Адаптация детей с наследственными заболеваниями к внешнему миру

Размещено на http://www.allbest.ru/

План

1. Актуальность проблемы адаптации к внешнему миру детей с наследственными заболеваниями

2. Понятие адаптации и социализации. Исторический аспект

3. Наследственные болезни

4. Где воспитываются и обучаются дети с отклонениями в развитии

5. Родители и дети

6. Раннее вмешательство в развитие

7. Шансы на полноценную жизнь

8. Принципы обучения детей с отклонениями в развитии

Заключение

Список литературы

1. Актуальность проблемы адаптации к внешнему миру детей с наследственными заболеваниями

В настоящие время процесс адаптации детей к внешнему миру является предметом исследования специалистов многих отраслей научного знания (психологи, философы, социологи, педагоги, социальные психологи и т. д.). Вскрывают различные аспекты этого процесса, исследуют механизмы, этапы и стадии, факторы адаптации.

Однако проблемы адаптации детей с наследственными заболеваниями в отечественной литературе все еще не являются предметом специального исследования. Хотя проблема адаптации детей, подростков и взрослых с нарушениями психического и физического развития весьма актуальна и в теоретическом, и в практическом отношении.

По данным ООН, в мире насчитывается примерно 450 миллионов людей с нарушениями психического и физического развития. Это составляет 1/10 часа жителей нашей планеты.

Данные всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) свидетельствуют, что число таких жителей в мире достигает 13% (3% детей рождаются с недостатками интеллекта и 10% детей с другими психическими и физическими недостатками) всего в мире около 200 миллионов детей с ограниченными возможностями.

Более того, в нашей стране, как и во всем мире, наблюдается тенденция роста числа детей-инвалидов. В России частота детской инвалидности за последнее десятилетие увеличилась в два раза.

Ежегодно в стране рождается около 30 тысяч детей с врожденными наследственными заболеваниями, среди них 70-75% являются инвалидами.

Инвалидность у детей означает существенное ограничение жизнедеятельности, она способствует социальной дезадаптации, которая обусловлена нарушениями в развитии, затруднениями в самообслуживании, общении, обучении, овладении в будущем профессиональными навыками. Освоение детьми-инвалидами социального опыта, включение их в существующую систему общественных отношений требует от общества определенных дополнительных мер, средств и усилий (это могут быть специальные программы, специальные центры по реабилитации, специальные учебные заведения и т.д.).

2. Понятие адаптации и социализации. Исторический аспект

Адаптация - приспособление личности, самостоятельное и насильственное, к условиям социальной среды и результат этого процесса; приспособление, привыкание к новым условиям. Понятие «социализация» характеризует в обобщенном виде процесс усвоения индивидом определенной системы знаний, норм, ценностей, установок, образцов поведения, которые входят в понятие культуры, присущей социальной группе и обществу в целом, и позволяет функционировать индивиду в качестве активного субъекта общественных отношений. Процесс социализации - это процесс взаимодействия личности и общества. Человек является и объектом (поскольку испытывает на себе воздействие со стороны общества, различных социальных институтов и т.д.), и субъектом (так как он ставит перед собой определенные цели и выбирает средства для их достижения) процесса социализации. Но человек может стать и жертвой этого процесса. Виды жертв неблагоприятных условий социализации многочисленны. Это связано с тем, что процесс социализации осуществляется под воздействием различных факторов, влияние которых на человека неоднозначно, порой противоречиво, таким образом, можно говорить о наличии различных видов жертв социализации. Реальные жертвы неблагоприятных условий социализации - инвалиды.

Оценка людей по их внешнему виду и по умственным способностям характерна для нашего образа жизни. Мы предвзято относимся не только к уродству, но и таланту и даже к красоте. Все люди так или иначе, отличающиеся от нас, вызывают у нас особое и не всегда доброе отношение. Предрассудки являются составной частью нашей социальной структуры, и попытки избавиться от них могут вызвать глубокое внутреннее сопротивление.

Исторический аспект.

На протяжении своей истории общество меняло свое отношение к людям с отклонениями в развитии. Оно прошло путь от ненависти и агрессии до терпимости, партнерства и интеграции лиц с отклонениями в развитии.

По мнению Н.Н. Малофеева, в эволюции отношения общества и государства к лицам с отклонениями в развитии можно выделить пять периодов

Первый период - от агрессии и нетерпимости к осознанию необходимости заботиться о людях с отклонениями в развитии. Переломным моментом перехода к данному периоду в Западной Европе является первый прецедент государственной заботы об инвалидах - открытие в Баварии первого приюта для слепых в 1198 г. В России же возникновение первых монастырских приютов приходятся на 1706-1715 гг. и связано с реформами Петра I.

Второй период - от осознания необходимости призрения лиц с отклонениями в развитии к осознанию возможности обучения хотя бы части из них. Переходным моментом к данному этапу эволюции можно считать открытие в Париже специальных школ для глухонемых (1770 г), для слепых (1784 г), т. е. переосмысление в Западной Европе гражданских прав людей с сенсорными нарушениями. В России открытие первых специальных школ (В Петербурге для глухих - 1806 г и для слепых - 1807 г) связано со знакомством императора Александра I с западным опытом и приглашением французского тифлопедагога Валентина Гаюна для работы в России.

Третий период - от осознания возможности обучения к осознанию целесообразности обучения трех категорий детей: с нарушениями слуха, зрения, умственно отсталых. Условной границей можно считать последнюю четверть XIX в - время принятия в Западной Европе законов об обязательном всеобщем начальном образовании и на их основе законов об обучении глухих, слепых и умственно отсталых детей. Это время организации специального образования для трех категорий детей. В России становление специальных школ приходится на советский период - 1927-1935 г.г - и связано с Законом о всеобуче.

Четвертый период - от осознания необходимости обучения части аномальных детей к пониманию необходимости обучения всех аномальных детей. В Западной Европе этот период длится от начала XX в до конца 70-х г.г, он характеризуется развитием законодательной базы специального образования, а также структурным совершенствованием национальных систем специального образования (в некоторых строках имеется до 20 типов таких спецшкол.

К концу 70-х гг. специальным образованием в странах Западной Европы охватывается от 5 до 15% детей школьного возраста

В России в 50-60-е гг. осуществляется дифференциация системы специального образования, ее структурное совершенствование, переход от 3-х к 8-ми типам спецшкол и 15-ти типам спецшкольного обучения.

Пятый период - от изоляции к интеграции. Интеграция инвалидов в общество является в Западной Европе ведущей тенденцией этого периода эволюции, базирующейся на их полном гражданском равноправии. Период характеризуется в западноевропейских странах перестройкой в 80-90-е гг. организационных основ специального образования, сокращением числа специальных школ и резким увеличением количества специальных классов в общеобразовательных школах, перестройкой взаимоотношений массового и специальное образования

В 90-е г.г Россия находится на этапе перехода от четвертого к пятому периоду, в то время как Западная Европа уже более двух десятилетий переживает этот период и располагается на его продвинутой стадии. Содержанием этого периода является реорганизация взаимодействия структур массового и социального образования и ориентация последнего на подготовку детей с отклонениями в развитии как полноправных граждан того общества, к которому они принадлежат.

Таким образом, через систему специального образования отражается специфика отношения общества к людям с отклонениями в развитии.

3. Наследственные болезни

Наследственные болезни - это заболевания человека, обусловленные хромосомными и генными мутациями.

Наследственные болезни известны человеку с давних времен, клиническое изучение их началось в 18 веке. В 1866 г. В.М. Флоринский в книге «Усовершенствование и вырождение человеческого рода» дал правильную оценку значения окружающей среды в формировании наследственных признаков, вредного влияния на потомство близкородственных браков, описал наследование ряда патологических признаков (глухонемоты, пигментного ретинита, альбинизма, заячьей губы и др.). Английский биолог Ф. Гальтон первый поставил вопрос о наследственности человека, как о предмете научного изучения. Он обосновал генеалогический метод и близнецовый метод для изучения роли наследственности и окружающей среды в развитии и становлении признаков.

Советский невропатолог и генетик С.Н. Давиденков впервые установил существование генетической гетерогенности наследственных болезней и причин их клинического полиморфизма. Он разработал основы нового вида медицинской помощи - медико-генетического консультирования. Открытие материального носителя наследственности-ДНК, механизмов кодирования позволило понять значение мутаций в развитии наследственных болезней.

В зависимости от соотношения роли наследственных и экзогенных факторов в этиологии и патогенезе различных заболеваний П.П. Бочков предложил все болезни человека условно разделить на четыре группы.

Первая группа болезней человека - это наследственные болезни, при которых проявление патологической мутации как этиологического фактора практически не зависит от окружающей среды, которая в этом случае определяет лишь выраженность симптомов болезни. К заболеваниям этой группы относятся все хромосомные болезни и генные наследственные болезни с полным проявлением, например болезнь Дауна, фенилкетонурия, гемофилия, гликозидозы и др.

Во второй группе болезней наследственные изменения также являются этиологическим фактором, однако для проявления мутантных генов необходимо соответствующие влияние окружающей среды. К таким заболеваниям относят подагру, некоторые формы сахарного диабета. Подобные заболевания чаще проявляются при постоянном воздействии неблагоприятных или вредных факторов окружающей среды(физическое или умственное переутомление, нарушение режима питания и д.р.) Эти болезни можно отнести к группе болезней с наследственным предрасположением; для одних из них наследственная среда имеет большее, для других меньшее значение.

В третьей группе болезней этиологическим фактором является окружающая среда, однако частота возникновения болезней и тяжесть их течения зависят от наследственного предрасположения. К заболеваниям этой группы относятся гипертоническая болезнь и атеросклероз, язвенная болезнь желудка и двенадцатиперстной кишки, аллергические заболевания, многие пороки развития, определенные формы ожирения.

Четвертая группа болезней связана исключительно с воздействием неблагоприятных или вредных факторов окружающей среды, наследственность в их возникновении практически не играет ни какой роли. К этой группе относятся травмы, ожоги, острые инфекционные болезни. Однако генетические факторы могут оказать определенное влияние на течение патологического процесса, т.е. на темпы выздоровления, переход острых процессов в хронологические, развитие декомпенсаций функций пораженных органов.

Остановимся подробнее на болезни первой группы - гемофилии.

Гемофилия (haemophilia; греч. haima - кровь + philia - склонность) - наследственное заболевание, связанное с нарушением первой фазы свертывания крови, обусловленное дефицитом либо фактора 8, либо дефицитом фактора 9 и проявляющейся частыми и длительными кровотечениями.

Заболевание вызванное дефицитом фактора 8 свёртывания крови (антигемофилийного глобулина) называют гемофилией А, а заболевание, вызванное дефицитом фактора 9 свертывания крови(плазменного компонента тромбопластина), - гемофилией В или болезнью Кристмаса.

Гемофилия известна с древних времен. Сведения о гемофилии можно найти в Талмуде (2 в.н.э.), в котором описаны смертельные кровотечения у мальчиков после ритуального обрезания. Гемофилию как самостоятельное заболевание описал Отто (Л.С. Otto) в 1803 г.

Родословную семьи больного гемофилией впервые опубликовал Гей (J. Hay,1813).

Нассе (Nasse, 1820) сформулировал закон о наследственной передаче заболевания - от деда к внуку через внешне здоровую мать - кондуктора.

Термин гемофилия предложен Хопффом (F. Hopff, 1828).

Заболевание редкое. Частота рождаемости больных гемофилией детей в каждой стране постоянна. Полагают, что гемофилия одинаково распространена среди различных рас и национальностей, однако имеются сведение, что среди африканцев и китайцев она обнаруживается редко.

Патологическая анатомия. Изменения во внутренних органах, костно-суставной системе и т.д. являются следствием массивных кровотечений и кровоизлияний (ишемия органов, изменения в костях, суставах, мышцах в результате образования осумкованных, оссифицированных гематом, кист и др.)

В межмышечных гематомах быстро образуются сгустки. Такие гематомы плохо рассасываются и в дальнейшем подвергаются организации, а при повторных кровоизлияниях образуются псевдоопухоли, достигающие больших размеров.

Повторные кровоизлияния в суставы являются причиной нарушения их функции.

Клиническая картина гемофилии А и гемофилии В характеризуется кровоточивостью.

Кровотечения возникают периодически, как правило, через 1-2 часа после травмы, причем травма может быть ничтожной, а кровотечение обильным. У некоторых больных выявляют цикличность таких кровотечений, нередко зависимых от времени года. Кровотечения могут иметь различную локализацию, чаще кровь изливается в мягкие ткани и суставы. Наружные кровотечения возникают после перерезки пуповины, при прорезывании или экстракции зубов, после травм или оперативных вмешательств. Внутренние кровотечения могут быть забрюшинные, в органы грудной и брюшной полости, центральной нервной системы.

Симптомы гемофилии могут проявляться в момент рождения (кефалогематомы, кровотечения из пупочной ранки). С возрастом локализация кровотечения меняется. Если на первом году жизни у детей более часты кровотечения из слизистых оболочек носа и ротовой полости (вследствие прикуса языка, ранения щек, прорезывания молочных зубов), кровоизлияния под кожу и подкожную клетчатку, то у 2-3 летних детей обнаруживают кровотечения из десен при смене зубов, гематурия и кровоизлияния во внутренние органы. Периоды ремиссии у больных гемофилией детей короче, чем у взрослых.

Основным методом лечения больных гемофилией является возмещение недостающего фактора свертываемости крови. Лечение осложнений, вызванных кровотечениями и кровоизлияниями (гематомы, гемартрозы, контрактуры и т.д.), иногда связано с хирургическим вмешательством. Хирургические вмешательства как по поводу осложнений гемофилии, так и в связи с заболеваниями, требующими хирургического лечения (аппендицит, непроходимость кишечника, язва желудка, травмы и т.д.) имеют свои особенности.

Лечение гемофилии важно начать с первых проявлений кровоточивости. Позднее начало лечения, как правило приводит к тяжелым осложнениям и, кроме того, удлиняет курс лечения.

Больным назначают цельную кровь, плазму и антигемофильные препараты, а также ингибиторы фибринолиза.

Прогноз в отношении выздоровления неблагоприятный, однако система диспансеризации и профилактическое введение антигемофильных препаратов значительно улучшают течение заболевания. Заместительная терапия в момент кровотечений позволяет во многих случаях предупредить развитие осложнений, в т.ч. тяжелых гемартрозов, и сохранить трудоспособность больных.

Существует активная и пассивная формы профилактики. Активная - систематическое введение препаратов, содержащих факторы 8 и 9, 2 раза в месяц детям с 1 года до 14 лет. Пассивная - своевременное введение удвоенных доз препаратов содержащих факторы 8 и 9, в момент начавшегося осложнения. Проводится всем больным. Как профилактику гемофилии можно рассматривать медико-генетическое консультирование мужчины, больного гемофилией, или женщины - кондуктора (доказанного, возможного или даже потенциального) перед вступлением в брак.

Супруги должны быть предупреждены о возможности иметь больного ребенка.

Большое значение имеет выявление женщин - кондукторов, что возможно путем количественного определения фактора 8 или 9.

Имеет значение внутриутробное определение пола плода в семьях, где можно предполагать наличие женщин - кондукторов. Если плод мужского плода, ставят вопрос о прерывании беременности.

Больным гемофилией регулярно вводят концентрированные антигемофилийные препараты амбулаторно при гематологическом стационаре. Для предупреждения кровотечений и их осложнений профилактическое лечение следует начинать с раннего детского возраста.

Даже в тяжелых случаях гемофилии кровоточивость не постоянна ; это позволяет проводить прерывистый курс лечения с учетом возраста больного и тяжести течения заболевания, что дает ему возможность сохранить трудоспособность и вести нормальный образ жизни.

Необходим охранительный режим, особенно для больных гемофилией детей школьного возраста, т.к. в этот период особенно часто возникают кровотечения в суставы и мышцы.

Профилактические и лечебные мероприятия осуществляются гематологическими отделениями республиканских, областных и городских многопрофильных больниц. В основу профилактики должно быть положено диспансерное обслуживание больных гемофилией. В задачу диспансерного обслуживания больных гемофилией входит: учет и выявление больных гемофилией, периодическое медицинское и лабораторное обследование их, проведение профилактики и лечение кровотечений и их осложнений.

Помимо гематологических отделений, лечебно - профилактическую работу проводят центры гемофилии на базе институтов гематологии и переливания крови, а также на базе республиканских, областных и городских больниц.

Центры гемофилии осуществляют лечебно - профилактическую, консультативную, организационно - методическую и научно - исследовательскую работу. Научные исследования направлены на разработку и внедрение в практику лечебных учреждений новых эффективных методов и средств профилактики и лечения больных гемофилией.

В некоторых странах для больных гемофилией детей созданы специальные школы, в которых, кроме общего образования они получают навыки к посильной профессии.

Лечебная гимнастика и физиотерапия в комплексе со специальной терапией укрепляют мышечную и костно-суставную системы, предупреждают рецидивы геморрагий.

4. Где воспитываются и обучаются дети с отклонениями в развитии

В настоящее время в нашей стране для воспитания и обучения различных категорий детей с отклонениями в развитии функционируют разнообразные учреждения государственного и частного характера. Это специальные детские сады и специальные группы при обычных детских садах, специальные школы и школы-интернаты, а также специальные классы, создаваемые при школах общего назначения. Некоторые дети, главным образом те, у кого отклонения в развитии выражены не резко, посещают обычные детские сады и учатся в школах общего назначения. Многие родители таких детей систематически консультируются у дефектологов или опытных педагогов-практиков или приглашают их для проведения дополнительных занятий с детьми.

Часть детей, особенно из числа тех, что имеют грубые отклонения в развитии, воспитываются и обучаются в домашних условиях. Нередко с ними не проводится никакой коррекционной работы. Хотя встречаются и такие случаи, когда родители делают все возможное для того, чтобы способствовать развитию ребенка. Некоторое количество таких детей находится в интернатных учреждениях Министерства социальной помощи.

Детские сады для детей с отклонениями в развитии, как правило, оснащены, хоть и не всегда полностью, специальным оборудованием, приспособленным для проведения коррекционно-воспитательной работы. Так для детей со сниженным слухом предусмотрены слуховые кабинеты и слуховые аппараты. Специальная мебель, разнообразные тренажеры, плавательные бассейны используются в детских садах для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата и т.п. К сожалению, это оборудование часто бывает не современным. Педагоги и воспитатели далеко не всегда имеют дефектологическое образование, но, как правило, являются хорошими практиками. Однако специальных детских садов совершенно недостаточно для того, чтобы в них были приняты все нуждающиеся в этом дети. К тому же такие детские сады расположены лишь в крупных населенных пунктах.

Поскольку многие родители не хотят отдавать своих детей дошкольного возраста в учреждения, находящиеся на далеком расстоянии от их места жительства, в некоторых детских садах организуются специальные группы для тех или других категорий детей с отклонениями в развитии. Специального оборудования, необходимого для работы в этих группах фактически не предусмотрено. Так же дело обстоит с приглашением дефектологов. Однако заведующие детскими садами и опытные педагоги-практики прилагают большие усилия к тому, чтобы организовать возможно более продуктивную коррекционно-воспитательную работу и добиваются несомненных успехов.

Значительная часть детей со слабо выраженными отклонениями в развитии - дети с задержкой психического развития, с легкой степенью умственной отсталости, слабовидящие, слабослышащие, с нерезкими речевыми нарушениями и негрубыми недостатками опорно-двигательного аппарата посещают обычные детские сады. Если эти дети не имеют грубых отклонений в поведении, то они обычно остаются там до того времени, когда приходит пора поступать в школу. Конечно, никакой целенаправленной коррекционно-воспитательной работы с ними не проводится. Педагоги обычных детских садов к этому не подготовлены и не ставят перед собой подобной задачи. Фактически это самая обделенная группа детей с отклонениями в развитии, поскольку именно они, своевременно получив специальную помощь, могли бы значительно продвинуться в плане коррекции своего дефекта.

Тем не менее следует сказать, что нахождение ребенка с отклонениями в развитии в специальной группе детского сада или просто в обычном детском саду имеет для него положительное значение. Оно обусловлено его пребыванием в коллективе сверстников, широкими возможностями общения с ними, что важно для социальной адаптации и подготовки к дальнейшей жизни и обучению. Ведь обычно таким образом детей готовят к поступлению в специальную школу или школу общего назначения. Лишь небольшая часть детей (преимущественно с глубокой умственной отсталостью) после пребывания в детском саду попадает в интернатные учреждения Министерства социальной защиты или возвращается в семью.

Для всех категорий детей с отклонениями в развитии в России «имеются специальные школы и школы-интернаты, а также специальные классы, организуемые при школах общего назначения. В них работают учителя и воспитатели, часть из которых имеет дефектологическое образование. В специальных школах и школах-интернатах предусмотрено наличие медицинских работников, специалистов по массажу, лечебной физкультуре, слуховой работе, логопедов, которые проводят там свои занятия. Имеются наборы специального оборудования, необходимого для коррекции у детей слуха, зрения, моторики, наборы речевых игр и др.

В учебные программы введены занятия, имеющие большое коррекционно-развивающее значение. Это ритмика, лечебная физкультура, домоводство и социально-бытовая ориентировка и др.

В специальных школах и школах-интернатах большое внимание уделяется трудовому обучению и воспитанию учащихся. Мы имеем в виду формирование навыков самообслуживания и социально-бытовой ориентации, уроки ручного труда, включенные в программу младших классов, работу в различных мастерских и в сельском хозяйстве, осуществляемую на старших годах обучения. Кроме того, учащиеся старших классов проходят трудовую практику на предприятиях, близко расположенных от школы, выполняя посильные виды работ. При некоторых школах организуются производственные цеха, в которых работают выпускники. Эта инициатива обусловлена сложностью их трудоустройства и, вероятно, представляется временным явлением.

В специальных школах учителя и воспитатели много работают над воспитанием у учащихся положительного отношения к труду, необходимого для работы коллективе. Это очень важное направление педагогической работы, имеющее большую коррекционно-воспитательную ценность. Ведь успешность социальной адаптации ученика зависит не только от наличия у него трудовых знаний, умений и навыков, но и от желания трудиться, от уважения к окружающим работающим людям. В зависимости от своих возможностей, состояния здоровья, места жительства выпускники специальных школ включаются в окружающую их социальную среду.

При специальных школах организуются классы для детей со сложными дефектами. Например, с нарушениями зрения и мыслительной деятельности или со снижением слуха и умственной отсталостью и т.п. Такие классы есть не в каждой школе. Они создаются по мере необходимости. Обучение в них осуществляется по особым программам, поскольку сложный дефект резко снижает познавательные возможности ребенка. В России есть одна школа для слепоглухих детей. Она находится в г. Сергиевом Посаде Московской области (бывший Загорск).

Все дети с отклонениями в развитии, кроме умственно отсталых и страдающих сложными дефектами (исключая слепоглухих) получают цензовое образование. Они учатся в замедленном темпе, по специальным методикам, но усваивают объем знаний, соответствующий программе начальных или средних классов школ общего назначения. Это дает возможность наиболее способным, стремящимся к знаниям подросткам после окончания специальной школы поступать на различные курсы, в ПТУ, в средние и высшие учебные заведения и продолжать свое образование.

В специальных классах, организуемых при школах общего назначения, с учениками проводится коррекционно-направленное обучение и воспитание, однако лечебные мероприятия, такие важные занятия, как логопедические, слуховые, обучение чтению рельефных рисунков, трудовая подготовка, домоводство, социально-бытовая ориентировка и др. имеют место далеко не всегда. Это связано с отсутствием и соответствующей материальной базы и недостатком специалистов. Тем не менее специальные классы являются определенным выходом из сложной ситуации. Они дают возможность воспитывать и обучать ребенка с отклонениями в развитии в относительно благоприятных для него социальных условиях.

Часть детей с отклонениями в развитии в соответствии с желанием родителей посещают школу общего назначения. Если дефект ребенка не является грубым, а он умен и очень хочет учиться, если он систематически получает квалифицированную коррекционно-направленную помощь со стороны взрослых и при этом умеет пользоваться различными вспомогательными средствами (слуховой аппарат, линзы и др.), то он чувствует себя среди нормально развивающихся сверстников достаточно комфортно и является успевающим учеником. Конечно, оставленный в обычной школе без всякой дополнительной помощи ребенок скоро окажется в бедственном положении.

Труднее всего приходится в школе общего назначения умственно отсталым детям. Учебная программа оказывается для них слишком сложной, а темп ее прохождения - чрезмерно быстрым. Даже при дополнительных занятиях с дефектологом они не усваивают материал первого класса. Чем дальше, тем резче возрастают сложности. Их обучение является формальным. Оно мало способствует продвижению детей в общем развитии и коррекции дефекта.

Предоставленные самим себе умственно отсталые дети в обычной школе обучаться не могут. Если они по каким-то причинам задерживаются в ней, то пользы получают мало, но приобретают многие отрицательные личностные черты.

Некоторые дети с отклонениями в развитии вовсе не посещают школу, постоянно живут в домашних условиях. Обычно к их числу относятся те дети, у которых дефект выражен очень резко. Например, находящиеся в лежачем состоянии или глубоко умственно отсталые (идиоты). Однако в ряде случаев родители предпочитают воспитывать и обучать дома такого ребенка, который вполне мог бы быть школьником.

Домашнее обучение несомненно имеет свои положительные стороны. Прежде всего, ребенок не лишается постоянных эмоциональных контактов с родителями и близкими. Однако следует предусмотреть и организовать такие условия, при которых он не будет изолирован от других детей и взрослых.

Наиболее распространенным недостатком домашнего воспитания и обучения является то, что родители стремятся дать ребенку возможно больший объем знаний, вместо того, чтобы вырабатывать у него умения и навыки социально-бытового и специфически трудового плана Однобокость обучения приводит к тому, что ребенок оказывается не приспособленным к элементарному самообслуживанию, к выполнению жизненно необходимых действий, т.е. становится беспомощным ожидающим постоянной помощи.

5. Родители и дети

Трудности семей, в которых воспитываются дети-инвалиды, существенно отличаются от тех забот, которые волнуют обычную семью Больной ребенок требует несравнимо больше, чем здоровый, материальных, духовных и физических затрат. Люди из семей этой категории становятся малообщительными, избирательными в общении. Они сужают круг своих знакомых и ограничивают общение с родственниками. Это связано с состоянием ребенка, а также с личностными установками родителей.

По этим же причинам матери больных детей более чем в 30% случаев оставляют работу по избранным до рождения ребенка специальностям, чтобы обеспечить необходимый уход, или переходят на низкооплачиваемую, неквалифицированную работу, но находящуюся рядом с домом. Часто женщины пытаются найти надомную работу. Таким образом, общество теряет работника определенной квалификации, который на долгие годы, а иногда и навсегда оставляет свою специальность.

Рождение аномального ребенка структурно деформирует семью. Большинство семей распадается (58%), часть семей существует с искаженными межличностными отношениями (30%), сохраняя семью формально - “ради ребенка”, и только 12% семей, преодолев кризис, сохраняют гармоничные отношения.

К детям-инвалидам в семьях, как правило, предъявляется заниженные требования, санкции, запросы. Проявляется гиперопека, гиперпротекция. Ребенку обычно не предоставляется возможности проявить собственную активность. Это способствует закреплению инфантильности, неуверенности в себе, несамостоятельности и т. д., что влечет за собой трудности общения, установления межполовых контактов и т.д.

Проблемы, возникающие в семье, как правило, отражают в себе проблемы более широкого характера. Но семье самой трудно, справиться с целым комплексом проблем, связанных с воспитанием ребенка-инвалида. Поэтому необходима помощь специалистов: реабилитологов, психологов, медиков, социальных работников, которые могут оказать помощь и поддержку, как родителям, так и детям в кризисных ситуациях.

Психологические исследования показали, что у детей-инвалидов обычная психика развивается по тем же психологическим законам, что и у детей, которых мы называем нормальными. У инвалидов те же духовные потребности, но их жизненная ситуация совершенно иная.

Это зависит от социально-экономического положения семьи, обусловленного уровнем образованности отдельных ее членов, их доходами, общественным престижем, от состава семьи, количества детей в семье, от того, каким по счету является ребенок-инвалид среди братьев и сестер, есть ли бабушки и дедушки, каковы их качества и возможности; эмоциональной значимости этого ребенка для родителей, то есть желанный он или нет, чего от него ожидали, какие надежды возлагали, и т. д.

В нормальных условиях ребенок является источником большого числа стимулов, благодаря своей подвижности, забавности, и т. п. Ребенок-инвалид - тоже неиссякаемый источник стимулов для своего воспитателя, только качество их совершенно иное, чем в первом случае. Здесь больше чисто механической работы, монотонного ухода и присмотра - а отклика со стороны ребенка, радостной удовлетворенности гораздо меньше. Это приводит к одностороннему утомлению, даже изнурению.

Родители инвалидов с детства поставлены неравные с другими условия: их жизненный опыт несравним с опытом остальных. Сколько в нем рухнувших надежд, невероятных трудностей, непреодолимых преград. Исключительность ситуации приводит к изоляции в обществе, ил, напротив, заставляет родителей, чуть ли не силком вынуждать понимание к себе и ребенку.

По реакции окружения родители должны понять, что они не одиноки в своей беде. Специалисты должны внушать им, что их постигло отнюдь не несчастье, а всего лишь трудное испытание, которое при желании и настойчивости можно преодолеть. Родителям становится легче, если отмечены и оценены по достоинству их усилия.

Главное, чтобы родители детей с дефектами понимали свое положение и воспринимали его нормально. Важно понимание родителей здоровых детей и общества в целом. Цель, которую мы преследуем - общественное признание людей с физическими и умственными недостатками. Мы целенаправленно приближаемся к тому, чтобы их жизнь ни в чем не отличалась от жизни нормального ребенка в семье и нормального человека в обществе.

6. Раннее вмешательство в развитие

В идеале при первом консультировании родителей детей с ограниченными возможностями, следовало бы говорить о позитивных моментах, позволяющих надеяться на достижение поставленных целей, и о том, что уже достигнуто.

Основополагающим в этом отношении является доброжелательная, наполненная любовью и стимулирующая развитие атмосфера в семье.

Программа по развитию детей и руководство в помощь родителям.

Овладение базовыми навыками (двигательными) уже на самых ранних стадиях развития взаимодействия со средой осуществляется посредством движения. Без этих навыков может быть сорвано формирование поведенческих блоков, необходимых для осуществления более сложных навыков, возникающих при нормальном развитии на более поздних этапах жизни.

Требование, которое предъявляет к нам независимое существование - уход за собой, пользование одеждой и едой, в значительной степени связано с контролем микро- и макро-движений. То, как мы движемся, в значительной степени сказывается на успешности социального взаимодействия.

Речь - наше основное средство общения - требует координации, поразительно сложной последовательности движений, на этом основывается наше познавательное и социальное взаимодействие с окружающей средой.

Программирование физической активности

Детям, подросткам и взрослым с ограниченными возможностями необходимо освоить различные виды деятельности, связанные с проведением свободного времени: нормальные знакомства с искусством и ремеслами, до занятий музыкой. Плавание, езда на велосипеде, гимнастика не только улучшают физическое самочувствие, но и создают благоприятные условия для социального взаимодействия.

Однако, несмотря на то, что детям с ограниченными возможностями постоянно необходимо заниматься по программам, действительно улучшающим их двигательную активность, не так просто создать условия, при которых они занимались бы плаванием и другими видами хотя бы раз в неделю. Их следует обучать таким образом, чтобы число двигательных навыков постоянно росло. Только при такой установке в обучении дети с ограниченными возможностями овладеют двигательными навыками, необходимыми для обслуживания себя, для самостоятельного и эффективного выполнения своих профессиональных обязанностей, а это увеличивает возможность их социальных и эмоциональных контактов.

Непрерывность перехода от долингвистического к лингвистическому общению важность эмоций, контакта и обратной связи, - все это означает, что взаимодействие с родителями или лицом, осуществляющим уход за ребенком, оказывается решающим фактором уже с момента рождения. Это взаимодействие должно стать частью усилий по вмешательству в развитие. Следует позаботиться, чтобы в любом возрасте совершенствовались навыки общения. Овладение знаниями и чувство собственного достоинства важны на протяжении всей жизни. Программы обращали внимание на то, что ребенок не мог делать, а не на его умение, и на то, что он делал с удовольствием. Главный упор на овладение новыми навыками, отобранными не ребенком, а составителями программы. Целью большинства программ вмешательства в развитие является обеспечение родителей советами о том, как расширить умение их ребенка. Вмешательство в развитие должно быть регулярным, непрерывным и отвечающим потребностям семьи.

7. Шансы на полноценную жизнь

Все родители начинают с осознания того, что означает диагноз для ребенка, для них самих и для всей семьи.

Первейшей необходимостью для родителей является выработка новой системы понятия для осознания происходящего с их ребенком. В такой системе есть несколько точек отсчета:

Ребенок: На что похоже то, что здесь происходит, в чем он нуждается?

Мы сами, как родители ребенка с недостатками развития (ситуация могла выбить из колеи, привести к пересмотру представлений о себе, своей системы ценностей, своих установок и устремлений).

Семья (реакция членов семьи, друзей). Перестройка системы представлений (помощь, квалифицированная консультация, как регулярная поддержка, которую родители воспринимают, как связанную с их проблемами и практически важную для них.)

Важно:

1. Индивидуальные способности и опыт решения проблем.

2. Поддержка семьи, друзей и социальных служб

3. Практические моменты (финансовое положение семьи, ее мобильность)

4. Наличие системы ценностей, убеждений и ощущение своей нужности.

Для большинства родителей наиболее терапевтическим средством оказывается информация о практических мерах, которые вполне обоснованно могут помочь развитию младенца. Поддержка семьи должна начинаться в годы, когда способы взаимодействия семьи с окружающим миром еще только складываются. Социальная служба относится к семье, как к целому. Обучение должно проводится в группах, включающих не только разных специалистов, но и родителей, ведь специфических особенностей развития, которыми мог бы заняться только один специалист, не так уж много (Mittler P.J., 1983 г.)

Обычно используемые итоговые показатели затрагивают лишь возрастные нормы стандартных тестов, но, возможно, что более широкие и более точные способы измерения по таким поведенческим параметрам, как инициативность, пытливость, творчество и социальное взаимодействие, дадут требуемое различие, особенно если ключевые переменные будут сведены со взаимодействием “родитель-ребенок”.

На 2-м году жизни взаимодействие матери и ребенка нарушается, материнское поведение становится более навязчивым и директивным.

Выделение взаимодействия “родитель-ребенок”, как основного фактора лечебно-педагогической программы, подтверждает, что в центре внимания раннего вмешательства в развитие детей находятся родители и экология семьи, и если родители не обеспечены социальной поддержкой соответствующего уровня, то маловероятно, чтобы воспитание их младенца доставило им большое удовольствие, сами они оказались восприимчивы к принятию идей раннего вмешательства в развитие семьи, чтобы использовать в домашних условиях программу поддержки, должны действовать при минимальном уровне здорового согласия, взаимопонимания и баланса возможностей и потребностей.

Младенец рассматривается, как активный участник процесса учения, а не как пассивный или ущербный реципиент предельно контролируемых событий.

Отношения партнерства. Акцент делается на раннем взаимодействии родитель-ребенок и, в частности, на способах, усиливающих восприимчивость родителей к ключевым особенностям поведения младенца.

Необходимо создать систему поддержки, образующую здоровую основу для оказания помощи младенцу.

Чтобы заслужить доверие семьи, специалист при консультировании должен уметь продемонстрировать свою компетентность в понимании ребенка, его развития и стратегий, способствующих развитию.

Необходимо переосмыслить способы вовлечения родителей методы раннего вмешательства в развитие и развивать более педагогические методики.

Социальный критерий - «способность радоваться жизни», играя важную роль в беседе специалиста с родителями.

- Если неявно учитывается присущий таким детям недостаток развития и определённая ограниченность их будущего, то врачам и родителям легче добиться взаимопонимания, сосредоточив свои усилия на социальной адаптации ребёнка.

- Консультация выходит за рамки медицинских критериев.

- Мы имеем дело с ребёнком, состояние здоровья которого никогда не будет «благополучным», но тем не менее по социальным критериям способностью жить в семье счастливой жизнью.

- Вырабатываются внемедицинские критерии состояния здоровья ребёнка, социальный взгляд на его, в чём-то удовлетворительное будущее.

- Использование социальной оценки настоящего и будущего положения ребёнка.

Наиболее активное привлечение родителей к принятию решения, когда им предлагается неформальный выбор.

- Во внимание принимаются многочисленные социальные и моральные проблемы, которые, как понимают врачи, следует решать семье.

- Ребёнок - это не просто социальный объект, но в равной степени клинический, моральный, политический и юридический субъект.

- Диагностика ребёнка, при которой переформируется обычно принятая в клинике интерпретация заболевания, когда предварительному клиническому диагнозу придаётся социальное содержание.

- Процесс будет успешен настолько, насколько удастся избежать стереотипных реакций на индивидуальные потребности.

Сопричастность других людей к принятию решения уникальна.

- Способность к самостоятельной жизни при специальном обучении и помощи способны работать, как на обычных работах, так и в специально оборудованных приютских мастерских.

Число людей, направленных на обычные работы, может быть, значительно возрастёт.

Задачи центров - обучение социальным навыкам, оказание помощи в раскрытии своих способностей, подготовка к жизни в сообществе людей с недостатками развития и те, кто отвечает за них, - это забота.

- Личность с недостатками развития должна жить в сообществе людей на равных правах с другими. Важным компонентом этой философии является трудоустройство.

Акцент должен делаться на нормализации отношений между проблемными и «обычными». Люди с проблемами должны учиться тому, как исполнить обязанности, связанные с отношениями с людьми, равными по положению и с людьми, обладающими властью. Они должны оказываться в ситуациях (нередко рискованных), в которых они могут учиться, делая ошибки.

Как только человек с недостатком развития усвоит, что он отличается от других, он окажется в положении, когда может учиться формам поведения, которые доступны ему для подражания.

Проблема, однако, в инертности и консерватизме существующих социальных институтов, зачастую не просматривающих до конца возможности и достижения социального развития проблемных детей.

8. Принципы обучения детей с отклонениями в развитии

адаптация гемофилия наследственный заболевание

Решая проблемы обучения и воспитания детей с отклонениями в развитии, специальная дидактика исходит из положения о принципиальной общности задач, стоящими перед школой общего назначения и специальными детскими учреждениями и, соответственно, использует уже сложившиеся общепедагогические принципы, которые выработаны в нашей стране. Учитывается и то, что при обучении детей с отклонениями в развитии приходится преодолевать специфические трудности, обусловленные тем или иным дефектом ребенка - снижением слуха или зрения, нарушениями опорно-двигательного аппарата, задержкой психического развития и др. Без коррекционной направленности обучения специальная педагогика фактически не может существовать, поскольку она лишается своей основной специфики. В связи с этим все вопросы обучения в специальных детских учреждениях рассматриваются в аспекте основных дидактических принципов и осуществлении коррекции.

При применении принципа сознательности и активности обучения используются различные приемы и способы, позволяющие стимулировать познавательную деятельность учащихся, способствующие восприятию, запоминанию, сохранению, переработке учебного материала, его самостоятельному анализу и обобщению и последующему применению. В шкалах для детей с нарушениями анализаторов, опорно-двигательного аппарата, речи ученикам предоставляется значительная самостоятельность. Учитель объясняет новый материал, ставит перед учениками мыслительные задачи, направляет их познавательную деятельность, оказывает периодическую помощь, побуждая использовать полученные знания при решении различных, в том числе практических задач.

В школе для умственно отсталых детей, в школе для детей со сложными дефектами учитель последовательно, шаг за шагом руководит мыслительной деятельностью учащихся, постоянно побуждает их к выполнению тех или иных заданий, оставляя без помощи лишь на короткое время, постепенно приучая к самостоятельности, путем подбора задач и постановки вопросов, требующих активного подхода к ним. Каждая, самая незначительная попытка самостоятельно применить полученные знания для выполнения предложенных заданий всячески поддерживается и одобряется.

В разных типах специальных школ по-разному реализуется принцип наглядности в обучении. В школах для детей с нарушениями зрения и слуха используются наглядные средства, которые воспринимаются сохранными анализаторами. В одних случаях работа строится так, что привлекаются осязание и остаточное зрение. Например, при знакомстве слепых учащихся с рельефными рисунками или рельефными географическими картами. В других - наглядные пособия воспринимаются зрительно или на основе тактильно-вибрационных ощущений. Таким образом, глухие школьники «слушают» звучащие предметы. Определенную роль играют также технические средства обучения - звукоусиливающие аппараты, оптические приборы.

В школе для умственно отсталых детей при использовании принципа наглядности обычно акцентируются приемы, объединяющих чувственное и рациональное познание. Большое внимание при этом уделяется вербальным средствам. Существенно значение придается не только речи учителя, которая должна быть четкой и немногословной, но и речи самих учеников. Учащиеся постоянно побуждаются к речевым высказываниям, основаниями для которых служат в начальных классах преимущественно реальные объекты, их объемные или плоскостные изображения. При работе с наглядными пособиями имеется также в виду коррекция своеобразных черт зрительного восприятия, свойственных умственно отсталым детям, таких как замедленность, узость, недостаточная активность, слабая дифференцированность.

Позднее все большее значение приобретает схематическая наглядность, способствующая обобщению учебного материала, установлению определенных закономерностей.

Реализация принципов научности, систематичности и доступности требует четкого соответствия между изучаемым материалом и познавательными возможностями учеников. Для специальной школы каждого типа подбирается учебный материал определенного содержания и соответственным образом планируется работа над ним, своеобразно построены программы и учебники для специальных школ.

Так, в школах для глухих существенно замедлен темп обучения в младших классах. Это объясняется тем, что на ранней стадии обучения школьники только овладевают словесной речью, необходимой для усвоения других учебных курсов, изучения различных дисциплин. В старших классах обучение идет более быстро. В общем учащиеся осваивают программу массовой школы, но делают это за более длительный срок по сравнению со слышащими детьми.

В школе для умственно отсталых детей вся система предлагаемых ученикам знаний значительно упрощена. Объем учебного материала резко сокращен за счет исключения теоретических предпосылок и сложных правил. В программы не включены химия, физика, иностранный язык и ряд других предметов. Учащиеся этой школы получают образование, которое не может быть приравнено к цензовому. Вместе с тем принципы научности, систематичности и доступности приобретаемых ими знаний сохраняются, хотя и реализуются на сниженном уровне.

Принцип прочности усвоения знаний и способов деятельности также по-разному реализуется в каждом типе специальной школы. Этот принцип предполагает работу, направленную преимущественно на закрепление знаний, на включение их в определенные системы, на использование различным образом организованных повторений пройденного. Всегда имеются в виду вариативные повторения, дающие возможность более глубоко понять учебный материал и закрепить его в памяти. При этом не отвергаются его многократные повторения, однако им не отводится решающего места. Большое внимание уделяется развитию произвольной памяти и обучению детей способам логического запоминания. Широко применяется принцип сравнения. Конечно, во всех случаях и во всех специальных шкалах применяется вербализация учебного материала и способов деятельности.

При обучении всех категорий детей с отклонениями в развитии исключительно большое значение имеет принцип индивидуального подхода к учащимся, который реализуется на всех этапах работы со школьниками от первого класса до последнего. Выполнение этого принципа требует от учителя знаний об особенностях, присущих каждому ученику. Применение данного принципа несколько облегчается за счет малой наполняемости классов, наличием индивидуальных занятий коррекционного плана (лечебная физкультура, слуховая и логопедическая работа, упражнения на тренажерах и др.). Принцип индивидуального подхода к ученикам - один из основных принципов коррекционной педагогики. Без его соблюдения немыслима работа специальной школы.

Крайне важен и дифференцированный подход к группам школьников, обучающимся в одном и том же классе, объединенным на основе типологических особенностей познавательной деятельности, учета уровня и темпа обучаемости детей. Так, например, в школе для умственно отсталых учеников в начальных классах есть учащиеся, которые могут пересказывать простые тексты, опираясь на серию соответствующих картинок. Наглядные опоры помогают детям самостоятельно восстановить в памяти изложенный материал в данном порядке. Другие дети более продуктивно работают, отвечая на вопросы, которые задает учитель. Серия картинок помогает им пересказывать текст лишь очень незначительно. Естественно, что с учениками этих двух групп следует по-разному организовывать работу.