Социальная работа с семьей с онкобольными детьми

Размещено на http://www.allbest.ru/

4

Размещено на http://www.allbest.ru/

Социальная работа с семьей с онкобольными детьми

Содержание

Введение

Глава 1 Теоретические основы социальной адаптации семей с онкобольными детьми

1.1 Семьи с онкобольными детьми как объект социальной работы

1.2 Социальная адаптация семей с онкобольными детьми как технология социальной работы

Глава 2 Практика социальной работы с семьями онкологических больных детей

2.1 Формы и методы работы с семьями онкологических больных детей

2.2 Методики психосоциальной работы с детьми, имеющими онкологическое заболевание

2.3 Опыт социальной работы с семьями онкологических больных детей

Заключение

Список литературы

Введение

В настоящее время в России система оказания паллиативной помощи детям, находящимся в завершающих стадиях онкологических заболеваний, не отработана и имеет много нерешённых вопросов. В России нет ни одного стационарного детского хосписа в полном смысле этого слова: стационар, только для детей, с лицензией на наркотическое обезболивание, с лицензией на стационар; отсутствует закон о паллиативной помощи.

Российские дети, находящиеся на терминальных стадиях рака, выписанные из больниц, умирают дома, без медицинской помощи и ухода, в чудовищных муках или в общих палатах районных больниц, где им не могут оказать грамотной помощи. Госпитализировать таких детей некуда. Дети умирают в болях, страхе, отчаянии и бессилии их родителей, которые не обладают знаниями и возможностями облегчить страдания своих детей, не могут просто прожить с ними последние дни в радости, покое и любви.

Такое положение семей с онкобольными детьми не соответствует никаким нормам социального государства, каковым провозглашено наше государство в Конституции.

Цель курсовой работы - исследование социальной адаптации семей с онкобольными детьми.

Объект работы - социальная работа с семьей с онкобольными детьми как специфический тип семей, нуждающихся в социальной помощи. Предмет - технология социальной адаптации семей с онкобольными детьми.

Задачи работы:

1. охарактеризовать семьи с онкобольными детьми как объект социальной работы;

2. изучить технологию социальной адаптации семей с онкобольными детьми;

3. описать формы и методы работы с семьями онкобольных детей;

4. рассмотреть опыт социальной работы с семьями онкобольных детей.

Глава 1 Теоретические основы социальной адаптации семей с онкобольными детьми

1.1 Семьи с онкобольными детьми как объект социальной работы

Проблемы в семьях детей с онкологическими заболеваниями во многом универсальны. Но немаловажно, что наличие в каждой семье собственной истории, способов коммуникации, сформированных паттернов поведения заставляет говорить о существовании индивидуальных для каждой семьи особенностей проблематики. Выделим и обобщим характерные психосоциальные проблемы на разных этапах, а именно, постановки диагноза, лечения и ремиссии.

На стадии постановки диагноза и первое время госпитализации, родители и дети справляются и реагируют на происходящие по-разному, ориентируясь на разные аспекты происходящего. У родителей, как правило, реакцией на онкологический диагноз являются шок, дезорганизация, страх, фрустрация. В это время семья находится в остром переживании горя, в состоянии шока и дезориентации [16, с. 79]. Наблюдается затрудненный контакт с реальностью, происходящее воспринимается необъективно, присутствуют явления дезориентации во времени [4, с. 123]. Кроме того, столкновение с больничными правилами, знакомство с новыми обязанностями, переживания из-за проводимых процедур вызывает значительную фрустрацию. Некоторые родители в этот период склонны защитным образом «не замечать» тяжести происходящего, что может выглядеть как недостаточно серьезное отношение к процессу лечения, отсутствие потребности знать о нем подробнее. Либо ухаживающие за ребенком родственники ощущают себя растерянными, беспомощными, не способными к эффективной заботе о ребенке [9, с. 85].

У ребёнка же актуализируются переживания, связанные с изменением физического состояния и резко изменяющихся привычных условий жизнедеятельности. Кроме того, может присутствовать чувство страха. Оно может быть связано как с неопределенностью ситуации, так и с не всегда адекватными реакциями окружающих его взрослых, многое запрещающих и не говорящих о заболевании. В этих условиях ребёнок не понимает конкретно, что с ним происходит, но по реакциям взрослых чувствует серьезность своего недомогания.

На стадии госпитализации и лечения заболевания динамика психических реакций родителей и ребёнка меняются. На первый план выходят реакции на течение заболевания, на изменившиеся условия жизни, окружающей среды, болезненные процедуры и процесс лечения, перераспределение обязанностей внутри семейной системы. В этот период актуализируется чувство вины - как у родителей, так и у ребёнка. Только у родителей оно берёт своё начало из ощущения себя виновным в причине заболевания своего ребёнка [1, с. 99]. В детском же восприятии это чувство находит отражение в самообвинении себя в переживаниях родителей, которые в этот период постоянно находятся рядом с ним. Часто у ребёнка нет четкого понимания причин страдания родных ему людей. Поэтому единственное объяснение происходящему - виновность его самого. Следовательно, даже похожие по своему ощущению переживания и психоэмоциональные состояния имеют разную причину возникновения, что в свою очередь определяет направление работы психолога.

На этом этапе у родителей на фоне сильной тревоги за жизнь своего ребёнка, возникает желание защитить его от всевозможных опасностей [1, с. 113]. Постепенно по мере улучшения самочувствия в процессе курса лечения дети пытаются проявлять большую самостоятельность в своей жизнедеятельности. Сталкиваясь с гиперопекающей позицией родителя (ей), ребёнок, как правило, чувствует неудовольствие, что проявляется в частых напряжениях детско-родительских отношений на этом этапе.

В этот период психоэмоциональное состояние детей и родителей напрямую зависит от успешности хода лечения - благоприятный прогноз и хорошие результаты терапии, как правило, способствуют улучшению настроения, повышению жизненной активности. Ухудшение самочувствия ребенка способствует развитию депрессивных тенденций, усилению страхов у родителей, повышению эмоциональной разобщенности родителя и ребенка. Эмоциональная стабильность у детей в подобных случаях нарушается, как правило, не столько из-за ухудшения собственного самочувствия, сколько из-за наблюдаемых ими признаков угнетенного состояния у родителей при отсутствии эмоционального контакта с ними. Часто этому сопутствует сокрытие от ребенка его диагноза, отсутствие информирования его о характере болезни и ходе лечения. Происходит рассогласованность вербальной и невербальной информации, транслируемой от родителя к ребенку. При негласном запрете на обсуждение темы болезни дети склонны реагировать также непрямым образом, демонстрируя симптоматическое поведение в форме внешне немотивированных капризов, непослушания, служит способом информирования о внутреннем неблагополучии, а также несет функцию «отвлечения» родителей от тяжелых переживаний, связанных с болезнью. паллиативный адаптация онкобольной дети

Дороговизна лечения вносит в спектр переживаний родительскую тревогу, связанную с финансовыми трудностями, которые часто испытывают семьи детей-онкопациентов. Сложности, сопряженные с адаптацией к условиям стационара, потребность в практической помощи близких по уходу за болеющим ребенком, по переорганизации быта дома - также влияют на эмоциональное состояние родителей, находящихся в стационаре. Для совладания с этим комплексом проблем от семьи требуется обращение к ее разнообразным ресурсам, касающимся как всей семейной системы, так и каждого ее индивидуума [3, с. 20].

На стадии ремиссии с психологической точки зрения предполагается принятие факта перенесенной болезни, адаптация к изменившимся условиям жизни. Кроме того, требуется двойная перестройка привычного уклада существования - ребенку из-за врачебных ограничений еще нельзя жить как до болезни и уже нельзя жить как в период интенсивного лечения в стационаре. На самом деле эти процессы часто происходят с большими затруднениями из-за многочисленных проблем, с которыми сталкиваются семьи детей-онкопациентов. Изменение картины мира у детей и родителей, страх рецидива, боязнь медицинских процедур у детей, возникающие у них многочисленные разнообразные фобии, агрессивные тенденции, трудности обучения - существуют на уровне индивидуумов [10, с. 15]. Осложнения супружеских, детско-родительских, сиблинговых отношений присутствуют на уровне семьи. Трудности адаптации к социуму, ощущение враждебности окружающих у детей и родителей присутствуют на социальном уровне [5, с. 100]. Некоторые проблемы детей являются следствием перенесенного оперативного, химиотерапевтического и лучевого лечения, оказывающего влияние на нервную систему, и в большинстве случаев проходят с течением времени и при прохождении соответствующих реабилитационных мероприятий [6, с. 61]. В основном это мероприятия санаторно-курортного спектра и психокоррекционная работа. Некоторая часть проблем возникает из-за недостаточной функциональности семьи, сложившейся еще до периода болезни. Например, сложности в супружеских отношениях (дистанцирование, конфликты, алкоголизация одного из супругов), обостряющиеся в период госпитализации ребенка и на этапе ремиссии, как правило, имелись в более сглаженной форме и ранее, но в кризисный момент стали более выраженными.

Неоправданная с врачебной точки зрения сохраняющаяся долгое время гиперопекающая родительская позиция, вызванная страхом рецидива, может быть следствием: непроработанной травмы родителя, боязни потери собственного статуса в семье, осложнений в супружеских отношениях.

На фоне гиперопеки у родителей может наблюдаться склонность к самоотречению, что чревато для них физическим и психоэмоциональным выгоранием.

На этапе ремиссии особенно ярко прослеживается зависимость эмоционального состояния детей, их способность к адаптации в новых условиях от эмоционального состояния родителей и их стратегий поведения. Так, например, страхи и фобии, нередко встречаемые у детей после перенесенного лечения, часто подкреплены повышенной тревожностью у родителей. Стремление к социальной изоляции, боязнь возвращения в школу больше присущи детям, родители которых склонны прямо или косвенно удерживать ребенка на домашнем обучении как можно дольше. Дети, считающие себя ущербными, в основном, разделяют точку зрения родителей на свои способности после болезни. Несомненно, болезнь часто приносит необратимые или трудноустранимые изменения в состоянии здоровья ребенка, некоторые ограничения в его деятельности будут присутствовать всю жизнь или долгое время. Но семьи, сумевшие адаптироваться к новым условиям, предлагают ребенку альтернативные способы деятельности, не концентрируясь на упущенных возможностях, что благотворно влияет на самооценку ребенка.

Лечение онкологических заболеваний часто сопряжено с длительными сроками пребывания в стационаре. Это вызывает целый комплекс специфических трудностей, приводящих к социальной дезадаптации семей онкобольных детей.

Трудности, связанные с пребыванием в стационаре:

1. Первичная госпитализация. Если ребенок попадает в онкологическое отделение впервые, то, в большом количестве случаев, диагноз поставлен недавно. Поэтому семья находится в остром переживании горя, в состоянии шока и дезориентации [5, с. 9]. Наблюдается затрудненный контакт с реальностью, происходящее воспринимается необъективно, присутствуют явления дезориентации во времени. Кроме того, столкновение с больничными правилами, знакомство с новыми обязанностями, переживания из-за проводимых процедур вызывает значительную фрустрацию, особенно на начальном этапе лечения. Поэтому некоторые родители в этот период склонны защитным образом «не замечать» тяжести происходящего, что может выглядеть как недостаточно серьезное отношение к процессу лечения, отсутствие потребности знать о нем подробнее. Либо ухаживающие за ребенком родственники ощущают себя растерянными, беспомощными, не способными к эффективной заботе о ребенке.Затем у близких больного ребенка возникают обида и гнев - на судьбу, на Бога, на людей, - не только ни в чем не виновных, но даже пытающихся помочь, а также мучительное чувство вины.

2. Повторная госпитализация. В случае повторной госпитализации шок может присутствовать после известия о рецидиве. Родители переживают крушение прежних надежд на полное выздоровление, ожидают повторения сложного лечения ребенка, которое им уже довелось перенести.Здесь, как и при первичной госпитализации, много чувств, отличающихся интенсивностью - это и печаль, и злость, и тревога, и страх рядом с любовью и страстным желанием помочь. Но в данном случае родители являются более компетентными в отношении знания больничных порядков, сути лечения и проводимых процедур, что способствует более быстрой адаптации в стационаре.

3. Страх выписки после длительного пребывания в стационаре. Во время длительного пребывания родителя и ребенка в отделении происходит привыкание к больничным условиям, поведение становится более адаптивным. Семьи перестраивают свою деятельность в соответствии со сложившимися условиями. Тревоги обостряются к моменту выписки, когда возникает понимание необходимости заново налаживать свою жизнь за стенами стационара. Возникает страх инфекций, опасных для сниженного иммунитета ребенка. Появляются вопросы организации жизни, как самого ребенка, так и всей семьи в целом с учетом новых обстоятельств. Актуализируются опасения по поводу реакции окружающих на информацию о болезни. Физическая и социальная уязвимость ребенка провоцирует сомнения в родительской компетентности такого ребенка. Также выглядит пугающим то, что рядом не будет круглосуточной медицинской поддержки. Появляется боязнь рецидивов.

4. «Прерывистая» госпитализация. Если состояние здоровья ребенка позволяет, курс лечения может быть разбит на несколько отрезков, перерывы между которыми пациенту разрешается провести дома. По отзывам родителей, такая схема является желательной и обнадеживающей, но не способствует надежной адаптации семей к условиям стационара. За короткое время пребывания в больнице сложно привыкнуть к ее условиям и правилам, не вырабатываются достаточные навыки справляться с ситуацией, хуже налаживаются контакты с другими родителями. «Прерывистые» госпитализации начинаются, будто с нуля - с состояния шока, вызванного необходимостью адаптироваться. И вновь переживание тревоги и надежды, раздражения и подавленности.

5. Перенос сроков операции относится к травмирующим факторам. В основном это происходит из-за ухудшения состояния ребенка, (например, ребенок простудился). При этом нарушается процесс переживания ситуации, психологической подготовки родителя к операции ребенка. В этом случае изменение в ходе лечения сопровождается чувством неопределенности и повышением уровня тревоги, гнев сопутствует беспомощности.

6. Смерть, произошедшая в отделении, является мощным стрессором, обостряющим страхи каждого из родителей, подрывающим веру в благоприятный исход лечения. При этом происходит цепная реакция шока, вызывающая эмоциональный хаос в отделении. Родителям в таких случаях сложно сосредоточиться на своих актуальных задачах, их состояние похоже на первичную шоковую реакцию.

Онкологическое заболевание у ребенка - серьезный источник стресса и потенциального дистресса для всей семьи. [9, с. 73] Данное заболевание рассматривается рядом авторов как хроническое - в силу длительности и сложности лечения и восстановительного периода, опасности для жизни и нанесения вреда здоровью, высокой вероятности рецидивов [14, с. 88]. В случаях хронических детских заболеваний и нарушений тяжесть переживаний всех членов семьи по поводу постановки диагноза усугубляется многочисленными трудностями, с которыми каждая семья сталкивается при взаимодействии с болезнью. Исследования семей с хроническим заболеванием у ребенка выявили универсальные проблемы, напрямую затрагивающие семейное функционирование, которые можно разделить на четыре основные группы [13, с. 127]:

1. Эмоциональные трудности, которые могут проявиться в:

- детско-родительские отношениях,

- супружеские отношениях,

- отношениях в расширенной семье.

Эмоциональные трудности, испытываемые членами семьи, можно рассматривать, как реакцию семейной системы на стрессовую ситуацию детского заболевания [10, с. 80]. Стоит также отметить, что характер стрессора и личностные особенности членов семьи оказывают влияние на интенсивность и продолжительность эмоциональных нарушений. Таким образом, в фокусе внимания исследований оказались следующие специфические факторы [12, с. 25]:

- характеристики заболевания,

- особенности лечения,

- личные характеристики родителей болеющих детей.

2. Функциональные трудности, искажающие различные аспекты деятельности членов семьи в следующих областях:

- профессиональные достижения, карьерный рост, самореализация членов семьи,

- возможности для семейного досуга и отдыха,

- внутрисемейная организация (перераспределение функциональных ролей и обязанностей).

3. Трудности, связанные с взаимодействием с социумом. Эти трудности носят двусторонний характер. Родственники опасаются негативных реакций друзей и соседей, стыдятся изменений внешности ребенка, тревожатся из-за физической и эмоциональной уязвимости ребенка и ограничивают его контакты. Окружающие отвечают настороженным отношением к больным детям. В результате возникает социальная изоляция.

4. Финансовые трудности, обусловленные функциональными изменениями в жизни семьи на фоне серьезного детского заболевания. Необходимы затраты на:

- дорогостоящие препараты, медицинское оборудование, пребывание в стационаре,

- транспортные затраты при переездах к месту госпитализации, которое может находиться на большом расстоянии от места проживания семьи.

Семье трудно справиться с возросшей финансовой нагрузкой, поскольку обычно один из родителей полностью посвящает себя заботе о ребенке и оставляет работу.

Все группы трудностей не существуют изолированно друг от друга, являются взаимосвязанными и взаимодополняющими.

Таким образом, заболевание ребенка резко меняет повседневную жизнь семьи, заставляя ее вынужденно реадаптироваться к новым, порой пограничным условиям, нарушающим процесс нормального социального функционирования.

Онкологическое заболевание, обрушившееся на семью, меняет не только внутрисемейный уклад, межличностные отношения в ней, но и ведет к вынужденной смене родителями моделей трудового поведения. Это еще одно социальное последствие, неизбежно дающее о себе знать. Отец, чаще чем мать, как правило, сохраняет прежнюю социальную среду и ближайшее окружение по службе. Но они вынуждены менять свои прошлые личные поведенческие установки, ценностные ориентации и приоритеты, ставить во главу угла не собственные склонности и профессиональные навыки, престижность и карьеру, а интересы ребенка, чья болезнь носит изматывающий характер.

1.2 Социальная адаптация семей с онкобольными детьми как технология социальной работы

Под социальной адаптацией понимается процесс активного приспособления человека к новым для него социальным условиям жизнедеятельности. В процессе адаптации человек выступает объектом воздействия социальной среды и активным субъектом, осознающим влияние этой среды. Процесс адаптации -- это широкая полифония усвоения социальных ценностей через механизмы социализации. Человек как активный субъект осваивает и использует в своей жизнедеятельности продукты человеческой цивилизации, к которым относятся управленческие, экономические, психологические, педагогические технологии и методы освоения социального пространства. Фактически все элементы человеческой культуры участвуют в формировании личности через механизм адаптации, которая является неотъемлемой составной частью, необходимой доминантой социального развития. Социальность -- это сущностная сторона человека, его качественная характеристика. Исключением здесь могут быть только психически больные люди или те, кто не прошел с детства этапы социализации («эффект Маугли»).

Адаптационные изменения представляют собой более или менее сознательные изменения, через которые проходит личность в результате трансформации, перемены ситуации. Изменения постоянно сопровождают жизнь человека, поэтому для каждого индивида важно быть готовым к критическим периодам, поворотным моментам, сознательному пересмотру своей жизненной позиции в новых обстоятельствах. Это создает реальные предпосылки готовности к полноценной, активной адаптации [10, c. 84-85].

Адаптацию рассматривают как процесс приспособления органов чувств к особенностям действующих на них стимулов с целью их лучшего восприятия и предохранения рецепторов от излишней нагрузки. Процесс психологической адаптации человека происходит непрерывно, поскольку постоянно изменяются социально-экономические условия жизни, политические и морально-этические ориентации, экологическая обстановка и т.д.

В 1936 г. канадский физиолог Г. Селье ввел понятия «стресс» и «адаптационный синдром». Стресс -- это состояние психологической напряженности в процессе деятельности в сложных условиях как повседневной жизни, так и при особых обстоятельствах (например, работа космонавта). Адаптационный синдром -- это совокупность реакций организма человека в ответ на неблагоприятные воздействия (стрессоры). Эти понятия получили чрезвычайно широкое распространение. Одна из основных причин популярности теории стресса состоит в том, что она претендует на объяснение многих явлений повседневной жизни, реакций человека на неожиданные события, возникающие трудности: развитие самых различных заболеваний, как соматических, так и психических.

Стресс -- неотъемлемый спутник жизни. Он может не только снизить, но и повысить устойчивость организма к вредным болезнетворным факторам. Стрессом, в широком понимании, являются и любовь, и творчество, безусловно, приносящие удовлетворение и защищенность от внезапных «ударов» жизни.

Нормальная жизнедеятельность человека немыслима без определенной степени физического и нервно-психического напряжения. Человеку свойствен определенный оптимальный тонус напряжения. Каждый человек должен изучить себя и найти тот уровень напряжения, при котором он чувствует себя наиболее «комфортно», какое бы занятие он ни избрал. В противном случае может развиться дистресс безделья.

Онкологическое заболевание ребенка вызывает сильнейший, деструктивно влияющий на психосоциальное самочувствие всех членов его семьи.

Определение групп указанных в первом параграфе проблем позволяет выбирать характер социально-адаптационных мероприятий на каждом этапе.

Реабилитационные мероприятия, на стадии постановки диагноза и первое время госпитализации, заключаются в психологическом сопровождении семьи социальным работником, которое заключается в контейнировании тревоги членов семьи, в эмоциональной поддержке, помощи в восстановлении контакта с реальностью [12, c. 99-101].

Реабилитационные мероприятия на этапе стадии госпитализации и лечения заболевания касаются чаще всего:

- психологической проработки чувств гнева и вины, как у родителей, так и у детей, с учетом специфики и структуры этих чувств у ребенка и взрослого;

- работы с депрессивными состояниями;

- работы с детско-родительскими отношениями, направленной на минимизацию эмоциональной изоляции, установление адекватной коммуникации, уменьшение родительской гиперопеки, передачу доступной самостоятельности детям;

- выявления ресурсных возможностей данной семьи, на которые могут опираться все её члены, затронутые состоянием переживания горя.

При этом от консультанта требуется гибкость в выборе техник и подходов, что связано с динамикой актуального клиентского состояния.

Исходя из вышесказанного, на этапе ремиссии стоит несколько задач реабилитации:

- Восстановление физического здоровья ребенка;

- Устранение последствий психологической травмы, полученной ребенком;

- Способствование его возвращению в социум, к нормальной жизни;

- Создание условий для восстановления физического и психического здоровья у родителей;

- Устранение последствий психологической травмы, полученной родителями;

- Поиск ресурсов внутри семьи для повышения ее функциональности;

- Социальная адаптация семьи в целом.

Для решения указанных задач должны привлекаться врачи, психологи, социальные работники, педагоги.

Социальная помощь семьям с хроническими детскими заболеваниями направлена на снижение семейного стресса и предотвращение дистресса, при котором семейная система оказывается в состоянии хаоса и не способна к эффективному функционированию [15, с. 76].

Общие цели социальной работы в таких случаях заключаются в том, чтобы:

1. Помочь родителям и другим членам семьи в адаптации к ситуации болезни и ее лечения.

2. Способствовать тому, чтобы родители и другие родственники оптимальным образом заботились о ребенке, не игнорируя при этом свои личные потребности.

3. Психолог, выявивший проблемы в детско-родительских отношениях, прикладывает усилия в следующих направлениях:

4. Повышение ощущения родительской компетентности через выявление позитивных аспектов родительского поведения (внимание родителя к потребностям ребенка, отзывчивость, адекватность эмоционального отклика, предоставление ребенку уместной самостоятельности).

Социальная адаптация семей с онкобольными детьми направлена прежде всего на преодоление функциональных трудностей, сопряженных с болезнью ребенка.

Вынужденное перераспределение функциональных ролей и обязанностей в семье происходит, когда один из родителей (чаще всего мать) в течение долгого времени находится с больным ребенком в стационаре. При этом ее функции должны распределить между собой другие члены семьи. Как любое радикальное и вынужденное переструктурирование, этот процесс может быть болезненным, вызывающим внутрисемейное напряжение. Требуется время, чтобы семейная система перестроилась и наладила свою функциональность [10, с. 60-62].

Родители, находящиеся с ребенком в стационаре (как правило, матери) в большинстве случаев вынуждены оставить работу. Даже после выписки из отделения многие из них не могут продолжить свою карьеру, посвящая свои усилия уходу за ребенком. Другой родитель при этом вынужден зарабатывать деньги на лечение. При этом предпочтения в поиске работы часто склоняются в сторону ее прибыльности и/или приближенности к месту лечения ребенка, а не в сторону перспективности с точки зрения карьерного роста. Отказ от профессии или прежнего места работы усиливает ощущение слома привычного образа жизни, что, в свою очередь, способно вызвать ощущение фрустрации.

Ограничение возможностей семейного отдыха и досуга происходит в силу разделенности семьи, отсутствия свободных денежных средств, особого режима для ребенка, перенесшего онкологическое заболевание. Совместный семейный отдых является ресурсным с точки зрения получения ощущения общности, эмоционального общения. Кроме того, планирование досуга придает энергию и оптимизм семейным отношением [16, с. 133]. Ограничение этого ресурса в силу болезни ребенка негативно влияет на эмоциональный настрой членов семьи.

Трудности, связанные с адаптацией в условиях стационара, у родителей с различной функциональной позицией в семье.

Гиперфункциональная позиция означает повышенное чувство ответственности за происходящее в семье, присваивание большого количества обязанностей, склонность к контролю за семейными процессами [1, с. 21]. Роль гиперфункционала мешает принимать поддержку и помощь друзей и родственников даже в сложной ситуации болезни, что может привести к физическому истощению и психоэмоциональному выгоранию [2, с. 47].

Также о сложностях адаптации в стационаре сообщают родители, занимающие в своих семьях гипофункциональную, пассивную позицию. Непривычная ситуация, требующая ответственного и активного отношения к лечению, вызывает чувство беспомощности, особенно на начальном этапе.

Основные задачи помощи по преодолению функциональных трудностей:

1. Помочь родителям в освоении новых функциональных ролей.

2. Искать вместе с родителями доступные способы профессионального развития (например, через интернет или чтение литературы).

3. Мотивировать родителей обращаться за помощью к членам расширенной семьи с тем, чтобы дать себе возможность отдохнуть и временно переключиться на другой вид деятельности.

Трудности, связанные с взаимодействием с социумом актуализируются, в основном, к моменту выписки из стационара, когда начинается планирование предстоящей жизни с учетом болезни ребенка. При этом обостряются различные страхи, связанные с социальной жизнью семьи:

1. Страх социального отвержения, осуждения. Недостаточная изученность природы онкологических заболеваний порождает в обществе большое количество мифов по этому поводу. Есть, например, представление об онкологическом заболевании, как о заразном. Опасность и серьезность болезни внушает страх и также заставляет многих дистанцироваться от самой темы онкологии. Такое отношение переносится и на онкологических больных. Поэтому родители и сиблинги часто испытывают стыд за изменившуюся внешность ребенка, стремятся избежать негативной реакции соседей, друзей. Желание не столкнуться с подобной реакцией склоняет семью к изоляции от социума.

2. Страх не суметь вписаться в социум. Родители, находящиеся с ребенком в стационаре в течение многих месяцев, испытывают чувство неуверенности и социальной невостребованности после выписки. Кроме того, они сомневаются, что способны посвящать такое же количество времени и сил социальной жизни (работа, общение с друзьями, учеба и т.д.) как до болезни ребенка. Они ощущают себя «отставшими от жизни», и это действует на них дестабилизирующее.

3. Практически во всех случаях присутствует стремление выстроить социум вокруг ребенка оптимальным образом. Страх инфекций, соблюдение специального режима жизни ребенка в период ремиссии, ограничение возможностей посещения детских учреждений заставляет родителей отказаться от многих прежних контактов и планов. Но желание поддерживать возрастное развитие вынуждает решать задачу нахождения оптимального баланса между изоляцией и социализацией ребенка. Этот непростой вопрос порождает много тревог и сомнений у родителей.

На данном этапе помощь заключается в:

1. Прояснении вместе с родителем его опасений, их локализации и конкретизации.

2. Предотвращении социальной изоляции посредством активного поиска родителями государственных, социальных, благотворительных и интернет сообществ, объединяющих неравнодушных и сочувствующих людей, являющихся источником эмоциональной и финансовой поддержки для семей, чьи дети перенесли онкологическое заболевание.

В период заболевания сокращается общий доход семьи за счет того, что один из родителей вынужден оставить работу ради ухода за ребенком. Расходы при этом непропорционально возрастают за счет дороговизны лечения, трат на дорогу в стационар, иногда прибавляются расходы на съемное жилье вблизи больницы. Нехватка финансовых средств, необходимых на проведение лечения и реабилитации, способна стать серьезным источником стресса для семьи. Особенно растерянными чувствуют себя при этом родители-одиночки, родители, оставшиеся без родственной поддержки, люди, приехавшие в Москву из отдаленных мест.

Помощь социального работника в данном случае может идти по двум направлениям:

1. информирование о существовании различных социальных структур, фондов, занимающихся поиском средств для лечения детей;

2. поиск внутренних ресурсов клиента для решения этой проблемы. При этом поощряется активность в поиске средств - выявляются и усиливаются успешные эпизоды из прошлого самого клиента или его окружения; осуществляется конкретизация шагов, ведущих к решению проблемы (Что уже сделано? Что помогло? Что можно сделать еще?); расширяется список лиц, способных помочь (друзья, родственники, члены национальных диаспор, религиозные организации и т.д.).

Для облегчения процесса адаптации семей к ситуации болезни и условиям стационарного лечения целесообразно предпринимать следующие шаги:

1. Эмоционально поддерживать адаптационный процесс у родителей. Данная задача решается посредством нормализации переживаний и переносимых трудностей, позитивного подкрепления усилий, предпринятых родителями для лечения ребенка.

2. Укреплять родительскую самооценку: повышение у родителей чувства их эффективности, ощущения контроля, понимания своей компетентности и функциональности. Здесь от психолога требуется помощь в систематизации опыта клиента пребывания в больнице и поиска эпизодов, свидетельствующих об успешном преодолении трудностей.

3. Помочь родителям в исследовании ситуации болезни с целью снятия непродуктивного чувства вины. Кроме того, это способствует лучшему пониманию особенностей заболевания и его последствий.

5. Способствовать эффективной коммуникации родителей с профессионалами (медицинский персонал, психологи, педагоги, социальные службы), которая выражается в двустороннем обмене информацией, понятной всем участникам взаимодействия. Способствовать переводу родителей в сотрудничающую позицию.

6. Способствовать конструктивному и эмоционально открытому взаимодействию родителей с ребенком. Такая родительская поддержка улучшает физическое и психологическое благополучие ребенка.

7. Помогать налаживанию прямой и открытой коммуникации внутри семьи, взаимной поддержке.

8. Ориентировать родителей на поиск источников поддержки за пределами их семьи (в расширенной семье, у друзей, в социальных организациях).

Стоит отметить терапевтическую значимость отношений, складывающихся в процессе взаимодействия между психологом и родителями. О важности отношений между психологом и клиентом говорится в большинстве психотерапевтических школ. Безоценочность, эмпатия, искренность, уважение являются необходимыми условиями для установления доверительного эмоционального контакта [4, с. 137].

Таким образом, технология социальной адаптации семей с онкологическими больными детьми представляет собой систему целенаправленных организованных действий специалиста по социальной работе, направленных на приспособление семьи к сложившейся жизненной ситуации, сглаживание противоречий и трудностей, вызываемых болезнью ребенка, улучшение качества жизни, активизацию внутренних потенциалов всех членов семьи.

Глава 2. Практика социальной работы с семьями онкологических больных детей

2.1 Формы и методы работы с семьями онкологических больных детей

При определении форм и методов работы с семьями онкобольных детей следует исходить из специфических характеристик таких семей.

Личные характеристики родителей болеющих детей:

1. Неудовлетворительное состояние физического и психологического здоровья у родителя серьезно затрудняет способность эффективно ухаживать за ребенком и адаптивно справляться с трудностями.

2. Непрожитое горе, наличие травматических эпизодов в личной истории, в том числе аналогичных заболеваний среди близких родственников - это факторы, серьезно затрудняющие адаптацию. Психоэмоциональное состояние родителей в ряде случаев может быть охарактеризовано, как патологическое горевание [8, с. 139]: заболевание ребенка «накладывается» на непрожитые травматические эпизоды прошлого. Возникает риск ретравматизации и возникновения посттравматического стрессового расстройства [3, с. 75].

В результате родитель не способен проявлять чуткость, как к потребностям ребенка, так и к своим собственным. В ситуациях осложненного и непрожитого горя родителям рекомендуется регулярная работа с психологом. В этих ситуациях родители, желая сделать все для выздоровления ребенка, в то же время не в силах выйти из состояния фиксации на случившихся раньше горестных событиях; депрессивная симптоматика здесь ярко выражена, включенность в актуальную ситуацию ослаблена. При встрече с подобными состояниями психологическая помощь сосредоточена на оказании эмоциональной поддержки и сфокусирована на поиске внутренних и внешних ресурсов, служащих основой жизнестойкости человека.

Цель консультирования - помочь клиенту оплакать и прожить потери прошлого, научиться различать нынешнюю сложную ситуацию и утраты, случившиеся прежде, действовать в соответствии с задачами, которые возникают сейчас, эмоционально откликаться на потребности ребенка, чутко относиться к собственному эмоциональному и физическому состоянию.

Нарушения в сфере супружеских отношений, как правило, были связаны с перераспределением функциональных ролей: один из супругов находится с больным ребенком в стационаре, а другой остается дома и принимает на себя новые обязанности. Каждый из супругов чувствует себя перегруженным. Ожидание поддержки от другого супруга и невозможность ее получения приводит к нарастанию напряжения в супружеской диаде.

Психологические интервенции направлены на:

1. Обнаружение и выявление позитивного вклада отсутствующего супруга в дело лечения ребенка и заботу о семье в целом.

2. Создание условий для прямой и открытой коммуникации между супругами в случаях, если оба родителя присутствуют в стационаре.

3. Нормализацию различий в способах эмоционального реагирования и поведения в стрессовой ситуации между мужчинами и женщинами.

Из-за того, что отношения в расширенной семье могут страдать в результате поисков «виноватого» в заболевании, что провоцирует внутрисемейные конфликты и отчуждение, актуальной в работе семьями онкобольных является семейная терапия. Отсутствие консолидации семьи в период трудностей, внутрисемейная эмоциональная изоляция, отсутствие открытой коммуникации, конфликты и взаимные обвинения - все это факторы риска для семейного функционирования [7, с. 90], затрудняющие адаптационный процесс, увеличивающие эмоциональное напряжение у родителей. На фоне проблемных внутрисемейных отношений отмечались случаи сокрытия диагноза, как от ребенка, так и от других членов семьи. Это увеличивает эмоциональное напряжение в детско-родительских отношениях и препятствует получению родителями помощи внутри семьи и за ее пределами.

Действия социального работника:

1. Переформулирование жалоб родителя: «возможно, не свекровь плохая, а вам плохо, трудно, тяжело».

2. Совместное с родителем называние существующей проблемы (например, разобщенность, вражда, отчуждение) и исследование влияния проблемы на различные стороны семейной жизни, в первую очередь, на оказание эффективной помощи ребенку.

3. Планирование реалистичных и конкретных шагов по сближению с родственниками.

Еще одной формой работы с рассматриваемым типом семей является психотерапевтическая помощь. Характеристики болезни (прогноз на излечение, последствия болезни и лечения, возможная инвалидность, болевые ощущения) накладывают отпечаток на эмоциональное состояние родителя, и, соответственно, на его способность принять ситуацию. Это происходит из-за того, что эмоциональное состояние родителя напрямую зависит от физического самочувствия ребенка. Независимо от адаптивных возможностей родителя ухудшение состояния ребенка (даже временное и объяснимое, например, после курса химиотерапии) повышает родительскую тревогу.

При обнаружении признаков эмоционального шока и дезориентации направлена на улучшение контакта родителя с реальностью. Полезными оказываются конкретные вопросы, обращенные к родителю, касающиеся настоящего момента его жизни, а также информирование по вопросам детско-родительского взаимодействия.

Для облегчения адаптации к условиям стационара полезно побуждать родителя искать недостающую информацию у соседей по отделению, воспитателей, социальных работников, медицинского персонала.

Также для успешной адаптации полезно предоставить родителю возможность выразить, проговорить негативные чувства, направленные на других, и помочь ему понять, что в такой ситуации они нормальны, почти закономерны. Осознание и принятие негативных эмоций позволит родителю справиться с ними, направить в конструктивное русло.

Необходимые родителю знания о заболевании можно получить у лечащего врача. Психолог помогает родителям составить список значимых и конкретных вопросов, адресованных доктору их ребенка.

Совместное выявление задач, актуальных в данный момент жизни и пошаговое планирование конкретных действий по решению этих задач дает родителям ощущение контроля над ситуацией и ощущение собственной компетентности.

Наряду с указанными формами работы определенной актуальностью обладают методы, направленные на повышение коммуникативной компетентности родителей, их социально-психологическую адаптацию. Недостаточная способность налаживать контакты с окружающими замедляет процесс адаптации в условиях стационара. Родители, находящиеся в отделении вместе со своими детьми, способны оказывать друг другу значительную поддержку: информировать о правилах больницы, специфике процедур, делиться опытом прохождения лечения, оказывать помощь в бытовых вопросах и т.д. Кроме того, многомесячное проживание в одной палате делает актуальной способность находить друг с другом общий язык, умение договариваться, соблюдать принципы общежития. При замкнутости родителя или его конфликтности он чувствует себя в изоляции или во враждебном окружении, что может угнетающе влиять на его эмоциональное состояние, а, следовательно, и на эффективность его взаимодействия с ребенком.

Социальный работник в таких случаях может:

1. Использовать элементы тренинга социальной компетентности.

2. Обучать родителя навыкам прямой и открытой коммуникации, безоценочных высказываний, методам аффективного самоконтроля.

3. В особо сложных ситуациях исследовать с родителем имеющиеся возможности по переселению в другую палату.

Таким образом, в системе социальной адаптации семей с онкобольными детьми большую роль играют терапевтические (социально-терапевтические) методы воздействия, такие как дискуссионная терапия, интеракционно-коммуникативные методы (психодрама, гештальттерапия, трансактный анализ), методы, основанные на невербальной активности (арттерапия, музыкотерапия, пантомима, хореотерапия и т.д.), групповая (индивидуальная) поведенческая терапия, суггестивные методы.

Актуальными являются игровые формы работы. Терапевтическая игра с ребенком и родителем, способствующая снятию эмоционального напряжения и сближению ребенка и родителя [6, с. 54]. Рисование и лепка с ребенком и родителем является эффективным методом выявления зон эмоционального напряжения в отношениях и его преодоления в объединяющей творческой деятельности. Использование методов игровой и арт-терапии дает ребенку опыт эмоциональной близости с родителем и, вместе с тем, способствует созданию личного пространства, соответствующего возрасту и потребностям ребенка. В случае присутствия обоих родителей в стационаре, включение всей семьи в игровую и творческую терапевтическую деятельность является мощным ресурсом для создания семейной сплоченности, привносит в семейные отношения ощущение непринужденности и взаимной заинтересованности.

Что касается выбора техник и методов работы, то они могут быть различными в зависимости от клиентских потребностей, этапа и характера переживания травмы, профессиональных предпочтений психолога [14, с. 100]. Эффективными зарекомендовали себя методы системной семейной терапии, гуманистического подхода, арт-терапии, когнитивно-имагинативного подхода и др.

2.2 Методики психосоциальной работы с детьми, имеющими онкологическое заболевание

Рассмотрим методики психосоциальной работы, актуальные в оказании помощи онкологическим больным детям. Они, по нашему мнению, должны составлять практику психосоциальной работы в онкологических лечебных учреждениях.

Эффективным методом является метод ретроспективной беседы. Воспоминания приносят облегчение и наполняют жизнь, «висящую на волоске», смыслом. Чем насыщеннее жизнь, тем меньше тревоги испытывает клиент при мысли о ее окончании. Вместе с ребенком родители пережить еще раз те положительные моменты их жизни, яркие воспоминания, которые позволят им почувствовать эмоциональное облегчение. Уменьшение тревоги приносит облегчение не только душевных страданий, но и страданий физических, так как степень выраженности последних зависит от интенсивности проявления первых. Этот метод заключается в стимулировании ребенка к воспоминаниям о важных событиях своей жизни. Рассказывая об этом, он проживает важные дни своей жизни заново, воскрешение в памяти собственного позитивного опыта помогает разблокировать внутренние ресурсы. Для этого можно применить упражнение на поиск внутренних ресурсов.

Один из интересных методов, используемый в работе с онкологическими больными в хосписе «Лахта» в Санкт-Петербурге - психотерапия посредством колокольного звона. Существуют научные исследования, которые полагают, что каждый орган человеческого тела настроен на звук определенной высоты, на свой тон, и весь организм как чуткий музыкальный инструмент резонирует с окружающим звуковым полем. Суть метода в следующем: берутся бронзовые пластины, имитирующие колокольный звон; больному предлагается найти тот тон, который ему наиболее приятен, затем подсказать или найти ритм ударов, и, наконец, определить силу удара в пластину. Результатами применения данного метода является облегчение боли и релаксация. Проводят эти процедуры медсестра и психолог.

Кроме звукотерапии является актуальным метод куклотерапии. Известно, что кукла - это модель общения с другими людьми, способная играть замещающую роль. А кто, как ни умирающие больные люди, нуждается в общении, во внимании окружающих. Тем более, любое оживление эмоций, основанное на не вербальном контакте, питает психический тонус и делает человека хоть немного счастливее.

«Общение через образ, какой-либо сувенир, куклу, игрушку - любой предмет, напоминающий человека ли зверушку, дает больному ощущение тепла и единения с кем-то. Больной нередко переносит на него свои чувства и взамен получает эмоциональную поддержку. Явление переноса на игрушку чувств, которые могли быть вызваны в больном его близкими или друзьями, лежит в основе этого не вполне традиционного метода психотерапии».

Огромное значение в психосоциальной работе с онкологическими больными детьми имеет невербальная психотерапия. Существует три вида невербальных контактов: физический, эмоциональный и интеллектуальный. Прикосновение к человеку в момент дачи ему информации (или же получения ее от больного) дает ощущение близости, сопереживания, очень естественного контакта. Эмоциональная близость, выраженная в сопереживании, понимании, добре со стороны персонала хосписа играет неоценимую роль в психотерапии терминальных больных. Интеллектуальный контакт заключается в умении слушать. Лучше всего, когда все эти виды контактов взаимно дополняют друг друга.

Эффективный прием, который может использовать специалист по социальной работе - перестройка негативных мыслей ребенка, причем сознательно самим ребенком. Обычно разговор с самим собой не замечается, хотя можно выучиться обращать на него внимание. В кризисе тревога может быть снижена с помощью успокаивающих фраз, а депрессия уменьшена, если напомнить себе о положительных сторонах ситуации. Целесообразно проводить упражнения на перестройку негативных мыслей. Данное упражнение относится к когнитивной терапии и помогает преодолеть пик тяжелых чувств.

Упражнение на перестройку негативных мыслей.

Событие А - болезнь

Иррациональные мысли Bi - первый столбец в таблице

Рациональные мысли, формируемые при помощи консультанта В - второй столбец в таблице.

Ci - депрессия как следствие Bi

C - спокойное (конструктивное) восприятие болезни

Упражнение на перестройку негативных мыслей.

Bi	B
Я не смогу с этим справится	Я смогу преодолеть это, только бы продержаться
Я схожу с ума	Я бывал в трудных ситуациях и раньше
Это просто ужасно	Ничего более страшного уже случиться не может
Моя жизнь разрушена	Нужно жить каждый день полной жизнью
Я никогда больше не буду счастлив	Эти переживания не будут продолжаться вечно, наступят лучшие времена
Должно случиться что-то еще худшее	С другими людьми случались вещи и похуже, но они справились
Нет больше смысла в жизни	Я пройду через уготованные мне испытания и посмотрю, что из этого всего выйдет

Таким образом, описанные методы и формы психосоциальной работы составляют действенные инструменты деятельности специалиста по социальной работе в онкологических учреждениях.

2.3 Опыт социальной работы с семьями онкологических больных детей

Основной и самой развитой формой социальной работы с семьями онкобольных детей за рубежом является хоспис. Англия является ведущей страной в хосписном движении, там были созданы первый хоспис для взрослых и первый хоспис для детей. Там же сформулирована концепция и философия современного хосписа. Хосписы для детей и взрослых создавались сразу раздельно. Основа английской модели - стационар, где семьи, имеющие детей, которым не суждено дожить до взрослого возраста, могут провести некоторое время, например, две недели в году. Задачей такого пребывания является общение с людьми, находящимися в аналогичной ситуации, получение передышки, необходимые консультации. В случае, если ребенок по своим соображениям хотел бы умереть там, хосписы имеют возможность принять семью на несколько последних дней жизни ребенка. Обязательной частью работы хосписов является программа помощи близким, переживающим утрату. Дети с онкологическими заболеваниями фактически не могут получать помощь в детских хосписах такого типа из-за малой продолжительности жизни после признания неэффективности лечения. Но последнее время хосписы Великобритании развивают и помощь по месту жительства [6].

Варианты организации помощи, характерные для США.

Детский хоспис Эдмарк (Edmark Hospice for Children). Организация, помогающая по месту проживания семьям, имеющим детей с тяжёлыми заболеваниями. Не обязательно это дети умирающие.

Центр Хосписа и Паллиативной Помощи в Буффало (The Center for Hospice and Palliative Care г. Буффало), состоит из нескольких частей, включая Хоспис Буффало и Патронажную службу на дому Буффало. Примерно половина подопечных Патронажной службы - это взрослые, страдающие от угрожающих жизни состояний, которые в обозримое время могут стать подопечными Хосписа. Детская программа административно является частью и Хосписа, и Патронажной службы, что позволяет осуществлять беспрепятственный переход от паллиативной помощи к уходу в предстоянии смерти. При этом в день у Патронажной службы в среднем 45 подопечных детей и только 10% из них переходят в категорию пациентов Хосписа.