. Соответственно этой традиции - и негативный прием,

В таком случае сотрудники хосписной службы терпеливо разъясняют, что их миссия всего лишь в оказании помощи, и они не собираются отнимать больного у его семьи. Они разъясняют, что хоспис - это друзья, к которым можно и нужно обращаться, если вы не знаете, как помочь больному, что для него сделать, если участковая служба не может справиться с болями, возникающими у пациента. Обычно персонал детского хосписа оставляет свои данные, иногда рекомендации, и телефонные звонки родственников не заставляют себя долго ждать.

Первый контакт на дому помогает родственникам адаптироваться в непривычной ситуации, а больным - в стенах хосписа: неформальная, «домашняя» встреча позволяет им здесь воспринимать врачей и медсестер «как знакомых»; остальное тоже воспринимается менее формально и напряженно. Врач (медсестра) - навещает, так же как на дому; о состоянии - справляется, как у давнего знакомого. Так и хосписе и создается тот необходимый психологический климат доверия, взаимопонимания и поддержки, что при умелом и грамотном подходе медперсонала уже был ими создан и возник на этапе домашних встреч.

2. Поддержка родственников в хосписе начинается с того, что им предоставляется возможность в любое время дня и ночи находиться рядом с ребенком. Забота о состоянии родственников, участливое отношение к их переживаниям крайне значимо и для них необходимо. Поэтому после встречи с больным необходимо побеседовать и с ними, причем разговор должен носить тот же, что с больным, психотерапевтический характер. В период растерянности, депрессивных переживаний и самого больного ребенка, и его близких персонал хосписа в этих взаимоотношениях выступает не только как партнер, но и как лидер, советчик, предлагающий лучшие варианты подхода к больному, умелое удовлетворение его сокровенных желаний и нужд.

Нередко персонал может выступать и кик посредник между клиентом и его близкими. Не только разрешение психологических конфликтов между родственниками, но и щекотливые, а иногда и болезненные темы завещания перекладываются на плечи персонала. Объективность порядочность и бескорыстие помогают сотрудникам хосписа в этом вынужденном посредничестве.

Крайне трудна ситуация смерти ребенка. Здесь от персонала требуется особая тактичность, ведь порой, когда родственники «держат» больного, не давая ему умереть спокойно, персоналу приходится просить их оставить пациента, чтобы он мог уйти без лишних душевных травм. Существует представление о том, что именно близкие должны увидеть последний взгляд или услышать последние слова умирающего. И когда этого не происходит, у родственников нередко возникает негативная реакция. Лишь позднее приходит понимание необходимости избранной персоналом тактики. В связи с этим очень важны способность и умение сотрудника хосписа не быть «чужим» в присутствии чужого горя, ведь именно от них услышат близкие больного последнее «прости» родного человека. Сопережить с родственниками их утрату, поддержать морально, направив при этом их действия в текущее русло забот, связанных с похоронами, - необходимое звено хосписной службы.

Персонал хосписа часто становится объектом агрессивных реакций близких больного, их несправедливых упреков и обвинений. И в этот момент недопустимо возражать родственникам, что-либо отрицать или даже просто подвергать сомнению. Необходимо позволить находящимся в горе (всяк переживает его по-своему) выплеснуть свои эмоции, будь они агрессивные, депрессивные или какие-либо иные. Это необходимая в данном случае психотерапия.

Опыт первого взрослого хосписа и первого детского хосписа в нашей стране показывает особую силу религиозных обрядов - исповеди, причастия, соборования, чтения молитв у постели умирающего.

Участие родственников в процессе смерти крайне важно. Всем известно чувство вины, которое нередко возникает у остающихся жить по отношению к умершему ребенку: «Мы не успели уделить ему достаточного внимания, участия», «Мы не успели сказать ему самых сокровенных слов любви» и т. д., - одним словом, чувства и мысли близких обычно заключают в себе сожаление о безвозвратно ушедшей возможности обнаружить по отношению к больному чувство искренней привязанности. Нередко попытка искупить возникшее чувство вины заставляет родственников возводить грандиозные могильные памятники. Не лучше ли попытаться оказать подобное внимание еще при жизни обреченного человека? Обреченного, но еще живого. Это и залог той утешительной (утешающей) памяти, которая будет так необходима потом, когда близкого не станет. Отданные душевные силы вернутся успокоением душе оставшегося жить.

В период умирания больного по отношению к его близким непременно должна быть применена тактика, основанная на понимании того, что родственников умирающего необходимо чем-то занять. Картина человека, сидящего у постели умирающего и не знающего, куда себя деть, что сделать, - достаточно тягостна.

Держание больного за руку, направление мыслей на воспоминания обо всем хорошем, что было когда-то вместе пережито, и уверенность, что умирающий чувствует твое присутствие, и оно поддерживает его, способствует созданию приличествующей смерти обстановке. Безусловно, персонал не должен забывать о необходимом «инструктаже» близких. Ведь они, такие одинокие и беспомощные в этот момент, нуждаются в поддержке не в меньшей мере, чем сам уходящий больной.

3. Период после смерти больного. Хорошо известно, что шоковая реакция после потери близкого развивается не сразу, а носит часто отставленный характер. Ощущение потери в первые дни, заполненные похоронными хлопотами, не так болезненно, но вот наступает время, когда как будто все сделано, и в наступившем «покое» чувство потери выступаете новой силой. Как никогда, родственники нуждаются в психологи ческой поддержке. Участие персонала столь насущно, что большинство родственников приходит в хоспис, чтобы вместе вспомнить последние дни умершего. Сотрудники должны проявить максимум сочувствия и поддержки родственникам.

Во-первых, нужно купировать чувство вины, часто возникающее у них. Нужно не раз и не два подчеркнуть в беседе, что родственник сделал все возможное для пациента, что нахождение в хосписе было необходимым и облегчило страдания перехода. Во-вторых, надо подчеркнуть непреходящую значимость умершего пациента и для персонала хосписа. В-третьих, нужно дать родственнику ощутить неформальность контакта, чтобы он понял, что в лице работников хосписа он имеет сочувствующих и сопереживающих ему друзей, которые и в дальнейшем готовы встречаться и разделять с ним (с ними) память об умершем [4, 141-145].

Следует отметить, что среди родственников умерших маленьких пациентов самопроизвольно возникают группы тех, кто потерял своих близких, одновременно лежавших в стационаре, поэтому здесь возможно проведение коллективной психотерапии. Нужно учитывать это и при проведении индивидуальной психотерапии, заключающейся в психологической поддержке родственников. Информация, даваемая родственнику, распространяется на всю группу. Нужно помнить, что момент смерти близкого имеет особое значение, поэтому телефонные звонки с выражением сочувствия, даже открытки с несколькими словами соболезнования имеют большое психотерапевтическое воздействие, не говоря уже об участии в погребении или поминках бывшего пациента.

Таким образом, опыт социальной работы с семьями онкобольных детей включает два основных типа - социальная работа в медицинских учреждениях и социальная работа в хосписах. В странах Запада (особенно в Великобритании и США) активно развиваются оба указанных типа социальной работы с семьями онкобольных, но приоритет отдается все же хосписной поддержке. При этом специалисты ориентируются на надомные формы обслуживания таких семей, на что есть два важных основания - большая комфортность домашней среды, по сравнению со стационаром, и меньшая затратность надомного обслуживания семей онкобольных детей, по сравнению с обслуживанием в стационарных условиях. В нашей стране помощь семьям с онкобольными детьми оказывается в немногочисленных детских хосписах. Медицинские учреждения, работающие по традиционной идеологии радикальной медицины, в рамках которой ключевая цель деятельности медиков - излечение пациента, таким семьям практически ни оказывает никакой помощи, оставляя их наедине с их страшной бедой.

Заключение

Заболевание ребенка резко меняет повседневную жизнь семьи, заставляя ее вынужденно реадаптироваться к новым, порой пограничным условиям, нарушающим процесс нормального социального функционирования. Родители вынуждены менять свои прошлые личные поведенческие установки, ценностные ориентации и приоритеты, ставить во главу угла не собственные склонности и профессиональные навыки, престижность и карьеру, а интересы ребенка, чья болезнь носит изматывающий характер.

Технология социальной адаптации семей с онкологическими больными детьми представляет собой систему целенаправленных организованных действий специалиста по социальной работе, направленных на приспособление семьи к сложившейся жизненной ситуации, сглаживание противоречий и трудностей, вызываемых болезнью ребенка, улучшение качества жизни, активизацию внутренних потенциалов всех членов семьи.

Таким образом, в системе социальной адаптации семей с онкобольными детьми большую роль играют терапевтические (социально-терапевтические) методы воздействия, такие как дискуссионная терапия, интеракционно-коммуникативные методы (психодрама, гештальттерапия, трансактный анализ), методы, основанные на невербальной активности (арттерапия, музыкотерапия, пантомима, хореотерапия и т.д.), групповая (индивидуальная) поведенческая терапия, суггестивные методы.

Таким образом, опыт социальной работы с семьями онкобольных детей включает два основных типа - социальная работа в медицинских учреждениях и социальная работа в хосписах. В странах Запада (особенно в Великобритании и США) активно развиваются оба указанных типа социальной работы с семьями онкобольных, но приоритет отдается все же хосписной поддержке. При этом специалисты ориентируются на надомные формы обслуживания таких семей.

Список литературы

1. Бялик М.А., Бухны А.Ф. и др. Давайте договоримся о терминах // Педиатрия. 2004. №4

2. Бялик М.А., Бухны А.Ф. и др. О создании системы паллиативной помощи детям с онкологическими заболеваниями // Вопросы гематологии/онкологии и иммунологии в педиатрии - т.3. №3. 2004.

3. Бялик М.А., Бухны А.Ф. и др. Об истории хосписного движения // Вопросы гематологии/онкологии и иммунологии в педиатрии - т.4, №4, 2005.

4. Бялик М.А., Моисеенко Е.И. Курс лекций по паллиативной помощи онкологическим больным. - М., 2004

5. Бялик М.А., Моисеенко Е.И. Ресурсы в работе Хосписа для детей с онкологическими заболеваниями. - М., 2004.

6. Бялик М.А., Моисеенко Е.И. Базовая модель хосписа для детей, неизлечимо больных онкологическими заболеваниями - М., 2004.

7. Калякина Т. В., Баскакова н. А., Бикина А. К. Хоспис на дому // Работник социальной службы № 4, 2005, С. 23-24.

8. Миллионщикова В.В., Плавунов Н.Ф. Хоспис - последний приют на земле // Врач - 1997г., - №3, С.30-31)

9. Марджори Вайтхед Консультирование человека в состоянии горя: модель помощи // Психология зрелости и старения. 2002, №1. С. 36-44

10. Минигалиева Психологическая помощь умирающим и их родным // Психология зрелости и старения - 2002г.,- №2, С.130-157

11. Плавунов Н.Ф., Миллионщикова В.В. Хоспис и паллиативная помощь (с.26-31) //Проблемы социальной гигиены и история медицины - 1997г. - №5. С.26-31

12. Психология смерти и умирания: Хрестоматия. /Составитель К.В. Сельченок - Минск, 1998.

13. Роберт Дж. Твайкросс, Дэвид Р. Фрамптон Введение в паллиативное лечение. - Собелл Пабликейшн, 1992г. - 36 с.

14. Технологии социальной работы / Под общ. ред. проф. Е. И. Холостовой. - М.: ИНФРА-М, 2003. - 400 с.

15. Фирсов М.В., Шапиро Б.Ю. Психология социальной работы: Содержание и методы психосоциальной практики. М. 2002

16. Хисматуллина З. Н. Паллиативная помощь инкурабельным больным в рамках социально-медицинской работы в онкологии // Фундаментальные исследования. - 2007, №4

17. Шапиро Б.Ю. Психосоциальное консультирование как технология социальной работы // Вестник психосоциальной и коррекционно-реабилитационной работы. - 2002, №3.

Размещено на Allbest.ru