Клинико-психологический статус детей больных бронхиальной астмой и его влияние на качество жизни

Размещено на http://www.allbest.ru//

Размещено на http://www.allbest.ru//

Клинико-психологический статус детей больных бронхиальной астмой и его влияние на качество жизни



ВВЕДЕНИЕ

соматический астма качество жизнь

Актуальность темы

Одним из наиболее распространенных хронических заболеваний легких, представляющих собой серьезную социальную, экономическую и медицинскую проблему, является бронхиальная астма (БА) [1]. Актуальность проблемы определяется, прежде всего, тем, что болезнь, появляясь в раннем возрасте, сохраняет клинические проявления на протяжении всей жизни пациента, что определяет низкое качество жизни (КЖ) больных. КЖ полностью зависит от состояния здоровья, психологического состояния, уровня независимости, общественного положения, факторов окружающей среды и от личностных представлений человека [2].

По определению ВОЗ (1999 г.) КЖ - это степень восприятия отдельными людьми или группами людей того, что их потребности удовлетворяются, а необходимые для достижения благополучия и самореализации возможности представляются. Из этого определения следует, что сущность качества жизни имеет преимущественно социально-психологическую природу.

Несмотря, на большое количество работ, посвященных изучению КЖ детей, страдающих БА [3-5], в изученной литературе не представлены данные относительно причинно-следственных взаимосвязей качества жизни детей и психологических факторов, определяющих особенности течения их заболевания. Именно эти факторы вносят максимальный вклад в снижение показателей КЖ детей больных БА. Психологические факторы могут быть внутренними и внешними. К внутренним принадлежат некоторые особенности личности ребенка: психический инфантилизм, повышенная тревожность, эмоциональная лабильность, сниженная самооценка, агрессивность, направленная на окружающих [6, 7]. К внешним - неправильное воспитание, неблагоприятные микросоциальные и бытовые условия, трудности адаптации к детскому саду и школе [8, 9].

Для выявления и измерения индивидуально-психологических особенностей личности существуют специальные методы психодиагностики, такие как анкеты, тесты, социологические опросники, шкалы, индексы [10]. Они позволяют собрать диагностическую информацию в относительно короткие сроки, представляют данные не вообще о человеке, а прицельно о тех или иных его особенностях (интеллекте, тревожности, самоотношении, наиболее значимых личностных чертах и т. п.). Полученная, с их помощью информация, может быть использована в комплексных программах реабилитации пациентов.

Программы реабилитации детей больных БА включают в себя физическую реабилитацию (различные средства и формы ЛФК, массаж, дыхательная гимнастика), психологическую коррекцию, которую проводит психолог с помощью семейного, группового и индивидуального консультирования и медикаментозные методы.

В настоящее время для коррекции психоэмоционального статуса детей широко применяется препарат Тенотен детский фармацевтической фирмы «Материя Медика» [11, 14]. Данный препарат представляет собой антитела к мозгоспецифическому белку S-100, которые оказывают на него регулирующее влияние, в результате чего нормализуется уровень моноаминов (дофамина, норадреналина, серотонина) в различных отделах головного мозга [15]. Тонкое избирательное влияние Тенотена через ГАМК-эргический комплекс приводит к противотревожному эффекту с активирующим влиянием [16, 17]. Таким образом, представляется интересной перспектива использования препарата Тенотендетский в комплексной терапии психосоматических расстройств при БА.

Учитывая, что БА является высоко стрессовым состоянием, как для ребенка, так и для родителей, актуальным становится вопрос об изучении качества жизни детей больных БА с позиции индивидуально-психологического статуса ребенка и его матери.

Цель настоящего исследования: изучить психологический статус детей больных БА, его влияние на качество жизни и особенности течения заболевания.

Задачи исследования:

Изучить нейродинамические, психодинамические, личностные и социально-психологические характеристики детей больных БА, их влияния на качество жизни и особенности течения заболевания.

Оценить социально-психологическую особенность семей детей, страдающих бронхиальной астмой и изучить типологию семейных установок на проведение реабилитационных мероприятий.

Изучить влияние материнского отношения и качеств личности матери на особенности течения БА у детей.

Оценить влияние препарата Тенотен детский на психоэмоциональный статус детей больных БА.

Методы исследования.

Клинико-анамнестические: индивидуальная регистрационная карта, оценка тяжести БА.

Клинические: соматический статус, оценка вегетативных нарушений с помощью опросника для выявления признаков вегетативных изменений.

Параклинические: астма-тест по контролю над астмой (детский вариант), пикфлоуметрия.

Психологические: оценка личностной и ситуативной тревожности детей по шкале Ч.Д. Спилбергера и Ю.Л. Ханина, личностный опросник Айзенка для детей старше 7 лет. Для обследования родителей были применены Шкала Гамильтона для оценки тревоги матерей (HARS); дифференциальная шкала эмоций по К. Изарду; исследование типа семейного воспитания.

Социальные: оценка качества жизни детей с астмой посредством опросника PAQLQ, обследование родителей с помощью «Шкалы качества жизни».

Статистические: параметрические и непараметрические методы с использованием лицензированных компьютерных программ MicrosoftЕхсеL и "STATGRAF".

Весь материал, представленный в исследовании, получен, обработан и проанализирован автором лично и заключался в проведении динамического наблюдения за детьми, страдающими бронхиальной астмой с оценкой качества жизни, результатов психологического обследования, применения препарата тенотен и контроля его эффективности. Выполнен аналитический обзор отечественной и зарубежной литературы по изучаемой проблеме, проведено обобщение полученных данных, статистический анализ результатов исследования с их компьютерной обработкой, формулировка выводов и практических рекомендаций, написание публикаций, оформлена диссертация и автореферат.



ГЛАВА 1. АНАЛИТИЧЕСКИЙ ОБЗОР ЛИТЕРАТУРЫ

Бронхиальная астма является актуальной медицинской и социально-экономической проблемой. Данное хроническое заболевание характеризует значительная распространенность и повсеместно продолжающийся рост [1-3]. Так, по данным ВОЗ [4] в настоящее время от астмы страдает около 235 млн. человек в мире. Согласно последним аналитическим исследованиям при существующем темпе урбанизации уже к 2025 г. прогностический прирост БА составит дополнительно 100-150 млн. человек [5].

Особую озабоченность вызывает БА в педиатрической практике, поскольку является самой распространенной хронической болезнью среди детей [4], затрагивая до 30 % детского населения [6-8]. По данным Федеральной службы государственной статистики общее число детей и подростков, больных БА в России составило на сегодняшний день уже более 350 тыс. [9]. У 50% детей симптомы развиваются к двум годам и в целом до 80 % больных заболевают бронхиальной астмой к школьному возрасту [10]. Отмечается более ранний дебют с тенденцией к тяжелому течению и неблагоприятному прогнозу (1-6). Бронхиальная астма часто становится причиной инвалидности у детей[11].

Эпидемиологические исследования показывают, что реальная распространенность БА в несколько раз превышает показатели официальной статистики. Это связано не только с медицинскими аспектами, сложностью диагностики, особенно в дошкольном возрасте [12]. Зачастую негативное отношение родителей ребенка к диагнозу хронического заболевания препятствует выявлению патологии [9].

Согласно современной классификации [13] выделяют атопическую (встречается у подавляющего большинства детей - более 90%), псевдоатопическую (в т.ч. «инфекционная астма» и аутоиммунный вариант) и смешанную форму БА [5]. Ее клинические формы и проявления определяются разнообразием этиологических факторов и патогенетических механизмов [9, 13,14].

Современными генетическими исследованиями доказана роль наследственного предрасположения к развитию бронхиальной астмы[9]. Общепризнанным предиктором аллергии называют отягощенный по аллергии семейный анамнез, а ее маркером - повышенный уровень IgE[3, 11].

В настоящее время показана важная роль инфекции, прежде всего вирусной, грибковой, как пускового фактора развития бронхиальной астмы и основного триггерного механизма [3, 9].

Воздействие аллергенов и разнообразных неспецифических факторов на дыхательные пути провоцирует в сенсибилизированном организме развитие острых реакций в виде бронхоспазма, отека стенки бронхов, обтурации их просвета слизью. [9]

Бронхиальная астма является классическим примером многофакторной обусловленности болезни, при которой взаимодействуют многочисленные соматические и психические факторы. Эмоциональные факторы вряд ли сами по себе могут создать достаточные условия для развития болезни, но у биологически предрасположенного к ней человека они могут привести в действие астматический процесс [15].

Как показано в литературе на развитие и течение тяжелых соматических заболеваний, в число которых входит и БА, влияет психосоматический статус ребенка, а также особенности внутрисемейных, в том числе, родительско-детских отношений [3, 22].

1.1 Бронхиальная астма, как психосоматическое заболевание.

В последние десятилетия развертывается широкий фронт психологических исследований в области соматической медицины. Это связано с признанием роли психологических факторов в возникновении, течении и лечении разнообразных соматических расстройств, а также поиском психосоматических и соматопсихических взаимосвязей [25].

Бронхиальная астма относится к классическим психосоматическим заболеваниям и входит в так называемую «психосоматическую семерку». В патогенезе таких болезней, как известно, особую роль играют психические факторы, что подтверждается, в частности, данными о возникновении и провоцировании приступов бронхиальной астмы при эмоциональной нагрузке и психологическом стрессе [17].

Существует несколько теорий, объясняющих происхождение психосоматических заболеваний. Согласно одной из них, они являются следствием стресса, обусловленного длительно действующими и непреодолимыми психическими травмами. Другая теория связывает их возникновение с внутренним конфликтом между одинаковыми по интенсивности, но разнонаправленными мотивами индивида. Согласно третьей теории, предпосылку к развитию психосоматических заболеваний порождает неразрешимый конфликт мотивов и неустранимый стресс.

Психосоматические факторы также участвуют в патогенезе аллергической бронхиальной астмы. Так, невротические реакции и эмоциональные конфликты часто служат причиной очередного обострения астмы. В клинической практике встречаются больные, у которых первый приступ возник в результате стресса или эмоциональной нагрузки [18].

Однако, особенно очевидно его значение для «запуска» приступа у детей с тяжелым течением заболевания. Выделяют психотравмирующие факторы, связанные с особенностями аллергических заболеваний. При бронхиальной астме ими считают боязнь приступа, ограничение физических возможностей. [18]

Взаимосвязь между психологическими особенностями личности и этиологией БА не вызывает сомнений ни у врачей-аллергологов, ни у психологов. На роль психогенных факторов в формировании и рецидивировании БА обращалось внимание во многих фундаментальных исследованиях, посвященных этиологии психосоматозов. По данным Д.Н. Исаева, психогенные факторы играют существенную роль у 44 % детей с бронхиальной астмой [19].

Исследования по данному вопросу развернулись еще в ХХ в. Так, Ф. Александер полагал, что выбор органа, опосредованный вегетативной нервной системой обусловлен характером подавляемых или вытесненных стремлений или переживаний вследствие специфических интрапсихических конфликтов. В результате при хроническом подавлении определенных эмоций происходит активация симпатической или парасимпатической нервной системы, что повышает вероятность развития соматических заболеваний. В случае с БА предрасполагающим фактором является тревога, вызванная фрустрированной потребностью в любви.

Dunbar F. (1943) разработала теорию "личностного профиля", согласно которой каждому психосоматическому заболеванию соответствует определенный тип личности, специфическая констелляция личностных черт, «личностный профиль» (например, коронарный, язвенный тип личности и т.д.).

Психосоматические заболевания - это способ «переваривания» психотравмы, характер которой индивидуален для каждого ребенка в соответствии с его психическими и органическими особенностями[20].

Предполагается, что для больных БА характерны:

незрелость механизмов психологической защиты;

неадекватный и нереалистичный образ собственного Я и семейного окружения;

склонность к блокированию эмоциональных переживаний;

низкий уровень осознавания актуальных эмоций и потребностей;

инфантилизм, зависимость, потребность в формировании симбиотических отношений;

недоразвитие собственной ценностной системы;

выраженная коммуникативная ценность симптома бронхиальной астмы и тенденция к избеганию открытого обсуждения конфликтов.

Зачастую сам симптом становится способом патологической адаптации к личностным конфликтам и конфликтам в микросоциальной среде.

О преморбидных особенностях личности больных бронхиальной астмой говорить сложно, так как заболевание развивается чаще в возрасте становления личности. Для больных астмой характерно нарушение адекватного восприятия Я, снижение интеграции чувства Я и самодостаточности покоя и эмоционального комфорта, эмоциональная отгороженность, подозрительность. Выявлено, что больные бронхиальной астмой отличаются тем, что в условиях фрустрации состояние эмоционального напряжения, беспокойства, вины, тревоги уменьшают с помощью соматических симптомов - приступа астмы. В образовании такой взаимосвязи активно участвуют реакции подкрепления со стороны лиц значимого окружения, чаще родителей.

По данным Ванчаковой Н.П. и соавт. (1996) выделяют четыре варианта механизмов нервно-психической провокации приступов бронхиальной астмы, при которых:

неврастеноподобный, при котором приступы позволяют смягчить нереалистичные требования к себе;

истероподобный - занять исключительное положение;

психастеноподобный - уйти от необходимости выбора;

шунтовой - разрядить конфликтную обстановку в семье.

Различные психологические факторы у больных БА посредством вегетативных и патохимических изменений могут приводить к развитию бронхообструктивного синдрома и служат одним из объяснений многообразия клинико-патогенетических механизмов БА [18]

Анализируя факторы риска развития БА у ребенка, необходимо изучать не только генетический, биологический анамнез, а и психологическую атмосферу в семье. Важную роль в развитии психологического статуса ребенка и формировании внутренней картины болезни играют всевозможные нарушения воспитания в семье. Поэтому изучение семьи и семейного воспитания становится необходимым элементом в деятельности врача и психолога, работающих как со здоровыми, так и с больными детьми. [18]

Анализ результатов ряда исследованийродительского отношения к детям с хроническими соматическими заболеваниями позволил выделить некоторые общие характеристики детско-родительских отношений в таких семьях. Это стремление к симбиотическим отношениям с ребенком, фобия потери ребенка, гиперпротекция, недостаточность (или полное отсутствие) требований-обязанностей, имеющихся у ребенка в семье, чрезмерность требований-запретов, авторитаризм, неустойчивость стиля воспитания и стремление инфантилизировать часто болеющего ребенка, приписывая ему личную и социальную несостоятельность. В результате нередко наблюдается внешне парадоксальное явление: матери эмоционально не принимают больного ребенка, но, в то же время, стремятся к гиперсимбиотическим отношениям с ним. Инфантилизируя, родители отнимают у ребенка возможность быть самостоятельным, проявить инициативу, учиться на своих ошибках. Это приводит к несформированности адекватной самооценки нарушению социально-психологической адаптации ребенка в коллективе сверстников[20]. Такие родители стараются освободить ребенка от «сложной» деятельности, так как он еще «маленький» и/или «физически ослабленный». Это, в свою очередь, заставляет ребенка снова и снова «бежать в болезнь». Срабатывает механизм психологической защиты - соматизация, помогающий ребенку избежать «отрыва» от матери, самостоятельного принятия решений, взросления и связанной с этим ответственности. Ребенок начинает амбивалентно относиться к болезни, бессознательно (а иногда и частично осознавая) цепляясь за психологические выгоды от своей болезни. Вот так по замкнутому кругу разворачивается психосоматическая картина заболевания у ребенка, подкрепляемая родительским отношением к нему [20].

Можно предположить, что существует взаимосвязь между типом родительского отношения и тем, как ребенок может воспринимать свою болезнь, актуальное состояние и перспективы, быть пассивным и активным участником лечения, хорошо или плохо адаптироваться в условиях лечебно-реабилитационного процесса, стремиться к выздоровлению или получать психологические выгоды от своего заболевания[20, 21].

Некоторые современные исследователи выявляют зависимость возникновения и течения соматических заболеваний от особенностей детско-родительских отношений [1, 2, 21], считая их нарушение или искажение пусковым механизмом БА [22].

Состояние здоровья ребенка в определенном смысле можно рассматривать как индикатор семейного благополучия: болезненные проявления у него могут быть единственным выражением семейной дезорганизации и качества семейных отношений [20]. Так, болезнь ребенка может быть единственным способом адаптации к условиям жизни в семье. Не умея вербально выразить собственную точку зрения или недовольство ситуацией, ребенок выражает внутреннюю дисгармонию через тело. Различные психосоматические нарушения могут возникать у ребенка в ответ на конфликтную ситуацию. [20]

Отрицательное психосоциальное воздействие на развитие респираторных нарушений оказывают неправильное воспитание по типу «кумира семьи» и гиперопеки, нарушение системы мать-дитя. [21]

Для ребенка базальной потребностью является чувство безопасности, базирующееся на родительской уверенности. Некоторые психологические особенности членов семьи представляют для любого ребенка потенциальный риск психосоматического расстройства. Раздражительность и излишняя тревожность родителей лишает ребенка покоя, чувства уверенности. Родительские страхи могут стать причиной ограничения детской активности, так как в виду идентификации с родителями ребенок, так же как и они, может переживать тревогу или страхи [19].

Многими врачами-педиатрами отмечается роль матери и других близких родственников в возникновении у детей частых респираторных заболеваний. Некоторые авторы считают, что тревоги детей по поводу своего заболевания в большинстве случаев находят отражение в тревогах родителей: между матерью и ее больным ребенком складываются отношения, при которых исключаются из контакта отец и другие дети[18].

У большинства родителей, при появлении заболевания у ребенка, формируется невротическая реакция тревожности. С течением времени она ослабевает, но увеличивается ослабление жизненного тонуса, как состояние субдепрессии. Это может объясняться тем, что возможно, истощаются эмоциональные реакции родителей в связи с пониманием длительности течения заболевания[3].

Современные зарубежные и отечественные исследования взаимодействия матери и ребенка доказывают, что на начальных этапах формирования социальных отношений особенности социального поведения ребенка могут быть связаны с актуальным ситуативным поведением матери. Однако по мере накопления социального опыта и формирования обобщенных представлений о социально-эмоциональном взаимодействии социальное поведение и развитие личности ребенка связано скорее с наиболее повторяющимися чертами поведения матери. С точки зрения Р.Ж.. Мухамедрахимова, именно индивидуальные особенности ближайшего окружения, представленные в своеобразии параметров социального поведения и стимуляции со стороны матери, становятся первичным индивидуальным опытом ребенка, его неотъемлемой частью, ложатся в основу зарождающейся личности[23].

Концепции «нуклеарного конфликта» и «специфического отношения», созданные F. Alexander (1945) и Н. Miller (1976), указывают на то, что корни развития защитно-приспособительного значения симптома бронхоспазма заключаются в особенностях ранних отношений матери и больного ребенка. В нашей культуре такие отношения можно назвать «люблю и ненавижу», когда при сближении отношений мать чувствует раздражение и чувство вины за него, а ребенок -- материнское негодование и отчуждение. Это порождает у него тревогу и страх, а открытое выражение чувств запрещается матерью («не плачь, перестань кричать») и связано с опасением оттолкнуть ее. Блокирование вербального канала коммуникации компенсаторно вызывает развитие телесных коммуникабельных связей, к которым относится и стремление получить одобрение и теплое отношение матери посредством астматических симптомов. В дальнейшем эти симптомы становятся для астматика способом манипулирования лицами значимого окружения, а для семей с «тлеющим» невротическим конфликтом, от решения которого они «уходят» в силу своих невротических черт, способом сохранения семейного «гомеостаза» [24].

Одной из составляющих эмоциональной стороны взаимодействия является родительская чувствительность, т.е. распознавание состояния ребенка, понимание причин этого состояния и способность к сопереживанию. Эмоциональное непринятие матерью ребенка искажает его восприятие. Состояние ребенка, его намерения могут быть оценены неадекватно из-за пристрастного отношения к нему. В младенческом возрасте недостаточная чуткость матери по отношению к ребенку может расцениваться как негативный фактор[23].

На нечуткость матери ребенок реагирует нарушением в соматической сфере. Частые заболевания ребенка с одной стороны вызывают тревогу матери, усиливают ее нервно-психическое напряжение и раздражение в отношении ребенка, как причины ее «бед», а с другой стороны становятся способом заполнения эмоционального дефицита в общении матери и ребенка. Негативное отношение к ребенку вытесняется матерью, однако в субъективных переживаниях остаются чувство вины и тревога, требующая сознательного оправдания. Тогда болезнь помогает от них избавиться: мать, уделяя время и силы лечению ребенка, неосознанно пытается самооправдаться. У ребенка при этом формируется негативный образ «Я», а поскольку протест в форме агрессии вытесняется, ребенок также «хватается» за болезнь. Она позволяет ему хоть как-то понять холодное, отвергающее отношение со стороны матери и, в то же время, общаться с ней (по поводу болезни), привлекая внимание. Противоречие между эмоциональным и поведенческим компонентом материнского отношения, обозначаемое как эмоциональное отвержение под «маской» тревоги и опеки, формирует условную желательность заболевания для семьи и осложняет его лечение. [23]

Образуется устойчивая триада «мать - болезнь - ребенок». При этом болезнь компенсирует нарушенные взаимоотношения и восполняет дефицит общения, а поэтому становиться условно желательной и для ребенка, и для матери. Болезнь приобретает хроническое течение, а лечение не помогает. [22, 23]

Известно, что материнское отвержение играет центральную роль в возникновении нервно-психического механизма патогенеза БА. Причины отвержения проистекают из собственной эмоциональной незрелости матери, неразрешенных проблем, имевших место в ее детстве[25]. Установлено, что матери детей, страдающих БА, характеризуются ригидностью, неуверенностью в себе и уступают по показателям коммуникативности и интеллекта[19].

Ранние нарушения отношений с матерью проявляются у больного как конфронтация «желания нежности», с одной стороны, и «страха перед нежностью» -- с другой (Boor, 1965). [25]

При оценке особенностей семейного воспитания необходимо учитывать уровень протекции в процессе воспитания (сколько сил, внимания, времени уделяется воспитанию), степень удовлетворения материальных и духовных потребностей ребенка, количество и качество требований к нему в семье (обязанности и запреты).

К нарушениям относятся гиперпротекция и гипопротекция, потворствование и игнорирование потребностей; чрезмерность и недостаточность требований-обязанностей и санкций за их нарушения [18].

Основной стиль семейного воспитания -- потворствующаягиперпротекция (максимальное удовлетворение потребностей больного). В результате болезнь становится средством получения внимания и заботы, возможностью избежать неприятной деятельности. [26]. Главными утверждениями являются следующие: “Я все время думаю о моем сыне (дочери), о его здоровье, делах и т. п.”, “Ради моего сына (дочери) мне от многого в жизни пришлось отказаться от…”

Среди других психологических причин неправильного семейного воспитания следует отметить отклонения характера самих родителей, личностные проблемы родителей, решаемые за счет ребенка (расширение сферы родительских чувств, воспитательная неуверенность матери и др.) [18]

Особенностями семейного окружения, способствующих развитию БА являются: низкая степень экспрессивности в семье, высокий уровень ориентации семьи на достижения, высокая степень семейной организации, высокое значение для семьи морально-нравственных аспектов. К развитию БА приводят гипопротекция, игнорирование потребностей ребенка, недостаточность требований-обязанностей, нарушение структурно-ролевого аспекта жизнедеятельности семьи, нарушение механизмов интеграции семьи, что обусловлено эмоциональным отвержением ребенка матерью, скрывающееся под «маской» тревоги и опеки[18, 23]. Личностными качествами матерей можно считать доминантность, догматичность, консерватизм, ситуационную тревожность, чувство вины[23].

Особенностями семейного окружения, удерживающие ребенка на уровне предболезни, являются: высокая степень экспрессивности в семье, низкий уровень ориентации на достижения, низкая степень семейной организации, низкое значение для семьи морально-нравственных аспектов. При этом родительское отношение будет характеризоваться неустойчивостью, чрезмерностью санкций, гиперпротекцией, потворствованием, нарушением структурно-ролевого аспекта жизнедеятельности семьи, обусловленного эмоциональным принятием родителем ребенка [18, 23]. Личностными качествами матери являются: сообразительность, интровертированность, активность, адекватная самооценка[23].

Таким образом, на развитие БА влияет эмоциональное отвержение матерью ребенка, скрывающееся под «маской» тревоги, активный доминантный консерватизм матери, низкий уровень экспрессивности в семье, ориентация семьи на достижения, высокая степень семейной организации[23].

Одним из механизмов влияния материнского отношения на развитие бронхиальной астмы у детей является противоречие между эмоциональной и поведенческой стороной отношения матери к ребенку, способствующее формированию условной желательности болезни для семьи[23].

Перестройка отношения родителя к ребенку (больше внимания, меньше требований и пр.) может вызвать изменение в психической сфере ребенка (его восприятии болезни, мотивации к выздоровлению и пр.), что, в свою очередь, отразится на течении заболевания[21].

Вывод

Изучение факторов, влияющих на контроль БА, в том числе особенностей личности пациента и психических расстройств, может способствовать оптимизации подходов к терапии больных и улучшению прогноза[33].

Для успешного лечения больного с астмой необходима оценка его эмоциональной сферы, изучение поведения ребенка с родителями дома, в школе, среди друзей, оценка реакций ребенка на непосредственное окружение, стресс. Изменения поведения, особенно у детей, требующих стационарного лечения, являются важными характеристиками, которые должны учитываться в реабилитационных программах[27].

Результаты проведенного исследования свидетельствуют о широком диапазоне особенностей психоэмоционального статуса в семьях, имеющих детей, больных бронхиальной астмой. Характерным является неоднородность характеристик в этом плане у больных и здоровых детей, их родителей. Заслуживает дальнейшего внимания выявленная взаимосвязь ряда категорий психоэмоционального статуса больных детей с БА и показателей функции внешнего дыхания[27].

Раннее выявление психопатологической симптоматики и своевременное оказание психотерапевтической помощи детям с бронхиальной астмой позволит повысить эффективность лечения психических расстройств у данной категории пациентов, улучшить социальную адаптацию, скорректировать систему внутрисемейных отношений, что в целом окажет положительное влияние на течение основного заболевания.

Многие авторы утверждают, что нормализация условий жизни в семье, детском коллективе, исключение стрессовых ситуаций, чрезмерных психических нагрузок влияют эффективнее самых современных методов медикаментозной терапии.

1.2 Понятие «Качество жизни», практическое применение показателя

Термин качество жизни (QualityofLife - QOL) - это относительно новый «инструмент» в медицине, под которым подразумевается оценка совокупности условий физического, умственного и социального благополучия, как они понимаются отдельным индивидуумом или отдельной группой. Эта оценка полностью зависит от состояния здоровья, психологического состояния, уровня независимости, общественного положения, факторов окружающей среды и от личных представлений человека о вышеперечисленном[9].

Основным индикатором качества жизни является здоровье, особенно в аспекте его социальной составляющей, свидетельствующей об оптимальном уровне трудоспособности и социальной активности[41].

Качество жизни, связанное с состоянием здоровья, рассматривается как «исследования качества жизни (QoL), изменяемые в зависимости от состояния здоровья». Поэтому разделены понятие «качества жизни» (QualityofLife, QoL) и понятие «качества жизни, связанного с состоянием здоровья» (HeathRelatedQualityofLife, HR QoL)[42].

По результатам изучения качества жизни, связанного со здоровьем можно дать количественную оценку многокомпонентных характеристик жизнедеятельности человека - его физического, психологического и социального функционирования [43-51]

В настоящее время необходимо руководствоваться комплексным подходом к оценке здоровья населения и основываться не только на объективных данных, но и на субъективном восприятии самого человека психологических, эмоциональных и социально-гигиенических аспектов его жизни. Исследование КЖ в медицине является важным подходом, позволяющим принципиально изменить взгляд на проблемы болезни и больного.

На современном этапе развития медицины качество жизни (КЖ) признано одним из ключевых критериев, отражающих состояние здоровья в смысле потенциальных рисков.

Возникнув в 1920 г. термин «качество жизни» длительный период не использовался и стал вновь применяться лишь в 60-х годах после утверждения ВОЗ многоуровневого определения здоровья. Соответственно качество жизни было определено как индивидуальное соотношение собственного положения в жизни общества и целей, планов, возможностей данного индивидуума [42-53].

Другими словами, КЖ -- это степень комфортности человека как внутри себя, так и в рамках общества [9, 54]. ВОЗ (1996) уделяет большое внимание развитию науки о качестве жизни как важному инструменту при принятии решения о методах лечения, профилактики, направлениях научных исследований и подготовки медицинского персонала[9].На сегодняшний день это важнейший показатель эффективности здравоохранения, используемый согласно рекомендации ВОЗ для оценки качества медицинской помощи [54-56].

Конечной целью любой инициативы, связанной с охраной здоровья, сегодня следует считать достижение более качественной жизни пациентов, наряду с сохранением ими работоспособности и хорошего самочувствия [42].

Актуальность оценки качества жизни (КЖ) обусловлена полиморбидностью пациентов, а его динамическое исследование позволяет не только охарактеризовать все сферы жизнедеятельности больного, но и оценить эффективность проводимой терапии в качестве универсального комплексного показателя [32].

Результаты изучения КЖ позволяют сравнивать эффективность различных методов лечения и реабилитационных программ, мероприятий по первичной и вторичной профилактике. Это основной критерий оценки эффективности терапии в тех случаях, когда не выявлены существенные различия в клинико-лабораторных показателях между группами больных, включенных в проект многоцентрового рандомизированного исследования. КЖ широко используется в эпидемиологических исследованиях для оценки состояния здоровья. Кроме того, во многих развитых странах оценка КЖ обязательна при апробации новых лекарственных средств [53, 54].

В настоящее время существует несколько методологических приемов оценки качества жизни индивида, которые используют для исследования КЖ у здоровых и больных людей Все они построены на основе интуитивного понимания авторами сущности КЖ.

Для оценки качества жизни в клинических и популяционных исследованиях выделяют такие составляющие, как психологическое, социальное, физическое и духовное благополучие [54]. Медицинские аспекты качества жизни характеризуют:

-- функциональные способности (сохранение физиологических функций, обеспечивающих повседневную деятельность, социальную, интеллектуальную и эмоциональную функции, экономическую обеспеченность);

-- восприятие ценности этих компонентов, в т.ч. общего состояния здоровья, уровня благополучия и удовлетворенности жизнью;

-- симптомы основной или сопутствующей патологии, которые могут уменьшаться и даже исчезать под действием проводимой терапии или, наоборот, появляться как побочное действие лекарств. [54, 57].

КЖ дает представление о том, как больной переносит свое заболевание. Очевидно, что традиционное медицинское заключение, сделанное врачом, нельзя считать полной и объективной характеристикой влияния болезни на состояние пациента и другие аспекты его жизни, в первую очередь эмоциональную и социальную сферу. Оценка КЖ -- одно из приоритетных направлений в современной медицине, неотъемлемая часть комплексного анализа новых методов диагностики, лечения и профилактики. Она помогает врачу сосредоточить внимание на позитивных аспектах жизни больного и способах их увеличения, дополняет показатели клинического состояния и дает более полную картину здоровья. [58, 60].

Методы оценки качества жизни достаточно хорошо разработаны для взрослой практики, и некоторые из них применяются для детей (в основном, адаптированные опросники). Сложность их применения заключается в том, что дети должны осознавать наличие у них заболевания, смысл задаваемых вопросов, повседневная активность детей значительно отличается от таковой у взрослых. Существуют трудности адаптации письменной формы опроса (для школьников и подростков) на форму опроса, подходящую для детей младшего возраста, для которых более применимы картинки, пиктограммы и визуальные аналоговые шкалы вместо слов

В соответствии с международными с[42].тандартами опросники по КЖ, используемые в педиатрии, должны обладать следующими характеристиками: наличием хороших психометрических свойств (надежности, валидности, чувствительности); практичностью (доступностью для чтения и понимания детьми различного возраста, удобным форматом для заполнения, статистической обработки и интерпретации результатов); возможностью применения в определенных группах детей в соответствии с задачами исследования (здоровых детей широкого возрастного диапазона, в различных клинических группах); наличием шкал общего характера, наряду с модулями для отдельных заболеваний, высокочувствительных для выявления симптомов, обусловленных самим заболеванием или его лечением; наличием параллельных форм опросника для детей и родителей [42].

При оценке КЖ у детей могут возникать методологические трудности, связанные с проблемой определения возраста, в котором дети могут надежно оценить разные показатели КЖ, и определения того, кто лучше оценивает эти показатели -- дети или их родители. Разные исследователи дают различные рекомендации относительно наименьшего возраста, в котором дети могут надежно оценить свое здоровье и КЖ (чаще это в возрасте 4-6 лет).Степень совпадения оценки здоровья и КЖ, данной самим ребенком и его родителями может зависеть от ряда факторов: возраста, состояния здоровья, интеллектуального развития детей и др.Наиболее полную картину влияния болезни и ее лечения на жизнь пациента и его семьи могут предоставить данные, полученные и от ребенка, и от родителей. Другая возможная проблема заключается в том, как интерпретировать данные в случае расхождения оценок детей и родителей[9]..

Метод исследования КЖ позволяет получить исключительно ценную информацию о влиянии заболевания на различные составляющие КЖ ребенка, а так же дает представление об индивидуальной его реакции на болезнь. В настоящее время изучение влияния заболевания на физическое, психологическое и социальное функционирование детей проводят в пульмонологии, онкологии, гематологии, эндокринологии, кардиологии, нефрологии, неврологии, ревматологии, трансплантологии, дерматологии и др. [42].

В современных исследованиях изучение показателей качества жизни все чаще и чаще выступает одним из критериев тяжести течения заболевания и эффективности применяемой терапии. По мнению ряда авторов, особое внимание следует уделять изучению качества жизни пациентов с хроническими заболеваниями.

Учитывая высокую распространенность и большое медико-социальное значение БА [61]. Изучение КЖ таких больных уже давно нашло свое применение и может быть полезно при определении степени болезненности[9, 62].

Известно, что данное хроническое заболевание может привести к значительным ограничениям в физическом, эмоциональном и социальном аспектах жизни детей, существенному снижению КЖ у пациентов, может мешать последующему выбору профессии[9, 61].

Эмоциональные факторы и ограничения в социальной сфере могут быть важнее неадекватно контролируемых симптомов. Многие больные БА не полностью осознают влияние болезни и заявляют, что ведут «нормальный» образ жизни. Понятие «нормальности» у них, возможно, основано на изменениях и ограничениях, которые они уже включили в свой образ жизни, или как следствие маскировки этих ограничений, желания «жить как все».[9].

Приступы экспираторной одышки, ночные пробуждения, невозможность выполнения определенных видов физических нагрузок, необходимость применять лекарственные средства оказывают существенное негативное влияние на качество жизни больных бронхиальной астмой [3, 62, 63]. (Чучалин А.Г., …….., 2005, МАРКЕЛОВА, 2011) Выявлены нарушения эмоционального и социального функционирования у детей с грибковой БА.

В результате исследования EUCAN AIM (“Восприятие и лечение бронхиальной астмы в Европе и Канаде”) было установлено, что в 16-28 % случаев негативно влияют на КЖ (AQLQ) пациентов ежедневные симптомы и в 29-49 % - внезапные тяжелые эпизоды БА [64].

В настоящее время оценка КЖ применяется наряду со ставшими уже «классическими» опросниками для оценки уровня контроля БА: TheChildhoodAsthmaTest -- ACT детский (рекомендован международным руководством по БА (GINA 2006, 2007); ACQ (AsthmaControlQuestionnaire, официальное название «Вопросник по контролю симптомов астмы»), TRACK (TestforRespiratoryandAsthmaControlinKids)[42].. Параметры КЖ детей с БА используются наряду с показателями динамических изменений клинических симптомов, данных тестов и результатов иммунологического обследования при подборе и оценке эффективности лечения[63]..

В настоящее время в России проведено большое количество исследований по изучению КЖ детей с БА. Самым значимым проектом было исследование ИКАР (Исследование Качества жизни в России). Инструментами оценки качества жизни в этом проекте были русифицированный аналог общего вопросника CHQ -- ChildHealthQuestionnaire (J.Ware), прошедшего полный цикл языковой адаптации в России, -- «Вопросник оценки статуса здоровья детей» (с заполнением детской и взрослой версий) и официальная русскоязычная версия специального вопросника для астмы -- PaediatricAsthmaQualityofLifeQuestionnaire (PAQLQ). Это исследование позволило впервые получить среднепопуляционные значения качества жизни детей, стратифицировать факторы, оказывающие влияние на КЖ детей с БА. Было показано, что легкое течение БА оказывает незначительное негативное влияние на качество жизни детей, которое в большей степени определено фактом наличия заболевания.Средства оценки КЖ детей с БА должны учитывать соответствующие возрастные особенности и окружающие факторы.Так, на качество жизни детей влияют пол, возраст ребенка, а также возраст, профессиональная занятость, образование, семейный статус родителей. Из характеристик заболевания на КЖ влияли тяжесть и длительность бронхиальной астмы, отсутствие контроля, проводимая терапия[9].. (

Сопутствующие заболевания и патологические состояния оказывают негативное влияние на качество жизни детей с бронхиальной астмой, что следует учитывать при интегративном анализе качества жизни.Так, отсутствие контроля заболевания, более тяжёлое течение и наличие обострения отрицательно отражаются на качестве повседневной жизни детей с нарушением как пассивных, так и активных видов деятельности. [63].

Среднетяжелая бронхиальная астма накладывает ограничения на физическое функционирование детей, что приводит к ограничению семейной активности и негативно влияет на эмоциональное состояние родителей. При этом психосоциальный статус больных практически не отличается от сверстников, за исключением более низкой самооценки. Тяжелая бронхиальная астма оказывает выраженное негативное влияние на физические и психосоциальные компоненты качества жизни, при этом наибольшие отклонения от среднепопуляционных значений зарегистрированы для показателей, характеризующих физический статус ребенка и семейную активность. Это позволяет сделать вывод о необходимости мониторирования качества жизни у детей с тяжелыми формами бронхиальной астмы, а при оценке динамических показателей при среднетяжелой форме патологии ориентироваться на параметры, характеризующие физический статус и самооценку, что позволяет использовать более короткие вопросники[9]..

Мониторинг качества жизни у детей с легким течением бронхиальной астмы не имеет большого клинического значения.

Качество жизни пациентов зависит от степени контроля над заболеванием и от вида проводимой противовоспалительной терапии. Неадекватное лечение может усугублять эти трудности [63].. Адекватная базисная терапия ингаляционными глюкокортикостероидами (ИГКС) значительно улучшает состояние детей, оказывает существенное позитивное влияние на качество жизни детей и их родителей [63, 66]. Подобный вывод был сделан и по результатам проекта ИКАР, причем отмечалась положительная динамика КЖ детей со среднетяжелой и тяжелой БА и их родителей[9].

С появлением валидных, доступных и удобных для заполнения русскоязычных версий общих и специализированных вопросников стала возможной динамическая оценка влияния различных фармакотерапевтических режимов на КЖ больных астмой [62].

При оценке эффективности и безопасности лечения больных бронхиальной астмой динамика показателей качества жизни пациентов используется в качестве критерия наряду с методиками физикальных исследований, например, данными спирометрии [68].

Концепция исследования КЖ позволяет обеспечить динамическое наблюдение за группами риска и оценить эффективность программ реабилитации [69].

Исследование КЖ может быть рекомендовано в повседневной практике для специалистов, занимающихся лечением бронхиальной астмы, в качестве инструмента для оценки эффективности противоастматической терапии и мониторинга детей с бронхиальной астмой.

1.3 Реабилитация детей больных БА

В решении проблемы БА у детей существенная роль принадлежит вопросам ранней и долговременной реабилитации больных, поскольку от ее эффективности в детском возрасте зависит дальнейшее течение болезни и статус взрослого человека[9]. Наряду с комплексной медикаментозной терапии в лечении и профилактике важную роль играют методы физической реабилитации, различные средства и формы ЛФК, дыхательные упражнения, упражнения в воде (гидрокинезитерапия и др). Эти методы и средства используются как в условиях клинической реабилитации, так и в период ремиссии[70].

Средства и формы физической реабилитации способствуют восстановлению функции внешнего дыхания, нормализации кровообращения, улучшению адаптационных возможностей дыхательной и сердечно-сосудистой систем к физическим нагрузкам, укреплению мускулатуры грудной клетки (и бронхоальвеолярного аппарата) с увеличением подвижности позвоночника, ребер, диафрагмы, повышению сопротивляемости организма, улучшению обменных процессов, нормализации функции центральной нервной системы. (Иванова, 2000). Доказано, что с помощью применения комплексной программы физической реабилитации у больных персистирующей БА средней тяжести удалось повысить качество жизни, что позволило добиться контроля над астмой [72]. Установлено клинико-физиологическое обоснование применения разных средств физической реабилитации и методы повышения качества жизни [73], апробированы специальные методики кинезитерапии относительно предупреждения обострений хронического бронхо-легочного процесса [74], разработаны методики применения в реабилитации физических упражнений в сочетании с частичными методиками массажа и физиотерапевтических процедур [75].

Комитет экспертов ВОЗ определяет реабилитацию как процесс, целью которого является предотвращение инвалидности в период лечения заболевания и помощь больному в достижении максимальной физической, психической, профессиональной, социальной и экономической полноценности, на которую он будет способен в рамках существующего заболеваниям.

В отличие от взрослых реабилитация у больных детей должна обеспечивать не только восстановление утраченных функций, но и дальнейшее возрастное развитие всех систем, предупреждая или существенно сглаживая задержку или дисгармоничность роста и развития. Потому реабилитация детей, больных БА включает комплекс медицинских и педагогических мер, направленных на максимально полную адаптацию ребенка к окружающей обстановке, на устранение социальной недостаточности[9].

Медицинские аспекты, безусловно, занимают главное место в системе реабилитации. В этой связи при БА, как в период обострения, так и в период ремиссии лечебные мероприятия должны быть направлены на подавление основного морфологического субстрата -- хронического воспаления дыхательных путей. При этом основная задача этапа реабилитации -- максимальное использование немедикаментозных методов лечения[9].

В то же время эффективная реабилитация больных возможна лишь при комплексном воздействии на организм ребенка, в том числе и на сопутствующие заболевания, хронические очаги инфекции и т. д.

Комплексная реабилитация больных БА немыслима без учета психологических факторов, оценки личности больного ребенка, отношения его и родителей к болезни и терапии. Зачастую здесь необходима консультация психолога и определяемые им различные методы индивидуальной или групповой психотерапии и психокоррекции. Важен и педагогический аспект реабилитации, затрагивающий коррекционно-воспитательную работу с детьми.

Следует особо подчеркнуть, что родители -- основные участники реабилитации, особенно если ребенок по тем или иным причинам не посещает учебно-воспитательное учреждение. Задача родителей -- помочь ребенку в сложных условиях болезни, раскрыть весь заложенный в него природой потенциал развития, сформировать компенсаторные возможности, подготовить к школе, сделать максимально приспособленным к пребыванию в детском коллективе и в перспективе к максимальной интеграции в общество. Социальные аспекты реабилитации могут быть реализованы только после полноценного использования медицинской, психолого-педагогической работы: возвращения больного инвалидизирующей бронхиальной астмой в детское дошкольное учреждение, школу, коллектив сверстников. Поэтому эффективность реабилитационных мероприятий также должна рассматриваться в медицинском, психолого-педагогическом и социальном аспектах [9].

В современном комплексе лечебно-профилактических мероприятий важное место занимает санаторно-курортное лечение. В санаторно-курортных условиях при БА рекомендуются:

Природные лечебные факторы. К ним относится климатотерапия (использование особенностей климата лесов, гор, тропиков и субтропиков, морского климата), спелеотерапия и галотерапия (пребывание в условиях микроклимата естественных и искусственных пещер), бальнеотерапия (лечебное применение минеральных вод, в т.ч. контрастных ванн), пелоидотерапия (применение лечебных грязей, содержащих биологически активные вещества и живые микроорганизмы). Компенсаторная тканевая гипоксия в условиях горного климата стимулирует приспособление систем жизнеобеспечения организма к условиям кислородной недостаточности, повышая степень функциональных резервов. Высокая концентрация аэроионов минеральных солей, присущая морскому воздуху восстанавливает трофику слизистых оболочек, секреторную и выделительную функции, стимулирует репаративные процессы. Посещение «естественных ингаляториев» тропиков и субтропиков у пациентов с БА способствует восстановлению дренажной и секреторной функции легких. (Нацпрог). Галоаэрозоль (дыхательная среда, насыщенная сухим высокодисперсным аэрозолем хлорида натрия) уменьшает степень воспаления слизистой оболочки дыхательных путей, улучшает мукоциллиарный клиренс бронхов.. Проведены исследования в части комбинированной немедикаментозной терапии с использованием галотерапии и сухих воздушно-радоновых ванн, оказывающих регулирующее и нормализующее влияние на естественные и адаптивные иммунные механизмы, симпато-адреналовую систему, выраженное седативное, противовоспалительное, десенсибилизирующее действие [76].

Лечебные факторы механической природы (лечебный массаж, баротерапия, рефлексотерапия, мануальная терапия и др.), способные оказывать тонизирующее, сосудорасширяющее, трофическое, катаболическое, бронхо- и лимфодренирующее, седативное действие.

Аэрозольная (ингаляционная) терапия позволяет уменьшить инвазивность и ускорить достижение лечебного эффекта назначаемых препаратов.

Аппаратная физиотерапия, включающая амплипульстерапию, диадинамотерапию, индуктотермию, ДМВ, УВЧ-терапию, электрофорез и электросонтерапию. Данные процедуры оказывают мионейромиостимулирующий, миорелаксирующий, анальгетический, противовоспалительный, сосудорасширяющий, бронхолитический, секреторный, гипосенсибилизирующий, иммунокорригирующий, снотворный и седативный эффекты.