Перелік державних і громадських організацій та служб, які надають допомогу неповносправній дитині та її сім'ї

Основними концептуальними принципами здійснення соціальної роботи з родинами, що мають дітей з відхиленнями в розвитку, є:

1) єдність дій сімей і соціальних інститутів у процесі соціалізації дитини;

2) активізація ролі батьків, їхнє навчання і включення в процес соціально-педагогічної діяльності.

Соціальна допомога сім'ї, яка виховує дитину з особливими потребами - це сімейно-центрована практика, що спрямована на соціалізацію дитини. Узагальнення досліджень, що ведуться у різних напрямах, та досвіду роботу з дітьми - інвалідами у різних країнах світу дозволяє виділити два рівні соціалізації дітей-інвалідів. Перший рівень - фізична реабілітація, педагогічна та психологічна корекція, які здійснюються на індивідуальній основі. На цьому рівні вирішуються особливі проблеми та задовольняються особливі потреби дитини. Другий рівень - соціально-педагогічна реабілітація, під час якої реалізуються соціальні потреби дитини: участь у сімейних справах, іграх, навчання у школі чи вдома, потреби в дружбі, любові, подорожах, пригодах, участі у громадському житті. На цьому рівні дитина ідентифікує себе до певної соціальної групи, колективу, активно засвоює соціальну поведінку, групові норми і цінності. Дитина виробляє навички творчої спрямованості в соціальній ситуації, виявляє свою соціальну активність завдяки соціальній адаптації.

При такому підході соціально-педагогічна допомога дітям - інвалідам визначається як професійна або волонтерська діяльність, яка спрямована на гармонізацію та гуманізацію відносин особистості та суспільства через педагогізацію середовища дитини і надання соціальних послуг [10,81].

У структурі соціальної допомоги виділяється соціальний компонент. Тому цілком природним є задоволення особливих потреб дітей - інвалідів через надання соціальних послуг.

Соціальні послуги є системою соціальних дій, які спрямовані на задоволення потреб людини. Зміст соціальних послуг становлять: інформаційно-консультаційна допомога сім'ї із правових питань, соціально-психологічне консультування, допомога у догляді і нагляді за дитиною, забезпечення ліками і продуктами харчування, організація життєдіяльності і дозвілля особистості.

Один із компонентів соціально-педагогічної допомоги - виховання гармонійної особистості, формування її ціннісних орієнтацій. Об'єктом цієї діяльності є діти-інваліди, сім'я і найближче соціальне оточення. Сенс виховання постає у побудові таких взаємозв'язків особистості із суспільством, які забезпечують соціалізацію особистості, формування цілісного життєвого шляху особистості [42,16].

Так залучення дітей з вадами фізичного розвитку до соціально-активної діяльності здійснюється шляхом групової і масової роботи через організацію центрів навчальних занять, творчих лабораторій, проведення культурно-дозвіллєвих заходів. Соціалізація особистості спрямована як на засвоєння всього культурного досвіду, що набутий людством протягом історії, так і на розвиток всіх потенційних можливостей особистості. Важливими формами соціально-педагогічної допомоги дітям-інвалідам є індивідуальна і групова робота.

Зміст індивідуальної роботи з дитиною становить: аналіз індивідуальних біологічних функцій і функціональних можливостей (біологічний і соціальний вік, рівень функціонального обмеження, біологічні ритми, здібності); виявлення специфіки соціокультурного розвитку (вплив різнорівневих соціальних факторів, соціальні потреби, статус, соціальні очікування, культурні і субкультурні цінності, норми); усвідомлення психологічних характеристик ( сприйняття, здібність до вирішення проблем, характер самооцінки, рівень залежності, адекватність реакцій, пам'ять); дослідження особливостей соціальної адаптації; залучення дитини у соціально-педагогічний процес (соціалізацію).

Групова робота у контексті сімейно-центрованої практики здійснюється через організацію соціально-педагогічного патронажу, груп підтримки і взаємодопомоги тощо.

Розділ 2. Практичні аспекти соціальної роботи з дітьми з особливими потребами

2.1 Сутнісний аналіз поняття інвалідності та соціально-психологічні характеристики дітей-інвалідів

На початку XVIII ст. у слов'янських мовах починає вживатися слово "інвалід", яке за походженням з французької мови означає - безсилий, важко поранений, слабкий[46,5]. До сьогодні в Україні немає єдиного терміну стосовно осіб, що мають фізичні та психічні відхилення у здоров'ї. Тому є декілька варіантів, що вживаються як в засобах масової інформації, спеціальній літературі так і в соціальному житті в цілому:

- інвалід;

- особи з обмеженими функціональними можливостями;

- люди з обмеженою дієздатністю;

- люди з особливими потребами;

- особи з вадами розвитку.

Як правило, у законодавчих документах домінує термін "інвалід".

Наприклад згідно з Законом України „Про основи соціальної захищеності інвалідів в Україні” - „інвалідом є особа зі стійким розладом функцій організму, зумовленим захворюванням, наслідком травм або з уродженими дефектами, що призводить до обмеження життєдіяльності, до необхідності в соціальній допомозі і захисті”[25,3]. Цей Закон визначає основи соціальної захищеності інвалідів в Україні і гарантує їм рівні з усіма іншими громадянами можливості для участі в економічній, політичній і соціальній сферах життя суспільства, створення необхідних умов, які дають можливість інвалідам вести повноцінний спосіб життя згідно з індивідуальними здібностями і інтересами.

Соціальна захищеність інвалідів здійснюється Міністерством праці і соціальної політики та його регіональними та міськрайонними управліннями соціального захисту населення України, Міністерством охорони здоров'я України та місцевими Радами народних депутатів України.

Що ж до самого поняття інвалідності, то це обмеження в можливостях, обумовлене фізичними, психологічними, сенсорними, соціальними, культурними, законодавчими та іншими бар'єрами, які не дозволяють людині бути повноцінно інтегрованою в суспільство й брати участь в його житті на рівних умовах з іншими[61,32].

Слід звернути увагу, що на сьогоднішній день найпоширеніший термін, який зустрічається в житті нашого суспільства, що характеризує людей з особливими потребами, є “інвалід”. Навіть в останніх законодавчих документах використовується саме цей термін, наприклад в Законі України “Про соціальну роботу з дітьми та молоддю”, який був затверджений в 2001 році. У той же час необхідно зазначити, що вживання цього поняття носить дискримінаційний характер, адже його використання обмежує людину в її правах та можливостях, стигматизує людину, яка має особливі потреби.

Фахівці соціальної роботи, соціальні працівники дотримуються думки, що необхідно змінювати лексику, як професійну, так і побутову, щодо людей з особливими потребами. Зараз цей процес ніби відбувається, але, як на нашу думку, надто повільно. Для цього потрібно сформувати громадську думку, переконати, що в цьому є необхідність.

Сьогодні існує багато різних категорій і найменувань, пов'язаних з неповносправністю. Кожне з них виникло на основі різноманітних інтересів неповносправних людей та їх родичів. При цьому враховувався якийсь аспект життя особи і використовувався власний набір понять, що описував цю особу.

Побутова лексика може і повинна стати засобом порозуміння. Крім того, лексика не повинна бути надто безособовою, щоб не позбавляти людських рис тих, про кого йде мова. Натомість, мовлення може вживатись, як стратегія, що повідомляє про позитивні аспекти відмінностей між людьми. Саме суспільство повинно змінюватись, щоб визнавати і поважати відмінності своїх членів, а не людина намагалась пристосуватись до суспільства[11,42].

Проаналізувавши популярну й методичну літературу, деякі мовні штампи, котрі зустрічаються в побутово-розмовній лексиці, ми склали таблицю, в якій запропонували замість деяких висловів вживати їх синонімічні замінники, які мають більш толерантне й гуманне значення ( див. додаток В).

Для більш глибокого рокриття проблеми нашого дипломного дослідження розглянемо типологію інвалідності, що використовується у роботі з людьми з особливими потребами, запропоновану групою учених - А.Й.Капською, О.В.Безпалько, Р.Х.Вайнола - в праці “Актуальні проблеми соціально-педагогічної роботи (модульний курс дистанційного навчання)” (див.додаток Г) . Як визначають учені, інвалідність у дітей визначається як стійка соціальна дезадаптація, зумовлена хронічними захворюваннями чи патологічними станами, що різко обмежує можливість включення дитини в адекватні до її віку виховні і педагогічні процеси, у зв'язку з чим вона постійно потребує догляду та допомоги. Це значне обмеження життєдіяльності, що призводить до соціальної дезадаптації внаслідок порушень розвитку і росту дитини, здібностей до самообслуговування, пересування, орієнтації, контролю за своєю поведінкою, навчання, спілкування, трудової діяльності у майбутньому.

Дитина-інвалід - це особа яка внаслідок хронічних захворювань, вроджених чи набутих порушень у розвитку має обмеження у життєдіяльності, перебуває в особливо складних і надзвичайних умовах і має особливі потреби у розвитку психофізичних можливостей, природному сімейному оточенні, доступі до об'єктів соціального оточення і засобів комунікації, соціалізації та самореалізації[10;12].

Розкриваючи проблему дослідження, варто звернутися до аналізу міжнародних документів, котрі стосуються цієї проблеми, оскільки наша держава багато з них ратифікувала і, таким чином, вони повинні діяти і в українському політико-правовому полі.

Згідно з Декларацією про права інвалідів ( ООН, 1975), інвалід - це будь-яка особа, яка не може самостійно забезпечити повністю або частково потреби нормального особистого і /або соціального життя в силу вади, чи то вродженої чи ні, його або її фізичних і/або розумових можливостей. Так, у Рекомендаціях 1185 до реабілітаційних програм 44 сесії Парламентської Асамблеї Ради Європи від 5 травня 1992 року інвалідність визначається як обмеження в можливостях, обумовлене фізичними, психологічними, соціальними, культурними, законодавчими і іншими бар'єрами, які не дозволяють людині, яка має інвалідність, бути інтегрованою в суспільство і приймати участь в житті сім'ї чи суспільства на таких самих основах як і інші члени суспільства. Суспільство зобов'язане адаптувати існуючі в ньому стандарти до особливих потреб людей, які мають інвалідність, для того, щоб вони могли жити незалежним життям.

В 1971 р. Генеральною Асамблеєю ООН була прийнята Декларація про права розумово відсталих осіб. У відповідності з вказаною Декларацією затверджується необхідність максимального ступеня здійснення прав таких інвалідів; затверджуються права на належне медичне обслуговування і лікування, а також право на освіту, навчання, встановлення працездатності і опіки, яка дозволяє їм розвивати свої здібності і максимальні можливості. Слід особливо відмітити обговорене право продуктивно працювати або займатись будь-якою іншою корисною справою у повній мірі своїх можливостей, з чим пов'язане право на матеріальне забезпечення і на належний життєвий рівень [ 21, 14 ].

Особливе значення для прав дітей-інвалідів має норма, яка стверджує, що в тих випадках, коли це можливо, розумово відстала особа повинна жити в колі своєї сім'ї або з названими батьками і брати участь в різних формах життя суспільства. Сім'ї таких осіб повинні одержувати допомогу. У випадку необхідності помістити таку людину в спеціальний заклад, необхідно зробити так, щоб нове середовище і умови життя якнайменше відрізнялися від умов звичайного життя.

Проблеми як дорослих, так і неповнолітніх інвалідів знайшли своє відображення в Міжнародному пакті про економічні, соціальні і культурні права ООН, де зафіксоване право кожної людини на найвищий досяжний рівень фізичного і психічного здоров'я ( Ст.12). Інтегративним документом, який охоплює всі сторони життєдіяльності інвалідів, є прийняті ООН в 1993 році „Стандартні правила щодо урівняння можливостей інвалідів”[58].

Як засвідчують документи світової та європейської спільнот, проблеми інвалідності не можуть бути зрозумілі поза соціальним контекстом, в якому живе людина, - сім'ї, будинку-інтернату, соціального оточення в цілому. Інвалідність, обмежені можливості людини не відносяться до ряду лише медичних явищ. Значно більше місце в розумінні цієї проблеми і переборенні її наслідків мають соціально-медичні, власне соціальні, економічні, психологічні і т.п. фактори. Ось чому технології допомоги інвалідам-дорослим чи дітям в більшості європейських країн базуються на соціально-економічній моделі соціальної роботи. Згідно цього підходу, люди з обмеженими можливостями мають функціональні труднощі в результаті захворювання, відхилень чи недоліків розвитку, стану здоров'я, зовнішності, внаслідок непристосованості фізичного і соціального оточення до їх спеціальних потреб, через забобони суспільства щодо ставлення до інвалідів.

Якщо уважно розглянути те, як аналізує проблему Всесвітня організація охорони здоров'я, то вимальовується наступна картина: структурні порушення (impairments), видимі неозброєним оком чи розпізнані медичною діагностичною апаратурою, можуть призвести до втрати чи неповноцінності навиків, необхідних для деяких видів діяльності, що призводить до стану “обмежених можливостей”(disability); а це за відповідних умов буде сприяти соціальній дезадаптації, неуспішній чи уповільненій соціалізації(handicap). Наприклад, дитина, яка має діагноз " церебральний параліч ", при відсутності спеціального пристосування, вправ і лікування, може відчути серйозні труднощі з пересуванням. Таке становище, в свою чергу, яке ускладнюється невмінням і небажанням інших людей спілкуватися з такою дитиною, вже в дитячому віці призведе до її соціальної депривації, загальмовує вироблення навиків, необхідних для спілкування з однолітками або дорослими, можливо, до недостатнього формування інтелектуальної сфери[62,47-49].

Саме на превенцію, недопущення таких випадків і спрямовано більшість нормативно-правових актів ООН і Ради Європи.

Залежно від типології інвалідності дітям з особливими потребами притаманні певні соціально-психологічні характеристики. Залежно від типології інвалідності та притаманних їй соціально-психологічних характеристик, розроблюються програми реабілітації та адаптації дитини з особливими потребами. Далі ми спробуємо описати соціально-психологічні особливості дітей-інвалідів, які мають вади зору, інтелектуальні порушення, а також характеристики дітей, які мають діагноз ДЦП.

Розглянемо особливості дітей, які мають вади зору. Так, при глибоких порушеннях зору, як наслідок внутрішньої емоційної незадоволеності, можуть сформуватися занижена або завищена самооцінка, усвідомлення несамостійності, недостатньої компетентності, а також відчуття косметичного дефекту, занепокоєння та тривожність очікувань. Такий стан зумовлюють своєрідність поведінки дитини. Усвідомлення зниженого зору, погане самопочуття, викликане протіканням захворювання очей, можуть провокувати насамперед відхилення в поведінці. У дитини з вадами зору може розвинутися глибока депресія з почуттям безвихіддя та відчаю. Така депресія може тривати від кількох місяців до 1-2 років. Поступово людина знаходить своє місце в житті, стан депресії знижується, але її прояви ще спостерігаються і негативно відбиваються на психічному і фізичному розвитку особи. Адже вимушена самотність і малорухомий спосіб життя впливають на життєву активність людини - формується позиція інваліда. Звідси - відмова від навчання прийомам роботи всліпу, небажання вчитися письму і читанню по Брайлю, взяти в руки тростину[54]. До важких психічних станів у підлітковому віці при порушеннях зору можна віднести також нав'язливі страхи та тривожні очікування. Так, психологам відомо, що серед найпоширеніших страхів у сліпих підлітків є страх забруднення (наприклад, дитині здається, що у неї брудні руки, і вона їх часто миє); страх перед тваринами, які нібито знаходяться навколо і можуть завдати шкоди або навпаки, на яких можна випадково наступити (цей страх буває настільки сильним, що дитина навіть відмовляється ходити по квартирі, тому що там є кіт, або ходити по стежках, де можна наступити на змію, хоча такого в житті з нею ніколи не траплялось); страх присутності когось в кімнаті, хтось ніби стежить за поведінкою підлітка, особливо, коли в кімнаті він один; страх викликати до себе жалість сторонніх людей; побоювання насмішок з боку оточуючих; недовіра до людей [46,24].

Тепер опишемо характеристику дітей з інтелектуальними порушеннями. Розумова відсталість - відхилення, на яке страждає понад 120 млн. людей у всьому світі. Це одна з найчастіших причин інвалідності на все життя [34,6]. Є дві причини виникнення цього відхилення. Перша пов'язана з порушеннями функціонування центральної нервової системи. Вони можуть бути і генетично зумовленими, а частіше спричинені різними хворобливими ураженнями дитячого організму в цілому чи нервової системи зокрема. Це і різні хвороби матері, інфекції, вплив токсичних речовин під час вагітності, які порушують розвиток плоду. Не менш згубно можуть вплинути і тривалі захворювання дитини в ранньому віці, особливо в перший рік життя. Звичайно, по-різному позначаються на стані нервової системи загальні захворювання: серцево-судинні, апарату травлення, органів дихання і такі, що уражають безпосередньо мозок. Якщо перші призводять до так званих функціональних розладів в роботі нервової системи, насамперед знижують нервову витривалість, активність дитини, то другі зумовлюють певні відхилення у розвитку окремих систем головного мозку, і їх неправильне функціонування буває більш вираженим і стійким.

Друга причина затримки психічного розвитку дитини - недоліки виховання. І тут потрібно пам'ятати таку важливу річ: дитина народжується з дуже незрілою нервовою системою, у неї є тільки більші чи менші задатки для майбутнього психічного розвитку, що відбувається вже після народження, в процесі спілкування з людьми. Тому значення виховання для розвитку дитячої психіки настільки велике, що його хибність може зруйнувати і прекрасні задатки здорової дитини, і навпаки - дбайлива, послідовна робота над вихованням і розвитком дитини з певними розладами нервової системи ніколи не буває марною і дає щедрі плоди.

Розумова відсталість може бути помітною на перших роках життя. Іноді вона проявляється лише в дитячому садку під час вступу до школи чи навіть після деякого періоду навчання в ній. Це залежить від ступеню порушень психофізичного розвитку. Найлегший ступінь - дебільність, середній - імбецильність і найбільш тяжкий - ідіотія.

Найтяжча форма розумової відсталості - в ідіотів і імбецилів. Ідіоти безпомічні, деякі з них не можуть навіть сидіти, говорити, ходити, самостійно їсти. У них відсутні елементарні навички, вони не розуміють, коли до них звертаються, не впізнають оточуючих. Тільки деяких можна навчити ходити, говорити, виконувати елементи самообслуговування. За такими дітьми необхідно здійснювати постійний контроль, наполегливо і терпляче привчати їх до своїх вимог.

Імбецили - це особи, які не можуть самостійно орієнтуватися в житті, також потребують постійної опіки, але можливості їх розвитку інші, ніж у дітей попередньої групи. Імбецили мають певні уявлення про конкретні предмети, але не мають понять. Деякі з них вчаться читати, писати, лічити, простому ремеслу, але виконують ці дії механічно, без достатнього усвідомлення їх змісту. У процесі виховання їхні уявлення дещо розширюються; вдається подолати і деякі вади фізичного розвитку, мови: координованішою стає ходьба, рухи рук, чіткішою -вимова[20,7].

Серед розумово відсталих близько 75% становлять діти з легким ступенем розумової відсталості - дебіли. У таких дітей, насамперед недорозвинені складні форми пізнавальної діяльності, зокрема такі мислительні операції, як аналіз, порівняння і найбільше - узагальнення й абстрагування. Мислення дебілів має конкретний характер, коло уявлень бідне, обмежене. У них слабо розвинена увага, особливо довільна, має місце загальне зниження пам'яті і недорозвиток її вищої форми - словесно-логічної. У дебілів знижене критичне ставлення до себе, підвищена схильність до навіювання, недостатньо адекватне самооцінювання. Мова їх бідна, аграматична, з істотними порушеннями звуковимови.

Таким дітям властиві також недостатня самостійність, ініціативність, активність. Серед них є в'ялі, загальмовані і, навпаки, збуджені, розгальмовані. Особливості психічного розвитку дебілів певною мірою піддаються коригуванню, якщо створити відповідні умови виховання в сім'ї.

Дуже важливо передбачати й упереджувати дію чинників, що збуджують дитину. Так, наприклад, розумово відсталі діти не переносять сильних подразників, стають збудженими, неслухняними, вередують тощо. Тому слід уникати голосних різких розмов, сварок, безкінечних зайвих зауважень. Шум - особливо сильний подразник для неповноцінної нервової системи. Голосна музика, занадто рухливі галасливі ігри, підвищений тон оточуючих - діють на дитину негативно.

Переважна більшість розумове відсталих дітей має вади і фізичного розвитку: недорозвинена м'язова система і кістковий апарат. Рухи такої дитини незграбні, хаотичні, повільні, в'ялі, напружені, з великими труднощами переходить з одного руху на інший, вона погано орієнтується в просторі. Зміцненню фізичного стану дитини сприяють звичайна ранкова, ритмічна, та лікувальна гімнастика, масаж, водні процедури, рухливі ігри, робота на свіжому повітрі, заняття спортом.

Під час прогулянок увагу дитини зосереджують на тих чи інших об'єктах, предметах, враховуючи при цьому доступність і практичну необхідність. Слід пам'ятати, що розумово відстала дитина сприймає все в повільному темпі, недостатньо диференційовано, погано запам'ятовує і розуміє те, що бачить, чує. Тому, щоб у неї утворилися певні уявлення про предмети чи об'єкти, потрібні час і багаторазове повторення.

Для розумово відсталої дитини необхідно створювати умови для набуття навичок колективної гри, гри удвох, утрьох. Адже, як правило, нормальні діти не приймають її в гру, і вона, погано розуміючи суть гри, тиняється серед дітей, заважає їм. Тому краще організувати гру такої дитини з меншими за віком дітьми. Граючись з ними, розумово відстала дитина стає добрішою, вчиться поступатися, спілкуватися, активніше говорити. Через гру дитину можна залучити до самообслуговування, виконання домашніх доручень, побутової праці [59,23].

Перед тим, як перейти до опису соціально-психологічних особливостей дітей, хворих на ДЦП, доцільно визначити термін «дитячий церебральний параліч» - термін, який об'єднує групу непрогресуючих розладів, що виникли внаслідок недорозвитку чи ушкодження мозку. Це може статися в допологовий період, під час пологів або відразу після них і призвести до порушення в першу чергу рухових функцій, а також до мовних та психічних розладів. У людей із ДЦП: головний мозок ушкоджується таким чином, що не може надсилати правильні сигнали до м'язів людини, не може контролювати та узгоджувати роботу м'язів-згиначів. ДЦП не є спадковою патологією, й іншим людям вона не передається. Може проявлятись в легкому середньому та важкому ступені, а також мати різні форми. Легкий ступінь майже не впливає на координацію рухів та їхні функції. Все залежить від того, де і як ушкоджений мозок. В середньому із 1000 новонароджених 6 хворі на церебральний параліч. Виникає в результаті недорозвитку або пошкодження мозку в ранньому онтогенезі. При чому найбільш важко ушкоджуються “молоді” відділи мозку - великі півкулі, які регулюють довільні рухи, мову. Психічні та мовні розлади, так як і рухові, мають різну ступінь виявленості. Наприклад, при грубих порушеннях руху психічні розлади можуть бути відсутніми або бути мінімальними і, навпаки, при легких порушеннях руху можуть помічатись грубі психічні та мовні відхилення. При важкому ступені порушень руху дитина не володіє навиками ходи і маніпулятивними діями. Вона не може самостійно обслуговувати себе. При середньому ступені порушень руху діти володіють ходою, але пересуваються невпевнено, часто за допомогою спеціальних засобів (костилів, канадських паличок). Вони не в змозі самостійно пересуватися по місту, їздити в транспорті. Навики самообслуговування у них розвинуті не повністю із-за порушення маніпулятивної функції. При легкому ступені порушень руху діти ходять самостійно, впевнено як в помешканні, так і поза ним. Вони повністю себе обслуговують, у них досить розвинена маніпулятивна діяльність. Однак у хворих можуть помічатись неправильні патологічні пози і положення, порушення ходи, рухи не досить ловкі, повільніші. Знижена м'язова сила, присутні недоліки мілкої моторики.

У дітей з ДЦП затримано і порушено формування всіх рухових функцій: дуже важко та з запізненням формується функція тримання голови, навики сидіння, ходьби, маніпулятивної діяльності. Через рухові порушення в дітей з церебральним паралічем статичні і локомоторні функції не можуть розвиватись спонтанно або розвиваються неправильно. Порушення руху, в свою чергу, негативно впливає на формування психічних функцій та мови. ДЦП виникає внаслідок органічного ушкодження нервової системи під впливом різних несприятливих факторів, котрі можуть виникнути в пренатальному періоді, в момент народження (інтронатальний) або на першому році життя (в ранній постнатальний період).

У даної категорії людей виникає низка проблем, що пов'язані з фізичним станом: ДЦП може спричинити розлади ходи, мовлення, що може проявлятися через параліч, парези нижніх, верхніх кінцівок або ж артикуляційного апарату; можуть спостерігатися порушення координації рухів, судомні напади, ураження зорового, слухового аналізаторів; з ураженням мозку: негативний вплив на розвиток людських здібностей, можливість отримання розумової відсталості (олігофренія) чи затримки психічного розвитку (ЗПР). У той же час, спостереження показують, що у досить великого відсотку людей із ДЦП інтелект збережений; з соціальним оточенням: адже з боку інших людей не завжди є повне розуміння, оскільки не всі ознайомлені з особливостями хвороби, тому часто ведуть себе неадекватно. Треба пам'ятати що уражені ДЦП потребують не співчуття, не жалю, а звичайного спілкування, звичайної уваги [12, 23-25].

Ця категорія дітей має досить багато проблем, чому сьогодні ще не надається належної уваги. Одною з них є визнання принципу рівних можливостей у сфері початкової, середньої та вищої освіти. Також необхідне спеціальне навчання для розумово відсталих, особливо ефективними в їх навчанні виявились організації батьків. Діти, які мають діагноз ДЦП не мають доступу до звичайних освітніх закладів, програм реабілітації та адаптації. Адже загальноприйнятим є перебування, навчання таких дітей в закритих закладах. Починаючи з раннього віку, вони проживають в спеціалізованих інтернатах, що відокремлює їх від суспільства та негативно впливає на формування комунікативних навичок, гальмує процес пізнання. Ця відстороненість викликає відчуття самотності, нікому не потрібності. Зазвичай в процесі спілкування присутня лише сім'я.

Люди з такою вадою повинні навчитись самостійно справлятись зі своїм станом. Сім'я - перший осередок, з яким стикається дитина, уражена ДЦП. Ця дитина потребує особливої ласки, тепла, любові, але не гіперопіки!

Одним із важливих моментів роботи з дітьми з особливими потребами є їх виховання, при чому виховання в сім'ї, оскільки ці діти майже весь свій час проводять в сімейному оточенні. Саме тому в наступному параграфі нашої роботи ми більш детально зупинимось на аналізі специфіки функціонування сімей, які виховують дитину-інваліда.

2.2 Характеристика сімей, які виховують дітей з особливими потребами

Сім'ї, що мають дітей з порушеннями фізичного і/чи психічного розвитку, представляють одну з найбільш уразливих груп населення. Соціальна підтримка таких сімей - це вирішення цілого комплексу проблем, пов'язаних з допомогою дитині: з її виживанням, лікуванням, освітою, соціальною адаптацією й інтеграцією в суспільство. Батьки в подібних родинах відчувають вплив різноманітних негативних факторів, який можна означити як сімейний стрес. Сімейний стрес може носити несподіваний і/чи хронічний характер, але завжди створює напруженість усередині сімейної групи, що порушує її стійкість. Соціальне нездоров'я такої родини вимагає додаткових видів соціальної роботи, спрямованих на допомогу батькам. Це соціальна реабілітація і соціальна інтеграція родини, тобто відновлення її соціального статусу.

Успішність вирішення цих проблем прямо пов'язана з цілеспрямованою соціальною та соціально-педагогічною роботою, котра включає широкий спектр довгострокових заходів допомоги родині комплексного характеру - медичного, правового, психолого-педагогічного, економічного. Зміст цих заходів спрямований на:

- розширення контактів родини, подолання ізоляції, включення її в громадське життя;

- надання адекватної інформації про специфічні потреби і перспективи розвитку дитини, сприяння в організації комплексної діагностики і раннього початку освітнього процесу;

- надання повноцінної інформації про соціальні інститути допомоги, сприяння фахівцям у складанні освітнього й абілітаційного маршруту на основі індивідуальної програми розвитку дитини;

- налагодження сімейного мікроклімату;

- організація психологічної підтримки батьків;

- організація правової підтримки сім'ї: інформування та захист законних прав і інтересів тощо.

Система соціально-педагогічної допомоги повинна бути спрямована не на підміну родини, а на розвиток її власних ресурсів та ініціативи, тому що тільки перетворення родини в активного суб'єкта соціально-педагогічної діяльності є вирішальним чинником ефективності процесів реабілітації й інтеграції дитини. Багато в чому це залежить від типу внутрішньосімейних відносин і стилю сімейного виховання. За цими ознаками родини, що мають дітей зі значними відхиленнями розвитку (з інвалідністю), можна диференціювати на чотири групи.

Перша група - батьки з вираженим розширенням сфери батьківських почуттів. Характерний для них стиль виховання - гіперопіка, коли дитина є центром усієї життєдіяльності родини, у зв'язку з чим комунікативні зв'язки з оточенням деформовані. Батьки мають неадекватні уявлення про потенційні можливості своєї дитини, в матері відзначається гіпертрофоване почуття тривожності і нервово-психічної напруги. Як головну причину порушень сімейного мікроклімату в цих родинах можна назвати систематичні подружні конфлікти. Стиль поведінки дорослих членів родини (мати, бабуся) характеризується надпіклувальним ставленням до дитини, дріб'язковою регламентацією способу життя сім'ї в залежності від самопочуття дитини, обмеженням соціальних контактів. У залежності від віку дитини підвищується і рівень потураючої гіперпротекції (так звана фобія втрати дитини). Цей стиль сімейного виховання характерний для більшості родин матерів-одиначок. Такий стиль сімейного виховання негативно впливає на формування особистості дитини, що виявляється в егоцентризмі, підвищеній залежності, відсутності активності, зниженні самооцінки дитини.

Друга група сімей характеризується стилем холодного спілкування - гіпопротекцією, зниженням емоційних контактів батьків з дитиною, проекцією на дитину з боку обох батьків чи одного з них власних небажаних якостей. Батьки акцентують зайву увагу на лікуванні дитини, пред'являючи завищені вимоги до медичного персоналу, намагаючись компенсувати власний психічний дискомфорт за рахунок емоційного відторгнення дитини. Ставлення до стресової ситуації накладає сильний відбиток на спосіб виходу з неї, котрий обирає родина. Саме в цих родинах найбільш часто зустрічаються випадки латентного (прихованого) алкоголізму батьків.

Подібний стиль спілкування в родині веде до формування в особистості дитини емоційної нестійкості, високої тривожності, нервово-психічної напруженості, породжує комплекс неповноцінності, емоційну беззахисність, непевність у своїх силах.

Третю групу сімей характеризує стиль співробітництва - конструктивна і гнучка форма взаємовідповідальних стосунків батьків і дитини в спільній діяльності. Як спосіб життя, такий стиль виникає при вірі батьків в успіх своєї дитини і сильні боки її природи, при послідовному осмисленні необхідного обсягу допомоги, розвитку самостійності дитини в процесі становлення особливих способів її взаємодії з навколишнім світом.

Батьки з цієї групи сімей відзначають, що народження такої дитини не стало фактором, що погіршив відносини між подружжям - «лихо згуртувало», об'єднало в екстремальній ситуації, зміцнило взаємодопомогу, «опору один на одного». У цих родинах відзначається стійкий пізнавальний інтерес батьків до організації соціально-педагогічного процесу, щоденна співдружність і діалог у виборі цілей і програм спільної з дитиною діяльності, заохочення дитячої самостійності, постійна підтримка і співчуття при невдачах. Батьки цієї групи мають найбільш високий освітній рівень у порівнянні з представниками інших груп, мають досвід переживання стресогенних ситуацій. Такий стиль сімейного виховання сприяє розвитку в дитини почуття захищеності, впевненості в собі, потреби в активному встановленні міжособистісних відносин як у родині, так і поза домом.

Четверта група родин має репресивний стиль сімейного спілкування, що характеризується батьківською установкою на авторитарну лідируючу позицію (частіше батьківську). Як спосіб стосунків, це виявляється в песимістичному погляді на майбутнє дитини, у постійному обмеженні її прав, у твердих батьківських розпорядженнях, невиконання яких карається. У цих сім'ях від дитини вимагають неухильного виконання всіх завдань, вправ, розпоряджень, не враховуючи при цьому рівень її рухових, психічних і інтелектуальних можливостей. За відмову від виконання цих вимог нерідко вдаються до фізичних покарань.

При такому стилі виховання в дітей відзначається афективно-агресивна поведінка, плаксивість, дратівливість, підвищена збудливість. Це ще у більшій мірі ускладнює їх фізичний і психічний стан.

Гендерна характеристика сімей підтверджує той факт, що жінки є головними членами сімей, що несуть усю вагу піклування про дитину. У сім'ях, що мають дітей з інвалідністю, дуже високий відсоток розлучень. Практичний досвід роботи з цими родинами показує, що багато сімей, які вважаються повними, фактично є родинами матерів-одиночок, тому що батько не живе з сім'єю, хоча офіційно шлюб не розірвано. Тільки невеликий відсоток розлучених батьків активно допомагають у вихованні і реабілітації дитини. В основному спілкування батьків з колишньою сім'єю обмежується лише наданням матеріальної допомоги, причому найчастіше нерегулярної. Мати змушена одна нести весь тягар щоденних турбот про дитину і забезпечувати всі необхідні заходи щодо її лікування, навчання, реабілітації.

Назване вище підтверджує складність проблеми виховання дитини з відхиленнями в розвитку в умовах сім'ї, розкриває залежність рівня соціальної активності й адекватності її поведінки від структури сім'ї, сімейного мікроклімату і стилю сімейного виховання.

І все-таки, саме сім'я є для дитини найменш обмеженим і найбільш м'яким типом соціального оточення. Але ситуація, коли в сім'ї є дитина-інвалід, може вплинути на створення більш жорсткого оточення, необхідного членам сім'ї для виконання своїх функцій. Більше того, цілком можливо, що присутність дитини з порушеннями розвитку разом з іншими факторами може змінити самовизначення сім'ї, скоротити можливості для заробітку, відпочинку, соціальної активності. Тому завдання щодо допомоги дітям, які батьки одержують від спеціалістів, повинні не тільки посилювати навантаження на одну з функцій сім'ї, але і здійснювати позитивний вплив на реалізацію інших функцій.

Структура і функції кожної сім'ї видозмінюються з плином часу, впливаючи на способи сімейних відносин. Життєвий цикл сім'ї включає певні стадії розвитку, у кожній з яких стиль життєдіяльності сім'ї відносно стійкий і кожен член сім'ї виконує окремі завдання індивідуального розвитку відповідно до свого віку. Зазвичай виділяється сім стадій життєвого циклу будь-якою сім'ї: шлюб, народження дітей, шкільний вік, підлітковість, "випуск або виліт пташенят із гнізда ", постбатьківство, старіння. Сім'ї дітей-інвалідів повинні бути готові до переживання таких стадій розвитку, які можуть бути унікальні і не притаманні звичайним сім'ям. Діти з обмеженими можливостями повільніше досягають певних етапів життєвого циклу, а деякі з таких дітей можуть зовсім не досягти їх.

Розглянемо наступні періоди життєвого циклу сім'ї дитини-інваліда:

1. Народження дитини - отримання точного діагнозу, емоційне звикання, інформування інших членів сім'ї.

2. Шкільний вік - прийняття рішення з приводу форми навчання дитини, переживання реакції групи однолітків, клопоти через організацію навчання і позашкільної діяльності дитини.

3. Підлітковість - звикання до хронічної природи захворювання дитини, виникнення проблем, пов'язаних з ранніми проявами сексуальності, ізоляцією від однолітків і відторгненням, планування майбутньої зайнятості дитини.

4. Період "випуску " - осмислення і звикання до подальшої сімейної відповідальності, прийняття рішення про місце проживання, яке підходить для дитини, яка подорослішала, переживання дефіциту можливостей для соціалізації члена сім'ї-інваліда.

5. Постбатьківський період - перебудова взаємовідносин між подружжям (наприклад, якщо дитина була успішно " випущена " з сім'ї) і взаємодія зі спеціалістами за місцем проживання дитини.

Разом з цим, зрозуміло, що до деяких сімей взагалі неможливо застосувати теоретичну модель, яка пов'язана з періодами розвитку, оскільки одні і ті ж події, які викликають стреси і труднощі, можуть переборюватись чи виникати знов і знов протягом усього життя дитини. До того ж, наявність і якість соціальної підтримки може посилити або послабити дію складної ситуації.

Маленькі діти з недоліками розвитку живуть не в ізоляції. Сім'я як первинне для них соціальне оточення, сама заглиблена в більш широкий соціальний контекст. Сім'я як один із видів соціальних систем складається із наступних підсистем: мати /батько, мати /дитина-інвалід, мати /здорова дитина, батько /дитина-інвалід, батько /здорова дитина, дитина-інвалід /здорова дитина. З цієї точки зору проблеми, які виникають в сім'ях з дітьми-інвалідами, можна розглядати як такі, що потрапляють в ту чи іншу підсистему внутрішньосімейних контактів.

1. Мати /батько. Індивідуальні проблеми батьків, їх шлюбу до народження хворої дитини; проблеми прийняття, які виникають після народження дитини-інваліда.

2. Мати /дитина-інвалід. Мати, за традицією, несе на собі більшу частину тягару опіки по догляду за дитиною-інвалідом і організації її життя. В неї часто проявляється депресія, почуття вини.

3. Мати /здорова дитина. Мати повинна брати до уваги те, скільки часу вона приділяє здоровій дитині, утримуватись від того, щоб обмежувати здорову дитину надмірною відповідальністю і опікою про дитину з порушеним розвитком.

4. Батько /дитина-інвалід. Проблема в цій підсистемі полягає в тому, наскільки задіяний батько у спілкуванні з хворою дитиною і з сім'єю в цілому або він відсутній у ній психологічно й інструментально.

5. Батько /здорова дитина. Потенційне проблемне поле подібне на те, що виникає в підсистемі мати /здорова дитина.

6. Дитина-інвалід /здорова дитина. Брати і сестри хворої дитини стикаються з почуттям вини, сорому і страху " заразитись " тією ж хворобою; дитина-інвалід прагне "поневолити" брата або сестру; діти формують нормальне амбівалентне ставлення до брата або сестри з обмеженими можливостями.

Хвороба, дефект чи стан дитини породжує соціальні, педагогічні, психологічні проблеми у сім'ї. Особливо важкі для батьків перші дні й місяці з того дня, коли поставлено діагноз. Усвідомлення неповноцінності дитини, її страждання, необхідність пристосуватися до нових обставин, а іноді навіть змінювати усталений ритм життя створює психотравмуючу ситуацію. Батьки намагаються віднайти в своєму минулому помилки, які нібито спричинили неповноцінність дитини: куріння під час вагітності, вживання алкоголю, хвороба тощо. Часом до цього приєднується страх за життя дитини, її майбутнє і майбутнє сім'ї. Батьки сприймають діагноз дитини як безвихідь і вирок. Часто вони миряться з вадами дитини, але нічого не роблять для того, щоб вона набула навичок самообслуговування і спілкування (виключаючи важкі форми інвалідності). Інша ситуація виникає тоді, коли батьки змирившись з інвалідністю чи хворобою дитини, починають занадто опікати її, позбавляючи можливості крок за кроком самостійно вчитись навичкам самообслуговування. Якщо батьки до дитини ставляться як до хворої, немічної, неспроможної, вона розвивається пасивно, важко пристосовується до нових умов, боїться людей. тварин, несподіваних ситуацій.

Боротьба з хворобою і активний опір їй створює напружену емоційну і психологічну атмосферу в сім'ї. Іноді, ставлячи перед дитиною неадекватні для її віку і психічного стану завдання, батьки завдають дитині великої шкоди. У неї більше знижується самооцінка, посилюється почуття страху перед кожною новою вправою, з'являється агресія відносно тих, хто вимагає від неї неможливого. Руйнування нереалізованих планів спричинює у батьків почуття безвиході, призводить до депресії [11,23-25].

Дуже часто сім'ї, в яких є дитина - інвалід неповні, так як більшість чоловіків після народження дитини з будь-якими вадами кидають сім'ю відразу або залишають дружину і дитину через деякий час після її народження, не витримуючи психологічного і емоційного напруження.

Успішність розвитку дитини - інваліда в сім'ї залежить не тільки від матеріального становища, рівня медичного обслуговування і побутових умов, а й від соціально-психологічних факторів особистісного росту батьків, формування і поглиблення батьківської любові, психологічного клімату сім'ї та її соціального оточення. Дитина з особливими потребами вимагає від матері і батьки повсякденної роботи над собою. Це пов'язано з тим, що у них різко починає знижуватись самооцінка, підвищується невдоволення собою і неприйняття себе як особистості. Подолання страху, відчаю, почуття провини, самотності сприяє постійному творчому, а відтак і особистісному росту. Найтяжчий період звикання до того, що дитина, яка виховується в сім'ї, потребує особливої підтримки, уваги стає для матері, яка народила дитину-інваліда.

Після народження такої дитини мати переживає наступні стадії:

Стадія шоку.

Злість, смуток, образа, самозвинувачення, покарання себе.

Негативізм, відмова, невіра.

Депресія.

Пошук сенсу життя, намагання зрозуміти ситуацію.

Пошук чогось нового, розуміння того, що життя продовжується.

Пройшовши ці стадії мати сприймає та усвідомлює новий спосіб життя. І для неї дитина вже не така особлива. Адже діти, незалежно від того, чи вони здорові, чи мають певні порушення у здоров'ї, потребують материнської любові, турботи. Уважне спостереження за своїми емоціями, психологічними станами забезпечує сприятливий психологічний клімат у сім'ї, а вміння приймати рішення, упевненість у своїх діях, уміння відповідати за свої вчинки створює в сім'ї атмосферу безпечності, емоційного спокою. Батьківська любов - джерело і гарантія емоційного благополуччя дитини, її психологічного та інтелектуального розвитку. Сприятливий психологічний клімат у сім'ї - основа позитивного розвитку дитини і навпаки, дезорганізація сімейного життя дуже впливає на розвиток дитини і підвищує ризик виникнення вторинних симптомів інвалідності - психічних порушень [14,47].

Найближче соціальне оточення сім'ї створює поле міжособистісних стосунків, які сприяють структуруванню та диференціації життєвого простору дитини, нормалізації її поведінки, подоланню почуття самотності в батьків і соціально-психологічної ізоляції сім'ї. Правильно організований процес виховання змінює ставлення матері до своєї дитини, що більше не визначається тільки захворюванням. Мати починає дивитися на дитину не як на аномальну дитину, а на таку, яка вимагає більше уваги, турботи, ніж інші діти в цьому віці. Спадає напруженість ситуації, мати і дитина задоволені від спільного спілкування, стабілізується сімейне життя.

Існує безліч методів компенсації дефекту, коригування психофізичного стану, нормалізації поведінки дитини залежно від характеру аномалії. Однак з великої кількості завдань, що стоять перед батьками, можна виділити основні:

1. Не зважаючи на інвалідність дитини, ставитися до неї, як до дитини з особливими потребами, яка вимагає спеціального навчання, виховання і догляду.

2. За допомогою спеціальних рекомендацій, порад та інструкцій дефектолога, соціального працівника, лікаря чи реабілітолога поступово й цілеспрямовано: навчати дитину альтернативних способів спілкування; навчати основних правил поведінки; прищеплювати навички самообслуговування; формувати вміння, що допоможуть подолати стреси; виявляти та розвивати творчі здібності; розвивати зорове, слухове, тактильне і кінестичне сприйняття (сенсорне виховання).

3. Створювати середовище емоційної безпеки:

- дитина має виховуватись в атмосфері любові та добрих стосунків між усіма членами сім'ї;

- батьки повинні підтримувати нормальні взаємостосунки, не з'ясовувати їх у присутності дитини, особливо з приводу її інвалідності чи проблем, пов'язаних з нею;

- слід дотримуватися постійного режиму дня;

- треба позбавитися небезпечних предметів і речей, а також таких, що спричинюють у дитини страх чи іншу негативну емоційну реакцію.

4. Відвідувати групи підтримки і взаємодопомоги, де можна відверто висловлювати свої думки і виражати почуття, отримати підтримку і практичну інформацію від інших батьків[15,71].

Розв'язати ці складні завдання можна лише тоді, коли батькам буде надана своєчасна соціальна і психологічна допомога. Розкриттю специфіки технологій надання практичної соціальної допомоги буде присвячено наступний розділ нашої дипломної роботи.

2.3 Технології соціально-реабілітаційної роботи з дітьми-інвалідами та їх батьками в сучасних умовах

У цьому параграфі нашої роботи ми зупинимося на соціально-реабілітаційній роботі з дітьми-інвалідами, обговоримо деякі принципи і напрями роботи з сім'єю дитини з обмеженими можливостями. У цьому контексті насамперед доцільно розглянути поняття абілітації і реабілітації. Абілітацією називають комплекс послуг, спрямованих на формування нових і мобілізацію, посилення існуючих ресурсів соціального, психічного і фізичного розвитку дитини. Реабілітацією в міжнародній практиці прийнято називати відновлення здатностей, які були в минулому, втрачених по причині хвороби, травми, змін умов життєдіяльності.

В практиці вітчизняної соціальної роботи поняття реабілітації включає і цей, і інший зміст, причому пропонується не вузько медичний, а більш широкий аспект соціально-реабілітаційної роботи. Основна мета соціально-реабілітаційної роботи пов'язана з забезпеченням соціального, інтелектуального і фізичного розвитку дитини, яка має порушення, і досягненням максимального успіху в розкритті потенціалу дитини для навчання. Інша важлива мета відбиває її превентивну спрямованість в аспекті попередження вторинних дефектів у дітей з порушенням розвитку. Вторинні дефекти виникають або після невдалої спроби впоратися з прогресуючими первинними дефектами в медичній, терапевтичній або навчаючій дії, або в результаті спотворення взаємовідносин між дитиною і сім'єю.

Зупинимось більш детально на аналізі програми реабілітації як системи заходів, направлених на розвиток можливостей дитини і всієї сім'ї, яка розробляється разом з батьками командою спеціалістів, котра складається з лікаря, соціального працівника, педагога, психолога. В багатьох країнах такою програмою керує один спеціаліст. Це може бути людина, яка працює за будь-якою з перерахованих професій, але у всіх випадках - це куратор, який координує реабілітаційну програму. Така система заходів розробляється індивідуально для кожної конкретної дитини і сім'ї, враховуючи стан здоров'я, особливості розвитку дитини, можливості і потреби сім'ї щодо успішного виконання програми. Програма може розроблятися як на півроку, так і на більш короткі терміни, в залежності від віку і умов розвитку дитини.