Макросистема охватывает социокультурные, социально-экономические и политические факторы. Это и влияние широкого социального окружения на формирование точки зрения, с позиции которой члены семьи смотрят на инвалидность своего ребёнка. Это и характер, и уровень ресурсов семьи. Это и состояние экономики, и политическая атмосфера региона или страны в целом, влияющие на содержание и качество программ, принимаемых в интересах инвалидов и их семей.

Таким образом, усилия должны быть направлены на социальную реабилитацию семьи, а, с другой стороны, нужно создать условия для поддержания инициативы самой семьи в реабилитации ребенка с ограниченными возможностями. Именно в семье формируется та социальная роль, которую он будет демонстрировать, а это может быть роль больного, роль здорового (ведущая к отрицанию факта своей инвалидности). И та, и другая роль негативны. С психологической точки зрения только в семье может быть выработана единственно правильная установка -- адекватно рассматривать умственное или физическое отклонение в развитии ребенка.

Подводя итог сказанному, можно сделать вывод -- инициатива реабилитации ребёнка в семье должна совпадать с инициативой реабилитации самой семьи. И здесь роль общественных объединений инвалидов, родителей детей-инвалидов неоценима.

Вторая точка приложения социальной работы по реабилитации ребёнка с ограниченными возможностями и семьи -- состыковка нисходящих и восходящих программ реабилитации. Что это такое? Нисходящая программа планируется, организовывается и контролируется главным образом государством, и ориентирована на долгосрочное исполнение и весь массив и зачастую не учитывают конкретную семью. Восходящие инициативы реабилитации из-за материальных трудностей, отсутствия методологии не находят поддержку и в лучшем случае сводятся к организации ещё одного учреждения ведомственного характера, которое решает какую-то частную задачу. Отсутствие общегосударственного подхода в реабилитации семьи не стимулирует заинтересованность власти на местах развивать технологию социальной работы с детьми-инвалидами и их родителями.

Из всего вышесказанного вытекают конкретные задачи реабилитологов, социальных работников и представителей общественных объединений. Это: превращение семьи в реабилитационное учреждение; реабилитация самой семьи; состыковка восходящих и нисходящих инициатив. Говоря проще, это забота о правах инвалидов; предоставление конкретной помощи инвалиду, его семье; принятие участия в разработке программ социального обеспечения; стимулирование усилий семьи по реабилитации ребенка-инвалида; интеграция инвалида и его семьи в жизнь местного сообщества.

«Обобщённый» психологический портрет родителей детей-инвалидов характеризуется выраженной озабоченностью, высоким уровнем тревожности, слабостью, хрупкостью эмоциональных структур, социальной робостью, подозрительностью. По своей инициативе родители редко вступают в контакт с незнакомыми людьми, настороженно относятся кс всем, кто пытается общаться с детьми. Жалость или удивление окружающих при виде их больного ребёнка способствует тому, что родителе начинают скрывать ребёнка от посторонних глаз: они стараются не бывать с ними в общественных местах, тем самым ещё больше способствуя социальной дезадаптации ребёнка. В таких семьях больной ребёнок становится причиной семейных конфликтов, приводят» нередко к дестабилизации семейных отношений, распаду семьи, а неполная семья -- это тормоз в физическом и психическом развитии ребенка. Дефект ребенка некоторые родители воспринимают как собственную неполноценность, ущербность, подавляющуюся в виде переживания острого чувства вины, вины перед ребенком и окружающими их людьми.

По мере взросления ребёнка проблем не становится меньше, они приобретают социальную окраску. Опросы родителей показывают, что если заботы и проблемы родителей ребёнка дошкольного возраста связаны с его поведением, сном, ходьбой и обеспечением общего ухода за ним, то дальше во весь рост встают проблемы будущего ребёнка, его профессионального определения и его отношений с окружающими.

Ситуация в семье с появлением ребёнка с ограниченными возможностями усугубляется ещё и по причине трудностей материального порядка: возникает необходимость обеспечения платного ухода, медицинских консультаций, приобретения лекарств, дополнительного питания, реабилитационных средств.

Обобщая сказанное выше, можно утверждать, что дефект, ограниченность ребёнка в развитии имеют два уровня компенсации, которые реализуются в соответствии с решением тех или иных задач семьи с ребёнком с ограниченными возможностями: высокий -- с активным преодолением и низкий, заключающийся в приспособлении к нему (к дефекту).

Воспитание ребёнка в соответствии с первой стратегией обеспечивает удовлетворение потребностей ребёнка в признании, в самостоятельности, не ограничивает его в общении и взаимодействии с другими детьми и взрослыми.

Если выбрана вторая стратегия, то ребёнку прививается специфический статус, который становится организующим фактором всей жизни семьи. Роль больного, инвалида удовлетворяет потребность ребёнка в признании, любви, заботе, но существенно ограничивает его самостоятельность, развитие способностей к социальной адаптации. В связи с этим специалисты выделяют несколько особых типов семейного воспитания. Наиболее часто в семьях, где проживают дети с ограниченными возможностями, имеет место такой стиль воспитания, как гиперопёка, которая проявляется в чрезмерной заботе о больном ребёнке, в преданности ему, что приводит к формированию у ребёнка эгоцентрических установок, отрицательно сказывается на проявлении у него инициативы, чувства ответственности и долга. Контакт с окружающими нарушается, что сказывается на последующем приспособлении ребёнка к социуму. В 50 % случаев у родителей отмечается неуверенность в своих силах, воспитательных возможностях, и они идут на поводу желаний и потребностей своего ребёнка. С сожалением приходится констатировать тот факт, что «гиперопёка ведёт к возникновению выученной беспомощности».

Реже, но наблюдается эмоциональное отвержение больного ребёнка. Родители, недопонимая сложившейся ситуации, пытаются компенсировать своё негативное или пассивное отношение к ребёнку подчёркнутой заботой о его здоровье и материальном благополучии. В этих семьях нет тесного эмоционального контакта родителей с детьми. Часто родители обвиняют врачей в возникновении и неизлечимости болезни у ребёнка.

Благоприятным типом семейного воспитания считается «принятие и любовь», где родители помогают ребёнку в таких делах, которые важны для него, поощряют, наказывают, одобряют независимость ребёнка. Если родители хотят понять ребёнка и помочь ему, то они должны научиться сознавать, что, с одной стороны, они являются окружающей средой, в которой ребёнок живет и растёт, а, с другой, они оказываются непосредственными участниками становления ребёнка в борьбе с болезнью. При этом родители, как и специалисты, работающие с детьми-инвалидами, должны опираться на те функции, которые у ребёнка остаются сохранными, то есть в какой-то степени совершенными и лучшим образом развитыми.

Очевидно, что во всех трех ситуациях должна проводиться кропотливая серьезная работа с родителями. Необходимо: направить их усилия по более оптимальному пути; обучить правильному пониманию своих тяжелых обязанностей; вооружить хотя бы минимумом психологических, педагогических, медицинских знаний и раскрыть возможности их использования; помочь родителям признать за ребёнком потенциальную исключительность. Если в семье нет ясности по этим вопросам, то серьёзным препятствием на пути развития ребёнка-инвалида становится сама семья.

Все услуги должны быть скоординированы таким образом, чтобы помочь детям и их семьям, поддержать индивидуальное и семейное развитие и защитить права всех членов семьи. Помощь максимально возможно должна оказываться в естественном окружении ребенка, то есть не в изолированном учреждении, а по месту жительства, в семье. Работа в данном направлении -- забота не только специалистов органов здравоохранения, образования, системы социальной защиты населения. Сами родители, общественные и необщественные организации и объединения должны воспитывать в обществе стремление морально поддерживать семьи, имеющие ребёнка с недостатками развития, делать все для лучшего понимания их проблем, способствовать устранению всех препятствий, мешающих успешному социальному развитию, обучению, социальной адаптации и интеграции ребенка-инвалида.

Адаптация семей к ограниченным возможностям детей часто происходит за счет выполнения родителями традиционных семейных ролей. Исследование показывает, что отцы, как правило, имеют оплачиваемую занятость и исполняют роль кормильцев (97%), а матери - “домохозяек” (72,4%). Разделение занятости отцов и матерей имеет несколько объяснений. Первое - это гендернообусловленное неравенство в оплате труда, второе - гендерные особенности человеческого капитала отцов и матерей. Поскольку женщина имеет больший опыт по воспитанию и обслуживанию детей и по ведению домашнего хозяйства, то ответственность за ребенка-инвалида закрепляется за матерью. Если к тому же учесть, что средняя заработная плата женщин ниже, чем мужчин, а “домашний потенциал” выше, то экономически рациональной стратегией семьи становится вариант, когда муж работает на условиях оплачиваемой занятости, а жена - в домашнем хозяйстве. Кроме того, большинство опрошенных женщин и мужчин считают, что труд женщин по уходу за детьми является незаменимым и “само собой разумеющимся”, тем более что этому способствует состояние современной социальной сферы.

Таким образом, экономическое неравенство и гендерная социализация поддерживают традиционную гендерную иерархию.

Поскольку уход за детьми с ограниченными возможностями является вынужденной мерой, адаптация семей с установкой на традиционные гендерные роли проходит травматично для родителей. Женщины, вынужденные отказываться от профессиональной самореализации и от участия в общественной жизни, чувствуют обреченность на однообразный и психологически тяжелый труд, ощущают себя ущемленными в средствах, рассчитывая только на зарплату мужей. Мужчинам же в кризисных экономических условиях трудно соответствовать роли “кормильца”.

Глава 2. Технологии социальной работы с семьей, имеющей ребенка-инвалида

2.1 Особенности социально-педагогической поддержки детей-инвалидов и их родителей

педагогический социальный инвалид родитель

Одним из ведущих факторов, обеспечивающих социальную адаптацию детей-инвалидов и родителей, воспитывающих детей-инвалидов, является их социально-педагогическая поддержка. Она акцентирует основное внимание и усилия на выработку у ребенка и родителей новой системы целей и ценностей, способствует их свободной самоактуализации и самореализации. При условии развития и обогащения личности за счет возрастания самостоятельности и ответственности в межличностных отношениях, умения оптимально соотнести собственные интересы с интересами группы, инвалид сможет сам приносить пользу своим близким и обществу в целом, что будет способствовать его личностной и социальной адаптации. Таким образом, при определенных подходах к реализации социально-педагогической поддержки дети-инвалиды могут стать социально-активной группой населения.

Социально-педагогическая поддержка детей-инвалидов и родителей, воспитывающих их, сегодня официально признается одним из важнейших компонентов социальной деятельности общества. Она заключается в определении педагогического прогноза при разработке тех или иных законопроектов, программ, мероприятий, направленных на обеспечение и реализацию прав детей-инвалидов; осуществляет всю социальную работу с ними и с их семьями на основе принципов проектирования педагогически целесообразных отношений в социуме, использования в практике форм и технологий, основанных на фундаментальных, педагогических закономерностях и способствующих личностному развитию, самовоспитанию, самореализации, созданию комфортной среды обитания в социуме; предполагает целесообразную систему общественной помощи подрастающему поколению в его социальной жизни.

На основе анализа психолого-педагогических исследований Т. Вейса, А.Р. Маллера, Е.М. Мастюковой, Н.С. Моровой и др. мы определили, что социально-педагогическая поддержка - это процесс, направленный на содействие детям-инвалидам и их близким в преодолении их трудной жизненной ситуации, побуждение их к активной самопомощи, личностного развития, самореализации в обществе. Социально-педагогическая поддержка осуществляется с целью помочь инвалидам достигать и поддерживать оптимальную степень участия в социальных взаимодействиях, членов общества, помешать врожденному или приобретенному дефекту занять центральное место в формировании и становлении личности, дать возможность детям так организовать свой образ жизни, чтобы развить другие способности и тем самым компенсировать инвалидность.

Из выдвинутой цели вытекают следующие задачи:

1) воспитать у детей-инвалидов общественную активность, инициативу, готовность к жизни;

2) формировать у них личностные качества (эмоции, чувства, нравственность на основе усвоения культуры и ценностей своего народа, культуры здоровья, общения и поведения, культуры проведения свободного времени);

3) интегрировать детей-инвалидов в общество здоровых людей.

В процессе социализации, и в частности социальной адаптации детей-инвалидов, социально-педагогическая поддержка помогает им приобретать те качества, которые необходимы для жизнедеятельности в обществе, овладевать социальной деятельностью, социальным общением и поведением, осуществлять социальное становление личности.

Ребенок-инвалид не должен быть пассивным объектом воздействия, а должен стать активным субъектом социального формирования своей личности исходя из внутренних потенций, и, конечно, условий окружающей среды.

Особенность социально-педагогической поддержки заключается в том, что ее процесс должен осуществляться комплексно, т.е. с участием специалистов различного профиля: педагогов, социальных работников, психологов, медиков и др. Они видят назначение социально-педагогической поддержки в помощи детям-инвалидам улучшить качество жизни путем налаживания контактов с их социальным и физическим окружением. Принципом деятельности специалистов является их профессиональная этика:

- личностно-ориентированный подход к детям-инвалидам, реализуемый в формуле: любить, понимать, принимать, сострадать, помогать;

- оптимальность подхода: вера в детей-инвалидов, опора на положительное в них, убеждение их: «сделай себя личностью сам»;

- объективность подхода: учет возрастных особенностей личности
(индивидуальных черт, склонностей, нравственной, моральной позиции),

-коммуникативность: способность к быстрому и оперативному общению и налаживанию связей и координации со всеми субъектами социального воспитания для быстрого нахождения средств квалифицированной помощи детям-инвалидам;

-неразглашение информации о детях-инвалидах и их семьях.

Основными критериями эффективности работы специалистов могут быть: анализ состояния проблем семей имеющих детей-инвалидов и результатов их решения; включенность детей-инвалидов и родителей в различные виды социальной деятельности и активности к социальным ценностям; включенность взрослых в деятельность по улучшению условий в социуме; оценка социально-психологической обстановки и микроклимата в социуме; уровень профессионального роста специалиста.

Работа социального работника начинается с определения социального статуса детей-инвалидов и их родителей. Для этого изучаются их документы, проводятся собеседование и тестирование, собираются сведения о заболеваемости, проверяются условия их жизни в семье. Социальный работник, изучив все документы и проблемы, которые есть у детей и родителей, ищет пути выхода из создавшейся ситуации, составляет индивидуальную программу, то есть прогнозирует, какими должны задачи, формы, методы и средства, мы можем определить следующие особенности социально-педагогической поддержки детей-инвалидов и родителей:

1. Социально-педагогическая поддержка детей-инвалидов и их родителей должна осуществляется комплексно, с участием представителей других профессий (учителей, социальных педагогов, практических психологов, логопедов, дефектологов, медиков, юристов работников культуры и спорта, работников социального обеспечения, органов охраны порядка, общественных организаций).

2. Социально-педагогическая поддержка оказывает детям-инвалидам компетентную социальную помощь: повышает эффективность процесса социализации, воспитания и развития детей; обеспечивает диагностику, коррекцию и управление в широком спектре отношений в социуме в интересах становления и развития полноценной, нравственно здоровой, социально защищенной и творчески активной личности; организует различные виды общественно и индивидуально значимой деятельности детей-инвалидов на принципах творчества, самоуправления самостоятельности; формирует на этой основе их систему ценностей.

3. Суть педагогического компонента в социальной защите и поддержке детей-инвалидов состоит в учете их индивидуальных и возрастных особенностей, конкретных условий социального развития, способах и средствах воспитания, в разработке и реализации эффективной системы мероприятий по оптимизации воспитания на уровне личности.

4.Социально-педагогическая поддержка обеспечивает педагогическую среду для организации досуговой деятельности детей-инвалидов и родителей, заключающуюся в их адаптации, реабилитации и интеграции в видах жизнедеятельности в интересах социального формирования их личности;

5. Высокая результативность социально-педагогической поддержки детей-инвалидов средствами досуговой деятельности может быть достигнута, когда в их основу положены народные традиции, возрождены и используются народное творчество и искусство как современная технология воспитания, учитывающая, наверно, социальную реальность и создаваемая посредством анализа и изучения результатов практики. Реализация в науке и практике социально-педагогической поддержки означает осуществление всей социальной работы с детьми-инвалидами на основе регионального проектирования педагогически целесообразных отношений в социуме, использования в практике форм и методов, основанных на фундаментальных педагогических закономерностях и способствующих личностному развитию, самовоспитанию, социальной адаптации человека, созданию комфортной среды его обитания.

В конце XX века в нашей стране начали создаваться, главным образом в крупных городах, специализированные центры по работе с различными категориями детей-инвалидов и их семьям. В таких центрах совместными усилиями специалистов-медиков, психологов, социальных работников, социальных педагогов и др. - клиентам оказывается комплексная медицинская, социальная, психологическая и педагогическая помощь. Однако ведущее место при этом отводится социально-педагогической деятельности. Социально-педагогическая деятельность поддержки лиц с ограниченными возможностями - непрерывный педагогически целесообразно организованный процесс социального воспитания с учетом специфики развития личности человека с особыми потребностями на разных возрастных этапах, в различных слоях общества и при участии всех социальных институтов и всех субъектов воспитания и социальной помощи.

Значимость ее обусловлена тем, что помощь ребенку и его семье должна быть не столько психологически глубокой, сколько широкой по охвату проблем, а также участников событий, в число которых входят члены семьи, и их родственники, работники специализированных учреждений, чье внимание необходимо привлечь к проблемам семьи ребенка-инвалида и ее нуждам. В такой ситуации ребенок с ограниченными возможностями и семья, в которой он воспитывается, нуждаются в помощи специалиста, который смог бы активно войти в конкретную жизненную ситуации семьи, смягчить воздействие стресса, помочь мобилизовать имеющиеся внутренние и внешние ресурсы всех членов семьи. Таким специалистом, профессионалом, подготовленным к решению такого рода социально-психолого-педагогических проблем, и является социальный работник. Социальный работник взаимодействует с представителями всех социальных институтов - педагогами, психологами, врачами, сотрудниками правоохранительных органов, трудовыми коллективами, родителями и другими заинтересованными людьми.

Главная цель социально-педагогической деятельности в работе с семьей ребенка с ограниченными возможностями - помочь семье справиться с трудной задачей воспитания ребенка-инвалида, способствовать ее оптимальному решению, несмотря на имеющиеся объективный фактор риска; воздействовать на семью с тем, чтобы мобилизовать ее возможности для решения задач реабилитационного процесса. Иными словами, цель социального работника - способствовать социальной адаптации и реабилитации семьи в ситуации рождения ребенка-инвалида.

Рождение больного ребенка неизбежно изменяется уклад и особенно психологический климат в семье. Все члены семьи, и в первую очередь мать находятся в состоянии эмоционального стресса. И в таком состоянии многие родители хотят оказаться от ребенка-инвалида. И чтобы предотвратить отказ от ребенка и включить семью в реабилитационный процесс, специалист должен иметь реальные представление о перспективах ребенка и о той роли, которую надлежит сыграть семье в ходе его воспитания и развития. Задача социального педагога - помочь родителям преодолеть первоначальную реакцию подавленности и растерянности, а в дальнейшем занять активную позицию в реабилитации ребенка, сосредоточив усилия не только на лечении, но и на развитии его личности, на поиске адекватных способов социализации и достижении оптимального уровня адаптации в обществе. Для этого социальный работник оказывает образовательную помощь: предоставляет семье информацию, касающуюся этапов восстановительного лечения и перспектив ребенка, подкрепляя ее документальными фактами, фото и видеоматериалами, сообщает о возможности установления временной инвалидности и связанных с ней льгот.

Кроме того, социальный работник выступает в качестве посредника между медицинским персоналом и семьей. В то время как медики заняты лечением, он помогает семье преодолеть кризис и начать действовать. Например, установить связь с другими родственниками, с семьями, испытывающими подобные затруднения, с организациями, способными предоставить помощь.

Таким образом, социальный работник в индивидуальных беседах через образовательную и посредническую помощь, то есть косвенным образом, достигает эффекта психологической поддержки, воздействуя на чувства сомнения и страха, препятствующие контролю над ситуацией. Кроме того, семья может быть вовлечена в программу семейной терапии и обучающих тренингов, цель которых - улучшение общения между членами семьи и решение скрытых проблем, которые обнаруживаются в кризисной ситуации.

Одним из ведущих методов работы социального работника и семьи ребенка-инвалида является составление контракта (договора). Он составляется между профессионалом, оказывающими помощь, и клиентом - семьей или отдельным ее представителем.

Договор включает:

а) описание ключевой проблемы ил проблем, которые обе стороны надеются разрешить;

б) цель и задачи проводимой работы;

в) процедуры и методики, которые будут использованы;

г) требование к клиенту и специалисту, характеризующие роли каждого из них в процессе решения проблемы (для социального педагога это обычно встречи, беседы, письма, телефонные звонки);

д) временные рамки совместной деятельности и действия в случае, если соглашение будет нарушено одной из сторон.

При составлении контракта семьи или отдельного члена должны определить желательные и осуществляемые цели и задачи предстоящей деятельности. А социальный работник должен определить придельные сроки, которые будут обязательными и для него, и для подопечного, и помочь последнему в выборе и осуществлении цели.

Контракт между социальным работником и клиентом (в нашем случае - семьей ребенка-инвалида) считается первичным, могут существовать контракты между социальным работником и другими системами, помогающими разрешить проблемы клиента, сберегая его силы и энергию.

Очень распространена такая форма работы с семьей, как патронаж. Центральный совет обучения и подготовки патронажных работников Великобритании определил патронаж как подотчетную профессиональную деятельность, которая позволяет инвалидам, семьям и общинам идентифицировать личные, социальные и ситуативные трудности, оказывающие на них отрицательное воздействие.

Патронаж помогает и дает им силы справиться с этими трудностями посредствам поддерживающих, реабилитационных, защитных и коррекционных действий. Медицинские и хозяйственно-бытовые услуги не исчерпывают возможности патронажа, в его рамках могут осуществляться различные виды образовательной, психологической, посреднической помощи, поэтому посещение клиента на дому является неотъемлемой формой работы социального педагога во взаимодействии с семьей.

Патронаж дает возможность наблюдать семью в ее естественных условиях, что позволяет выявить больше информации, чем лежит на поверхности.

Таким образом, патронаж - одна из форм работы социального работника, представляющая собой посещение клиентов на дому с диагностическими, контрольными, адаптационно-реабилитационными целями, позволяющая установить и поддерживать связи с клиентом, своевременно выявлять проблемные ситуации, оказывая незамедлительную помощь. Патронаж делает социально-педагогическую деятельность более эффективной.

Метод консультации представляет собой взаимодействие между двумя или несколькими людьми, в ходе которого определенные специальные знания консультанта используются для оказания помощи консультируемому в решении текущих проблем или при подготовке к предстоящим действиям.

Поскольку консультирование предназначено для оказания помощи практически здоровым людям, испытывающим затруднения при решении жизненных задач, оно способно найти широкое применение и в социально-педагогической практике, нацеленной на реабилитацию семьи ребенка-инвалида.

Необходимость использования этого метода связана с тем, что значительная часть семей, имеющих ребенка-инвалида, находится в острых или хронических стрессовых состояниях, испытывающих трудности адаптации к своему новому статусу, имеют неустойчивую мотивацию к участию в реабилитационном процессе, сталкиваются со сложностями межличностного общения внутри семьи и с ближайшим окружением. И помимо новых знаний им необходимо специально организованное доверительное общение.

Также могут применяться групповые методы работы с семьей (семьями) - тренинги. Особенно распространены психологические и образовательные тренинги. Психологический тренинг представляет собой сочетание многих приемов индивидуальной и групповой работы, нацеленных на формирование новых психологических умений и навыков. В настоящее время цели проводимых тренинговых программ расширялись, и тренинг перестал быть только областью практической психологии, заняв достойное место в социальное место в социальной работе, системе образования.

Образовательные тренинги для родителей направлены прежде всего на развитие умений и навыков, которые помогают семьям управлять своей микросредой, ведут к выбору конструктивных жизненных и конструктивного взаимодействия. В образовательных тренингах активно используется, например, индивидуальные упражнение на управление своим телом, эмоциями; ролевые игры в малых группах; система домашних заданий, выступлений, дискуссий; приемы арттерапии, игротерапии, просмотр видеоматериалов и др.

Тренинг является одним из самых перспективных методов решения проблемы психолого-педагогического образования родителей. Эта проблема не теряет своей актуальности в течение последних лет. Особо остро она стоит в отношении родителей-инвалидов.

Для того чтобы тренинг получил признание и был успешным, он должен быть максимально целенаправленным и интенсивным; новые усилия и навыки должны формироваться постепенно с предоставлением широких возможностей для их закрепления. Перед родителями нужно ставить задачи адекватные уровню их и возможностей, следует использовать непрерывную систему обратной связи и др.

Групповые методы работы дают возможности родителям обмениваться друг с другом опытом, задавать вопросы и стремиться получить поддержку и одобрение в группе. Кроме того, возможность приписать на себя роль лидера при обмене информацией развивает активность и уверенность родителей.

Несмотря на высокие требования при соответствующей подготовки социальных педагогов именно групповые формы работы, в частности образовательные тренинги для родителей, эффективность которых доказана зарубежным опытом, войдут в разряд ведущих технологий социально-педагогического воздействия.

Посредническая помощь социального работника (звонки, письменные обращения в различные инстанции), наряду с образовательной помощью и психологической поддержкой, позволяет в ряде случаев найти источники для оплаты лечения и отдыха ребенка, получить единовременное материальное пособие в сложившихся неблагоприятных обстоятельствах, установить телефон на льготных основаниях и др., то есть в какой-то мере улучшить материальное положение семьи.

Надо отметить, что установление инвалидности ребенку определенной частью семей воспринимается очень болезненно, и по этому семьи не всегда пользуются этим правом, теперь дополнительный источник помощи. Социальный работник, раскрывая положительные стороны статуса инвалида, нейтрализует предупреждения и негативные установки родителей, препятствующие получению необходимых льгот и материальных средств.

Взаимодействие с родителями предполагает некоторые сложности. Нужно быть готовым к трудностям и разочарованиям. Снятие межличностных или культурных барьеров, уменьшение социальной дистанции между родителем и социальным работником (или любым другим специалистом комплекса услуг по реабилитации) может потребовать определенных усилий. Однако нужно помнить, что при отсутствии взаимодействия специалистов и родителей результат работы с ребенком может быть нулевым: отсутствие подобного взаимодействия намного снижает эффективность социально-реабилитационных услуг -- это может подтвердить любой педагог школы-интерната для детей с ограниченными возможностями или специалист реабилитационного центра.

Что же значит «работать с родителями»? Сотрудничество, включение, участие, обучение, партнерство -- эти понятия обычно используются для определения характера взаимодействий. Остановимся на последнем понятии -- «партнерство», -- поскольку оно наиболее точно отражает идеальный тип совместной деятельности родителей и специалистов. Партнерство подразумевает полное доверие, обмен знаниями, навыками и опытом помощи детям, имеющим особые потребности в индивидуальном и социальном развитии. Партнерство -- это такой стиль отношений, который позволяет определять общие цели и достигать их с большей эффективностью, чем если бы участники действовали изолированно друг от друга. Установление партнерских отношений требует времени и определенных усилий, опыта, знаний.

Работая с родителями, необходимо учитывать разнообразие семейных стилей и стратегии. Даже супруги могут весьма отличаться друг от друга своими установками и ожиданиями. Поэтому то, что оказалось удачным в работе с одной семьей, совсем необязательно будет способствовать успешному партнерству с другой. Кроме того, не следует ожидать от семей одних и тех же, униформных эмоциональных реакций или поведения, одинакового отношения к проблемам. Нужно быть готовым слушать, наблюдать и достигать компромисса.

Если ребенок в состоянии принимать участие в диалогах специалистов и родителей, он может стать еще одним партнером, мнение которого, возможно, отличается от мнения взрослых и который может неожиданно предложить новое решение проблемы своей реабилитации. Таким образом представления о потребностях детей расширяются за счет мнения самих детей,

Успех любого партнерства основан на соблюдении принципа взаимного уважения участников взаимодействия и принципа равноправия партнеров, поскольку ни один из них не является более важным или значительным, чем другой.

Поэтому социальному работнику желательно консультироваться у родителей так же часто, как они консультируются у него. Это важно по крайней мере по трем причинам. Во-первых, родителям предоставляется возможность высказаться, скажем, не только о недостатках и проблемах, но об успехах и достижениях ребенка. Когда социальный работник спрашивает родителей, что им нравится в их детях, это порой воспринимается ими как одно из редких проявлений интереса со стороны окружающих не к порокам, а к достоинствам их ребенка. Во-вторых, такая информация помогает разрабатывать и отслеживать индивидуальные реабилитационные планы. В-третьих, тем самым проявляется уважение к родителям и создается атмосфера доверия -- залог успешной коммуникации.

Следует поощрять родителей обмениваться знаниями, признавать успехи ребенка, понимать важности тех или иных занятий, проявлять инициативу. Если эксперт злоупотребляет своей позицией, подчеркивает свою важность, предпочитает одностороннюю передачу знаний, существует риск увеличения зависимости от него родителей, снижения их самостоятельности и уверенности в себе. Социальный работник должен в известной мере делиться своими чувствами, демонстрировать открытость, тогда и родители не будут испытывать стесненность в его присутствии. Разумеется, родителям и команде специалистов следует совместно принимать решения.

В силу опыта, образования и тренинга специалист по социальной реабилитации при установлении партнерства с родителями детей-инвалидов должен:

* избегать униформности и приветствовать разнообразие; слушать, наблюдать и достигать договоренности;

* спрашивать столь же часто, как спрашивают его, проявлять искренность, чтобы установить доверительные, отношения с родителями;

* давать необходимые объяснения;

* не предпринимать ничего в одиночку.

Можно наметить пять тактик работы с родителями в зависимости от того, как взаимодействует социальный работник с одной семьей или с группой родителей -- напрямую или опосредованно, развивается ли сеть контактов между семьями, которые в этом случае могут иногда оказывать поддержку друг другу и без участия социального работника.

Рассмотрим эти тактики.

1. Непосредственная работа с конкретной семьей

* Социальный работник (или другой специалист) наносит визит семье и в ходе его:

- обращает внимание на внешнее состояние и окружение дома, подъезда, квартиры; старается увидеться не только с матерью, но и с отцом, другими детьми и взрослыми членами семьи; интервьюирует родителей о потребностях, проблемах и ресурсах; интересуется внешкольными занятиями ребенка (если тог достиг школьного возраста); отвечает на вопросы родителей;

- наблюдает за тем, как в семье обращаются с ребенком, обучают и развивают его; демонстрирует стратегии поведения, обучения, решения проблем.

* Родители наносят визит социальному работнику (или другим специалистам) и в ходе его:

- наблюдают, как специалист обращается с ребенком (например, присутствуют в группе или на приеме, во время тестирования); специалисты отвечают на вопросы родителей, объясняют, обсуждают информацию; специалисты наблюдают, как родители обращаются с ребенком; специалист снимает на видеопленку общение родителей с ребенком, затем анализирует результаты;

- демонстрирует родителям видеофильм, чтобы обсудить и проанализировать увиденное вместе.

* Социальный работник:

- организует консультацию с представителями других служб, если это необходимо ему для лучшего понимания и решения проблем или если это может помочь семье (например, консультацию с представителями службы миграции);

- предлагает родителям заполнить карты и схемы, вопросники по развитию ребенка, затем сравнивает их результаты со своими ответами;

- приглашает родителей посетить заседания комиссии (или сессии команды специалистов), обсуждающей вопросы, которые касаются их ребенка.

- самостоятельно или с участием других специалистов помогает родителям выбрать книги, игрушки, специальное учебное оборудование для дома;

- организует собрания, чтобы оценить развитие ребенка в связи с ходом выполнения реабилитационного плана;

- предоставляет родителям письменный отчет результатов тестирования или оценивания;

- передает родителям письменное заключение с рекомендациями занятий на дому;

- обсуждает с родителями имеющиеся у него материалы, которые касаются их ребенка и хранятся в папке;

- приглашает родителей в класс, где проводятся занятия, привлекает их к участию в проведении занятий;

- организует для родителей встречу со студентами-практикантами или сотрудниками службы, чтобы родители поделились своим опытом и высказали мнение о предоставляемых услугах.

2. Опосредованная работа с конкретной семьей предусматривает следующее:

- запись информации и комментариев родителями и специалистами в специальном дневнике (например, каждую неделю); анализ записей в домашнем дневнике наблюдений при встрече со специалистом;

- представление в отчетах (например, раз в полгода) результатов реабилитации;

- письменные извещения, информация для родителей, организованные социальным работником с участием других специалистов;

- контакты по телефону;

- выдача родителям в библиотеке книг (или в видеотеке фильмов) по рекомендации специалиста;

- выдача родителям на дом специальных игр или учебных пособий;

- заполнение родителями вопросников, карт или схем развития способностей ребенка; проведение родителями на дому игр и занятий;

- занятия в выходные дни, предоставление информации о возможностях отдыха;

- предоставление родителям возможности знакомиться с содержанием папки материалов, касающихся их ребенка;

- выдача родителям на дом текстов, выученных на занятиях в реабилитационном центре песен, стихов, перечня упражнений;

- перечисление телепрограмм, которые целесообразно смотреть родителям вместе с детьми.

3. Непосредственная работа с группой родителей предусматривает следующее:

- встречи с родителями в офисе социального учреждения или в комнате для занятий, обмен информацией, отчет о ходе реабилитации и успехах ребенка, обсуждение планов на будущее;

- выступление на встрече родителей и ответы на их вопросы;

- организация семинара для родителей: выступления, беседы, ролевые игры, последующие практические занятия на дому;

- организация специального курса для родителей по той иди иной тематике;

- показ слайдов или видеопрограмм о занятиях детей, объяснение их цели и смысла;

- организация открытого урока или занятия со специалистом; открытый день или вечер в реабилитационном центре; организация совместных мероприятий (отдых, представления) с родителями и специалистами, ассоциации родителей и специалистов; привлечение родителей к подготовке и проведению особых мероприятий -- праздников, фестивалей;

- помощь родителям в организации групповых экскурсий для детей (в зоопарк, на ипподром, спортивные состязания и т.д.);

- интервьюирование родителей об их отношении к услугам и дальнейших ожиданиях.

4. Опосредованная работа с группой родителей предусматривает следующее:

- предоставление родителям информационных проспектов услуг, сведений о квалификации персонала, расписании работы специалистов, содержании занятий;

- рассылка информационного буклета о том, как, на каких условиях и в каких случаях следует обращаться к конкретным специалистам;

- подготовка информационного бюллетеня и его регулярная рассылка;

- организация выставки книг или игрового материала в методическом кабинете или Уголке для родителей;

- подготовка письменных предложений по домашним занятиям или готовящимся мероприятиям, возможностям отдыха;

- подготовка буклета, объясняющего процедуры тестирования, оценивания, проверки хода выполнения реабилитационного плана, интерпретации результатов;

рассылка или передача вопросников для выяснения потребностей и мнения родителей об услугах; подготовка видеопрограммы для родителей;

- организация стенда или доски объявлений в комнате, в которой родители ожидают детей;

- составление статей для местных журналов или газет, предоставление родителям вырезок из журналов и газет;

- подготовка учебного пособия или руководства для родителей.

5. Развитие контактов между семьями предназначено для того, чтобы:

- способствовать развитию сети нянь среди группы родителей;

- помочь организовать ассоциацию или группу самопомощи родителей;

- участвовать в регулярных встречах родителей на дому или в специальном месте;

- добиваться того, чтобы родители были представлены в комиссиях или советах школ и реабилитационных центров;

- добиваться того, чтобы родители защищали свои права, были вовлечены в работу общественных организаций, оказывающих влияние на развитие законодательства и порядка предоставления услуг, на принятие решений психолого-медико-педагогической комиссией; помогать родителям организовать клубы по интересам и мероприятия для детей.

Некоторые аспекты работы с семьей ребенка, имеющего ограниченные возможности, требуют особого внимания. Например, обычно считается, что взаимодействовать следует с матерью ребенка, так как в основном она всегда и приходит на консультацию и оказывается в курсе всех проблем и событий в жизни семьи. Однако это ошибочный взгляд. Участие отца в реабилитационном процессе в целом намного повышает эффективность усилий специалистов.

Поэтому, начиная работу с семьей, нужно познакомиться не только с матерью, но и с отцом, а также с другими членами семьи. Посылая письменные пожелания, желательно обращаться лично не только к матери, но и к отцу или к обоим родителям. Некоторым отцам легче говорить о своих переживаниях с мужчиной (тем не менее, не секрет, что повсюду в мире считается, что социальная работа -- это прерогатива женщин). Очень полезно предоставлять письменную информацию, чтобы отцы, не сумевшие прийти на встречу с социальными работниками, были в курсе дел, так же как и матери. Следует морально поощрять участие отца в реабилитации ребенка.

Для того чтобы преодолевать трудности оказания помощи семье ребенка-инвалида, полезно использовать следующие ресурсы:

* работа в команде, где для каждого разбираемого случая назначается один куратор, координирующий действия остальных;

* обмен опытом, использование знаний и умений сослуживцев;

* организация консилиума, группы поддержки для самих специалистов, где можно делиться успехами или обсуждать неудачи. находить совместное решение проблемы;

* использование публикаций по вопросам социальной работы и видеотеки для подкрепления знаний специалистов и для рекомендации родителям. Существуют шесть компонентов успеха взаимодействия специалистов и родителей, в частности посещений семьи на дому:

* регулярный контакт (в зависимости от возможностей и необходимости -- раз в неделю, в две недели или в шесть недель);

* подчеркивание способностей ребенка, а не их отсутствия или недостатков;

* использование вспомогательных материалов, пособий для родителей;

* привлечение к работе не только родителей, но и других членов семьи, родственников;

* внимание к более широкому спектру потребностей;

* организация групп поддержки, в которых обсуждаются результаты и проблемы (обычно в такую группу входят разные специалисты: социальный работник, психолог, педагог, психотерапевт).

Все это будет способствовать развитию ребенка и повышать мотивацию родителей к сотрудничеству.

Таким образом, социальный работник играет очень важную роль в жизни ребенка-инвалида и его семьи. В своей деятельности он в основном использует такие методы как контакт, консультирование, тренинги. Также одной из важнейших форм взаимодействия социального работника с семьей ребенка с ограниченными возможностями является патронаж. Все эти методы и формы заимствованы в основном из зарубежного опыта, и поэтому говорить о целостных социально-педагогических технологиях пока еще рано - они находятся в стадии формирования и апробации.

2.2 Анализ системы социальной помощи семье, имеющей ребенка с ограниченными возможностями

Социальный работник является связующим звеном между семьей ребенка, имеющего ограниченные возможности, и субъектами семейной политики (органы государственного управления, трудовые коллективы, общественные, необщественные, общественно-политические, религиозные организации, профсоюзы, общественные движения).

В функции социального работника входят организация юридической, медицинской, психолого-педагогической, материальной и другой помощи, а также стимулирование усилий семьи по приобретению экономической независимости в условиях рыночной экономики.

Психолог занимается диагностикой проблем психологического климата в семье, консультированием и коррекцией психологического состояния и поведения членов семьи, анализом обстановки вокруг семьи, по необходимости -- работой с окружающими.

Органы образования проводят обучение ребенка (составление и коррекция индивидуальных программ, анализ качества, организация общения ребенка со сверстниками), занимаются устройством других детей в детские учреждения, специальные детские сады, а также вопросами профориентации, трудоустройства, оформлением в специализированные учреждения.

Органы здравоохранения берут на учет, составляют характеристики семьи с учетом всех ее членов; занимаются диспансерным наблюдением, рекомендациями по профориентации и трудоустройству, санаторно-курортному лечению, оформлению документов, по медицинской технике, оформлением в специализированные учреждения, реабилитацией.

Органы социальной защиты вносят изменения и дополнения по социальному обеспечению, предоставляют льготы и услуги, организуют материальную и другие виды помощи, санаторно-курортное лечение, корректировку действий, оформление в специализированные учреждения. Органы социальной защиты состоят из: центра трудоустройства (трудоустройство матери и отца); предприятия по организации работы на дому; центра профориентации (профориентация ребенка с ограниченными возможностями).

Юрист дает консультации по вопросам законодательства и права, правам семьи, льготам, нарушению прав, юридической защите, вопросам трудоустройства и организации семейных предприятий.

Благотворительные организации, включая общество Красного Креста -- материальная, натуральная помощь, организация общения; торговые организации -- снабжение продуктами питания, детскими товарами, мебелью, техникой, книгами и др.

Городская и районная исполнительная власть занимается организацией семейных предприятий, семейного бизнеса, реабилитационных центров.

Соседи -- частично решают проблемы общественного мнения, общения, оказывают помощь.

Профсоюзы, турагентства организуют отдых и оказывают материальную помощь.

Аналогичные семьи часто создают ассоциации с подобными семьями для совместного решения проблем.

Предприятия работающих родителей оказывают материальную поддержку, по возможности улучшают жилье, организуют неполный рабочий день, неполную рабочую неделю для работающей матери, надомную работу, защиту от увольнения, предоставляют льготы по отпуску.

Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ определяет основные льготы и преимущества инвалидам и семьям, имеющим детей-инвалидов.

В зависимости от степени расстройства функций организма и ограничения жизнедеятельности лицам, признанным инвалидами, устанавливается группа инвалидности, а лицам до 18 лет -- категория «ребенок-инвалид».

Основные льготы и преимущества:

-бесплатное обеспечение лекарственными препаратами, отпускаемыми по рецептам врачей;

бесплатное санаторно-курортное лечение (вторая путевка предоставляется сопровождающему лицу);

дети-инвалиды, их родители, опекуны, попечители и социальные работники, осуществляющие уход за ними, пользуются правом бесплатного проезда на всех видах транспорта общего пользования, городского и пригородного сообщения;

согласно ст. 17 настоящего Закона инвалиды и семьи, имеющие детей-инвалидов, нуждающиеся в улучшении жилищных условий, принимаются на учет и обеспечиваются жилыми помещениями;

семьям, имеющим детей-инвалидов, предоставляется скидка не ниже 30 % на квартирную плату (в домах государственного, муниципального и общественного жилищного фонда) и оплату коммунальных услуг (независимо от принадлежности жилого фонда), а в жилых домах, не имеющих центрального отопления, на стоимость топлива, приобретаемого в пределах норм, установленных для продажи населению;

согласно ст. 18 настоящего Закона образовательные учреждения совместно с органами социальной защиты населения и органами здравоохранения обеспечивают дошкольное, школьное, внешкольное воспитание и образование детей-инвалидов, получение среднего и высшего профессионального образования в соответствии с программой реабилитации инвалида.

В соответствии с задачами нашего исследования, мы провели анкетирование родителей (см. Приложение 1), воспитывающих детей-инвалидов.

Нами были опрошены 15 родителей, воспитывающих детей с ОВЗ. В ходе опроса были получены следующие результаты.

Средний возраст родителей - 30-40 лет - 66,7% опрошенных.

В браке состоит лишь 33,3%, т.е. семьи, в своем большинстве - неполные, где все тяготы и проблемы семьи ложатся на плечи матери.

Только 20% опрошенных отметили свое материальное состояние как достаточное. 46,7% респондентов оценили свои жилищные условия как удовлетворительные.

26,7% родителей отметили, что в целом окружающая среда доступна для ребенка. 73,3% могут пользоваться услугами общественного транспорта вместе со своим ребенком.

Однако, только 13,3% опрошенных посещает культурные мероприятия
(музей, кинотеатр, театр, цирк, др.) хотя бы один или несколько раз в год. Остальные с ответом затруднились.

53,3% респондентов дали удовлетворительную оценку социальному обслуживанию и отметили позитивные изменения в социальном обслуживании.

На вопрос о том, что родителям кажется самым трудным в организации жизни ребенка?

1. Трудности с формированием личности 13,3%

2. Проблемы с физическим развитием 26,7%

3. Проведение лечения 60%

4. Трудности с организацией обучения 26,7%

5. Уход за ребенком 20%

6. Трудности с формированием навыков самообслуживания 13,3%

7. Отдыха и досуга 13,3%

На вопрос о том, что вызывает наибольшее беспокойство, когда родители думают о будущем своего ребенка?

1. Сложности со школьным обучением 26,7%

2. Трудности с получением профессии 33,3%

3. Трудности с будущим трудоустройством 46,7%

4. Трудности с созданием семьи 20%

5. Невозможность для ребенка в будущем жить без посторонней помощи 26,7%

6. Трудности с лечением 33,3%