Работа социального педагога с семьей, воспитывающей ребенка-инвалида

Размещено на http://www.allbest.ru/

Содержание

Введение

Глава 1. Психологические проблемы семьи, воспитывающей ребенка-инвалида

1.1 Проблемы семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями

1.2 Периоды и фазы родительского кризиса

Глава 2. Технология работы с семьей, воспитывающей ребенка инвалида

2.1 Этапы работы с семьей

2.2 Формы и содержание работы с семьей

Заключение

Список использованной литературы

Введение

В связи с ростом в последние десятилетия числа аномальных детей особую значимость приобретает проблема социальной адаптации не только ребенка, страдающего той или иной тяжелой патологией, но и семьей, в которой он воспитывается. Серьезная работа с родителями, воспитывающими ребенка с ограниченными возможностями, направленная как на решение их психологических проблем в нашей стране только разворачивается, проводятся семинары, «круглые столы», выпускаются информационные материалы. Психологи, педагоги работающие с «особыми» детьми решают многие задачи, касающиеся ребенка, но их работа не ограничивается взаимодействием с ребенком; она включает и работу с семьей. Поэтому знание особенностей такой семьи, понимание того, что испытывают родители поможет социальным работникам, педагогам более эффективно организовывать сотрудничество с семьей, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями. Трудности, которые испытывают родители значительно отличаются от повседневных забот, волнующих обычную семью.

Семья с ребёнком-инвалидом -- это семья с особым статусом, особенности и проблемы которой определяются не только личностными особенностями всех её членов и характером взаимоотношений между ними, но и большей занятостью решением проблем ребенка, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, частым отсутствием работы у матери, но главное -- специфическим положением в семье ребёнка-инвалида, которое обусловлено его болезнью.

Семья для ребёнка, как известно, является наименее ограничивающим, наиболее мягким типом социального окружения. Однако ситуация, когда в семье есть ребёнок-инвалид, может повлиять на создание более жёсткого окружения, необходимого членам семьи для выполнения своих функций. Более того, вполне вероятно, что присутствие ребёнка с нарушениями развития, вкупе с другими факторами, может изменить самоопределение семьи, сократить возможности для заработка, отдыха, социальной активности.

Главная цель социально-педагогической деятельности в работе с семьей ребенка с ограниченными возможностями - помочь семье справиться с трудной задачей воспитания ребенка-инвалида, способствовать ее оптимальному функционированию, несмотря на имеющиеся объективный фактор риска; воздействовать на семью с тем, чтобы мобилизовать ее возможности для решения задач реабилитационного процесса. Иными словами, цель социального педагога - способствовать социальной адаптации и реабилитации семьи в ситуации рождения ребенка-инвалида.

Актуальность темы курсовой работы заключается в том, что в настоящее время постоянно увеличивается количество детей с различными физическими или психическими проблемами. Семья, ближайшее окружение ребенка с ограниченными возможностями -- главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения, профориентации.

Именно поэтому, помощь семье, воспитывающей ребенка-инвалида очень необходима. Эта проблема является не только собственно социально-педагогической но и психологической.

Целю данной курсовой работы является рассмотрение теоретических и практических особенностей работы социального педагога с семьей, воспитывающей ребенка-инвалида.

Объектом исследования являются семьи с детьми - инвалидами.

Предметом - проблемы, с которыми сталкиваются семьи, воспитывающие ребенка-инвалида.

Структура курсовой работы состоит из введения, двух глав, заключения и списка литературы.

Глава 1. Психологические проблемы семьи, воспитывающей ребенка-

инвалида

1.1 Проблемы семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными

возможностями

Семьи, имеющие детей с нарушениями физического или психического развития, представляют одну из наиболее уязвимых групп населения.

Социальная поддержка таких семей -- это решение целого комплекса проблем, связанных с помощью ребенку: с его выживанием, лечением, образованием, социальной адаптацией и интеграцией в общество. Родители в подобных семьях испытывают воздействие многообразных негативных факторов, которые можно обозначить как семейный стресс. Семейный стресс может носить неожиданный и/или хронический характер, но всегда создает напряженность внутри семейной группы, что нарушает ее устойчивость. Социальное нездоровье такой семьи требует дополнительных видов социально-педагогической деятельности, направленных на помощь родителям. Это социальная реабилитация и социальная интеграция семьи, т. е. восстановление ее социального статуса Дементьева, Н.Ф. Социальная работа с семьей инвалида [Текст]: Учебное пособие / Н.Ф. Дементьева, Э. В. Багаева - 2-е изд. - М.: Феникс , 2006..

Успешность решения этих проблем напрямую связана с целенаправленной социально-педагогической работой, включающей широкий спектр долгосрочных мер помощи семье комплексного характера -- медицинского, правового, психолого-педагогического, экономического. Содержание этих мер направлено на:

расширение контактов семьи, преодоление изоляции, включение ее в общественную жизнь;

предоставление адекватной информации о специфических потребностях и перспективах развития ребенка, содействие в организации комплексной диагностики и раннего начала образовательного процесса;

предоставление полноценной информации о социальных институтах помощи, содействие специалистам в составлении образовательного и абилитационного маршрута на основе индивидуальной программы развития ребенка;

налаживание семейного микроклимата;

организация психологической поддержки родителей;

организация правовой поддержки семьи: информация, защита законных прав и интересов.

Система социально-педагогической помощи должна быть направлена не на подмену семьи, а на развитие ее собственных ресурсов и инициативы, так как только превращение семьи в активного субъекта социально-педагогической деятельности является решающим фактором эффективности процессов реабилитации и интеграции ребенка. Во многом это зависит от типа внутрисемейных отношений и стиля семейного воспитания. По этим признакам семьи, имеющие детей со значительными отклонениями развития (с инвалидностью), можно дифференцировать на четыре группы.

Первая группа -- родители с выраженным расширением сферы родительских чувств. Характерный для них стиль воспитания -- гиперопека, когда ребенок является центром всей жизнедеятельности семьи, в связи с чем коммуникативные связи с окружением деформированы. Родители имеют неадекватные представления о потенциальных возможностях своего ребенка, у матери отмечается гипертрофированное чувство тревожности и нервно-психической напряженности. В качестве главной причины нарушений семейного микроклимата в этих семьях можно назвать систематические супружеские конфликты. Стиль поведения взрослых членов семьи (мать, бабушка) характеризуется сверхзаботливым отношением к ребенку, мелочной регламентацией образа жизни семьи в зависимости от самочувствия ребёнка, ограничением социальных контактов. В зависимости от возраста ребенка повышается и уровень потворствующей гиперпротекции (фобия утраты ребенка). Этот стиль семейного воспитания характерен для большинства семей матерей-одиночек.

Такой стиль семейного воспитания оказывает негативное влияние на формирование личности ребенка, что проявляется в эгоцентризме, повышенной зависимости, отсутствии активности, снижении самооценки ребенка.

Вторая группа семей характеризуется стилем холодного общения -- гипопротекцией, снижением эмоциональных контактов родителей с ребенком, проекцией на ребенка со стороны обоих родителей или одного из них собственных нежелательных качеств. Родители фиксируют излишнее внимание на лечении ребенка, предъявляя завышенные требования к медицинскому персоналу, пытаясь компенсировать собственный психический дискомфорт за счет эмоционального отвержения ребенка. Отношение к стрессовой ситуации накладывает сильный отпечаток на способ выхода из нее, который избирает семья. Именно в этих семьях наиболее часто встречаются случаи скрытого алкоголизма родителей Акатов, Л.И. Социальная реабилитация детей с ограниченными возможностями здоровья. Психологические основы [Текст]: Учеб. пособие для студ. высш. учеб. заведений/ Л.И. Акатов. -- М.: Гуманит. изд. центр ВЛАДОС, 2003. - 368с. .

Подобный стиль общения в семье ведет к формированию в личности ребенка эмоциональной неустойчивости, высокой тревожности, нервно-психической напряженности, порождает комплекс неполноценности, эмоциональную беззащитность, неуверенность в своих силах.

Третью группу семей характеризует стиль сотрудничества -- конструктивная и гибкая форма взаимоответственных отношений родителей и ребенка в совместной деятельности. Как образ жизни, такой стиль возникает при вере родителей в успех своего ребенка и сильные стороны его природы, при последовательном осмыслении необходимого объема помощи, развитии самостоятельности ребенка в процессе становления особых способов его взаимодействия с окружающим миром.

Родители из этой группы семей отмечают, что рождение такого ребенка не стало фактором, ухудшившим отношения между супругами, «беда сплотила», объединила в экстремальной ситуации, укрепила взаимопомощь, «опору друг на друга». В этих семьях отмечаются устойчивый познавательный интерес родителей к организации социально-педагогического процесса, ежедневные содружество и диалог в выборе целей и программ совместной с ребенком деятельности, поощрение детской самостоятельности, постоянная поддержка и сочувствие при неудачах. Родители этой группы обладают наиболее высоким образовательным уровнем по сравнению с представителями других групп, имеют опыт переживания стрессогенных ситуаций. Такой стиль семейного воспитания способствует развитию у ребенка чувства защищенности, уверенности в себе, потребности в активном установлении межличностных отношений как в семье, так и вне дома.

Четвертая группа семей имеет репрессивный стиль семейного общения, который характеризуется родительской установкой на авторитарную лидирующую позицию (чаще отцовскую). Как образ отношений проявляется в пессимистическом взгляде на будущее ребенка, в постоянном ограничении его прав, в жестких родительских предписаниях, неисполнение которых наказывается. В этих семьях от ребенка требуют неукоснительного выполнения всех заданий, упражнений, распоряжений, не учитывая при этом его двигательных, психических и интеллектуальных возможностей. За отказ от выполнения этих требований нередко прибегают к физическим наказаниям.

При таком стиле воспитания у детей отмечаются аффективно-агрессивное поведение, плаксивость, раздражительность, повышенная возбудимость. Это в еще большей степени осложняет их физическое и психическое состояние.

Гендерная характеристика семей подтверждает тот факт, что женщины являются основными членами семьи, несущими всю тяжесть заботы о ребенке. В семьях, имеющих детей с инвалидностью, очень высок процент разводов. Практический опыт работы с этими семьями показывает, что многие семьи, считающиеся полными, фактически представляют собой семьи матерей-одиночек, так как отец не живет с семьей, хотя официально брак не расторгнут. Только небольшой процент разведенных отцов активно помогают в воспитании и реабилитации ребенка. В основном общение отцов с бывшей семьей ограничивается лишь оказанием материальной помощи, причем зачастую нерегулярной. Мать вынуждена одна нести все тяготы ежедневных забот о ребенке и обеспечивать все необходимые мероприятия по его лечению, обучению, реабилитации.

Перечисленные факты указывают на множественные сложные проблемы воспитания ребенка с отклонениями в развитии в условиях семьи, раскрывают зависимость уровня социальной активности и адекватности его поведения от структуры семьи, семейного микроклимата и стиля семейного воспитания.

Основные проблемы семей, имеющих детей с отклонениями в развитии

На первое место среди экономических, социальных, психолого-педагогических, медицинских, этических проблем семей, имеющих детей с инвалидностью, выдвигается материальное положение. По данным выборочных исследований, всего 5 % родителей в таких семьях относятся к категории высокооплачиваемых. 36 % родителей не имеют постоянного места работы. Основная часть семей располагает весьма скромным достатком, который складывается из заработной платы мужа и социальной пенсии ребенка по инвалидности. Мать в этих семьях лишена возможности полноценно работать. Примерно в каждой пятой семье мать не работает из-за того, что не с кем оставить ребенка, а учреждения с дневным пребыванием для детей-инвалидов отсутствуют. В каждой десятой семье мать имеет случайные заработки. Надомные формы труда в настоящее время развиты недостаточно, предприятия не идут на утверждение гибкого трудового графика и предоставление права на неполный рабочий день для матери ребенка-инвалида.

На втором месте находятся проблемы обучения и реабилитации ребенка средствами образования.

Большинство детей обучаются в специализированных образовательных учреждениях интернатного типа. Это дети с нарушениями зрения, слуха, речи, опорно-двигательного аппарата, легкой степенью умственной отсталости. При такой форме обучения дети в течение как минимум пяти дней в неделю оторваны от семьи. В результате происходит отчуждение семьи от активного процесса воспитания, что сказывается на изолированности семейной системы от нужд и проблем ребенка Аксенова, Л. И. Социальная педагогика в специальном образовании [Текст]: Учеб/ пособие для студ. сред. пед. учеб. заведений/ Л.И. Аксенова. - М.: Издательский центр « Академия», 2001. - 192с. .

В последние годы расширяется вариативность образования детей-инвалидов, появляется возможность обучения детей, имеющих более тяжелые нарушения развития. В некоторых вспомогательных школах-интернатах открываются классы для детей с тяжелой степенью умственной отсталости, создаются малокомплектные школы для детей с выраженными формами детского церебрального паралича, осложненными сенсорными нарушениями. Но таких учебных заведений единицы. В основном дети с тяжелой степенью инвалидности находятся за пределами образовательного пространства и направляются в интернаты системы социального обеспечения.

Еще одна наиболее распространенная форма обучения и реабилитации детей-инвалидов -- реабилитационные центры. В их структуре имеется несколько основных подразделений. В рамках психолого-педагогической помощи реализуются индивидуальные реабилитационные программы детей средствами образования. Негативными моментами данной формы обучения являются трудности, связанные с транспортными неудобствами и короткой продолжительностью пребывания детей в условиях центра. Средняя продолжительность пребывания в центре для основной массы детей составляет от 20--30 дней до года. Только 4 % детей-инвалидов имеют возможность пройти там полный курс реабилитации и школьного обучения (от одного года до 5 лет).

В последние годы образовательные возможности для детей-инвалидов расширены за счет открытия многофункциональных учреждений нового типа. Это медико-психолого-социальные центры, включающие диагностические, развивающие, коррекционные и оздоровительные комплексы, а также творческие мастерские. Эти учреждения работают как центры дневного пребывания для детей, имеющих различные проблемы в развитии и социализации. Однако для детей с тяжелой степенью инвалидности в этих центрах не предусмотрено программ обучения. Исключение составляют лишь локальные эксперименты.

Для детей с серьезными соматическими заболеваниями, тяжелыми нарушениями опорно-двигательного аппарата, психическими расстройствами предусмотрена форма надомного обучения. Однако в эту категорию не попадают дети с выраженной умственной отсталостью. А для всех детей, обучающихся на дому, на первый план выступают проблемы изоляции от сверстников, выключения из сферы полноценных взаимоотношений с социумом.

Для детей с четырехлетнего возраста, имеющих множественные нарушения развития, а также тяжелую и глубокую степень умственной отсталости, предусмотрено пребывание в условиях психоневрологических домов-интернатов системы Министерства труда и социального развития. Основой деятельности этих учреждений является медицинская модель оказания социальной помощи детям-инвалидам. Экономические трудности бюджетного финансирования этих учреждений делают пребывание там не соответствующим эталонам качества жизни человека. Поэтому согласие семьи на помещение ребенка в дом-интернат связано со стрессовыми переживаниями. Если семья все же решает выбрать именно этот вариант, то социальный педагог должен подобрать адекватные конкретной ситуации виды психологической поддержки членов семьи, особенно матери. В настоящее время дома-интернаты переходят на новую пятидневную форму работы, при которой родители могут в конце рабочей недели забирать детей на выходные дни домой.

Если семья принимает решение оставить ребенка дома, то для всех ее членов наступает длительный сложный период, связанный с постоянным преодолением трудностей неприятия ребенка обществом: отсутствием на государственном уровне комплексной поддержки семьи, воспитывающей ребенка с тяжелой степенью инвалидности, отсутствием возможности образования и получения полноценных медицинских услуг, отсутствием социальных служб для облегчения тяжелого родительского труда. Задачами социального педагога в этом случае являются снабжение семьи полноценной информацией обо всех возможных видах реабилитационных услуг и координация деятельности имеющихся социальных служб, учреждений и специалистов, их представляющих Дивицина, Н.Ф. Семьеведение [Текст]: Учеб. пособие / Н.Ф.Дивицина. - М.: Изд-во ВЛАДОС - ГПСС, 2006. - 325с..

На третье место среди основных проблем семей, имеющих детей с отклонениями в развитии, сами родители при опросах выдвигают получение полноценной медицинской помощи и социально-бытового обслуживания.

Нуждаемость таких семей в психологической поддержке, по разным источникам, составляет лишь 3,5 %, что объясняется непривычностью такого рода помощи для нашего общества, несформированностью соответствующей потребности, боязнью вмешательства в интимную жизнь семьи.

Поэтому оказание социально-педагогической и социально-психологической помощи семьям, воспитывающим ребенка-инвалида, является очень серьезной и важной проблемой.

1.2 Периоды и фазы родительского кризиса

Семья, имеющая ребенка с отклонениями в развитии, переживает не один, а целую серию кризисов, обусловленных как субъективными, так и объективными причинами. Это состоящие описывается самими родителями, как чередование взлетов с еще более глубокими падениями. При этом семьи, имеющую лучшую психологическую и социальную поддержку, преодолевают эти кризисные состояния легче.

Приводимая ниже периодизация семейных кризисов основана на возрастных особенностях больного ребенка Социальная работа [Текст]: Учебное пособие / Под ред.д.п.н. Проф. Н.Ф. Басова.- М.: Издательско-торговая корпорация «Дашков и К» , 2009. - 364с. .

Первый период связан с осознанием того, что ребенок болен, с получением точного диагноза, эмоциональным привыканием, информированием других членов семьи о случившемся. Характером заболевания в основном определяется время, когда родители узнают о нем. Генетические отклонения (синдром Дауна) становятся очевидными вскоре после рождения ребенка, а другие (глухота, нарушение речи и т.д.) не могут диагностироваться до тех пор, пока ребенок их не станет старше. Кроме того, семьи могут столкнуться с инвалидностью, произошедшей вследствие несчастного случая или тяжелой болезни. Получение подтверждения серьезной или хронической проблемы здоровья в большинстве случаев вызывает кризис, и семья начинает активизировать имеющиеся ресурсы. Первой реакцией могут быть шок, разочарование, депрессия. Очень интенсивны в этот период контакты с медиками. В то же время важны содержание и характер контактов с другими родственниками, особенно со старшим поколением родителей.

Второй период определяется спецификой развития ребенка в первые годы жизни, поскольку родители с волнением наблюдают за тем, насколько успешно их ребенок достигает определенных ступеней, той нормы, которая, известна для большинства здоровых детей определенного возраста. Тип и степень тяжести заболевания могут сыграть определяющая роль в формировании семейного поведения.

Третий период испытаний для семьи - достижение ребенком школьного возраста, уточнение формы и способа обучения. Ощутимой кризисной точкой может стать момент, когда родители убеждаются, что их ребенок не в состоянии обучаться в обычной школе и нуждается в специальной программе. Этот период также может быть тяжелым для других детей в семье, поскольку их одноклассники будут узнавать о брате или сестре с ограниченными возможностями. В это время семья как бы «выходит на публику» и родители начинают осознавать нереальность своих первоначальных планов по поводу образования ребенка.

Четвертый период начинается с переходом ребенка в подростковый возраст. Семья привыкает к хронической форме заболевания: возникают проблемы связанные с сексуальностью, изоляцией от сверстников и отчуждением, планированием будущей занятости ребенка. Это время может оказаться наполненным болезненными напоминаниями о том, что подростку не удается успешно завершить переход в следующий этап жизненного цикла - он продолжает остаться зависимым от родителей. Семья переживает очень остро отчужденность и изоляцию своего больного ребенка.

Пятый период семейных сложностей - начало взрослой жизни, совершеннолетие. Это очередная переоценка ценностей с пессимистическими прогнозами, переживание дефицита возможностей. Не обнадеживающая перспектива занятости вызывает озабоченность и тревогу. Этот кризис семья переживает наиболее остро.

Шестой период развития семейных отношений - взрослая жизнь члена семьи с ограниченными возможностями. Родители тревожатся о том времени, когда они сами уже не смогут контролировать заботу о своем ребенке.

Для того, чтобы смягчить, нивелировать воздействие этих критических моментов на семью необходимо учитывать возрастные особенности развития ребенка и развития семейных отношений в эти периоды Ярская-Смирнова, Е.Р. Социальная работа с инвалидами [Текст]: Е.Р. Ярская-Смирнова, Е.К. Наберушкина. СПБ.: Питер, 2004:

Важно помнить о том, что физическое, социальное и эмоциональное «существование» членов семьи взаимосвязано, и если возникают нарушения во взаимоотношениях или ухудшается здоровье одних родственников, это моментально вызывает изменения в жизни других.

Замкнутость или открытость семьи активно влияет на то, как она справляется со своими проблемами.

По данным исследований О.К. Агавеляна рождение ребенка с аномалиями неизбежно влечет за собой родительский кризис, динамика которого представлена четырьмя основными фазами:

Первая фаза характеризуется состоянием растерянности, беспомощности, страха. Неотступно преследует вопрос: «Почему это случилось именно со мной?». Нередко родители оказываются просто не в состоянии принять случившееся. Возникает чувство вины и собственной неполноценности. Шоковое состояние трансформируется в негативизм. Первоначально испытанный глубокий шок требует значительного времени для «выстраивания определенной психологической защиты и достижения родителями некоторой эмоциональной стабильности. Естественная первая реакция - шок - может длиться от недели до конца жизни: все зависит от способностей родителей справляться с психологическими травмами. Одна мама рассказала, что после детального разговора со специалистами по дороге домой она несколько раз задумывалась над тем, не броситься ли ей под машину. Хорошо, что рядом был близкий человек, ее мать - она и удержала обезумевшую от горя молодую женщину от такого шага.

После испытанного шока от известия о столь страшном диагнозе естественная реакция родителей - отрицание. Период такого негативизма и отрицания рассматривается как вторая фаза психологического состояния родителей, играющая защитную функцию. Она направлена на то, чтобы сохранить определенный уровень надежды и ощущения стабильности перед лицом факта, грозящего разрушить привычную жизнь. Это неосознанное стремление избавиться от эмоциональной подавленности и страха. Отвергнуть саму возможность случившегося - первый путь достижения эмоционального равновесия: «Этого не может быть», «Это ошибка врача», «С кем угодно, но не с моим ребенком».

Негативизм и отрицание , как правило, явление временное, и по мере того как родители начинают принимать диагноз и частично понимать его смысл, они погружаются в глубокую печаль.

Это депрессивное состояние, связанное с осознанием истины, характеризует третью фазу, получившую название «хроническая печаль». Этот синдром является результатом постоянной зависимости родителей от потребностей ребенка, следствием отсутствия у него положительных изменений, «несоциализируемости» его психического и физического дефекта, не утихающей боли от сознания неполноценности родного человека.

Опыт общения с родителями, воспитателями детей с ограниченными возможностями, позволил отметить некоторые особенности родителей. Так, мама Ксюши рассказала о том, что когда начинают говорить о детях, она не может удержаться от слез: любое напоминание о здоровье детей вызывает сильную реакцию. Отец девочки «закрылся», он не желает говорить на эту тему, общение со здоровыми сверстниками дочери для него очень затрудненно, он не может смириться с мыслью о том, что его дочь «могла бы быть такой».

Надо отметить, что мамы охотнее говорят о своих чувствах, отцы же стараются избегать таких разговоров, ссылаясь на свою занятость.

Женщины испытывают желание расширить контакты с миром. Мужу и жене следует обсудить и по возможности перераспределить обязанности «связанные с воспитанием больного ребенка и «взрослыми» делали вне дома.

Если супругам не удается справиться с постигшим их горем, то могут пострадать и их отношения. Перед семьей стоит целый ряд проблем: постоянные поиски виноватого, тяжесть, недоговоренность и невозможность «выговорить» свои чувства. Что может привести семью к разводу.

В этот период жизни семьи собственно диагноз становится фактом жизни. Чувство вины не покидает родителей. Вина - это чувство с которым сталкивается любой родитель, когда с его ребенком что-то случается: «Я не досмотрел», «Я виноват, что это случилось». В ситуации генетически обусловленного заболевания возникают чувства вины за то, что именно ты передал своему ребенку это страшное заболевание. В некоторых случаях, чувство переживания вины может стать настолько непосильным, что самую вину человек перекладывает на плечи другого. В ситуации семьи - на плечи супруга. Следствием проявления чувства вины ставится поиск подтверждения или опровержения диагноза. Начинаются нескончаемые гонки по всем возможным врачам, специалистам. Это попытка овладеть безвыходной ситуацией с помощью всех средств.

Подтверждением может служить следующий случай из практики: мама Максима отрицала все медицинские заключения и обращалась к различным знахарям и целителям, а мама Андрея отправляет свои обращения и к врачам, и к экстрасенсам: «Я должна сделать все возможное, чтобы потом не упрекать себя: могла, а не сделала». Некоторые родители признают диагноз, но при этом усваивают неоправданно оптимистический взгляд на возможности развития ребенка. У них появляется убеждение, что лечение может вернуть ребенка полноценное состояние. Так начинают формироваться семейные мифы, искажающие реальную ситуацию и мешающие терапевтической работе. Семья упускает драгоценное время, которое необходимо направить на адаптацию как ребенка, так и их самих.

Психологу необходимо учитывать то, что если реакция горя, печали, депрессии не осознается родителями, не проговаривается ими между собой, или с другими людьми, то она становится тормозом в процессе принятия состояния своего ребенка. Запрет на переживание определенных чувств не решает проблемы. Неразрешенное эмоциональное напряжение рано или поздно дает о себе знать. Тогда его действие может стать сокрушительным.

Четвертая фаза - фаза зрелой адаптации характеризуется уменьшением переживания печали, усилением интереса к окружающему миру, готовности активно решать проблемы с ориентацией на будущее. Родители в состоянии правильно оценить ситуацию. На этом этапе важны усилия родителей в деле сохранения семьи в целом и возможностей каждого отдельного ее члена. Очень важно, чтобы члены семьи не стремились целиком и полностью подчинить свою жизнь жизни и развитию ребенка. Личностное развитие каждого из взрослых и юных членов семьи должно продолжаться, несмотря на серьезное состояние ребенка Холостова, Е. И. Социальная работа с инвалидами [Текст]: Учебное пособие / Е. И. Холостова. - 3-е изд. перераб. и доп. - М.: Издательско-торговая корпорация «Дашков и К» , 2009. - 240с..

Если в семье есть другие здоровые дети, они не должны ощущать полную заброшенность и недостаток родительского тепла и любви. Им приходится раньше взрослеть, выполнять больше обязанностей по дому, по уходу за больным братом или сестрой. Родителям следует учитывать, что у здоровых детей есть право на собственную личную жизнь и собственные интересы и контакты. У них должна быть возможность реализовать себя вне жестокой привязки к больному члену семьи.

Глава 2. Технология работы с семьей, воспитывающей ребенка

инвалида

2.1 Этапы работы с семьей

Социальная защита семей есть обеспечение их полноценной жизнедеятельности.

Решающую роль в области защиты прав и интересов семей, имеющих детей с отклонениями в развитии, играет государственная экономическая и социальная политика. В основе современной социальной политики по защите прав семей лежат положения, определяющие основные приоритеты помощи Технологии социальной работы [Текст]: Учебник / Под общ. ред. проф. Е.И. Холостовой. - М.: ИНФРА-М, 2001. - 400с. :

1) денежные выплаты в связи с рождением, содержанием и воспитанием детей (детские пособия и пенсии по инвалидности);

2) многопрофильные льготы семьям с детьми-инвалидами (налоговые, жилищные, транспортные, медицинские, трудовые и др.);

3) бесплатные выдачи семье и детям лекарств, технических приспособлений и др.;

4) социальное обслуживание семей (оказание долгосрочных мер комплексной помощи: юридической, социально-бытовой, медико-социальной, психолого-педагогической и др.).

Социальная защита семей, имеющих детей-инвалидов, имеет в своей основе соответствующую нормативно-правовую базу.

Выделение детей-инвалидов в отдельную категорию обусловлено необходимостью особой социальной защиты их семей.

Закон дифференцирует льготы, предоставляемые исключительно инвалиду (ребенку-инвалиду) и его семье, т. е. всем совместно проживающим членам семьи. Дополнительные льготы родителям предоставляются законом для того, чтобы обеспечить им возможность максимально полноценного ухода за ребенком-инвалидом.

В ряду наиболее важных мер социальной помощи семьям, воспитывающим детей-инвалидов, являются денежные выплаты.

Все социальные выплаты детям-инвалидам делятся на две группы:

* общие (полагаются всем детям независимо от состояния здоровья и жизнедеятельности);

* специальные (выплачиваются исключительно детям-инвалидам).

К общим выплатам относятся:

1) единовременное пособие при рождении ребенка;

2) ежемесячное пособие на период отпуска по уходу за ребенком до достижения им полутора лет;

3) ежемесячное пособие на ребенка (70 % минимального размера оплаты труда);

4) компенсация расходов на приобретение молочных продуктов питания родителям, имеющим детей, не достигших двух лет.

К специальным выплатам относятся:

1) пенсия ребенка-инвалида; размер социальной пенсии детям-инвалидам соответствует размеру минимальной пенсии по старости и изменяется пропорционально изменению (повышению) минимального размера оплаты труда;

2) компенсационная выплата в размере 60 % от установленного минимального размера оплаты труда неработающему трудоспособному лицу, осуществляющему уход за ребенком-инвалидом.

К числу многопрофильных льгот семьям с детьми-инвалидами относятся следующие:

1) жилищно-коммунальные льготы:

скидка на оплату квартиры и коммунальных услуг (50 %);

скидка на плату за пользование телефоном и радиоточкой (50 %);

право на первоочередное получение жилплощади;

право на дополнительную жилую площадь в виде отдельной комнаты для ребенка-инвалида;

право на внеочередное получение жилого помещения ребенком-инвалидом, являющимся сиротой, по достижении 18 лет;

2) транспортные льготы:

дети-инвалиды, их родители, опекуны, попечители и социальные работники, осуществляющие уход за детьми-инвалидами, пользуются правом бесплатного проезда на всех видах транспорта общего пользования городского и пригородного сообщения (до 50 км), кроме такси;

инвалидам предоставляется 50-процентная скидка со стоимости проезда на междугородных линиях воздушного, железнодорожного, речного и автомобильного транспорта с 1 октября по 15 мая и один раз в год (проезд туда и обратно) в любое время года;

детям-инвалидам и сопровождающим их лицам предоставляется право бесплатного проезда один раз в год к месту лечения и обратно;

дети-инвалиды, достигшие 5-летнего возраста и страдающие нарушением функций опорно-двигательного аппарата, обеспечиваются автотранспортными средствами бесплатно или на льготных условиях с правом управления этими средствами взрослыми членами семьи;

3) лечебно-медицинские льготы:

бесплатная или на льготных условиях медицинская помощь; льготные условия получения путевки на санаторно-курортное лечение;

4) трудовые и пенсионные льготы (для родителей детей-инвалидов):

право на неполное рабочее время;

право на 4 дополнительных выходных дня ежемесячно одному из работающих родителей и право на дополнительный неоплачиваемый отпуск;

запрет на увольнение и обязательное трудоустройство работников, имеющих детей-инвалидов, при ликвидации предприятия;

право женщины, имеющей ребенка-инвалида, на непрерывный трудовой стаж при исчислении размера пособия по временной нетрудоспособности;

право матерей инвалидов с детства на пенсию, устанавливаемую на льготных основаниях: по достижении 50-летнего возраста при общем трудовом стаже не менее 15 лет;

5) налоговые льготы:

освобождение от арендной платы за землю;

освобождение от налога владельцев транспортных средств;

освобождение от платы за содержание в детских дошкольных учреждениях;

льгота по уплате подоходного налога с физических лиц;

освобождение от государственной пошлины;

освобождение от платы за услуги учреждений культуры и спорта.

Бесплатные выдачи семье и детям-инвалидам сосредоточены в одном из важнейших направлений деятельности государства по обеспечению социальной защиты этих самых уязвимых категорий населения -- в лечебно-медицинской сфере Дементьева, Н.Ф. Социальная работа с семьей инвалида [Текст]: Учебное пособие / Н.Ф. Дементьева, Э. В. Багаева - 2-е изд. - М.: Феникс , 2006.:

1) бесплатная или на льготных условиях предоставляемая медицинская помощь;

2) бесплатное обеспечение лекарственными средствами;

3) бесплатное изготовление и ремонт протезно-ортопедических изделий.

Социальное обслуживание семей, имеющих детей-инвалидов, осуществляется в разнообразных формах:

1) предоставление материальной помощи в виде денежных средств, продуктов питания, средств гигиены, одежды, обуви и т. д.;

2) социальное обслуживание на дому путем оказания различных услуг (доставка продуктов, поддержание условий проживания, содействие в получении медицинской помощи и т.д.);

3) полустационарное социальное обслуживание (бытовое, медицинское, культурное обслуживание, организация питания и отдыха, обеспечение участия инвалидов в посильной трудовой деятельности);

4) социальное обслуживание нуждающихся граждан в стационарных учреждениях различного вида в случаях, когда им необходим постоянный уход (в законодательстве предусмотрено более 10 видов стационарных учреждений, в том числе реабилитационные центры, детские дома-интернаты для детей с физическими недостатками);

5) предоставление временного приюта в специализированных учреждениях для детей-инвалидов.

Дети-инвалиды имеют право на бесплатное обслуживание во всех вышеуказанных формах.

Социальная защита семьи, имеющей ребенка-инвалида, ориентирована не только на решение ее конкретных проблем, но прежде всего на укрепление и развитие ее собственного потенциала. В этом процессе особенно значимой становится роль социального педагога, который должен не только помогать семье преодолевать ежедневные трудности, но и обучать членов семьи способам самопомощи и взаимопомощи, помогать им строить свой жизненный сценарий в соответствии с максимально высоким уровнем качества жизни.

Для практического решения проблем семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями, необходима разработка основных стратегий, направленных на реализацию помощи семьям данной категории. Однако эти стратегии нельзя определить, не изучив качественные характеристики личностных изменений, возникающих у родителей.

Работу желательно строить по следующим направлениям Аксенова, Л. И. Социальная педагогика в специальном образовании [Текст]: Учеб/ пособие для студ. сред. пед. учеб. заведений/ Л.И. Аксенова. - М.: Издательский центр « Академия», 2001. - 192с. :

Проведение психологического диагностирования семьи,

Разработка основных направлений работы,

Использование психокоррекционных и психотерапевтических приемов, направленных на оказание помощи.

Если возникает необходимость, то в рамках диагностического этапа, анализируются личностные особенности родителей, в том числе эмоциональные и коммуникативные свойства, определяется уровень тревожности.

Примерный инструментарий для диагностирования семьи: наблюдение, беседы-интервью, проективные методики, личностные тесты (16-факторный личностный опросник Кеттелла, методика аутоидентификации акцентуаций характера (Э.Г. Эйдемиллер), опросник PARI «Измерения родительских установок и реакции, цветовой тест Люшера)

Основные задачи психокоррекционной и психотерапевтической работы - помочь родителям принять себя и своих детей, такими какие они есть;

Раскрыть собственные творческие возможности,

Изменить взгляд на свою проблему - воспринимать ее не как «крест», а как «особое предназначение»;

Вооружить родителей различными способами коммуникации;

Научить помогать и поддерживать друг друга;

Помочь избавиться от чувства обособленности и брошенности в своем горе;

Помочь в формировании адекватной оценки психологического состояния детей;

Снятие тревоги и страха отвержения;

Формирование адекватного представления об общественных процессах и месте «особых» людей в структуре общества;

Помочь избавиться от комплекса вины и неполноценности себя и своей семьи.

Психотерапевтическая работа может быть осуществлена на нескольких уровнях:

Мотивационном - повышение активности, пессимистически настроенных членов семьи, актуализация потребности в самораскрытии;

Эмоциональном - коррекция, состояния родителей и др. членов семьи и формирование умений саморегуляции, снятие эмоционального напряжения;

Поведенческих - формирование эффективных навыков и умений, переоценка жизненной ситуации.

2.2 Формы и содержание работы с семьей

Целью социально-педагогической деятельности является реализация программы комплексной поддержки.

Организация социально-педагогической работы осуществляется поэтапно.

На начальном этапе происходит диагностика микросоциума и воспитательного потенциала семьи. Сюда относятся материальные и бытовые условия, численность и структура семьи, эмоционально-психологический климат и характер взаимоотношений между ее членами, жизненный опыт и культурно-образовательный уровень, распределение обязанностей и наличие свободного времени, характер организации совместной деятельности, стиль общения, уровень педагогической компетенции взрослых членов семьи, семейные традиции.

Основная цель на начальном этапе -- формирование у родителей адекватных представлений о структуре нарушений психофизического развития ребенка и о возможностях его образования и социализации.

Начальный этап является наиболее значимым, поскольку от уровня его реализации в решающей степени зависит эффективность последующих этапов.

Следующий этап работы можно охарактеризовать как организационный.

На данном этапе решаются следующие задачи:

* обучение родителей специфическим способам и приемам работы с ребенком на основе индивидуальной программы;

* активизация участия одного из членов семьи как организатора реабилитации;

* подбор дидактического материала для специальных занятий, изготовление наглядных пособий, приспособлений;

* отработка организационных форм работы, условий обучения;

* налаживание стиля семейного общения.

На организационном этапе проводятся специальные занятия, игры, отрабатываются разнообразные режимные моменты, бытовой труд, досуг и т.д. Через все виды этих мероприятий проходят такие формы совместной с ребенком деятельности, которые впоследствии помогут сформировать основные навыки и умения, расширяющие диапазон возможностей, доступных детям разных возрастов. Это навыки общения, навыки общей и тонкой моторики, навыки сенсорного (чувственного) познания мира, культурно-гигиенические навыки, навыки самообслуживания, речевые и социальные навыки.

Заключительный этап включает оценку эффективности проделанной работы. В результате работы с родителями необходимо выработать общую позициюв нормализации семейных отношений, определить причины нарушений родительского поведения, если таковые имеются, найти оптимальные пути выхода из проблемной ситуации.

Основными критериями эффективности социально-педагогической проблемы на заключительном этапе можно считать:

устойчивость психоэмоционального состояния ребенка и родителей;

уровень сформированности совместной деятельности;

уровень развития навыков общения.

Диагностику микросоциума и воспитательного потенциала семьи мы исследовали с помощью анкеты «Социальный паспорт семьи», в которую входят вопросы о социально-средовом, социально-экономическом положении семьи, составе семьи, генограмма семьи и специальные сведения о ребенке-инвалиде. Эта анкета дает полную информацию о семье, воспитывающей ребенка-инвалида.

Формы и содержание работы с родителями, воспитывающими ребенка с ограниченными возможностями определяются степенью их готовности к сотрудничеству, наличием обратной связи. Наибольшие трудности вызывают родители с низким уровнем мотивации Черницкая, А.А. Технология социальной работы [Текст]: Учебник / А.А. Черницкая и др. - Ростов н/Д.: «Феникс», 2006. - 400с. .

Самая продуктивная форма работы с такими семьями (с низким уровнем мотивации) - индивидуальная работа, в частности, индивидуальное консультирование.

Индивидуальное консультирование проводится в несколько этапов. Задача первого этапа - создание доверительных, откровенных отношений. Следующий этап - обсуждение проблем родителей, планирование дальнейших встреч.

Терапевтическое вмешательство наиболее целесообразно проводить непосредственно после постановки диагноза (1 фаза родительского кризиса).

Выраженность стресса больше у тех членов семьи, которые недостаточно дифференцированы друг от друга. Они не способны ни оказать помощь друг другу, не принять ее, т.к. чрезмерно зависимы и не имеют своего «я». Родители чувствуют себя беспомощными. Задача психолога - помочь членам семьи обрести контроль над ситуацией. Прежде всего, следует предложить родителям вспомнить о тех их сильных сторонах, которые помогли им справиться с трудностями, которые семья преодолела раньше. Каждого члена семьи просят открыто выразить свои чувства и рассказать о том, какое влияние оказало известие о болезни ребенка лично на него. Психолог поможет найти приемлемые решения, обеспечивающие поддержку членам семьи, поможет снизить чувство тревоги.

Неэффективность лечения «особого» ребенка порождает у родителей чувство разочарования (2 фаза семейного кризиса). Успешность принятия членами семьи их образа жизни определяется степенью дифференцирования их «я» от других. Психолог должен принять отказ семьи считаться с реальностью и помочь им сформулировать, возникающие у них проблемы. Каждому предлагается определить, какое влияние лично на него оказывает диагноз о неизлечимости ребенка. В случае необходимости психолог помогает членам семьи освоить новые роли и взять на себя новые обязанности для улучшения функционирования семьи. Он может помочь родственникам примириться со сниженными возможностями ребенка, поможет выявить причины своего гнева и беспомощности.

Индивидуальные встречи с членами семей, воспитывающих детей инвалидов позволили выделить отличительные черты родителей: ранимость, чувство изолированности, обособленность от жизни. Мамы говорили о том; что чувствуют себя «изгоями» общества, что некоторые люди относятся к ним и к их детям подозрительно, стараются держаться подальше. Дети, имеющие сложные множественные дефекты психического и физического развития, посещают группу «особый ребенок» в детском саду. В силу состояния здоровья, психика родителей в течение длительного времени (а именно, с момента рождения больного ребенка) подвергалась постоянному психогенному воздействию.

Выбор групповых форм работы определяется рядом общих принципов, включаемых:

Учет степени готовности к сотрудничеству,

Учет вариативных форм групповой работы.

Программа групповой работы может включать различные приемы современной практической психологии: тренинги с элементами креативной терапии, с элементами телесно ориентированной терапии, методов «песочной терапии», тренинги ситуаций с использованием приемов психодрама, гештальт-терапии.

Групповая работа проходит несколько этапов. Цель первого этапа группового процесса - установление доверительных отношений. Самым сложным процессом должно быть снятие тревоги и страха отвержения. Специальные упражнения помогут родителям осознавать чувство одиночества.

Для полного раскрытия самосознания участку необходима поддержка всей группы. Эту поддержку вначале организует психолог, а затем, группа обеспечивает своего участника положительный обратной связью. Родители, находящиеся в стадии «хронической печали» в стремлении выразить поддержку другому члену группы очень часто отражают свое эмоциональное состояние, а именно - неуверенность, тревогу.

На следующем этапе работы можно переходить к формированию у родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, адекватного представления об общественных процессах и месте «особых» детей в структуре общества. Важно снять комплекс вины и неполноценности с члена группы и его семьи. «Осознание этого помогает родителям по-новому смотреть на свою жизнь и жизнь своих «особых» детей». Семейные ситуации перестают восприниматься ими как безысходные. Это в свою очередь предупреждает возможность ситуации, психологического отвержения больного ребенка и позволяет матери, наконец, ощутить так необходимые ей радости материнства. Семья начинает понимать, что больной ребенок, как это ни специально организованные группы пап и дедушек помогут не только им, но и всей семье в целом. И ребенку в свою очередь было бы хорошо знать о тех чувствах, которые переполняют души родителей. Прежде всего открытое обсуждение проблем способствует укреплению уровня доверия между членами семьи.

Участие родителей в группах встреч поощряет их к раскрытию самих себя. Самораскрытие - трудный, длительный процесс, особенно для такой «закрытой» категории родителей. Но родители, воспитывающие «особых» детей, объединены одной общей ситуацией, поэтому психологу в процессе необходимо стремиться к формированию таких взаимоотношений между членами группы, которые способствовали бы взаимопониманию. Родителям. Постоянно находящимся в депрессии, очень трудно выразить свои чувства и мысли. Осознать собственные чувства поможет готовность члена группы пережить радость общения с такими же людьми. Цель психолога - создать в группе оптимальный уровень эмоционального напряжения. Осознанность эмоций ведет к сближению родителей, к сплоченности группы.

Есть смысл организовать встречи братьев и сестер больных детей. Ведь дети и подростки иначе воспринимают проблемы, у них возникают определенные страхи и опасения, с которыми нужно поделиться. Не всегда такого рода встречи должны проходить с родителями, важно знать, что подобные затруднения испытывают не только они.

Родственники и друзья семьи могут принимать или не принимать особое состояние больного ребенка - это их право. Главное, что семья, где есть «особый» ребенок постаралась сама не разрушить семейные связи, не разорвать дружеские отношения со своими старыми знакомыми. Кто знает, может быть разговор по душам со старинным знакомым сможет облегчить решение какой-то вдруг возникшей конкретной проблемы.

Использование психологического просвещения поможет обучить членов семьи создать атмосферу, благоприятную для взаимодействия. Основная задача психологического просвещения - обучение членов семьи и создание для них атмосферы поддержки. Члены семьи учатся понимать и принимать проблему «особого» ребенка. Психологическое просвещение - это групповая форма работы, поэтому участники имеют возможность получить поддержку друг от друга, помогают осознать собственные возможности решения проблем, осваивают навыки коммуникаций.

Начиная работу с родителями детей, посещающих группу: «Особый ребенок, столкнулись с рядом проблем Технологии социальной работы [Текст]: Учебник / Под общ. ред. проф. Е.И. Холостовой. - М.: ИНФРА-М, 2001. - 400с. :

маленький списочный состав группы «Особый ребенок» (5 человек). Родители в силу сложившихся обстоятельств («особое» состояние детей, занятость родителей) сомневаются в том, что смогут регулярно посещать группу встреч и поддержки;

специфика маленького города, в котором «все знают обо всем;

замкнутость родителей, их изолированность от общества.

Поэтому, приступая к работе, особое внимание необходимо уделить формированию у родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, мотивации на дальнейшую совместную работу в группе встреч и поддержки. Работа находится на стадии осознания родителями необходимости совместной работы, на снижение тревоги и формирование необходимости получения новой информации.

Заключение

Семья с ребёнком-инвалидом -- это семья с особым статусом, особенности и проблемы которой определяются не только личностными особенностями всех её членов и характером взаимоотношений между ними, но v-большей занятостью решением проблем ребенка, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, частым отсутствием работ»» у матери, но главное -- специфическим положением в семье ребёнка-инвалида, которое обусловлено его болезнью.