Гуманистический подход предполагает совершенно иные организационные формы социальной реабилитации, образования и воспитания детей, имеющих особенности развития.

Ядром гуманистического подхода является ценность не образца (как в дефектоцентрическом подходе), а ценность личности - его жизнь, благополучие, его нужды и потребности. Подобный взгляд на человека, уважение человеческой ценности означает, что человек всегда должен рассматриваться как личность, обладающая ценностью. Эта ценность неделима, не является предметом переговоров и никак не связана с тем, чем человек владеет или что он делает. "Ценность всех людей является одинаковой и не зависит от того, какие у человека имеются заслуги или ограничения, не зависит от возраста, пола, национальности, социального положения, состояния здоровья и прочего. Можно измерить интеллект, но нельзя измерить ценность человека. Она безусловна, как и право человека на уважение, развитие, право выбора, право отличаться от других, право иметь возможность жить такой жизнью, которая является достойной и которая воспринимается как достойная." [8]

При таком понимании социальное маркирование и дискриминация национальных, этнических, политических, религиозных, сексуальных меньшинств, а также людей с физическими или психическими нарушениями, становится недопустимым, и формируется новая культурная норма - уважение к различиям между людьми. Мир, с этой точки зрения, рассматривается как сообщество равных людей с различными проблемами, а прогресс человечества зависит от равноправного их взаимодействия. "Человеческое сообщество - это мозаика, где каждая частица, каждый отдельный камушек остается неполноценным, несовершенным сам по себе - и по форме, и по цвету,…но смысл его определяется тем местом, которое он занимает в целой картине". [41] Таким образом, неповторимость любого человека приобретает смысл в его незаменимости в целостном сообществе. Человек индивидуален, самобытен и имеет право на признание и учет обществом тех или иных его особенностей, в том числе и нарушений развития. Поэтому в рамках данного подхода концепция социальной реабилитации ребёнка с особенностями развития справедливо предполагает, что "должен меняться не только человек с ограниченными возможностями, но и общество, которое должно изъять негативные установки, ступени и узкие двери, а также рутинные правила, помочь людям бороться с недугами, и предоставить для всех людей равные возможности полноценного участия во всех сферах жизни и видах социальной активности. При этом люди с ограниченными возможностями должны быть интегрированы с обществом на их собственных условиях, а не приспособлены к правилам мира здоровых людей." [5]

Идея достижения максимальной самостоятельности и независимости (концепция независимого образа жизни) в условиях приоритета интересов личности над интересами общества через гарантированное соблюдение прав и свобод каждого, вне зависимости от того, может ли человек приносить пользу обществу или нет, становится смысловым центром гуманистического взгляда на социальную реабилитацию ребёнка с особенностями развития. Ребёнок с любыми нарушениями в физической, интеллектуальной или психической сфере имеет право:

на материальное обеспечение и удовлетворительный жизненный уровень;

на жизнь в таких условиях и в такой среде, которые бы мало отличались от условий обычной жизни его сверстников и в которых человек с ограниченными возможностями чувствует себя комфортно;

на защиту от эксплуатации, злоупотребления и унизительного обращения;

на меры (в том числе и на образование), предназначенные для того, чтобы дать возможность приобрести как можно большую самостоятельность;

на то, чтобы особые нужды принимались во внимание на всех стадиях экономического и социального планирования.

В основе концепции независимого образа жизни лежит разработанный шведским ученым Бенгтом Нирье принцип нормализации жизни людей, имеющих функциональные нарушения.[27]

Принцип нормализации означает, что для людей с функциональными нарушениями делаются доступными такие формы повседневного существования и условия жизни, которые являются как можно более близкими к общепринятым или фактически полностью совпадают с ними.

Составные части или компоненты нормальной повседневной жизни, которые охватывает этот принцип и на которые люди с функциональными нарушениями имеют точно такое же право, как и другие люди, таковы:

Нормальный суточный ритм. Это значит, что нужно вставать с кровати и одеваться, даже если у человека значительная задержка развития и/или нарушения в двигательной сфере, нужно принимать пищу в нормальных условиях, похожих на семейные, и в спокойной гармоничной обстановке. Это значит также, что нет необходимости ложиться спать раньше, чем ровесники, чем младший брат или сестра, только из-за того, что ребёнок имеет функциональные нарушения.

Нормальный недельный ритм Большинство людей проживает в одном месте, работают или учатся в другом, а свободное время проводят в разных местах. Следовательно, неправильно, когда человек с функциональными нарушениями, например, занимается повседневной деятельностью и проводит свободное время в том же здании или в том же учреждении, которое служит ему одновременно и "домом". Этот основополагающий недельный ритм (дом - образовательное учреждение/работа - свободное время - дом) должен соблюдаться и в жизни людей с особенностями развития.

Нормальный годовой ритм Нормальный годовой ритм характеризуется не только сменой времен года или традициями, связанными с личными праздниками и торжествами, а также с обычаями и ритуалами, связанными с национальными или религиозными праздниками. Такие празднования или перерывы, случающиеся в череде будних дней в течение года, влияют на активность и опыт, на жизнь в доме и за его пределами. И никто не должен оставаться в стороне только из - за своих функциональных нарушений.

Нормальные формы протекания жизненного цикла. Нормализация означает также, что нужно иметь возможность проходить в жизни все стадии развития и участвовать во всех видах активности, свойственных каждому возрасту: быть маленьким ребёнком, школьником, подростком, взрослым, стариком.

Нормальное уважение и право на самоопределение. Собственный выбор, желания и требования людей с функциональными нарушениями, а также их право на самоопределение нужно максимально уважать и учитывать. Следует поощрять стремление тех, кто может создавать свои собственные комитеты и предоставлять возможность участвовать в обсуждении волнующих их вопросов.

Нормальное для данной страны экономические формы и права. Чтобы люди с функциональными нарушениями могли достичь как можно более близкого к нормальному уровня жизни, обязательно требуется обеспечить им фундаментальную экономическую и социальную защищенность такого же уровня, который доступен другим людям.

Нормальные для данного общества требования к окружающей среде и жилищным стандартам. Нормальная доступность для людей с нарушениями развития открытого общества и тех разных видов деятельности, которые там имеются, а также интересных мест и окружающей их среды.

Создание ребёнку с особенностями развития соответствующих его нуждам условий позволит детям - "носителям ярлыков" (при дефектоцентрическом подходе) быть "просто детьми" (независимо от возрастных критериев и особенностей развития, заболевания и тяжести функциональных или органических нарушений) и вырасти "просто людьми".[12]

Этим задается иное понимание понятиям НОРМА и НОРМАЛЬНОЕ РАЗВИТИЕ. Попробуем зафиксировать ключевые моменты этого понимания [11]:

Процесс развития - это переход из одного состояния в другое, более совершенное.

Развитие ребёнка - процесс перехода из состояния существования (человеческого существа) в состояние осуществления (человека).

Переход из одного состояния к другому происходит при изменении самосознания. Ребёнок - субъект своего существования (на уровне инстинктов, аналогично любому другому биологическому виду) с эмбрионального состояния. Он становится субъектом своей жизнедеятельности, когда осознает сущность существования себя как человека. Способность к рефлексии позволяет осознать свое сознание, оценить себя среди других и самоопределиться. С самореабилитации и самоадаптации начинается полноценная коммуникация, кооперация и интеграция с другими людьми. Развивая в себе социально значимые качества, ребёнок становится личностью. Самопознание, осознание средств и оснований собственной деятельности и ценностное осмысление жизни позволяет проектировать собственную деятельность, возможно и, скорее всего, отличную от уготованной и осуществляемой вокруг него. С определения собственной позиции, собственной деятельности ребёнок развивается как индивидуальность, неся ответственность за собственный выбор и за жизнь в целом.

Развитие ребёнка как активного субъекта, самоопределяющегося в успешном самоосуществлении в жизни, можно принять за НОРМУ.

Индивидуальную траекторию образования ребёнка как человека от индивида к индивидуальности, независимо от его индивидуальных возрастных особенностей, заболевания и тяжести функциональных или органических нарушений, можно принять в качестве НОРМАЛЬНОЙ.

В обобщенном схематичном виде гуманистическое понимание нормального развития особенного ребёнка, выглядит так:

Такая норма позволяет определить внутренние условия, при которых каждый ребёнок может успешно двигаться по своей траектории в своем темпе, а не только в соответствии с установленными возрастными нормативами. И такое понимание нормы развития особенных детей дает новый подход к их воспитанию и обучению, реабилитации и образованию, ориентированный на раскрытие потенциала и обеспечивающий оптимальные траектории движения в образовательном пространстве.

В рамках гуманистического подхода "особенный" ребёнок принимается, прежде всего, как Ребёнок и Человек, со всеми присущими ему особенностями, возможностями и потенциалом развития, и считается возможным создать условия нормального развития для любого ребёнка, независимо от любых отягощающих этот процесс факторов. [12]

Необходимым условием нормального развития особенного ребёнка является позиция взрослого, выстраивающего с ребёнком отношения ВЗАИМОдействия и сотрудничества, диалог и совместный поиск, и определение проблем и целей, возможностей и путей их преодоления или достижения. Таким образом, ребёнок является не объектом воздействия, что характерно для дефектоцентрического подхода, а равноправным субъектом совместной деятельности. Включение ребёнка в деятельность происходит не любым образом, а не иначе, как через донесение до ребёнка смысла деятельности взрослого, а причины неуспешности ищутся не в ребёнке, а рассматриваются как лежащие в совместной деятельности взрослого и ребёнка.

Центрация на оставшемся у ребёнка здоровье, его сохранных возможностях и потенциале развития предполагает совершенно иные организационные формы воспитания и образования. Непременным требованием при объединении детей в группы является "разноуровневость" - при таком подходе типичные дети и дети, имеющие проблемы в развитии, учатся и воспитываются вместе. Mainstream, Inclusion Education? Integration - этими терминами выражается демократическое, гуманное направление в образовании детей с особенностями развития. Еще Л. С. Выготский [6] указывал на необходимость создания такой системы обучения, в которой ребёнок с особенностями развития не исключался бы общества типично развивающихся детей. Он указывал, что специализированные учреждения замыкают своего воспитанника в мире, где все приспособлено к дефекту ребёнка, все фиксирует его внимание на своем недостатке и не вводит его в настоящую жизнь, развивают в нем навыки, которые ведут к еще большей изоляции и усиливают его сепаратизм. По словам Выготского [6] "специальная педагогика должна быть растворена в общей деятельности ребёнка", и это знаменует, на наш взгляд, путь к интегрированному образованию, в котором нет "исключенных" из общества детей - по каким бы то ни было основаниям.

Понятие интегрированное ("включающее") образование представляет собой такую форму образования, при которой дети с особыми потребностями:

посещают те же образовательные учреждения, что и их типично развивающиеся сверстники;

находятся в группах вместе с детьми одного с ними возраста;

имеют индивидуальные, соответствующие их потребностям и возможностям учебные цели;

обеспечиваются необходимой поддержкой.

Интегрированное образование имеет несомненные плюсы и для развития обычных детей, и для детей с особыми потребностями. Первые получают неоценимый опыт заботы, эмоционального сопереживания, социальной ответственности, взаимодействия с "другим", то есть того, что лежит в основе социализации в ее демократическом понимании. Вторые имеют возможность и необходимость "тянуться" при деятельной поддержке педагога к более высокой ступеньке развития (например, интеллектуального), то есть мотивация развития складывается естественным образом.

Глава 4. Позиции родителей в рамках разных подходов

Роль семь в социализации ребёнка, неважно - типично развивающегося или имеющего проблемы в развитии - трудно переоценить. Семья - самый значимый институт социализации. С ее влиянием несравнимо влияние каких бы то ни было учреждений или коллективов.

В случае ребёнка с особенностями развития роль семьи неизмеримо возрастает, так как помимо воспитания родителям приходится осуществлять необходимый уход, организовывать лечение и образование. Родители таких детей первыми берут на себя ответственность за то, чтобы приблизить к нему этот мир, и эта ответственность не может быть в полной мере переложена на чьи-то чужие плечи. Ни один социальный институт, кроме семьи, не может раскрыть ребёнку такой спектр возможностей для развития.

Путь, по которому будет идти развитие ребёнка, имеющего психофизические нарушения, степень реализации его потенциальных возможностей обусловлены, с одной стороны, характером и степенью имеющегося у него нарушения, а с другой стороны, отношением его родителей к наличию у ребёнка этого нарушения и их участием в его реабилитации, воспитании и образовании.

Два принципиально различных подхода к воспитанию и образованию детей с проблемами в развитии - дефектоцентрический и гуманистический - обусловливают различные стратегии поведения родителей таких детей. От того, что полагается в основания позиций родителей, у которых родился малыш с теми или иными нарушениями, зависит во многом развитие такого ребёнка и успех его социализации.

Критериями, которые характеризуют ориентацию позиции родителей на тот или иной подход являются:

понимание родителями "нормы" и "нормального развития" (норма как "усредненный стандарт"/норма как максимально достижимый для конкретного ребёнка уровень развития);

отношение к имеющемуся у ребёнка нарушению (принятие/непринятие);

тип связей и отношений с ребёнком (взаимодействие/ воздействие);

степень участия в развитии ребёнка (активность/пассивность или отстраненность);

степень открытости организуемого родителями пространства общения (открытость/закрытость);

предпочитаемая родителями форма организации образовательного пространства (специализированное учреждение/ учреждение интегрированного типа)

Исходя из обозначенных критериев, попробуем охарактеризовать позиции родителей, основанные на дефектоцентрическом и гуманистическом подходах.

Родители, демонстрирующие дефектоцетрическую позицию, принимают в качестве нормы - "усредненный стандарт", а основанием шкалы, определяющей успешность развития, становятся другие дети, не имеющие каких-либо нарушений. Поэтому собственный ребёнок рассматривается родителями как неполноценный, аномальный, дефектный, таким образом, происходит концентрация на "дефекте", а не на оставшемся у ребёнка здоровье. Следствием этого становятся:

-либо стремление устранить этот "дефект". И родители пытаются сделать это всеми доступными способами. Начинаются "нескончаемые гонки" по всевозможным врачам-специалистам, тратятся огромные деньги на прохождение различных рекламируемых курсов лечения, опробуются все новые и новые методики с целью восстановить нарушенные функции. Родители не допускают и мысли о том, что они не вылечат ребенка, и он будет "не такой, как все". При этом упускается невосполнимое для социального развития ребёнка время первых лет жизни.

- либо складывается отношение к ребёнку как к жертве обстоятельств, как к беспомощному, обиженному судьбой существу, которое нуждается в постоянной опеке и защите. Такое отношение оборачивается тем, что ребёнок растет не приспособленным к жизни. В раннем детстве его не приучают к самостоятельности, выполняют многие действия не вместе с ним, а вместо него, оберегают от трудностей. Такие условия гиперопеки ставят ребёнка в полную зависимость (не только физическую, но и эмоциональную) от опекающих его людей.

Ребёнок, при такой позиции, всегда выступает в роли объекта: воздействия (лечебного, педагогического, коррекционного), взрослый же выступает в роли субъекта тех или иных действий. Причины неуспешности ребёнка в чем-либо объясняются наличием все того же "дефекта", который не позволяет приблизиться к "усредненному стандарту".

Многие родители, рассматривая своего ребёнка сквозь призму его "дефекта", стесняются его неполноценности, и чтобы избежать насмешек, осуждения или жалости, прячут от людей, стараются не посещать вместе с ним общественные места, лишая его тем самым жизненных впечатлений. Поэтому зачастую ребёнок с проблемами в развитии может общаться только лишь с родителями или близкими родственниками. При этом важная область общения - со сверстниками - практически выпадает, что, безусловно, ограничивает социальное развитие ребёнка.

Дефектоцентрическая позиция накладывает свой отпечаток и на степень участия родителей в процессе абилитации ребёнка. В большинстве случаев они занимают

-либо отстраненную позицию, считая, что ответственность за состояние ребёнка на данном этапе несут только врачи. Они думают лишь о нормализации соматического состояния ребёнка и не организуют пространство для социального развития ребёнка;

-либо пассивную позицию, которую можно выразить словами: " не знаю, и знать не хочу, пусть делает тот, кто знает". Такие родители механически выполняют рекомендации специалистов и, как правило, самостоятельной активности по отношению к воспитанию и обучению своего малыша не проявляют, считая, что "специалист сделает лучше".

Поэтому при выборе формы организации образовательного пространства они отдают предпочтение специализированным учреждениям, ориентированным на тот или иной тип нарушения развития, считая, что ребёнок будет чувствовать себя увереннее в окружении детей с подобной проблемой, а специалисты владеют (в отличие от них, родителей) методиками воспитания и образования таких детей.

Родители, демонстрирующие гуманистическую позицию по отношению к собственному ребёнку, видят в своем малыше, прежде всего маленького человека, имеющего ряд особенностей, которые следует учитывать в процессе воспитания и обучения, и потенциальные возможности, которые необходимо развивать.

Они убеждены в том, что их дети, как все: с радостями, горестями, с талантами или без них, они могут любить, чувствовать, творить, радоваться, быть счастливыми, учиться и развиваться. Для этого требуется только определить необходимый объем помощи (медицинской, социальной, педагогической, психологической) и поддержки. И они не перекладывают ответственность за оказание помощи, которая требуется для абилитации ребёнка в полной мере на плечи специалистов (врачей, педагогов, психологов), а разделяют ее с ними. Родители становятся не простыми исполнителями их назначений и предписаний, а равноправными партнерами, которых объединяет со специалистами общая цель - помочь ребёнку достичь максимально возможного уровня развития. Родители не говорят: "Мы не умеем, вы специалисты - вы и делайте как надо". Помощь ребёнку рассматривается ими даже не как лечебное развивающее обучение, не работа с отдельными психическими сферами, проблемами, функциями (восприятием, моторикой, мышлением или речью), а как лечебное воспитание - постепенное осмысление вместе с ребёнком каждодневной жизни, побуждение его к более активному взаимодействию, помощь в освоении им тех или иных форм жизни, в которых эта активность может быть реализована. Специалисты же дают родителям необходимую информацию, обучают и поддерживают родителей на этом пути.

Таким образом, любое поле совместной деятельности специалистов, родителей и ребёнка строится через взаимодействие: диалог и равноправное партнерство, совместный поиск и определение проблем и целей, возможностей и путей их преодоления или достижения. Сам ребёнок для родителей - индивидуальность, маленький человек, имеющий свои переживания и желания, которые учитываются в той же мере, что и желания и мнения взрослых.

Представление родителей, ориентированных на гуманистический подход, о норме - это представление не о том среднем, что есть, а о том лучшем, что возможно в конкретном возрасте для конкретного ребёнка при соответствующих условиях, а основанием шкалы оценки успешности развития выступает сам ребёнок: либо "прошлый" - и тогда оценивается его продвижение относительно себя прошлого, либо "будущий" - тогда оценивается степень приближения к этому "Я" будущему.

Родители стараются обеспечить своему ребенку, имеющему проблемы в развитии, такие формы повседневного существования и условия жизни, которые бы мало отличались от условий жизни типично развивающихся сверстников: помогают осваивать различные виды активности, характерные для каждого возрастного периода, способствуют расширению круга общения, чтобы ребёнок учился устанавливать контакты, как с другими детьми, так и со взрослыми, способствуют включению и участию своих детей в рекреационных мероприятиях и досуговой деятельности.

И для того, чтобы ребёнок "научился плавать самостоятельно в реке жизни: вдоль или поперек течения" [11], смог получить опыт жизни в социуме, родители выбирают интегрированную форму организации пространства, когда дети, имеющие проблемы в развитии и типично развивающиеся дети учатся и воспитываются вместе. Во-первых, это дает детям, имеющим нарушения, возможность и необходимость "тянуться" к более высокой ступеньке развития. А во-вторых, в общении и совместной деятельности с обычными детьми, они лучше узнают свой внутренний мир и внутренний мир другого человека, находят сходство, обнаруживают свои преимущества даже по отношению к тем, кто считается "полноценным". Преимущества представляют собой основу равенства и партнерства и фиксируются в установке " у каждого человека есть свои плюсы и минусы, свои проблемы и свои достижения, и поэтому каждому человеку в чем-то требуется помощь, а с чем-то он может справиться сам". Именно такая позиция родителей, на наш взгляд, способствует максимальной реализации потенциала ребёнка и определяет успешность его социализации и интеграции с обществом.

Глава 5. Исследование позиций родителей в вопросах раннего развития детей с функциональными нарушениями

5.1 Разработка анкеты