Размещено на http://www.allbest.ru/

Оглавление

Введение

1. Тема муковисцидоза в информационном пространстве

1.1 Специфика генетического заболевания муковисцидоз

1.2 Проблема информированности и драматизации

2. Анализ информационных ресурсов, посвященных муковисцидозу

2.1 Русскоязычные информационные ресурсы

2.2 Англоязычные информационные ресурсы

3. Целевая аудитория и ее потребности

3.1 Определение целевой аудитории проекта

3.2 Анализ потребностей целевой аудитории

4. Концепция веб-сайта, методика создания, структура и наполнение готового продукта

4.1 Концепция и основные принципы

4.2 Методика работы над сайтом

4.3 Структура сайта

4.4 Контент сайта

Заключение

Список использованной литературы и источников

Приложения

Введение

Данная работа представляет собой творческий проект - создание специализированного информационного интернет-ресурса - поэтому во введении к пояснительной записке мы отказались от излишней академичности и исключили из него ряд сугубо исследовательских позиций: описание теоретической и эмпирической базы, методов исследования, научной новизны и т.п.

Актуальность темы исследования. Муковисцидоз является наиболее распространенным генетическим заболеванием в России. В 2015 году исследователи зафиксировали около 3000 больных, проживающих на территории страны. Одна из серьезных проблем, с которой сталкиваются пациенты и их родственники, - недостаточная освещенность различных аспектов заболевания в средствах массовой информации. На данный момент интернет-ресурсы, посвященные муковисцидозу, либо слишком сложны для восприятия неподготовленным читателем, либо не освещают проблему достаточно широко и полно. Многие темы, связанные с заболеванием как напрямую, так и опосредованно: депрессия, беременность, пересадка легких и др. - остаются нераскрытыми.

Предмет работы - пилотный проект научно-популярного сайта, посвященного проблеме генетического заболевания муковисцидоз.

Цель работы - создание медиапродукта, который бы преподносил информацию в доступном виде, популяризировал проблему муковисцидоза, был адресован и полезен не только больным и их семьям, но и потенциальным спонсорам, а также освещающим эту тему журналистам.

Для достижения цели в данной работе были поставлены следующие задачи:

1. Проанализировать существующие российские информационные ресурсы, посвященные муковисцидозу, выявить их достоинства и недостатки.

2. Проанализировать информационные ресурсы европейских стран и США, посвящённые муковисцидозу, выявить их достоинства и недостатки.

3. Выявить целевую аудиторию будущего интернет-портала, а также ее ключевые потребности.

4. Создать модель информационного ресурса, посвященного муковисцидозу, который бы интегрировал в себе передовой опыт англоязычных ресурсов, учитывал специфику лечения заболевания и жизни с муковисцидозом в России, а также имел доступный, позитивный и популяризирующий характер.

Гипотеза работы - на данный момент в российском медиа пространстве не существует информационных ресурсов, достаточно полно удовлетворяющих потребности больных муковисцидозом. Однако такой ресурс можно создать, опираясь на опыт более продвинутых в данном направлении стран.

Практическая значимость. Созданный продукт демонстрирует принципиально новый подход к освещению заболевания муковисцидоз и может быть использован как полноценный информационный ресурс.

Структура пояснительной записки состоит из четырех глав, а также введения, заключения, медиаметрической статистики, списка использованной литературы и приложении?.



1. Тема муковисцидоза в информационном пространстве

1.1 Специфика генетического заболевания муковисцидоз

Целевая аудитория вебсайта «Муковисцидоз.space» - больные генетическим заболеванием муковисцидоз, а также их родственники. Для понимания специфики сайта и нужд целевой аудитории, ниже приведена базовая информация о заболевании.

Муковисцидоз (далее МВ) - самое распространенное из наследственных генетических заболеваний. МВ характеризуется нарушением функционирования желез внешней секреции, вследствие чего происходит нарушение функции органов дыхания и ряда других органов. Железы внешней секреции вырабатывают пот, слизь, сле?зы, слюну и пищеварительные соки. В организме здорового человека слизь жидкая и легко выводится. В организме больного МВ из-за генетического дефекта нарушен транспорт солеи? и воды в клетки и из клеток. В результате экзокринные железы производят слизь измененного состава: в неи? слишком мало воды. Слизь закупоривает протоки желе?з и другие каналы. Основные нарушения возникают в легких, однако другие органы, такие как печень, пищеварительная система, тоже подвержены нарушениям.

При МВ происходят следующие изменения в организме:

- Развиваются хронические заболевания легких: дыхательная недостаточность, кашель, постоянное инфицирование дыхательных путей.

- Развиваются заболевания пищеварительной системы: недостаточное усвоение пищи, повреждения поджелудочной железы, как следствие - низкая масса тела. информационный интернет сайт муковисцидоз

- Возникают прочие сопутствующие нарушения: сахарный диабет, бесплодие, остеопороз, депрессия и другие.

По статистике, примерно каждый 20-й житель планеты является носителем гена муковисцидоза. Непосредственно больных МВ в Европе: 1 на 2000--2500 новорожденных, в США: 1 на 3200 новорожденных, в России 1 на 10000 новорожденных. Согласно статистике «Регистра больных муковисцидозом в России» в 2015 году в стране проживало порядка 3000 больных. Средняя продолжительность жизни с МВ составляет:

- в европейских странах: 40 лет,

- в Канаде и США -- 48 лет,

- в России -- 22--29 лет.

1.2 Проблема информированности и драматизации

Одна из наиболее остро стоящих перед людьми с МВ в России - недостаточность информации. Специалистов по данному заболеванию в России мало, давать советы и корректировать назначения каждый день всем нуждающимся они не могут.

Кроме того, многие аспекты болезни находятся вне их специальной врачебной компетенции (к примеру, вопросы депрессии и проблемы с деторождением). В некоторых случаях специалистов в России нет вообще, как, например, кинезитерапевтов (врачей, обучающих больных делать ежедневную дыхательную гимнастику, которая значительно улучшает качество жизни и ее продолжительность). Вследствие недостатка врачебного внимания и информированности больные и ухаживающие за ними родственники вынуждены искать ответы на многие вопросы в Интернете.

В русскоязычном информационном пространстве существуют два компетентных ресурса, посвященных непосредственно проблеме МВ: сайт «Всероссийской ассоциации больных муковисцидозом» и сайт «РОО Московской области «Помощь больным муковисцидозом».

Однако мы считаем, что они не предоставляют полной картины, не имеют достаточно четкой структуры, используют сложную для понимания терминологию, написаны для людей с высоким уровнем подготовки и не могут в полной мере удовлетворить запросы целевой аудитории. Некоторую информацию также можно найти на сайтах благотворительных фондов, помогающих больным МВ, таких как «Кислород», «Во имя жизни» и «Острова», но они лишь дают лишь обобщенное представление о болезни для тех, кто мало с ней знаком, и не являются основными источниками информации для больных.

Еще одна проблема, связанная с освещением проблем МВ в русскоязычном информационном поле, - излишняя драматизация заболевания. Анализ англоязычных ресурсов о муковисцидозе (Англия, Канада, США) показал, что муковисцидоз за границей преподносится в более позитивном свете. Веб-сайты не просто сообщают информацию о болезни, но еще и учат, как с ней справляться, как жить полноценной жизнью, избавляясь от синдрома безнадёжно больного. Особое внимание уделено психологическим аспектам МВ, представлены статьи как для больных, так и для их родных. Русскоязычные веб-сайты подобную информацию не предлагают.



2. Анализ информационных ресурсов, посвященных муковисцидозу

2.1 Русскоязычные информационные ресурсы

Для более продуктивной работы над информационных ресурсом «Муковисцидоз.space» был проведен анализ существующих российских интернет-порталов, адресованных больным МВ. Для оценки были приняты следующие критерии:

· простота и удобство навигации,

· доступность языка, терминология,

· полнота и разнообразие информации,

· дизайн и внешнее впечатление.

Сайт «РОО Московской области Помощь больным муковисцидозом»

Наиболее обширную информацию о заболевании предоставляет сайт российской общественной организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом».

Сайт обладает понятной навигацией, имеет деление на категории и подкатегории, приятный для глаза дизайн в голубых тонах. На сайте присутствуют мультимедийные элементы: видеоролики, фотографии, картинки. Однако нами был выявлен ряд недостатков.

Во-первых, сайт позиционирует себя как представляющий интересы только жителей Московской области. Например, в разделе «Правовая информация» на странице, посвященной организациям для обращения по медицинским вопросам, перечислены организации только на территории МО.

Кроме того, не предоставлена информация обо всех аспектах МВ. Например, в разделе «Сопутствующие заболевания» не упомянуты депрессия, остеопороз и ряд других важных осложнений. Практически не раскрыты тема пересадки легких, а также проблемы, связанные с заболеванием косвенно: беременности при МВ, решение проблем бесплодия и т.д.

Еще один недостаток - сложный язык. В ряде категорий информация представлена достаточно полно, однако статьи написаны сухим, медицинско-канцелярским языком. Информация преподносится скудно, без пояснений, написана далекими от журналистики людьми.

Многие статьи предоставляют ненужную и слишком сложную для восприятия информацию. Например, в статье «синдром псевдо-Бартерра» в разделе «Сопутствующие заболевания» первые три абзаца посвящены истории изучения данного синдрома, что не имеет никакой практической пользы для больных МВ. Внятная информация о проявлениях синдрома, диагностике и лечении приведена лишь в самом конце статьи.

Некоторые контент-единицы представлены без пояснений. Например, на странице «Система питания при МВ» нет никакой информации кроме полутарочасового видео-интервью с диетологом, откуда сложно и неудобно вычленить основную идею.

Сайт «Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом»

Еще один специализированный интернет-ресурс о проблемах МВ - сайт Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом. Имеется деление по категориям - присутствуют верхнее и боковое меню. Информация разделена на категории «для врачей» и «для пациентов». Однако несмотря на формальную полноту охвата и широкий разброс информации, веб-сайт имеет ряд серьезных недостатков.

Во-первых, это сложный язык. Создатели ресурса предоставили некоторую полезную информацию, однако этот сайт всё-таки доступен не для пациентов, а для врачей или хотя бы людей с высшим образованием.

Используется недостоверная, противоречащая и устаревшая информация, драматизирующая заболевание. Например, в разделе «для пациентов» написано следующее: «… до настоящего времени эффективное лечение муковисцидоза отсутствует…» При этом доказано: в настоящее время новорожденные с МВ (особенно в Европе, Канаде и США) имеют возможность прожить полноценную долгую жизнь, о чем пишет сам же ресурс, только в другой статье: «ведется разработка новых антибиотиков, лекарств, направленных на улучшение работы белков в клетке, проводятся испытания генетических методов лечения…».

Кроме того, информация не адаптирована, не рассортирована. Во многих многообещающих и потенциально обширных категориях (например, ингаляционная терапия), нет даже вводного текста - только ссылки на методички, которые надо скачивать, пролистывать, самостоятельно анализировать.

Сайт имеет некомфортный дизайн. Мелкий шрифт, нагромождение блоков, верхний переключатель категорий не так важен, как боковой, но занимает доминирующее положение.

Отсутствуют изображения, видео, иллюстрации. Наконец, не предоставлена информация о многих аспектах МВ.

Сайт благотворительного фонда помощи больных муковисцидозом «Кислород»

Как уже упоминалось выше, некоторая информация о МВ содержится на сайтах благотворительных фондов. Один из них - БФ «Кислород».

Несмотря на то что на странице «о Муковисцидозе» информация предоставлена в доступном широкому кругу читателей виде (адекватный простой язык, деление на разделы), этого явно недостаточно. Информация слишком поверхностна и не представляет ценности для тех, кто уже имеет представление о заболевании.

Сайт благотворительного фонда помощи больных муковисцидозом «Во имя жизни»

Еще один фонд, на сайте которого потенциально можно найти что-то про МВ, это фонд «Во имя жизни».

На главной странице сайта можно найти ссылку на методичку для родителей, и это единственный источник информации о заболевании. Таким образом, информация о МВ не только не представлена в полной мере, но и охватывает только одну категорию аудитории - родителей.

Группа в «ВКонтакте» «Муковисцидоз. Помогите им дышать!»

Последний ресурс, который мы рассмотрим, - группа в социальной сети «ВКонтакте» «Муковисцидоз. Помогите им дышать!». Группа создана сотрудниками фонда «Кислород», количество участников 2590 (на 11 декабря 2016 года). Информацию можно найти как на стене группы, так и в обсуждениях.

Именно здесь зачастую содержится важная информация, однако она никак не систематизирована и не адаптирована. Например, в теме «Вопрос-ответ» в обсуждениях группы насчитывается 5381 сообщение, которые невозможно прочитать целиком и вычленить нужное.

Таким образом, несмотря на то что информационные порталы, посвященные проблеме муковисцидоза, уже существуют, они не соответствуют в полной мере потребностям своей потенциальной аудитории.

2.2 Англоязычные информационные ресурсы

Более качественно освещают муковисцидоз специализированные информационные ресурсы стран Запада. Для продуктивной работы над проектом «Муковисцидоз.space» был проведен анализ англоязычных интернет-порталов для больных МВ, целью которого было выявить их достоинства и недостатки. Для оценки были приняты те же критерии, что и для русскоязычных сайтов:

· простота и удобство навигации,

· доступность языка, терминология,

· полнота и разнообразие информации,

· дизайн и внешнее впечатление.

Англоязычный портал «Cystic Fibrosis Trust», Великобритания

Главным Интернет-ресурсом, освещающим проблемы муковисцидоза в Великобритании, является сайт «Cystic Fibrosis Trust».Он обладает приятным, живым, нестрогим разноцветным дизайном, который не ассоциируется с тяжелым заболеванием. Использует позитивные изображения: например, на заглавной странице можно увидеть изображение красивой семьи. Присутствует ясное деление на категории: «жизнь с МВ», «что такое МВ», и т.д. Каждая из категорий имеет дальнейшее разветвление на подкатегории.

Информация представлена полно, освещаются все основные проблемы, с которыми сталкиваются больные, включая уже опоминавшиеся выше депрессию, беременность, обучение в школе, занятия спортом и др.

Материалы написаны доступным, позитивным, понятным языком. Присутствуют материалы как для больных, так и для родителей, друзей, партнеров. Например, есть статья «My friend has cystic fibrosis» («У моего друга муковисцидоз»). Сложные термины если и используются, то далее дается их простое и доходчивое объяснение. Например, вот что пишется об обострениях: «Exacerbations (a sudden worsening of health, often owing to infection) can lead to frequent hospitalisation» (Обострения, внезапное ухудшение здоровья, которое часто вызвано инфекциями, могут привести к частым госпитализациям).

Англоязычный портал «Cystic Fibrosis Canada», Канада

Главным Интернет-ресурсом, освещающим проблемы муковисцидоза в Канаде, является сайт «Cystic Fibrosis Canada». Он обладает приятным дизайном, использует позитивные изображения, видео, дополнительные ссылки. Деление на категории внятное, информация представлена полно, затрагивает все аспекты МВ, а также связанные с ним косвенно проблемы: ментальное благополучие, беременность и т.д. В категориях присутствует информация для детей, подростков, взрослых, родителей близких. Язык популяризирующий, простой.



3. Целевая аудитория и ее потребности

3.1 Определение целевой аудитории проекта

Целевая аудитория информационного ресурса «Муковисцидоз.space» - это все, кого так или иначе затронула или заинтересовала тема заболевания муковисцидоз. Мы разделили ЦА на несколько частей:

Ядро ЦА:

1. Взрослые и подростки с МВ.

2. Родители детей, имеющих заболевание.

Дополнительная ЦА:

3. Люди, у которых есть подозрение на МВ (или их родители).

4. Волонтёры, благотворители, спонсоры.

5. Журналисты, PR-менеджеры, чьи интересы соприкасаются с данной тематикой.

Приблизительный портрет родителя больного муковисцидозом:

Женщина, 25-35 лет, работает, замужем. Испытывает потребность в информации о характере заболевания: как протекает, как лечить, как ухаживать за ребенком, как устанавливать инвалидность.

Приблизительный портрет взрослого больного муковисцидозом:

Девушка, 22-27 лет, законченное среднее образование, имеет инвалидность, безработная/работает удаленно или на полставки. Имеет потребность в информации практического и более специфического характера: о подробностях пересадки легких, опасностях при беременности, участии в экспериментальных исследованиях.

3.2 Анализ потребностей целевой аудитории

Для того чтобы лучше понять потребности целевой аудитории, а также убедиться, что существует необходимость в создании нового ресурса для больных муковисцидозом, был проведен опрос участников группы в «ВКонтакте» «Муковисцидоз. Помогите им дышать!».

Опрос проходил с 22 по 31 января 2017 года, в нём приняли участие 140 респондентов. Форма опроса была создан на платформе Google Forms.

Внизу приведена выборка из наиболее значимых результатов опроса. Со всеми результатами опроса можно ознакомиться в Приложении А.

Диаграмма 1

Диаграмма 2

Диаграмма 3

Топ-10 популярных ответов на вопрос «Какими качествами, на ваш взгляд, должен обладать серьезный вебсайт о МВ, который вы вас удовлетворял?». Полный список ответов можно посмотреть в Приложении А.

1. Легкий поиск

2. Доступная информация

3. Надежность

4. Простой дизайн

5. Удобная навигация

6. Полнота информации

7. Обновляемость

8. Редактируется компетентными людьми

9. Обозрение мирового опыта

10. Отсутствие сложных медицинских терминов



4. Концепция веб-сайта, методика создания, структура и наполнение готового продукта

4.1 Концепция и основные принципы

Как было указано во введении, основной целью данной работы является создание нового медиапродукта, который бы преподносил информацию в доступном виде, популяризировал проблему муковисцидоза, затрагивал бы в том числе и проблемы, косвенно связанные с муковисцидозом, а также был доступен не только больным, но и потенциальным спонсорам и журналистам. Мы считаем, что больным МВ необходим веб-сайт, который бы обобщал всю имеющуюся информацию о заболевании, давал подробные ответы на все более или менее значимые вопросы в простой форме, давал возможность делиться опытом, а также публиковал бы основные новости, связанные с заболеванием.

Основываясь на результатах анализа уже существующих ресурсов по данной проблеме, а также на результатах проведенного опроса, были определены следующие принципы, которых мы придерживались при создании собственного интернет-портала:

1. Объединение, систематизация и адаптация информации о муковисцидозе.

2. Ориентированность на все категории аудитории.

3. Систематизация материалов «от общего к частному» - сначала краткая общая информация для тех, кто только начал знакомиться с проблемой МВ, затем более подробные описания, ссылки и детали для тех, кто хочет и может углубиться.

4. Простая и удобная навигация.

5. Простой для восприятия язык без обилия медицинских терминов.

6. Достаточное количество мультимедийных элементов, облегчающих восприятие: видео, изображения, ссылки на сторонние ресурсы, документы, книги, научные статьи.

7. Использование разнообразных жанров: инструкция, чек-лист, интервью, лайфхак, FAQ и т.д.

4.2 Методика работы над сайтом

Информационный ресурс «Муковисцидоз.space» был создан на международной платформе Wix.com, с помощью которой можно построить веб-сайт с помощью инструмента drag-and-drop. Сайт был сделан на основе готового шаблона, куда который в процессе работы был внесен ряд изменений. Для успешного брендирования ресурса было зарегистрировано доменное имя Муковисцидоз.space с которого уже доступен пилотный вариант сайта. Работу над проектом можно условно поделить на четыре этапа.

Таблица 1

октябрь-январь 2016	декабрь-март 2017	март-апрель 2017	апрель 2017
подготовительный этап (анализ существующих ресурсов, обзор литературы, проведение опроса целевой аудитории)	наполнение контентом (написание статей, создание ленты блога на сайте)	визуальное оформление	запуск ресурса

При создании сайта ключевую роль играли лента блога и статические страницы. Все материалы были предварительно написаны и отредактированы в ленте блога, соответствующей единому стандарту оформления. Вот как выглядит редактор блога:



Рис.1

Затем на самом сайте создавались статические страницы, соответствующие определенным категориям (или подкатегориям), куда впоследствии были вставлены ленты блога, отфильтрованные по нужной теме. Всего на сайте создано семь категорий. Часть категорий имеет деление на подкатегории. В результате было создано 15 статических страниц. Для наполнения ресурса было создано 54 контент-единицы (статьи).

В процессе создания информационного ресурса мы намеренно отказались от какого-либо навязчивого дизайна. Целью было создать шаблон, который впоследствии можно будет менять и развивать в любом направлении. Для иллюстрации материалов были использованы открытые бесплатные фотостоки и база изображений Wix. Для сайта было приобретено доменное имя, следовательно, информационный ресурс является не просто макетом, но и предусматривает дальнейшее индустриальное использование и развитие.

Основываясь на проведенный анализ российских и зарубежных информационных ресурсов, а также литературы, посвященной проблемам муковисцидоза, было принято решение разделить информацию по следующим категориям и подкатегориям:

Главная

Первые шаги

Что такое муковисцидоз

Изменения в организме

Диагностика

Сопутствующие заболевания

Лечение

Повседневная жизнь

Питание

Спорт

Внутреннее благополучие

Микробы

Пересадка легких

Новости

Справочник

Ссылки

Словарь

О проекте

4.3 Структура сайта

Главная страница сформирована из нескольких блоков. Вверху, под хедером, расположены супер-анонсы, куда выводится важная и разнообразная информация из разных категорий, которая сразу сможет заинтересовать новичка - «FAQ - отвечаем на вопросы о муковисцидозе», «Как ухаживать за больным муковисцидозом и не сойти с ума», «Зачем нужна кинезитерапия при муковисцидозе» и т.п. Данный раздел, как и другие элементы на главной странице, легко управляется из редактора блога. Вот как выглядит верхний блок главной страницы вебсайта:



Рис.2

Следом расположен обновляемый автоматически раздел последних поступлений в категории «Новости». Ссылки на новостные материалы представлены в виде заголовков, изображения отсутствуют.

Рис.3

Затем следует раздел «О самом главном», в котором выводятся ключевые материалы для людей, не разбирающихся в теме заболевания - «Мой ребенок болен, первые шаги», «Основные симптомы муковисцидоза», «Что такое муковисцидоз - основная информация».

Рис.4

Следом расположен раздел «Прямая речь», в котором собраны материалы, написанные в формате интервью, от первого лица. Тут, по задумке, больные сами делятся своими переживаниями, личным опытом и полезной информацией. Предполагается, что в дальнейшем данный раздел может быть оформлен в виде отдельной категории.



Рис. 5

На статической странице каждой категории/подкатегории расположена лента блога. Например, вот как выглядит страница подкатегории «Внутреннее благополучие».

Рис.6

4.4 Контент сайта

Тексты 10 наиболее популярных статей нашего информационного ресурса можно прочитать в Приложении Б.

Ниже перечислены все созданные специально для проекта материалы по категориям:

Первые шаги

Что такое муковисцидоз

· «У меня муковисцидоз. Куда обращаться?»

· «FAQ - отвечаем на вопросы о муковисцидозе»

· «Что такое муковисцидоз - базовая информация»

· «Мой ребенок болен - первые шаги»

Изменения в организме

· «Изменения в работе потовых желез»

· «Изменения в половой системе»

· «Изменения в легких»

· «Изменения в ЖКТ»

Диагностика

«Основные симптомы муковисцидоза»

· «У моего ребенка муковисцидоз? Этапы постановки диагноза в младенчестве»

· «Диагностика муковисцидоза - как родить здорового второго ребенка»

· Сопутствующие заболевания

· «Остеопороз и остеопения при муковисцидозе»

· «Причины остеопороза при муковисцидозе»

· «Что я могу сделать, чтобы улучшить состояние своих костей?»

· «Сахарный диабет при муковисцидозе»

· «Синдром псевдо-Бартерра при муковисцидозе»

Лечение

· «Какие лекарства принимают больные муковисцидозом?»

· «Кинезитерапия - первые шаги»

· «Зачем нужна кинезитерапия при муковисцидозе»

· «Дополнительный кислород при муковисцидозе - кислородотерапия»

· «Лайфхак - как использовать кислородный концентратор и не облажаться»

· «Что надо знать об антибиотиках для больных муковисцидозом»

· «Что нужно для проведения внутривенной антибактериальной терапии дома»

Повседневная жизнь

Питание

· «Минералы»

· «Витамины»

· «Антиоксиданты»

· «Основы питания при муковисцидозе»

· «Несколько небанальных советов о перекусах»

· «Чек-лист: как спланировать свое питание правильно»

· «Когда мне нужно начать дополнительно питаться через стому?»

Спорт

· «Почему важно заниматься спортом при муковисцидозе?»

· «Чек-лист: что надо знать, прежде чем идти в спортзал»

· «Как совмещать муковисцидоз и пауэрлифтинг» (личный опыт больного)

Внутреннее благополучие

· «Депрессия и муковисцидоз»

· «Тревога и муковисцидоз»

· «Несколько советов о том, как помочь своему ребенку быть счастливым»

· «5 важных вопросов, которые должен задать себе каждый родитель больного муковисцидозом»

· «Как ухаживать за больных муковисцидозом и не сойти с ума»

· «Каминг-аут - рассказывать ли о болезни окружающим»

Микробы

· «Микробы и муковисцидоз»

· «Чек-лист. Что нужно знать, прежде чем ложиться или идти в больницу»

· Пересадка легких

· «Пересадка легких - что нужно знать, прежде чем решиться»

· «Какие могут быть риски при трансплантации»

· «Пересадка - как понять, что вы подходите»

· «Жизнь после трансплантации легких - на что обратить внимание»

· «Пересадка легких - личный опыт»

· «Пульмонолог Наталья Карчевская о пересадке легких больным муковисцидозом»

Новости

· «Витамины могут помочь в лечении муковисцидоза»

· «Новый противовоспалительный препарат anabasam показывает многообещающие результаты»

· «Лечение стволовыми клетками может уменьшить воспаления в легких»

· «Новый препарат SPX-101 показал переносимость и хорошую фармокинетику»

Справочник

Ссылки

Словарь

О проекте

Медиаметрическая статистика сайта МУКОВИСЦИДОЗ.space (по данным счётчика top.mail.ru)

Посещения и просмотры

В период с 30 марта по 28 апреля сайт посетили 1488 человек. Среднесуточное количество посетителей составило 86. Сайт был просмотрен 2539 раз.

География посетителей

62% посетителей живут на территории РФ. 26% - на территории Украины. Остальные проживают в странах СНГ, Европы и Америки.

Возраст

Среди женщин ядро аудитории приходится на возраст 19-24 лет. Среди мужчин - 25-30 лет. Также наблюдается значительное количество посетилей возраста 50+.

Занятость

75% посетителей работает, 25% безработные.

Семейное положение

В браке состоят 66,6% посетителей сайта.

Распределение аудитории по уровню дохода

Ниже среднего - 27,84%, средний - 43,75%, выше среднего - 17,05%, высокий доход - 9,09%, премиум доход - 2,27%.



Заключение

В результате данной работы был спроектирован, создан и заполнен первичным контентом специализированный информационный сайт МУКОВИСЦИДОЗ.space.

Предварительно были исследованы особенности и структура русскоязычных информационных ресурсов, освещающих проблему муковисцидоза, выявлены их достоинства и недостатки. Был проведен опрос целевой аудитории с целью определения реальных потребностей в данной информации и пожеланий к медиаресурсу, посвященному муковисцидозу. Подтвердилась гипотеза о том, что в российском информационном поле нет полноценного медиа с выбранной тематикой контента.

Также были проанализированы наиболее информационно насыщенные и удачные с точки зрения подачи информации зарубежные веб-сайты, посвященные заболеванию. На основании данных анализа и опроса разработана концепция интернет-проекта и реализован полноценный сайт.

На сайте были объединены и систематизированы по категориям основные данные о муковисцидозе, создана понятная навигация по контенту. В текстах мы постарались избежать сложной медицинской терминологии, для облегчения восприятия информации использовалось большое количество мультимедийных элементов - видео, изображений, ссылок. Кроме того, материалы сайта достаточно разнообразны по жанрам.

За месяц существования сайта его посетило около полутора тысяч человек. Поступили положительные отзывы и комментарии. Есть все основания полагать, что данный медийный проект принят и положительно оценен целевой аудиторией.



Список использованной литературы и источников

Справочно-критическая литература

1. Каширская Н.Ю. Регистр больных муковисцидозом в Российской Федерации. 2015 год // ИД «Медпрактика-М», 2016

2. Медицинские вопросы и проблемы подростков, больных муковисцидозом // Благотворительный Фонд «Острова», 2014

3. Молчанова М.С., Егорова А.С. Муковисцидоз: болезнь, лечение, надежды // НП ЦСП «Доверие», 2016

4. Орлов А.В., Симонова О.И., Е. А. Рославцева. Практика лечения больных муковисцидозом // СЗГМУ им. И. И. Мечникова, 2012

5. Пора за стол! Правильное питание при муковисцидозе // Благотворительный Фонд «Острова», 2016

6. Почему я должен принимать таблетки каждый день во время еды? // Благотворительный Фонд «Острова», 2017

7. Пронина Е.В., Владимирова О.Н., Дубинина И.А. Муковисцидоз: особенности проведения медико-социальной экспертизы и установления инвалидности // Благотворительный Фонд «Острова», 2014

8. Саболова Г. Нутритривная терапия больных с муковисцидозом // Благотворительный Фонд «Острова», 2009

9. Черняк А.В., Амелина Е.Л., Каширская Н.Ю. и др. Оценка выживаемости взрослых больных муковисцидозом, 2000

10. Brunzell C., Hardin D.S., Kogler A., Moran A., Schindler T. Managing Cystic Fibrosis - related diabetes (CFRD). An instruction guide for patients and families // Cystic Fibrosis Foundation, 2015

11. Brunzell C., Schwarzenberg S.J. Cystic Fibrosis-Related Diabetes and Abnormal Glucose Tolerance: Overview and Medical Nutrition Therapy // Diabetes Spectrum Volume 15, Number 2, 2002

12. Button B, Holland A. Physiotherapy for Cystic Fibrosis in Australia: a Consensus Statement, 2008

13. Guy D., Maguiness K., Meyers M., Noschese N., Hazle L. Nutrition Bone Health and Cystic Fibrosis // Cystic Fibrosis Foundation, 2012

14. Haworth C.S., Selby P.L., Webb A.K. Osteoporosis in adults with cysticFibrosis // J R Soc Med, 1998

15. J. Cunningham, L., Taussig. An Introduction to Cystic Fibrosis for Patients & Families // Cystic Fibrosis Foundation, 2013

16. Kennedy J.D.,RDinwiddie, Daman-Willems C., Dillon M.J., Matthew D.J. Pseudo-Bartter's syndrome in cystic fibrosis // Archives of Disease in Childhood: short reports,1989

17. Lurie A., Lurie R.H. Supporting Nutrition: Understanding Tube Feeding //CF Services, 2013

18. Moran A., Brunzell C., Cohen R.C., Katz M., Marshall B.C., Onady G., Robinson K., Sabadosa K.A., Stecenko A., Slovis B. Clinical Care Guidelines for Cystic Fibrosis-Related Diabetes // Diabets Care, Volume 33, Number 12, 2010

19. O'Neill P.A., Dodd M., Phillips B. Regular exercise reduces breathless- ness in patients with cystic fibrosis // British Journal of Diseases of the Chest, 1987

20. Quittner A.L., Abbott J., Georgiopoulos A.M., Goldbeck L., Smith B., Hempstead S.E., Marshall B.M., Sabadosa K.A., Elborn S. International Committee on Mental Health in Cystic Fibrosis: Cystic Fibrosis Foundation and European Cystic Fibrosis Society consensus statements for screening and treating depression and anxiety // Thorax, 2015

Список использованных интернет-источников

1. Сайт «Всероссийской ассоциации больных муковисцидозом» [Электронный ресурс] URL: http://mukoviscidoz.org/ (дата обращения 11.04.2017)

2. Сайт «РОО Московской области Помощь больным муковисцидозом» [Электронный ресурс] URL: http://cfmo.ru/ (дата обращения 11.04.2017)

3. Сайт благотворительного фонда «Кислород» [Электронный ресурс] URL: http://www.bf-kislorod.ru/ (дата обращения 11.04.2017)

4. Сайт благотворительного фонда «Во имя жизни» [Электронный ресурс] URL: http://cfcf.ru/ (дата обращения 11.04.2017)

5. Сайт благотворительного фонда «Острова» [Электронный ресурс] URL: http://ostrovaru.com/ (дата обращения 11.04.2017)

6. Англоязычный портал «Cystic Fibrosis Trust» [Электронный ресурс] URL: https://www.cysticfibrosis.org.uk/what-is-cystic-fibrosis# (дата обращения 23.12.2016)

7. Англоязычный портал «Cystic Fibrosis Canada», [Электронный ресурс] URL: http://www.cysticfibrosis.ca/ (дата обращения 07.01.2017)

8. Англоязычный портал «Cystic Fibrosis Foundation», [Электронный ресурс] URL: https://www.cff.org/ (дата обращения 13.02.2017)



Приложения

Приложение А

Результаты опроса в социальных сетях по поводу интереса к информации о муковисцидозе

Кто вы?

Сколько вам лет?

Как часто у вас возникает потребность в информации, связанной с МВ?

Возникали ли у вас трудности с поиском информации о МВ в Интернете?



Удовлетворяют ли ваши потребности русскоязычные сайты, посвященные МВ, такие как "Сайт всероссийской ассоциации муковисцидоза", сайты благотворительных фондов?

Используете ли вы англоязычные источники о МВ?

Бывало ли такое, что вы не могли узнать что-то важное о МВ из-за того, что эта информация была доступна только на другом языке?

Бывало ли вам сложно читать статьи о муковисцидозе из-за обилия медицинской лексики?

Считаете ли вы, что муковисцидоз недостаточно освещен на российских интернет-ресурсах



Испытываете ли вы потребность в серьезном веб-сайте для больных МВ, который бы объединял всю информацию и подробности о данном заболевании?

Ответы на вопрос: какими качествами должен обладать серьезный веб-сайт о МВ, который вы вас удовлетворял? (Приведены 56 ответов)

· Иметь форум без начальства.

· Достоверность.

· Психологическая помощь.

· Которые включают не только полную информацию о муковисцидозе, но и постоянное обновление сайта новой информацией.

· Простота интерфейса, иметь разделы вопрос-ответ, новости о зарубежных исследованиях, способах лечения, библиотека с литературой и видео. В целом сайт mukoviscidoz.org вполне меня удовлетворяет.

· Сайт, который охватывает все аспекты жизни при МВ, также новости с иностр. сайтов.

· Простотой в подаче информации.

· Точная информация по всем аспектам заболевания, без изобилия мед. терминов, перевод мирового опыта, в т.ч. новинки и клинические и доклинические испытания.

· Хорошо работающий умный поисковик. не требующий точных названий.

· Интересует течение заболевания при одинаковых мутациях, хотелось бы знать мнение взрослых мв на те или иные препараты, им есть с чем сравнить.

· Новости в сфере исследования лекарственных препаратов для лечения МВ. Научные открытия, связанные с лечением и ПРОФИЛАКТИКОЙ Pseudomonas aeruginosa.

· Хорошая поисковая система

· Информативность, содержательность

· Большой объем информации о разных аспектах, удобная навигация сайта

· доступность, понятность для посетителей.

· Надежность информации.

· Обладал информацией о новейших препаратах и методиках.

· Хорошее редактирование и регулярное обновление.

· Возможность проконсультироваться с разными специалистами, того же эндокринологу, диетолога, гинеколога.

· Легкий поиск, четкая и читаемая информация.

· Чтобы были затронуты все аспекты, которые перечислены у вас в вопросах по пунктам и для всех возрастов.

· Сайт должен быть работающим, с хорошей структурой разделов, это не врачебный сайт, а сайт адаптированный для пациентов, семей. Всех, кто ищет информацию по МВ. Сайт позитивный, настраивающий на работу и победу. Сайт с ссылками на все медицинские учреждения, на все общественные пациентские организации МВ и благотворительные фонды. Разделы информационные и разделы практической информации.

· Доступность, правдивость, с примерами и с фото.

· Своевременно поступающий навал информация.

· Информативность, доступность.

· Хотелось бы знать о зарубежных достижениях в МВ.

· Достоверная информация от специалистов всего мира.

· Если там будет всё перечисленное выше, и курироваться сайт будет специалистами.

· Простотой изъяснения.

· Простота объяснений, возможность общения с врачами и органами власти.

· Доступность, понятность.

· Доступность и простота.

· Где люди с МВ общались и делились опытом и лекарствами не только россияне.

· Информативность, легкость восприятия.

· Современной регулярно обновляющейся редкой информацией.

· Доступность на многих языках, всемирная информация о лечении, питании, новостях в лечении.

· Информативность, правовая база, прямая связь с органами Росздрава, Минздрава - чтобы эти структуры могли в режиме он-лайн отслеживать наши проблемы, консультация доктора он-лайн (пригодится новичкам).

· Профессиональным.

· Информативность, актуальность.

· Проверенные источники.

· Своевременно полная точная информация.

· Чтобы было наличие переведенных на русский статей самых "свежих" научных.

· Ответы на юридические вопросы не связанные с лечением.

· Ссылки на печатные издания европейские и американские, возможность перевода, последние статьи, последние исследования, новости. Возможность вопросов и ответов.

· Понятное изложение и лёгкий поиск ответов на вопрос.

· Самое первое и главное это позитив и светлое будущее и долголетие.

· Информация должна быть понятна людям, не имеющим медицинское образование.

· Должен быть форум - вопрос и ответ на него специалиста по МВ.

· Постоянно обновляться, содержать переводы с англоязычный сайтов, содержать пошаговую инструкцию - как добиться лекарственных препаратов и бороться с безграмотностью врачей - для регионов.

· Отзывчивостью врачей на просьбы разъяснить тот или иной вопрос. доступностью информации.

· Легко искать инфо, вся инфо в одном месте.

· Постоянным обновлением информации.

· Достаточный объём информации по всем аспектам связанным с МВ.

· Простым доступным русским языком без непонятных медицинских терминов.

· Позитивная подача информации.

· Он должен обладать хорошими администраторами, которые всегда держат руку на пульсе и имеют доступ к информации из зарубежного опыта.

Приложение Б

ТОП-10 популярных статей

Ниже представлены статьи нашего информационного ресурса, вызвавшие в первый месяц работы сайта наибольший интерес у читателей (по данным счётчика top.mail.ru).

Каминг-аут - рассказывать ли о болезни окружающим

22.03.2017

Одна из не очевидных трудностей больных муковисцидозом - говорить или не говорить о своей болезни. Должны ли ваши друзья или коллеги знать, что именно с вами происходит? И если да, то что можно говорить, а что лучше держать при себе? Озвучивать ли название диагноза? В детстве родители решают такие вопросы. Но рано или поздно мы вырастаем и сами сталкиваемся с этими проблемами.

Вот некоторые советы, которые могут помочь:

Вы не обязаны всем рассказывать о своей болезни. Далеко не все люди должны об этом знать. Даже при приеме на работу все остается на ваше усмотрение. Вы не должны испытывать чувство вины, когда не сообщаете «всю правду» работодателю. Муковисцидоз - это не какое-то преступление, и вы не должны извиняться за него.

Научитесь делать свои процедуры незаметно для окружающих. Делайте ингаляции и дыхательную гимнастику за закрытой дверью. Принимайте таблетки так, чтобы это не привлекало лишнего внимания - быстро и невидимо, а не разбрасывая их на столе на всеобщее обозрение. Надо понимать, что делая это, вы не «прячетесь» от окружающих. Вы просто не усложняете себе жизнь и не провоцируете людей задавать вам лишние и с годами уже поднадоевшие вопросы.

Не «толкайте» речь. Даже если вы и решили кому-то рассказать, то не вдавайтесь в лишние подробности. Иногда достаточно простого краткого объяснения. Несмотря на то, что муковисцидоз занимает большую часть вашей жизни, другие не должны слишком много об этом думать.

Сформулируйте заранее короткую общую фразу для любопытных. Придумайте простое объяснение, которое поможет вам сэкономить энергию и нервы в очередях с любопытными бабушками.

Не бойтесь, что люди отвернутся от вас, узнав про вашу болезнь. Вы удивитесь, но большинство людей просто не думает об этом или вообще забывает. Да, бывают случаи, когда люди могут негативно воспринять ваш диагноз. Но не стоит принимать это близко к сердцу - если человек настолько брезглив, что не может себя контролировать и продолжать с вами общаться только из-за муковисцидоза, то такой друг/партнер вам попросту не нужен.

Пересадка легких - личный опыт

28.03.2017

Иногда пересадка легких для больных муковисцидозом - единственная возможность выжить. В России пересадку легких людям с этим диагнозом стали делать только 5 лет назад. Мы поговорили с Алексеем, который успешно перенес операцию и согласился поделиться с нами своими впечатлениями.

Мне 27 лет. Название своего диагноза - муковисцидоз (далее - МВ) - я впервые услышал в 9. Я из Урая -- маленького городка с населением 40 тысяч человек. Всё детство в местных поликлиниках мне диагностировали то пневмонию, то воспаление легких: долгое время я был единственным в городе с этой редкой болезнью.

Жизнь с муковисцидозом - это ежедневная дыхательная гимнастика, ингаляции, бесконечное множество таблеток, постоянный кашель. Для всех больных эти действия входят в такую же привычку, как чистка зубов. Помимо того, что просто живёшь, ты стараешься принимать все нужные меры, держаться.

Периодически все равно попадаешь в больницу, «капаешься», пьёшь антибиотики. С детства учат ставить капельницу самому, поэтому порой мы знаем больше любой медсестры. В школу приходилось не всегда ходить, я больше учился на дому. Первые три класса я ходил сам, но чем старше я становился, тем больше было занятий на дому. А в старшей школе только на дому. Я старался учиться хорошо - 9 класс закончил только на 4 и 5. 10 и 11 класс учителя не хотели ходить на дом, кто-то отказывался прямо. Поэтому я учился, если они приходили.

Я начал работать, когда ему исполнилось 16. Сначала поролоновым «чебурашкой» на улице, потом консультантом в магазине, затем заправщиком, таксистом. Спустя несколько лет я понял, что больше не могу. Начались разговоры о пересадке. Приходилось «сидеть» на кислородном аппарате.

Я три года вообще не хотел есть - я разговаривать не мог, чего уж говорить про еду. Пища должна радовать, а какая может быть радость, если тебя не радует даже простое солнце.

Это очень тяжёлый путь. Ты ещё не встаёшь в лист, но ты уже должен жить в Москве. Ты должен пройти два обследования - только потом ты попадаешь в лист. Первое - у нас, в 57 (57-я городская больница), второе - в Склифе. Тебя проверяют досконально - сердце, печень, почки, есть ли диабет и другие заболевания. Проверяют все возможности организма - если организм некрепкий, бесполезно делать пересадку.

Ты очень много, 50 процентов, делаешь сам. Квартиру ищешь сам. Поможет фонд снять квартиру, оплатить её, но ищешь её самостоятельно. Я нашёл прописку в соцсетях. Молодой человек, он живёт в Питере сейчас, меня без нотариально заверенных документов прописал. Таких людей вокруг меня очень много было и есть. Я начал вести группу Вконтакте, сейчас в ней состоит 3 тысячи человек. С помощью группы оплачивал 30 тысяч в месяц за квартиру на протяжении 4 месяцев. Бывает приходит на почту письмо: «привет! Меня зовут Лариса. Я в фонде помоги ребенку. О тебе услышала - как у тебя дела? Может помочь?».

Меня вызывали на пересадку дважды. Первый вызов был спустя год, но оказался ложным -- орган не подошёл. Когда тебя посылают ждать дальше - упадок дикий. Ты и так был в депрессии, обрадовался, страх перемешанный с радостью, и тут тебе говорят - извини.

Звонок раздается ночью, врачи спрашивают о состоянии. Нет смысла ехать даже с небольшой температурой - все негативные процессы приведут к дополнительным рискам после операции. Я ехал на скорой помощи, но тоже надо договариваться. Ты звонишь своим врачам, они своим директорам, нет такого закона, чтобы отвозить на операцию. Но мы с мамой постарались, позвонили и через час уже были на месте.

Когда я начинал говорить о пересадке, до Москвы, я думал это невозможно.

Я видел репортажи по Первому каналу, про Аню Анисимову (первая больная муковисцидозом в России, которой провели пересадку легких). Тогда она для меня была чем-то очень далёким, хоть мы и были знакомы. Она была в телевизоре, а я был тут. Ещё я видел статистику - вот они хотят пересадку, как и я, но они умирают. Я думал, она умерла и я буду следующим.

Восстановится сложно. После операции - полная изоляция. Ни посторонних людей, ни телефонов. Ты лежишь в чем мать родила, вот правда как заново родился, новый человек. В первые 5 дней нельзя даже маму целовать. Все потому, что у лёгких стресс. Нужно спокойствие. Потом ты все жизнь соблюдаешь все меры безопасности. От массовых скоплений надо держаться стороной, первые полгода лучше выходить на улицу в маске. Как говорит мой врач - как первый год проживёшь, так и будешь жить.

Мне повезло - в больнице Урая ему шли навстречу. Я получил первую степень инвалидности, которая гарантирует пожизненную выдачу лекарств, пенсию и льготы. Сейчас у меня появилось много целей - остаться в Москве, найти работу и завести семью, съездить на море. В январе прошлого года я познакомился через социальные сети со своей девушкой - Светой. Мы живем вместе. Я хочу работать в сфере коммуникаций, мне нравится копаться с телефонами и компьютерами.

Пульмонолог Наталья Карчевская о пересадке легких больным муковисцидозом

28.03.2017

Муковисцидоз -- наиболее частое наследственное заболевание. В результате мутации гена CFTR, который ответственен за функционирование белка, поражаются железы внешней секреции, возникают тяжёлые нарушения функций органов дыхания.

Излечить муковисцидоз невозможно. Современное лечение направлено на минимизацию симптомов, и в этом достигнуты большие успехи: сегодня больной муковисцидозом в России в среднем живет 30 лет. Когда больной достигает критического состояния, ему необходима пересадка легких.

О всех подробностях подготовки, проведения и реабилитации после операции мы поговорили с Карчевской Наталией Анатольевной, врачом пульмонологом, кандидатом наук, научным сотрудником ФГУ НИИ пульмонологии ФМБА России.

Где в России делают пересадку?

Сейчас реально работающих центров всего два - Шумаковский центр Института трансплантологии и Институт Склифософского, с которым мы работаем.

Есть ли разница между центрами?

Если честно, мне тяжело, я не сравнивала. Для этого, наверное, надо с шумаковскими врачами сесть сравнить. Шумаковский центр берет регионы, а Склиф - московская клиника, и оказывать помощь имеет право только москвичам. Нужна московкая прописка - к сожалению, это обязательное условие. На самом деле, для многих пациентов это не проблема. Кто-то прописывается к друзьям, к родственникам. Когда работал только центр Склифосовского, все абсолютно пациенты (а у нас больший процент пациентов был из регионов) делали московскую прописку.

Что нужно, чтобы стать в лист ожидания?

Надо обследоваться. Обследование включает два этапа - первый проходит здесь (НИИ Пульмонологии на базе 57 городской больницы). Если речь идет о МВ, то сейчас Станислав Александрович Красовский (к.м.н., сотрудник лабораторий МВ ФГУ НИИ Пульмонологии ФМБА России) очень активно этим занимается, он прекрасно знает, как пациентов необходимо обследовать. Что представляет собой процесс обследования: очень тщательно делаются все бактериологические анализ. Очень часто обнаруживается грибковая инфекция. Наша задача перед тем, как включить в лист ожидания - минимизировать риск инфекционных осложнений. Мы должны понимать, что сеется, в каком титре сеется, какие препараты будут работать.

Второй этап обследования проходит на базе института Склифосовского, там более инвазивные методики: обязательно делаются гастроскопия, КТ брюшной области с контрастом и другие. После этого проходит консилиум, взвешиваются все за и против.

То есть пройти без очереди реально?

Понятие очередности очень условное. В первую очередь, оценивается тяжесть состояния пациента и, естественно, имеет значение антропометрия - размер грудной клетки и группа крови. Но если есть два одинаковых пациента - берут того, кто дольше стоит. А если недавно поставили тяжелого пациента, но есть еще легкий, который уже давно стоит, то берут тяжелого.

Бывает ли так, что они стоят в листе ожидания, но органов все нет и нет? Какое процентное соотношение тех, кто стоял в ожидании и кому в итоге сделали операцию?

Что касается муковисцидоза, всем кому надо - мы делаем. Насколько я помню, у нас не было ни одного пациента с муковисцидозом, который бы умер в листе ожидания. С другими патологиями - да, но с муковисцидозом всегда удавалось дотянуть до пересадки.

Существует ряд противопоказаний к пересадке. Есть ли какие-то противопоказания, которые в случае с больными муковисцидозом игнорируются? Вот например, я знаю, что остеопороз - это одно из противопоказаний, а у больных МВ он как раз часто встречается.

Остеопороз - относительное противопоказание. Надо оценивать, как выражен остеопороз. Если он в тяжелой стадии, с низким показателем костной массы, мы начинаем его активненько лечить. У нас есть специалист по остеопорозу, Ирина Александровна Баранова, она назначает максимальную терапию, которая возможна в такой ситуации. Больные МВ, как правило, имеют остеопению или не крайнее выражение остеопороза. Обычно мы назначаем им терапию и включаем в лист ожидания.