Разработка и модели педагогического сопровождения семьи, воспитывающей ребёнка-инвалида

2

СОДЕРЖАНИЕ:

Введение

ГЛАВА 1. Проблемы семей, имеющих детей с ограниченными возможностями

1.1 Причины, приводящие к инвалидности

1.2 Основные проблемы семей с детьми-инвалидами

1.3 Система социальной помощи семье, имеющей ребенка с ограниченными возможностями

ГЛАВА 2. Технологии социальной работы с семьей, имеющей ребенка с ограниченными возможностями

2.1 Принципы и направления работы с семьей, имеющей ребенка с ограниченными возможностями

2.2 Специфика разработки индивидуальных программ реабилитации для детей-инвалидов

Заключение

Список использованных источников

ВВЕДЕНИЕ

Одной из наиболее актуальных проблем социальной работы на сегодняшний день является проблема работы с семьей, имеющей ребенка с ограниченными возможностями. При интенсивном росте детей-инвалидов актуальность проблемы возрастает в равных пропорциях. По данным статистики в России на август 2009г. численность детей-инвалидов составляет 545 тысяч человек, из них было признано инвалидами 67 121 человек.

23,6% детей-инвалидов страдают заболеваниями различных органов и нарушений обмена веществ, 21,3% - умственными нарушениями и 23,1% детей-инвалидов имеют двигательные нарушения. По данным Министерства образования, в 2008-2009 учебном году в обычных школах обучалось 142,659 тысяч детей-инвалидов, в коррекционных классах обычных школ - 148,074 тысячи детей-инвалидов. В коррекционных школах и школах-интернатах - 210,842 тысячи детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья.

Наиболее эффективным местом реабилитации детей-инвалидов является семья, как известно, наиболее мягкий тип социального окружения ребенка. Однако по отношению к ребенку-инвалиду члены семьи иногда проявляют жесткость, необходимую для выполнения ими своих функций. Семьи, воспитывающие детей-инвалидов, вынуждены решать все проблемы, связанные с инвалидностью (малообеспеченность, ограничение жизнедеятельности и т. д.), но добровольное согласие заниматься этими проблемами, отказываясь поместить ребенка-инвалида с неисправимой врожденной патологией в специализированный интернат, разумеется, заслуживает одобрения. Но трудности, связанные с воспитанием такого ребенка, чрезвычайно велики, так как учреждений, оказывающих родителям помощь в такой деятельности, пока очень мало. Семья как развивающая среда для ребенка с ограниченными возможностями здоровья // Воспитание и обучение детей с нарушениями развития. Любезнова Е. В. - 2006. - № 1. - С. 55-58.

Более того, вполне вероятно, что присутствие ребенка с нарушениями развития вкупе с другими факторами может изменить самоопределение семьи, сократить возможности для заработка, отдыха, социальной активности. Семьи детей-инвалидов должны быть готовы к тому, что их стадии развития могут быть не свойственны обычным семьям. Дети с ограниченными возможностями медленнее достигают определенных этапов жизненного цикла, а иногда вовсе не достигают. Поэтому к таким семьям невозможно применить теоретическую модель, содержащую периоды развития, поскольку одни и те же события, вызывающие стрессы и трудности, могут периодически возникать на протяжении всей жизни ребенка. Технологии социальной работы с семьей, имеющей ребенка с ограниченными возможностями: Цыганова Е. С., Букарев М. А., 2007г.

Маленькие дети с недостатками развития живут не в изоляции. Семья, являясь для них первичным социальным окружением, сама погружена в более широкий социальный контекст.

Дети-инвалиды испытывают повышенную необходимость в опоре на взрослых, что их судьба в значительной степени зависит от позиции семьи. В отношении детей с ограниченными возможностями семья является одним из существенных, а в некоторых случаях практически единственным ресурсом развития личности ребенка, стимулирующим процесс его социализации и самореализации.

В целом актуальность проблемы исследования определяется противоречием между необходимостью стимуляции и эффективного использования реабилитационного, социализирующего и развивающего потенциала семейного воспитания детей-инвалидов и недостаточной теоретической и практической разработанностью данной проблемы в педагогике. Наличие противоречия препятствует эффективной реабилитации ребенка с ограниченными возможностями и его социальному развитию. Семейное воспитание детей с отклонениями в развитии : Учеб. пособие для вузов / Е. М. Мастюкова, А. Г. Московкина ; под ред. В. И. Селиверстова. - М. : Владос, 2004. - 407 с.

Исходя из актуальности проблемы развития детей-инвалидов в условиях современного социума, объектом исследования является процесс интеграции детей-инвалидов в общеобразовательные учреждения.

Предметом исследования является опыт социальной, медико-социальной и социально-психологической работы с инвалидами.

Целью исследования - разработка и модели педагогического сопровождения семьи, воспитывающей ребёнка-инвалида.

Предварительное изучение проблемы позволило в качестве гипотезы выдвинуть следующее предположение: процесс интегрированного обучения детей с ограниченными возможностями должен способствовать социализации детей-инвалидов. Этот процесс будет эффективен, если будет целенаправленно формироваться готовность родителей детей-инвалидов к реализации интегрированного обучения их ребенка в условиях общеобразовательной школы, что возможно посредством разработки и реализации модели педагогического сопровождения семьи, воспитывающей ребёнка-инвалида.

В соответствии с предметом, целью и гипотезой исследования были определены его задачи:

1. Охарактеризовать личность ребенка-инвалида.

2. Выявить характерологические особенности семей, воспитывающих ребенка-инвалида.

3. Проанализировать особенности интеграции детей-инвалидов в социум посредством включенности в школьное (классное) сообщество, посредством организации занятий в специализированных реабилитационных центрах.

4. Разработать и апробировать модель педагогического сопровождения семьи с ребенком-инвалидом.

В данной курсовой работе были использованы работы - Антонова А.И, Олиференко Л.Я.,Шульга Т.И.,Холостова Е.И и др. В которых рассматриваются проблемы семей имеющих детей с ограниченными возможностями, основные направления семей с детьми-инвалидами, система социальной помощи семье имеющей ребенка с ограниченными возможностями.

1. ПРОБЛЕМЫ СЕМЕЙ, ИМЕЮЩИХ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ

1.1 Причины, приводящие к инвалидности

Согласно Федеральному закону РФ «О социальной защите инвалидов в РФ» от 24 ноября 1995 г. № 181 «Инвалид -- лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеванием, последствием травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты». ФЗ РФ «О социальной защите инвалидов в РФ» от 24 ноября 1995 г. № 181 Принят Гос. Думой 20 июля 1995 г.

«Ограничение жизнедеятельности -- это полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью».

В соответствии с приказом Минздрава РФ от 4 июля 1991 г. № 117 «О порядке выдачи медицинского заключения на детей-инвалидов» к детям-инвалидам относятся дети, имеющие «...значительные ограничения жизнедеятельности, приводящие к социальной дезадаптации, вследствие нарушения развития и роста ребенка, его способности к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, обучению, общению, игровой и трудовой деятельности в будущем». Приказ Минздрава РФ от 4 июля 1991 г. № 117 «О порядке выдачи медицинского заключения на детей-инвалидов»

Это определение вытекает из современной концепции Всемирной организации здравоохранения: поводом для назначения инвалидности являются последствия болезни, травмы, проявляющиеся в виде нарушения той или иной психологической, физиологической или анатомической структуры или функции, приводящие к ограничению жизнедеятельности и социальной дезадаптации. Словарь-справочник по социальной работе / Под ред. Е. И.Холостовой. - М., 2003

Социальная дезадаптация -- нарушение приспособления индивида к изменившейся социальной среде, в отношении детей-инвалидов -- в результате социальной недостаточности или социальной дисфункции. Это такое нарушение жизнедеятельности, при котором ребенок может выполнять лишь ограниченно или не может выполнять совсем обычную для его положения роль в жизни и в обществе в зависимости от возраста, пола, социального и культурного положения (в соответствии с номенклатурой социальной недостаточности, IV раздел Международного руководства по оценке последствий болезни, ВОЗ, Женева 1989 г.):

ограничение физической независимости (неспособность вести себя независимо с другим лицом);

ограничение подвижности (передвигаться во времени и пространстве);

ограничение способности заниматься обычной деятельностью;

ограничение способности к получению образования, к профессиональной деятельности;

ограничение способности к интеграции в обществе, не участие во всех видах повседневной активности наравне со сверстниками.

Нарушение способности осуществлять ту или иную деятельность может быть от рождения или приобретено позже, может быть временным или постоянным.

Особенностью современной патологии детского возраста является учащение перехода острых форм заболеваний в рецидивирующие и хронические, а также нарастание хронической патологии внутренних органов. Основы социальной работы» / под ред Е.В. Ханжина - М: академия, 2007 -320 с.

В развитых странах показатель детской инвалидности составляет 250 случаев на 10 000 детей и имеет тенденцию к увеличению. По данным ВОЗ, инвалиды составляют 10 % населения земного шара, из них 120 млн. -- дети и подростки. Число детей-инвалидов в Российской Федерации на начало 1998 г. составило 563,7 тысяч и продолжает увеличиваться (из них 57,7 % -- мальчики, 42,3 % -- девочки). Согласно государственному докладу 2000 г. «О положении детей в Российской Федерации» Письмо Генерального Прокурора РФ Президенту РФ Путину «Об исполнении законодательства о социальной защите детей-инвалидов» 01.02.2002 № 1-ГП-3-2002. самая многочисленная группа -- дети 10--14 лет (47,1 %), вторая по численности -- дети 5-9 лет (29,4 %) и дети в возрасте когда в семье есть ребёнок-инвалид, может повлиять на создание более жёсткого окружения, необходимого членам семьи для выполнения своих функций.

Инвалиды детства в РФ составляют более 12 % от общего числа всех инвалидов, впервые зарегистрированных в органах социальной защиты, среди инвалидов до 39 лет -- 55,6 %.

В связи с большой значимостью этой проблемы Генеральная Ассамблея ООН в 1982 г. приняла Всемирную программу действий по оказанию помощи «дезабильным лицам» (т.е. имеющим ограничение жизнедеятельности и социальных функций), в которой важное место уделяется профилактике здоровья, начиная с раннего возраста. Ассамблея объявила 1983-- 1992 гг. десятилетием инвалидов, день 5 декабря стал Всемирным днем инвалидов, привлекая внимание мировой общественности к этой проблеме.

Слово «инвалид» в переводе с английского означает больной, неполноценный, нетрудоспособный, с латинского -- «беспомощный». В настоящее время постепенно утверждается противоположная точка зрения: инвалид -- человек, имеющий определенные ограничения своих возможностей, который может достаточно активно участвовать во всех сферах социальной деятельности, должен иметь равные права и возможности с остальными членами общества. Этому способствовало политическое движение во всем мире за независимость людей с ограниченными возможностями с 1962 г. как меньшинства, права и обязанности которого ущемляются, ограничиваются. В России также возрастает общественное движение людей с ограниченными возможностями на защиту своих прав на свободу выбора, самоопределение и открытый доступ к участию во всех сферах жизни общества. Холостова Е. И. Социальная работа: Учебное пособие.- 3-е изд.-М.: Издательско-торговая корпорация «Дашков и К», 2006.-668с.

Такой подход необходимо учитывать при организации социальной работы, которая должна быть направлена на самоопределение человека с ограниченными возможностями и стремление самому управлять своими жизненными ситуациями. С 1996 г. детям после прохождения медико-социальной экспертизы присваивается статус ребенка-инвалида, дается медико-социальное заключение (форма № 080-у-96, утвержденная приказом МЗ и МПРФ № 95 от 18 марта 1996 г.). В структуре детской инвалидности преобладают: психоневрологические заболевания (более 60 %) -- это умственная отсталость, другие психические заболевания; заболевания нервной системы (детский церебральный паралич, другие органические повреждения центральной и периферической нервной системы). За последнее время, по данным государственного доклада 1997 г. «О положении детей в Российской Федерации», отмечается рост врожденных уродств и заболеваний внутренних органов (до 20 %), заболеваний опорно-двигательного аппарата (9--10 %), нарушений зрения и слуха (17 %).

У каждого десятого инвалида отмечается полная или частичная неспособность к самостоятельной деятельности, тяжесть расстройств и ограничение социальных функций. Ткачева В. В. О некоторых проблемах семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии // Дефектология. 2005. №1

Серьезного внимания требуют проблемы задержки нервно-психического развития детей до 1 года (группа риска по развитию детского церебрального паралича); задержка умственного развития, которая в 30 --40 % случаев в последующем приводит к неуспеваемости в школе, снижению трудоспособности, негодности прохождения срочной воинской службы.

Многочисленные исследования показывают, что ведущими неблагоприятными факторами, способствующими развитию осложнений беременности и родов, не вынашивания, выкидышей, асфиксии и родовой травмы, перинатанальной энцефалопатии и т.д., являются: экология (высокий уровень радиации, химические вещества, в том числе соли тяжелых металлов, нитратов), шум, вибрация, физические излучения; вредные воздействия производственных факторов, которые способствуют формированию врожденных пороков развития, внутриутробной гибели плода. С 1995 -- 1997 годов доля женщин, занятых на работе с вредными и тяжелыми условиями труда, не уменьшилась. Из государственного доклада 1997 г. «О положении детей в Российской Федерации»

Неполноценное питание беременной, высокое употребление жиров животного происхождения, недостаток кальция и ряда витаминов (фолиевой кислоты, тиамина, рибофлавина) приводит к рождению детей с малой массой тела.

Огромное значение для нормального вынашивания беременности и рождения здорового ребенка имеет нервно-эмоциональное и физическое перенапряжение.

Отмечается рост наследственной и врожденной патологии. Ежегодно в Российской Федерации рождается около 30 тыс. таких детей (по: «Проблемы семьи и детства в современной России» -- растет детский травматизм, высок уровень заболеваемости родителей, особенно матерей. Василькава Ю.В., Василькова Т.А.Социальная педагогика. М., 2000. с. 65

1.2 Основные проблемы семей с детьми-инвалидами

Семья, ближайшее окружение ребенка с ограниченными возможностями -- главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения, профориентации.

Материально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы с появлением ребенка с ограниченными возможностями увеличиваются. Жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6 м² полезной площади на одного члена семьи, редко -- отдельная комната или специальные приспособления для ребенка.

В таких семьях возникают проблемы, связанные с приобретением продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Семьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транспорта, дач, садовых участков, телефона. Н. Ф. Дементьева, Г. Н. Багаева, Т. А. Исаева «Социальная работа с семьей ребенка с ограниченными возможностями», Институт социальной работы, М., 2005 г.

Услуги для ребенка с ограниченными возможностями в таких семьях преимущественно платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Все это требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.

Анализ показал, что среди семей с детьми с ограниченными возможностями самый большой процент составляют неполные материнские семьи. У 15 % родителей произошел развод по причине рождения ребенка-инвалида, мать не имеет перспективы вторичного замужества. Поэтому к проблемам семьи ребенка с ограниченными возможностями прибавляются проблемы неполной семьи. Проблемы семьи и детства в современной России: Материалы научно-практической конференции: Ульяновск, декабрь 1991 г., ч. 2. -- М., 2002 г.

Психологические проблемы. Психологический климат в семье зависит от межличностных отношений, морально-психологических ресурсов родителей и родственников, а также от материальных и жилищных условий семьи, что определяет условия воспитания, обучения и медико-социальную реабилитацию.

Выделяют 3 типа семей по реакции родителей на появление ребенка-инвалида: с пассивной реакцией, связанной с недопониманием существующей проблемы; с гиперактивной реакцией, когда родители усиленно лечат, находят «докторов-светил», дорогостоящие лекарства, ведущие клиники и т.д.; со средней рациональной позицией: последовательное выполнение всех инструкций, советов врачей, психологов. Олиференко Л.Я., Шульга Т. И., Дементьева И. Ф. Социально-педагогическая поддержка детей группы риска. -- М., 2002. с. 99-105

В своей работе социальный работник должен опираться на позиции 3-го типа семьи.

Появление в семье ребенка с ограниченными возможностями всегда тяжелый психологический стресс для всех членов семьи. Часто семейные отношения ослабевают, постоянная тревога за больного ребенка, чувство растерянности, подавленности являются причиной распада семьи, и лишь в небольшом проценте случаев семья сплачивается.

Отец в семье с больным ребенком -- единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком. Поэтому уход за ребенком ложится на мать. Как правило, она теряет работу или вынуждена работать ночью (обычно -- это надомный труд). Уход за ребенком занимает все ее время, резко сужен круг общения. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье двое детей с ограниченными возможностями. Ребенок с ограниченными возможностями : кн. для родителей. - М.: Педагогика-Пресс, Маллер А. Р. - 2005. - 99 с.

Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей.

Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного отношения окружающих к их семье; они редко общаются с детьми из других семей. Не все дети в состоянии правильно оценить и понять внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного семейного климата. Методика и технологии работы социального педагога / Под ред. М. А. Галагузовой, Л.В.Мардахаева. -- М., 2002. с.115

Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со стороны окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно если ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения). Окружающие часто уклоняются от общения и дети с ограниченными возможностями практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная деривация может привести к личностным расстройствам (например, эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллекта, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире. Особенно тяжело это отражается на детях с ограниченными возможностями, воспитывающихся в детских интернатах. Социально-педагогическая поддержка семьи ребенка с ограниченными возможностями / Т. В. Егорова, Е. В. Родькина // Вестник психосоц. и коррекц.-реабилитац. работы. - 2005. - № 3. - С. 64-71.

Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих. В связи с этим родители не берут детей с ограниченными возможностями в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым, обрекая их с рожде-ния на полную изоляцию от общества. В последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают между собой контакты. Методика и технологии работы социального педагога / Под ред. М. А. Галагузовой, Л.В.Мардахаева. -- М., 2002. с.115

Родители стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма, социального и психического инфантилизма, давая ему соответствующее обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родителей, так как, чтобы выявить, оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка с ограниченными возможностями, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией. Дети с ограниченными возможностями обучаются в обычных школах, на дому, в специализированных школах-интернатах по разным программам (общеобразовательной школы, специализированной, рекомендованной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода. Ткачева В. В. О некоторых проблемах семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии // Дефектология. 2005. №1

Медико-социальные проблемы. Медико-социальная помощь в нашей стране резко ухудшилась в связи с изменением социально-экономической обстановки. Медико-социальная реабилитация детей с ограниченными возможностями должна быть ранней, этапной, длительной, комплексной, включать медицинские, психолого-педагогические, профессиональные, социально-бытовые, правовые и другие программы с учетом индивидуального подхода к каждому ребенку. Главное -- научить ребенка двигательным и социальным навыкам, чтобы в последующем он смог получить образование и самостоятельно работать. Н. Ф. Дементьева, Г. Н. Багаева, Т. А. Исаева «Социальная работа с семьей ребенка с ограниченными возможностями», Институт социальной работы, М., 2005 г.

Нет достоверного специального учета детей с ограниченными возможностями ни в государственных органах социального обеспечения, ни в обществе инвалидов. Отсутствует координация в деятельности различных организаций, связанных с медико-социальным обеспечением таких семей. Недостаточна информационная работа по пропаганде целей, задач, льгот, законодательств, касающихся медико-социаль-ной реабилитации. Вся социальная работа ориентирована на ребенка и не учитывает особенности семей, а участие семьи в медико-социальной работе является решающим наряду со специализированным лечением.

Иногда лечение, социальная помощь проводятся поздно из-за несвоевременной диагностики. Чаще всего диагноз устанавливается на 1 или 2 -- 3 году жизни; только у 9,3% (из 243 семей), диагноз поставлен сразу после рождения, в возрасте 7 дней (тяжелые поражения ЦНС и врожденные пороки развития). Олиференко Л.Я., Шульга Т. И., Дементьева И. Ф. Социально-педагогическая поддержка детей группы риска. -- М., 2002. с. 99-105

Диспансерное медицинское обслуживание не предусматривает четко налаженной этапности (по показаниям) -- стационарная, амбулаторная, санаторная. Этот принцип прослеживается преимущественно для детей раннего возраста.

Особенно низка амбулаторная медицинская помощь. Она оказывается преимущественно при острых заболеваниях и неудовлетворительной профильной по случаю инвалидности. На низком уровне находится осмотр детей узкими специалистами, массаж, лечебная физкультура, физиолечение, диетолог не решает вопросы питания при тяжелых формах диабета, почечных заболеваниях. Недостаточна обеспеченность медицинскими препаратами, тренажерами, инвалидными колясками, слуховыми аппаратами, протезами, ортопедической обувью. Формы организации коррекционно-пед. работы специалиста-дефектолога с семьей, воспитывающей ребенка раннего возраста с нарушениями психофизического развития (методические рекомендации) // Дефектология. - Мишина Г. А. - 2001. - № 1. - С. 60-64.

Обдумывая вопросы планирования семьи, лишь немногие родители решаются родить повторно после рождения ребенка с ограниченными возможностями.

Остаются нерешенными многие социально-медицинские, психолого-педагогические проблемы, в том числе неудовлетворительное оснащение медицинских учреждений современной диагностической аппаратурой, недостаточно развитой сетью учреждений восстановительного лечения, «слабыми» службами медико-психолого-социальной работы и медико-социальной экспертизы детей-инвалидов; сложностью в получении профессии и трудоустройстве, отсутствием массового производства технических средств для обучения, передвижения, бытового самообслуживания в детских интернатах и домашней обстановке. Холостова Е.И., Н.Ф. Дементьева Социальная реабилитации: Учеб. пособие. - 3-е изд. - М., 2004.

Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми с ограниченными возможностями носят разрозненный, малоэффективный характер и не учитывают семей в комплексе.

1.3 Система социальной помощи семье, имеющей ребенка с ограниченными возможностями

Социальный работник является связующим звеном между семьей ребенка, имеющего ограниченные возможности, и субъектами семейной политики (органы государственного управления, трудовые коллективы, общественные, общественно-политические, религиозные организации, профсоюзы, общественные движения). В функции социального работника входят организация юридической, медицинской, психолого-педагогической, материальной и другой помощи, а также стимулирование усилий семьи по приобретению экономической независимости в условиях рыночной экономики. Сидоров В. Н. Деятельность социального работника: роли, функции и умения. - М.: СТИ МГУС, 2000.

Психолог занимается диагностикой проблем психологического климата в семье, консультированием и коррекцией психологического состояния и поведения членов семьи, анализом обстановки вокруг семьи, по необходимости -- работой с окружающими.

Органы народного образования проводят обучение ребенка (составление и коррекция индивидуальных программ, анализ качества, организация общения ребенка со сверстниками), занимаются устройством других детей в детские учреждения, специальные детские сады, а также вопросами профориентации, трудоустройства, оформлением в специализированные учреждения.

Органы здравоохранения берут на учет, составляют характеристики семьи с учетом всех ее членов; занимаются диспансерным наблюдением, рекомендациями по профориентации и трудоустройству, санаторно-курортному лечению, оформлению документов, по медицинской технике, оформлением в специализированные учреждения, реабилитацией. Социально-бытовая и трудовая реабилитация инвалидов. - М.: Редакционно-издательский центр Консорциума «Социальной здоровье России», ТЕИС, 2003.

Органы социальной защиты вносят изменения и дополнения по социальному обеспечению, предоставляют льготы и услуги, организуют материальную и другие виды помощи, санаторно-курортное лечение, корректировку действий, оформление в специализированные учреждения. Органы социальной защиты состоят из: центра трудоустройства (трудоустройство матери и отца); предприятия по организации работы на дому; центра профориентации (профориентация ребенка с ограниченными возможностями). Социально-педагогическая работа с семьями, имеющими детей с отклонениями в развитии / С. А. Завражин, Л. К. Фортова // Завражин С. А. Адаптация детей с ограниченными возможностями / С. А. Завражин, Л. К. Фортова. - М., 2005. - С. 138-174.

Юрист дает консультации по вопросам законодательства и права, правам семьи, льготам, нарушению прав, юридической защите, вопросам трудоустройства и организации семейных предприятий.

Благотворительные организации, включая общество Красного Креста -- материальная, натуральная помощь, организация общения; торговые организации -- снабжение продуктами питания, детскими товарами, мебелью, техникой, книгами и др.

Городская и районная исполнительная власть занимается организацией семейных предприятий, семейного бизнеса, реабилитационных центров.

Соседи -- частично решают проблемы общественного мнения, общения, оказывают помощь.

Профсоюзы, турагентства организуют отдых и оказывают материальную помощь.

Аналогичные семьи часто создают ассоциации с подобными семьями для совместного решения проблем.

Предприятия работающих родителей оказывают материальную поддержку, по возможности улучшают жилье, организуют неполный рабочий день, неполную рабочую неделю для работающей матери, надомную работу, защиту от увольнения, предоставляют льготы по отпуску.

Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ определяет основные льготы и преимущества инвалидам и семьям, имеющим детей-инвалидов. Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ Принят Гос. Думой 20 июля 1995 г.

В зависимости от степени расстройства функций организма и ограничения жизнедеятельности лицам, признанным инвалидами, устанавливается группа инвалидности, а лицам до 18 лет -- категория «ребенок-инвалид».

Основные льготы и преимущества:

- бесплатное обеспечение лекарственными препаратами, отпускаемыми по рецептам врачей;

- бесплатное санаторно-курортное лечение (вторая путевка предоставляется сопровождающему лицу);

- дети-инвалиды, их родители, опекуны, попечители и социальные работники, осуществляющие уход за ними, пользуются правом бесплатного проезда на всех видах транспорта общего пользования, городского и пригородного сообщения. В этом случае для детей-инвалидов основанием для предоставления этого права является справка, подтверждающая факт установления инвалидности, выдаваемая учреждением государственной службы медико-социальной экспертизы, форма которой утверждена Министерством социальной защиты от 18 сентября 1996 г. № 230, либо справка ВТЭК и, кроме того, для детей-инвалидов в возрасте до 18 лет медицинское или медико-социальное заключение на ребенка, выданное государственным или муниципальным медицинским профилактическим учреждением здравоохранения. Родители детей-инвалидов пользуются этим правом на основании документов ребенка об установлении инвалидности. Родителям, опекунам, попечителям и соцработникам органы социальной защиты по месту их жительства должны выдавать справку о праве на данную льготу;

- 50 % скидка на стоимость проезда на междугородних линиях воздушного, железнодорожного, речного и автомобильного транспорта с 1 октября по 15 мая (без ограничения числа поездок). Лица, сопровождающие ребенка-инвалида, приобретают билеты с указанной скидкой на основании справки детей-инвалидов в каждой конкретной поездке в данный период;

- 50 % скидка на стоимость проезда 1 раз в год (туда и обратно) с 16 мая по 30 сентября, а также бесплатный проезд 1 раз в год к месту лечения и обратно. Основанием для предоставления данной льготы являются листы талонов, выдаваемые органами социальной защиты по месту жительства;

- согласно ст. 17 настоящего Закона инвалиды и семьи, имеющие детей-инвалидов, нуждающиеся в улучшении жилищных условий, принимаются на учет и обеспечиваются жилыми помещениями. Семьям, имеющим детей-инвалидов, предоставляется скидка не ниже 30 % на квартирную плату (в домах государственного, муниципального и общественного жилищного фонда) и оплату коммунальных услуг (независимо от принадлежности жилого фонда), а в жилых домах, не имеющих центрального отопления, на стоимость топлива, приобретаемого в пределах норм, установленных для продажи населению;

- согласно ст. 18 настоящего Закона образовательные учреждения совместно с органами социальной защиты населения и органами здравоохранения обеспечивают дошкольное, школьное, внешкольное воспитание и образование детей-инвалидов, получение среднего и высшего профессионального образования в соответствии с программой реабилитации инвалида.

Согласно разъяснению Министерства труда РФ и Фонда социального страхования РФ от 19 июля 1995 г. № 2/48 «О порядке предоставления и оплаты 4 дополнительных выходных дней в месяц одному из работающих родителей (опекуну, попечителю) для ухода за детьми-инвалидами в возрасте до 18 лет», 4 дополнительных оплачиваемых выходных дня для ухода за детьми-инвалидами предоставляются в календарном месяце одному из работающих родителей (опекуну, попечителю) по его заявлению и оформляются приказом (распоряжением) администрации организации на основании справки органов социальной защиты населения об установлении инвалидности ребенку с указанием, что ребенок не содержится в специальном детском учреждении, принадлежащем любому ведомству на полном государственном обеспечении. Постановление Минтруда РФ и Фонда социального страхования РФ от 19 июля 1995 г. № 2/48 «О порядке предоставления и оплаты 4 дополнительных выходных дней в месяц одному из работающих родителей (опекуну, попечителю) для ухода за детьми-инвалидами в возрасте до 18 лет» Работающий родитель также предоставляет справку с места работы другого родителя о том, что на момент обращения дополнительные оплачиваемые выходные дни в этом календарном месяце им не использованы. В случаях, когда одним из работающих родителей указанные дополнительные выходные дни в календарном месяце использованы частично, другому работающему родителю в том же календарном месяце предоставляются оставшиеся дополнительные оплачиваемые выходные дни. Указанные справки предоставляются из органов социальной защиты ежегодно, с места работы другого родителя -- при обращении с заявлением о предоставлении дополнительных оплачиваемых выходных дней. Суммирование дополнительных оплачиваемых выходных дней, предоставляемых для ухода за детьми-инвалидами, за два и более месяцев не допускается. Отечественный журнал социальной работы. М., 2004. №3. с. 60-65

2. ТЕХНОЛОГИИ СОЦИАЛЬНОЙ РАБОТЫ С СЕМЬЕЙ, ИМЕЮЩЕЙ РЕБЕНКА С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ

2.1 Принципы и направления работы с семьей, имеющей ребенка с ограниченными возможностями

В рамках развивающегося в России института социальной работы осуществляется напряженный поиск оптимальных моделей как долговременных, так и кратковременных видов помощи и поддержки семьи и детей. Социальная работа в целом и система социального обслуживания населения в частности развиваются интенсивно с использованием различных технологий. Возникновение новых социальных проблем в обществе потребовало разработки новых технологий для их решения. При помощи социальных технологий можно своевременно снимать социальное напряжение, разрешать индивидуальные и коллективные социальные конфликты, принимать и реализовывать оптимальные управленческие решения. Социальная работа: теория и практика: Учеб. Пособие / Отв. ред. Д.и.н., проф. Е.И. Холостова, д.и.н., проф. А.С. Сорвина. - М.: ИНФРА-М, 2001. - 427с.

В ведении органов социальной защиты населения субъектов Российской Федерации, по состоянию на начало 2003 года, 3059 учреждений социального обслуживания семьи и детей, в числе которых центры социальной помощи семье и детям, реабилитационные центры для детей-инвалидов, социальные приюты для детей и подростков, кризисные центры для женщин и другие. Каждое из этих учреждений использует технологии социальной работы в зависимости от проблем, с которыми обращаются нуждающиеся.

Департамент по делам детей, женщин и семьи Минтруда России предпринимает усилия для разработки новейших социальных технологий по работе с семьей и детьми, а также изучает, анализирует и распространяет опыт учреждений социального обслуживания семьи и детей.

В целях выявления перспективных социальных технологий, обеспечивающих повышение эффективности деятельности учреждений социального обслуживания семьи и детей, расширение спектра социальных услуг и улучшение их качества, проводятся конкурсы на лучшие проекты по решению проблем семьи, женщин и детей, возникших в связи с социально-экономическими преобразованиями последнего десятилетия и традиционных (например, работа с детьми-инвалидами). Кузнецова Л.П. Основные технологии социальной работы. - Владивосток: Изд-во ДВГТУ , 2007.- 152 с.

В зависимости от типа семьи, нуждающейся в помощи, используются различные технологии социальной работы, цель которых - сохранение семьи как социального института в целом и каждой конкретной семьи в отдельности.

Основные трудности семьи, потребность в профессиональной помощи обусловлены ее типом (неполная семья, многодетная, семья инвалидов или семья, воспитывающая ребенка-инвалида и другие). Вместе с тем семейные проблемы (дисфункциональность семейных связей, патологизация отношений между супругами, родителями и детьми) не зависят от социального статуса семьи и могут быть присущи равно обеспеченной, интеллигентной и малообеспеченной и малообразованной семье.

Социальные работники в настоящее время могут оказывать помощь семье преимущественно на этапе ее кризиса, в момент конфликта или распада, заниматься же профилактикой семейных дисфункций, налаживанием семейных коммуникаций в предкризисном состоянии большинство социальных учреждений пока не в состоянии. Между тем это одна из важнейших задач социальной работы в стабильном обществе. По мере улучшения социальной ситуации в нашей стране, когда задачи обеспечения собственно социальной защиты семьи и детей отойдут на второй план, проблемы семейной терапии, совершенствования и стабилизации семейных отношений выйдут на первое место. Пивоварова Н. Комплексная помощь семьям с детьми // Журнал: Социальная работа, № 3, 2005

Остра проблема семейного насилия и жестокости, которая только отчасти связана с внешними социальными трудностями. Защита более слабых членов семьи, в первую очередь детей, от жестокого обращения в семье - одна из важнейших задач социального работника. Используя технологии стабилизации семейных отношений, социальный работник должен учитывать факторы личностного риска, а также варианты, в которых социальная терапия будет наиболее эффективна.

К технологиям, используемым в случаях семейного насилия, относится организация специализированных учреждений для несовершеннолетних, кризисных центров для женщин, центров социальной помощи семье и детям, которые дают возможность женщинам и детям переждать в безопасном месте кризис семейной ситуации.

Однако, как правило, ограничиваться только таким видом помощи бывает непродуктивно, неразрешенные семейные конфликты периодически обостряются. Поэтому социальные работники используют в своих технологиях разработку среднесрочных программ помощи, ориентированных на стабилизацию семьи, восстановление ее функциональных связей, нормализацию отношений между супругами, между родителями и детьми, взаимоотношений всех указанных членов семьи с окружающими. Методика и технологии работы социального педагога / Под ред. М. А. Галагузовой, Л.В.Мардахаева. -- М., 2002.

Технологии коррекции семейных взаимоотношений многочисленны; их выбор определяется как обстоятельствами конкретной социальной ситуации, так и профессионализмом самих социальных работников.

Главное, что должен учитывать социальный работник, -- это то, что его деятельность является не узкоспециализированной, а представляет собой широкий спектр услуг, предоставляемых детям, имеющим нарушения развития, и их семьям. Не только малый вес ребенка при рождении или нездоровая обстановка в его семье могут стать причиной отставания его развития, поэтому реабилитация предполагает мониторинг развития ребенка с целью своевременного обеспечения семьи специальной помощью сразу же после появления у него первых признаков нарушения развития. В первую очередь проводится ранняя социально-реабилитационная работа, ее основная цель -- обеспечение социального, эмоционального, интеллектуального и физического развития ребенка, имеющего нарушения, и попытка максимального раскрытия его потенциала для обучения. Вторая важная цель -- предупреждение вторичных дефектов у детей с нарушениями развития, возникающих либо после неудачной попытки нейтрализовать прогрессирующие первичные дефекты с помощью медицинского, терапевтического или обучающего воздействия, либо в результате искажения взаимоотношений между ребенком и семьей. Проведение ранней социально-реабилитационной работы, помогает членам семьи достичь понимания с ребенком и приобрести навыки, которые более эффективно адаптируют их к особенностям ребенка. Эта работа нацелена на предотвращение дополнительных внешних воздействий, способных усугубить нарушения детского развития. Третья цель ранней социально-реабилитационной работы -- абилитировать (приспособить) семьи, имеющие детей с задержками развития, чтобы максимально эффективно удовлетворять потребности ребенка.

Социальный работник должен относиться к родителям как к партнерам, изучать способ функционирования конкретной семьи и вырабатывать индивидуальную программу, соответствующую потребностям и стилям жизни данной семьи.

Система реабилитации предусматривает значительный набор услуг, оказываемых не только детям, но и их родителям, семье в целом и более широкому окружению. Все услуги скоординированы таким образом, чтобы оказать помощь индивидуальному и семейному развитию и защитить права всех членов семьи. Помощь должна оказываться в естественном окружении, т. е. не в изолированном учреждении, а по месту жительства, в семье.

Программа реабилитации -- это четкий план системы мероприятий, совместных действий родителей и специалистов, способствующих развитию возможности ребенка его оздоровлению, социальной адаптации, причем в этой системе обязательно предусматриваются мероприятия относительно других членов семьи (такие как: приобретение родителями специальных знаний; психологическая поддержка семьи; помощь семье в организации отдыха и т. д.), которая разрабатывается командой специалистов (состоящей из врача, социального работника, педагога, психолога) вместе с родителями. Установлено, что детям удается достичь гораздо лучших результатов реабилитации, когда в реабилитационном процессе родители и специалисты становятся партнерами и вместе решают поставленные задачи. Во многих странах программой руководит один специалист -- это может быть любой из перечисленных специалистов, который отслеживает и координирует реабилитационную программу (специалист-куратор). Такая система мероприятий разрабатывается индивидуально для каждого конкретного ребенка и семьи, учитывая как состояние здоровья и особенности развития ребенка, так и возможности и потребности семьи. Программа реабилитации может разрабатываться на полгода или на более короткий срок -- в зависимости от возраста и условий развития ребенка. Специфика разработки индивидуальных программ реабилитации для детей-инвалидов: Быкова О. Е.,2006 г.

Всем членам семьи необходимо разбираться в тонкостях детского развития, учиться общению с малышом, чтобы не усугубить первичные дефекты развития неблагоприятными воздействиями извне. Поэтому в программу реабилитации будут входить организация благоприятного окружения ребенка (включая обстановку, специальное оборудование, способы взаимодействия, стиль общения в семье), приобретение новых знаний и навыков родителями ребенка и его ближайшим окружением.

После начала выполнения программы осуществляется мониторинг, т. е. регулярное отслеживание хода событий в виде регулярного обмена информацией между специалистом-куратором и родителями ребенка. При необходимости куратор содействует родителям, помогает преодолевать трудности, ведя переговоры с нужными специалистами, представителями учреждений, разъясняя, отстаивая права ребенка и семьи. Куратор может посещать семью, чтобы лучше разобраться в трудностях, возникающих при выполнении программы.

Партнерство -- это такой стиль отношений, который подразумевает полное доверие, обмен знаниями, навыками и опытом для осуществления помощи детям, имеющим особые потребности в индивидуальном и социальном развитии.

Успех любого партнерства основан на соблюдении принципа взаимного уважения участников взаимодействия и принципа равноправия партнеров. Поэтому социальному работнику желательно консультироваться у родителей так же часто, как они консультируются у него. Это важно: во-первых, родителям предоставляется возможность высказаться не только о проблемах, но об успехах и достижениях ребенка, во-вторых, полученная информация помогает разрабатывать и отслеживать индивидуальные реабилитационные планы, в-третьих, тем самым проявляется уважение к родителям и создается атмосфера доверия -- залог успешной коммуникации. Социальный работник должен демонстрировать открытость, тогда и родители не будут испытывать стесненность в его присутствии. Фирсов М. В., Студенова Е. Г. Теория социальной работы: учеб. пособие для студ. Высш. учеб. заведений. М.: Гуманит. Изд. Центр ВЛАДОС, 2000.- 432 с.

Для того чтобы преодолевать трудности оказания помощи семье ребенка-инвалида, специалистам необходимо использовать ресурсы полученные при работе в команде; организации консилиума, группы поддержки для самих специалистов, где специалисты делятся успехами или обсуждают неудачи, находя совместное решение проблем; использовании публикаций по вопросам социальной работы и видеотеки для подкрепления знаний специалистов и для рекомендации родителям.

2.2 Специфика разработки индивидуальных программ реабилитации для детей-инвалидов

Проблема детской инвалидности в стране является одной из самых актуальных. В структуре заболеваний, которые приводят к детской инвалидности, преобладают психоневрологические заболевания, заболевания внутренних органов, опорно-двигательного аппарата, нарушения зрения и слуха. Среди причин, способствующих возникновению инвалидности у детей, по прежнему выделяются такие, как ухудшение экологической обстановки, рост детского травматизма, патология беременности и родов, отсутствие нормальных условий для здорового образа жизни, высокий уровень заболеваемости родителей, особенно матерей, неблагоприятные условия труда женщин, недостаточный уровень материально-технического обеспечения медицинских учреждений. Технологии социальной работы с семьей, имеющей ребенка с ограниченными возможностями: Цыганова Е. С., Букарев М. А., 2007г.

Из числа детей, признанных инвалидами, более 50% составляют дети с врожденными аномалиями развития, психическими расстройствами. Среди детей, признанных инвалидами в связи с психическими заболеваниями, около 70% -- дети с умственной отсталостью.

Объем и структура реабилитационных услуг ребенку-инвалиду в индивидуальной программе реабилитации (ИПР), разрабатываемой бюро медико-социальной экспертизы, должны определяться с учетом комплекса медицинских, личностно-психологических, социально-педагогических факторов. При этом необходимо учитывать анатомо-физиологические особенности детского возраста, характер течения заболевания, степень нарушения функций различных систем организма, приводящих к ограничению жизнедеятельности, реабилитационные возможности. Важным фактором при проведении экспертно-реабилитационной диагностики и разработке ИПР ребенка-инвалида, является оценка его коммуникативного развития, игровой и учебной деятельностью. Не менее значимым моментом является анализ семейных отношений, так как именно в семейном контексте формируются основы личности ребенка. ИПР ребенка-инвалида включает программу медицинской, профессиональной и социальной реабилитации, в том числе патронаж семьи (медицинский, психолого-педагогический, социокультурный), мероприятия по психолого-педагогической и коррекционной работе. Воспитание и обучение детей-инвалидов должны быть направлены на коррекцию психофизического развития личности, на ее социальную адаптацию и интеграцию. При необходимости должно быть предусмотрено для ребенка специальное учебное место, имеющее техническую и организационную оснастку и эргономическую функциональность. В социальной реабилитации детей-инвалидов используются специальные технологии и детские технические средства реабилитации. Старобина Е. М., КаменковК.А., ЩебетахаВ.Я. Специфика формирования индивидуальных программ реабилитации детей-инвалидов // Медико-социальная экспертиза и реабилитация.- 2003.

Формирование индивидуальной программы реабилитации ребенка-инвалида имеет свои особенности по сравнению с ИПР для взрослых инвалидов. Значение имеет ряд факторов. Прежде всего, это возраст - термин «дети-инвалиды» в настоящее время охватывает детей и подростков в возрасте до 18 лет. В этот период происходит физическое и психическое развитие ребенка, формирование его личности, социализация и интеграция в общество. В то же время детский возраст подразделяется на ряд периодов, имеющих свою специфику, которую также необходимо учитывать при формировании ИПР. Обычно выделяют следующие возрастные периоды детства: