Медико-социальная помощь ВИЧ-инфицированным в Санкт-Петербурге

В данный момент существуют два подхода к организации специализированной и высокотехнологичной медицинской помощи ВИЧ-инфицированным (сюда можно отнести и кардиологию, и хирургию, и эндокринологию, и стоматологию, и вопросы планирования семьи и деторождения): децентрализированный, который преобладает в странах Европы и централизованный, к которому сегодня стремится система Центра СПИД в Санкт-Петербурге. В основном, специалисты связывают такие различия с уровнем стигматизации и дискриминации по отношению к ЛЖВС. Все же европейцы более лояльны в этом вопросе, и поэтому большинство узкопрофильных услуг ВИЧ-инфицированным гражданам оказывается наравне со всеми остальными. Исключение составляет трансплантация органов и тканей. Санкт-Петербургский Центр по профилактике и борьбе со СПИДом и другими инфекционными заболеваниями сосредотачивает в своих стенах максимально возможный спектр медицинских услуг.

Хочется отметить, что, несмотря на возникающие трудности, связанные, в первую очередь, с зависимостью в сфере финансирования, законодательства, Центр стремится отслеживать тенденции в меняющейся ситуации эпидемии, удовлетворять нужды своих пациентов. Подобный подход позволит пациентам получать в пределах одного учреждения максимальную лечебную помощь, не испытывая при этом психологического дискомфорта. По-видимому, формирующаяся на данный момент в России служба ВИЧ-инфекции является оптимальной для страны с учетом особенностей здравоохранения и объемов денежных вложений. Размышления на эту тему приводят к заключению о том, что, вероятно, спустя некоторое время по аналогии с западными странами, вступившими в эпидемию ранее, медико-социальная помощь ЛЖВС будет все больше приобретать децентрализованный характер и встраиваться в систему здравоохранения. Ретроспективный анализ работы Центра на протяжении прошедших двадцати лет говорит о том, что вероятнее всего был избран правильный путь с учетом неготовности к этой эпидемии общего здравоохранения и, быть может, самое главное - высокой стигматизации населения по отношению к больным ВИЧ-инфекцией. Таким образом, можно заключить, что российская служба ВИЧ/СПИДа находится на этапе эволюции.

2.2 Современные подходы организации работы в Доме ребенка с детьми, рожденными ВИЧ-инфицированными женщинами (на базе СПб ГБУЗ «Специализированный Дом ребенка №16 (психоневрологический)»

Рассмотрев систему оказываемой помощи взрослому населению, зараженному ВИЧ-инфекцией, стоит уделить внимание реализуемым мерам в отношении детей. Среди учреждений государственной системы органы материнства и детства Дом ребенка является особым учреждением, где воспитываются дети раннего возраста, лишенные попечения родителей. Дома ребенка, так же как и Центр СПИД, находятся в ведении органов здравоохранения. Основная задача домов ребенка - обеспечение своевременного и полноценного физического и психического развития, оптимального состояния здоровья детей, подготовка их к жизни в обществе, облегчение социальной адаптации. Если первоначально в нашей стране ВИЧ-инфекция у детей была обусловлена внутрибольничными вспышками в ряде регионов, то в настоящее время неосведомленность населения о проблеме ВИЧ-инфекции, вовлечение в наркоманию женщин фертильного возраста, рост частоты полового пути передачи ВИЧ, а также низкий уровень сексуального воспитания приводят к тому, что в последние годы ВИЧ-инфекция у детей преимущественно реализуется путем вертикальной трансмиссии. У каждого второго ребенка, рожденного ВИЧ-инфицированной матерью, отмечаются серьезные отклонения в состоянии здоровья.

Сохраняется высокий уровень перинатальной, ранней неонатальной смертности и мертворождаемости. Дети с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции часто рождаются недоношенными, имеют различные неврологические нарушения. Основными задачами медицинского наблюдения и сопровождения детей с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции являются: ранее выявление ВИЧ-инфекции, профилактика вторичных инфекций, своевременная диспансеризация, оптимальная вакцинация, психологическая и социальная поддержка направленные на улучшение качества жизни ребенка. Заражение ребенка от ВИЧ-инфицированной матери возможно: во время беременности, особенно на поздних сроках (более 30 недель); во время родов; при грудном вскармливании. Химиопрофилактика передачи вируса от матери ребенку проводится во время беременности, в родах и новорожденному. Показанием к назначению данной химиопрофилактики в период беременности является наличие ВИЧ-инфекции у беременной женщины. Наблюдение осуществляется акушером-гинекологом женской консультации, на учете в которой состоит женщина, а также врачами, психологами и социальными работниками Центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями (отделение материнства и детства). Тем не менее, около 27% ВИЧ-инфицированных беременных женщин оставляют своих детей еще в родильных домах сразу же после рождения. В Санкт-Петербурге дети с перинатальным контактом по ВИЧ, оставшиеся без попечения родителей, переводятся в дома ребенка. Дети, оставшиеся без попечения родителей и с положительным результатом на ВИЧ-инфекцию, переводятся в Специализированный Дом ребенка (СДР) №16 с дальнейшим наблюдением педиатра СДР и педиатра Центра СПИД. В процессе медицинского наблюдения осуществляется диагностика ВИЧ-инфекции (подтверждение диагноза или снятие с диспансерного учета), проведение стандартных и дополнительных лабораторных исследований, профилактика пневмоцистной пневмонии (ПЦП), оценка физического и психомоторного развития, составляется индивидуальный план вакцинации.

Учитывая то, что дети с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции зачастую рождаются недоношенными, незрелыми, для раннего выявления патологии и немедленного начала лечебных и реабилитационных мероприятий целесообразно проводить оценку физического и нервно-психического развития ребенка в период новорожденности в следующие сроки:

1) при поступлении в Дом ребенка дети осматриваются такими специалистами как: педиатр, невролог, психиатр, дефектолог, психолог, реабилитолог (на основе заключений всех специалистов он составляет план индивидуальных рекомендаций по реабилитации ребенка).

2) в течение первого месяца жизни ребенка: педиатр (ежедневный осмотр, который дает возможность пристального наблюдения и раннего выявления осложнений, а также контроль проведения химиопрофилактики), невролог (ежедневный осмотр для оценки неврологического статуса ребенка и подбора, возможно, необходимой медикаментозной терапии).

3) осмотр ребенка в возрасте одного месяца: педиатр (оценка динамики состояния ребенка), невролог (оценка эффективности реабилитации), педиатр Центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями (осмотр с целью выявления ранних клинических признаков заболевания, назначение лабораторных тестов), дефектолог (рекомендации по педагогической коррекции ребенка), психолог ( рекомендации по психологической коррекции поведения), ЛОР, офтальмолог (болезни глаз занимают одно из первых мест по частоте выявления у детей с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции), хирург (часты пупочные и паховые грыжи, соответственно решается вопрос о в сроках и необходимых объемах оперативного лечения), ортопед ( у 3,2% детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями, выявляются патологии опорно-двигательного аппарата), инфекционист ( обследование на носительство антител к гепатиту С), дерматовенеролог (обследование на наличие антител к сифилису), фтизиатр (наблюдение за контактными по туберкулезу детьми, назначение вакцинации), реабилитолог (эффективность реабилитационных мероприятий, коррекция с учетом рекомендаций всех специалистов).

В дальнейшем профилактические осмотры детей с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции специалистами осуществляются в эпикризные сроки: до года - один раз в месяц; с года до двух лет - один раз в три месяца; с двух лет до трех - один раз в полгода; с трех лет - один раз в год. Два раза в год профилактические осмотры детей специалисты СДР №16 проводятся совместно со специалистами детского поликлинического отделения №46: ЛОР, офтальмолог, хирург, ортопед, кардиолог, инфекционист, эндокринолог, детский гинеколог, стоматолог. Все дети с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции в возрасте до года осматриваются генетиком, при необходимости наблюдаются у онколога и гематолога.

Вакцинация обязательна для детей и проводится согласно Национальному календарю профилактических прививок. Начинается она еще в родильном доме, а продолжается в доме ребенка. Индивидуальный график прививок составляет иммунологическая комиссия на основании диагноза ВИЧ-инфекция и с учетом сопутствующих патологий. Живые вакцины детям с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции вводятся после получения двух отрицательных результатов исследований на вирус методом ПЦР (полимеразная цепная реакция), а детям с положительными результатами обследования на ВИЧ после иммунологического обследования для исключения иммунодефицитного состояния (при наличии иммунодефицита введение живых вакцин противопоказано). Используются: профилактика гепатита B, профилактика полиомиелита, профилактика коклюша, дифтерии, столбняка, профилактика туберкулеза, профилактика кори, паротита, краснухи; дополнительная вакцинация детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями, как с положительным, так и с отрицательным ВИЧ-статусом: против гриппа, против гемофильной палочки типа В, против пневмококковой инфекции, против менингококковой инфекции, против гепатита А.

Деятельность СПб ГБУЗ «Специализированный Дом ребенка №16 (психоневрологический)», в первую очередь, направлена на организацию комплексной реабилитации детей с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции, ориентирована на обеспечение потребностей, адекватных возрасту детей, и на решение проблем, связанных со своевременным выявлением, воспитанием, обучением, социальной адаптацией и интеграцией детей с различными отклонениями в развитии, исходя из индивидуальных особенностей каждого конкретного ребенка. Известны следующие принципы реабилитации детей в условиях специализированных домов ребенка:

1. Все дети, находящиеся в специализированных домах ребенка, нуждаются в реабилитации. Она должна проводиться поэтапно, на каждом этапе должны быть сформулированы ближайшая цель и пути ее достижения.

2. Реабилитация должна начинаться на самых ранних этапах развития ребенка, дополняя и обогащая комплексное лечение, осуществляться непрерывно с выделением отдельных этапов и соответствующих целей реабилитации на каждом этапе, иметь индивидуальную направленность, учитывающую особенности личности ребенка и своеобразие патологических, морфологических и функциональных изменений.

3. Специализированный дом ребенка должен располагать возможностями для восстановительного лечения, высококвалифицированными кадрами, имеющими в достаточном объеме средства эффективного контроля, а также хорошо налаженную связь с другими лечебными и реабилитационными учреждениями.

4. Процесс восстановительного лечения должен быть комплексным, поскольку конечной целью реабилитации в домах ребенка является улучшение не только показателей физического здоровья детей, но и психологическая адаптация ребенка.

Комплексный подход включает в себя тесное взаимодействие всех специалистов в ходе обследования ребенка для составления целостного представления о его соматическом и психическом состоянии, в том числе: исследование отдельных сторон физической и психической организации ребенка, а также их взаимосвязи и взаимозависимости; определение причин выявленных нарушений и их дифференцирование; учет возрастных и индивидуальных особенностей развития каждого ребенка. Комплексный подход также предусматривает обеспечение реабилитации по всем направлениям: набор лечебно-оздоровительных мероприятий; набор психолого-педагогических мероприятий и вовлечение воспитателей в процесс реабилитации.

Можно выделить 4 этапа в проведении реабилитационных мероприятий:

1) Комплексное обследование ребенка, включая соматическое.

2) Составление программы восстановительного лечения, коррекции и реабилитации.

3) Реализация реабилитационно-восстановительных программ.

4) Оценка результатов, реабилитационный прогноз, рекомендации.

Первый этап включает в себя: первичное обследование ребенка специалистами СДР №16 совместно со специалистами лечебно-профилактических учреждений различного уровня. Результаты обследования, а также рекомендации по реабилитации отражаются в реабилитационной карте воспитанника дома ребенка. Учитывая данные профилактических осмотров детей с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции, в каждом конкретном случае выделяется объем реабилитационных мероприятий, составляются индивидуальные заключения всех специалистов. На втором этапе осуществляется коллегиальное обсуждения результатов обследования. Это совместное обсуждение позволяет выработать единое представление о характере и особенностях отклонения ребенка с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции, определить комплекс конкретных реабилитационных мероприятий, как оздоровительного, так и развивающе-коррекционного характера. К третьему этапу относятся: непосредственная реализация лечебных мер и содействие проведению реабилитации по другим направлениям. Лечебные мероприятия проводятся в индивидуальном или групповом режиме, в соответствии с особенностями развития ребенка и состоянием его здоровья. Контроль за проведением реабилитационных мероприятий осуществляет врач-реабилитолог. В реабилитационной карте отмечаются выполнение назначенных лечебных мероприятий и основные показатели динамики изменений состояния ребенка. Завершением этого этапа является оценка состояния ребенка после окончания цикла реабилитационных мероприятий. Результаты каждого из обследований отражаются в соответствующем заключении специалиста (реабилитолог, невролог, педиатр, психиатр, педагог-дефектолог, педагог-психолог, воспитатель). Четвертый этап - это коллегиальное обсуждение конечного результата, а также составление плана дальнейшего ведения ребенка.

Оценка эффективности мероприятий по реабилитации ребенка основывается на сравнении данных первичных и итоговых заключений, отражающих как динамику объективных показателей здоровья, так и субъективную «качественную» оценку всеми специалистами:

1. Оценку состояния здоровья детей и выявление отклонений в его здоровье.

2. Неврологическое обследование, которое позволяет оценить отклонения со стороны нервной системы и определить их характер: органический или функциональный, динамику неврологического статуса на фоне реабилитации.

3. Анализ психологического статуса при поступлении ребенка в учреждение, в процессе пребывания и в итоге, позволяющей определить уровень социальной адаптации ребенка в окружающем мире, особенности поведения.

4. Оценка образовательных возможностей и логопедическое обследование, так как речь почти всегда является показателем того или иного отклонения в общей картине нервно-психического состояния.

5. Оценка состояния ребенка непосредственно воспитателями, постоянно наблюдающими ребенка в группе.

В СДР №16 открыто современное реабилитационное отделение, которое включает в себя: зал ЛФК, бассейн, инфракрасную сауну, кабинет биологической обратной связи (БОС), галокамеру, сенсорную комнату, комнату сказок, класс с элементами Монтессори-педагогики, оборудованные кабинеты дефектологов, кабинеты оксигенотерапии и аэрофитотерапии, комнаты социальной адаптации, кабинет физиотерапии, кабинеты для массажа, ванны для гидромассажа. В процессе реабилитации детей, рожденных ВИЧ-инфицированными женщинами, возможно использование следующих методов:

- Дифференцированная кинезотерапия, которую можно разделить на активную - лечебная гимнастика, дыхательная гимнастика, игры, ходьба, ритмопластика, упражнения с преодолением сопротивления, и на пассивную - массаж. Целью кинезотерапии является приобретение двигательных навыков.

- Лечебная физическая культура (ЛФК) - метод лечения, состоящий в применении физических упражнений с лечебно-профилактическими целями. Ее широко используют в комплексной терапии заболеваний раннего детского возраста ( рахит, гипотрофия) для обеспечения улучшения и нормализации нарушенных обменных процессов, предупреждения деформации опорно-двигательного аппарата, отставания в психомоторном развитии.

- Массаж. На первом этапе физического воспитания малыша эффективно использование массажа. В зависимости от применяемых методов он действует на поверхностные или более глубоко расположенные ткани и органы. Он вызывает бодрое настроение, побуждает ребенка к активности, способствует его полноценному развитию.

- Гимнастика для младенцев. Представляет собой специально подобранные движения, выполняемые с помощью взрослого. Ее основная задача - развитие у детей раннего возраста правильных движений.

- Гидромассаж. Водный массаж благоприятно влияет на периферическую нервную систему и укрепляет кожный покров тела, благоприятно воздействует на кровеносные сосуды.

- Плавание способствует оздоровлению, физическому развитию и закаливанию детей, укрепляет нервную систему.

- Инфракрасная сауна. Посещение сауны оказывает закаливающий эффект, приводит к снижению заболеваемости ОРЗ, тяжести их течения и частоты осложнения.

- БОС- терапия позволяет проводить функциональную коррекцию моторики ребенка, помогает предотвратить распространенные сегодня среди детей таких хронических состояний, как плоскостопие, искривление позвоночника, проблемы со зрением.

- Галотерапия оказывает выраженное оздоравливающее действие: первичная профилактика хронических заболеваний органов дыхания, вторичная профилактика хронических патологий в период ремиссии. Сезонные профилактические курсы (весна, осень) у детей проводятся с целью предотвращения ОРВИ. Выявляются также положительные изменения в вегетативном статусе, в частности избавление от бледности и мраморности кожных покровов, отмечается улучшение эмоционального состояния.

- Аэрофитотерапия показана детям с повторными респираторными заболеваниями, невротическими е ОРЗ.

- Сенсорная комната - немедикаментозный метод релаксации, снятия нервного и мышечного напряжения. Занятия направлены на нормализацию эмоциональной сферы у детей с различными формами девиантного поведения и на коррекцию психоречевой сферы.

- Занятия с психологом: известно, что дети, находящиеся с раннего возраста в государственных учреждениях, отстают в развитии по ряду существенных психологических характеристик не только от своих сверстников, но и от более младших. Определенные зоны отставания выявляются рано, и при отсутствии работы над ними не только не исчезают, но и усугубляются. Поэтому психологическую коррекцию детей необходимо начинать с самого раннего возраста.

- Монтессори-педагогика. Проходит индивидуально со специально обученным воспитателем, сочетая в себе медицинское и педагогическое воздействия. Главная задача педагога - помочь ребенку организовать свою деятельность, пойти своим уникальным путем, реализовать свой потенциал в наиболее полной мере.

- Занятия с дефектологом направлены на определение структуры речевых нарушений, выбор оптимальных методов коррекции, обучение и воспитание ребенка и предупреждение аномального развития личности.

- Сказкотерапия. Психотерапевтический эффект достигается за счет проигрывания переживаний и конфликтов с помощью заместителей - персонажей и через построение сюжета.

- Музыкотерапия. Основной целью является интеграция ребенка в социальную группу, так как в музыкальном сотворчестве хорошо отрабатываются различные коммуникативные навыки, устраняется повышенная застенчивость, формируется выдержка и самоконтроль.

Так же широко для социальной адаптации детей, рожденных ВИЧ-инфицированными женщинами, применяются познавательные программы, проводятся экскурсии по городу, с детьми посещаются магазины, дети бывают в зоологическом парке, дельфинарии, океанариуме, цирке, театрах города.

Для оценки эффективности проведения комплексной реабилитации воспитанников СДР №16, рожденных ВИЧ-инфицированными женщинами, были выделены две группы наблюдения: первую группу составили дети в возрасте от полутора до четырех лет, у которых достоверно была исключена ВИЧ-инфекция (42 ребенка), вторую - дети того же возраста, но с достоверно установленным диагнозом ВИЧ (29 детей). Причем и та, и другая группа были сформированы таким образом, чтобы дети по полу, возрасту, по частоте заболеваний острыми респираторными заболеваниями и по характеристикам недостаточности развития высших психических функций, сопутствующим соматическим патологиям, не отличались друг от друга. Все дети находились в СДР №16 в период с 2009 по 2012 год. Большинство детей и в первой, и во второй группе можно отнести к часто болеющим (ОРЗ), у всех воспитанников выявлены специфические расстройства психологического развития, отмечена задержка психомоторного развития. Такие патологии как хирургическая, лор-патология, патология зрения выявлена примерно в равных долях. Таким образом, основная направленность реабилитационных мероприятий составила профилактику ОРЗ, психолого-педагогическую коррекцию, а также коррекцию физического развития детей. Всем детям групп наблюдения проводилась комплексная реабилитация, которая соответствовала материально-техническим возможностям учреждения. При назначении того или иного метода применялся индивидуальный подход с учетом психосоматического состояния ребенка. По отдельным параметрам развития наилучший результат получен у детей из первой группы (с достоверно подтвержденным отсутствием ВИЧ-инфекции). Снижение эффективности реабилитационных мероприятий в группе детей с установленным диагнозом по ВИЧ объясняется течением основного заболевания - воздействием ВИЧ, в том числе на центральную нервную систему ребенка. Результаты исследования показали положительную динамику не только показателей нервно-психического развития детей с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции, изменилась и структура заболеваний: отмечалось снижение доли детей с заболеваниями органов дыхания, в связи с иммуномодулирующим эффектом реабилитационного комплекса, а также уменьшение проявлений болезни нервной системы на фоне суммарного воздействия медицинской и психолого-педагогической реабилитации.

Подводя итог, можно сказать, что представленная комплексная, многоэтапная система медицинского наблюдения и сопровождения детей с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции, заключающаяся в совместной работе специалистов дома ребенка и специалистов ЛПУ различного уровня, направленная на раннее выявление своевременную коррекцию выявленной патологии, а также проводимая работа по вакцинопрофилактике, комплексный подход с использованием своевременных медико-организационных технологий по реабилитации, привели к улучшению основных показателей здоровья детей данной группы.

В результате проводимой комплексной реабилитации детей значительно увеличилось число воспитанников дома ребенка, переданных в семью. Положительная динамика в состоянии здоровья и нервно-психическом развитии детей с перинатальным контактом по ВИЧ, воспитывающихся в доме ребенка, свидетельствует о необходимости продолжения совместного медицинского наблюдения за детьми специалистами СДР, специалистами территориальных и профильных ЛПУ. А также о необходимости проведения комплексной реабилитационной работы, в которой основными принципами должны быть непрерывность, достаточная продолжительность, совместное применение медицинских и психолого-педагогических методик.

2.3 Помощь и поддержка, реализуемая негосударственными организациями, в отношении людей, живущих с ВИЧ/СПИДом (на примере реабилитационного центра для несовершеннолетних МОБФ «За здоровое поколение на пороге XXI века»)

Несмотря на наличие достаточно развитой государственной медицинской службы по оказанию помощи ВИЧ-инфицированным пациентам, нельзя сказать о достаточно существенном влиянии принимаемых мер на сдерживание эпидемии. Это касается не только Российской Федерации, но и всего мира. Учитывая огромное количество ВИЧ-инфицированных людей и их постоянный прирост, только лишь государственные учреждения не в силах справиться, поэтому определенное место здесь может занять создание некоммерческих организаций, а также взаимодействие между общественными организациями и государственными, работающими в сфере ВИЧ-медицины и оказания социальной помощи.

Первые некоммерческие организации начали работать в сфере ВИЧ в нашей стране чуть более 15 лет назад. К середине 90-х годов у органов власти могло сложиться мнение о том, что ситуация по ВИЧ/СПИДу в России полностью находится под государственным контролем. Появившиеся при поддержке международных фондов первые общественные организации, были ориентированы на профилактику ВИЧ/СПИДа, работу среди групп рискованного поведения, молодежи и разработку информационных материалов. В борьбе с распространением ВИЧ/СПИДа в России пригодился успешный опыт зарубежных стран, где эпидемия набирала обороты намного раньше. Особенно следует отметить партнерство с Американским международным союзом здравоохранения, создавшим в сотрудничестве с Санкт-Петербургским государственным медицинским университетом имени акад. И. П. Павлова и Балтийским образовательным центром центр подготовки и обучения по проблемам ВИЧ/СПИДа, уделяющий пристальное внимание внедрению модели социального сопровождения. А также Фонду Элизабет Глейзер, который в сотрудничестве с Центрами по контролю и профилактике заболеваний и Университетом Северной Каролины, сосредоточился на проблеме профилактики перинатальной передачи ВИЧ. Коллективное участие этих организаций и комитета по здравоохранению города позволило обеспечить все родовспомогательные учреждения экспресс-тестами на ВИЧ, антиретровирусными препаратами для перинатальной профилактики и обучить персонал их применению. Что позволило снизить риск инфицирования среди детей, родившихся от ВИЧ-положительных матерей, до 2,5-3%. Одним из представителей системы НКО, работающих с проблемой ВИЧ-инфекции в Санкт-Петербурге, является реабилитационный центр для ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних МОБФ «За здоровое поколение на пороге XXI века». Эта организация была создана врачами-педиатрами г. Санкт-Петербурга при поддержке немецких коллег. Официально Фонд был зарегистрирован в августе 1997 года.

Реабилитационный центр МОБФ «За здоровое поколение на пороге XXI века» ведет работу по организации системы социально-психологической помощи и реабилитации подростков и молодежи с 1997 года. С 2002 года Фондом проводится специализированная программа комплексной стационарной и амбулаторной реабилитации несовершеннолетних, злоупотребляющих психоактивными веществами. Идея создания программы родилась на основе практического опыта работы с уличными детьми, имеющими опыт злоупотребления психоактивными веществами, в том числе ВИЧ-инфицированными.

Основные целевые группы, на которые ориентирована деятельность реабилитационного центра:

- несовершеннолетние в возрасте от 4 до 18 лет, безнадзорные и беспризорные, с опытом злоупотребления психоактивными веществами.

- подростки группы повышенного социального риска, в том числе из тех, кто по различным причинам и в различной степени утратил социальные и эмоциональные связи с семьей, находятся в этой связи в непосредственной опасности развития заболеваний, связанных с зависимостью от психоактивных веществ, заражением ВИЧ-инфекцией, гепатитами, ЗППП.

- семьи группы риска, в частности, семьи с родителями, злоупотребляющими алкоголем или наркотиками, семьи, находящиеся за чертой бедности, неполные семьи и т. д.

- специалисты социозащитных учреждений Санкт-Петербурга и Северо-Западного региона, ориентированных на оказание помощи несовершеннолетним и их семьям.

Работа с несовершеннолетним, оказавшимся в трудной жизненной ситуации, в социально-реабилитационном центре реализуется по нескольким этапам.

Получение предварительной информации

Прием несовершеннолетних в Центр регламентируется Положением о социально-реабилитационном центре. Прием несовершеннолетних производится по инициативе детей, их родителей (или законных представителей), или по направлению учреждений или организаций системы профилактики безнадзорности несовершеннолетних в соответствии с законодательством Российской Федерации.

При получении предварительного обращения о приеме ребенка в социально-реабилитационный центр дежурный специалист обязан собрать максимальную информацию о ребенке и его семье. Характер предварительной информации будет определять первые действия по разрешению трудной жизненной ситуации.

Задача специалиста - выяснить по возможности все жизненные обстоятельства семьи, характеристики трудной жизненной ситуации в семье и объем социальной помощи, полученной ранее. Информация собирается, как правило, по телефону. Очень важно знать, какие меры были предприняты ранее, какие решения приняты, что удалось исполнить, а что - нет и почему. Задача специалиста - выяснить, действительно ли характер трудной жизненной ситуации ребенка согласуется с критериями приема несовершеннолетних, определенных Уставом организации.

Во внутренних документах, регламентирующих работу учреждения, должны быть четко определены полномочия и ответственность в принятии решений дежурного специалиста. Умение выяснить ситуацию, предложить первые шаги по ее разрешению, согласовать план приема, успокоить клиента, не нарушая при этом доброжелательного стиля ведения разговора, терпение в прояснении ситуации, квалифицированность, знание работы служб социальной защиты, здравоохранения, органов внутренних дел - это требования, предъявляемые к специалисту для успешного осуществления такой деятельности. В случаях экстренной необходимости дежурный специалист обязан сам немедленно связаться с другими органами и учреждениями системы профилактики безнадзорности для принятия экстренных решений или подключить других специалистов центра для консультирования при обращении.

Вся собранная информация, а также рекомендации, специалист заносит в журнал приема обращений. Эта информация в дальнейшем будет очень полезна для анализа поступивших обращений и оценки эффективности работы организации по удовлетворению обращений физических и юридических лиц.

Прием ребенка в учреждение

Осуществляет прием ребенка в социально-реабилитационный центр социальный педагог. Как правило, в момент поступления дети не представляют, что их ждет, не готовы к принятию изменений, травмированы, глубоко переживают разрыв с близкими, испытывают страх за свое будущее.

Этап приема несовершеннолетнего - это этап установления контакта с ребенком и его семьей. Задачи первого контакта - установление отношений доверия, снятие страха, напряжения, выявление наиболее острых проблем ребенка и его семьи. На этом этапе производится проверка и уточнение предварительной информации, полученной в ходе телефонного разговора, составляется более детальная картина трудной жизненной ситуации.

При поступлении производится медицинский осмотр ребенка. Специалист по медико-социальной работе заполняет документы, касающиеся первичного осмотра несовершеннолетнего. При необходимости оказывается первая медицинская помощь, проводится санитарная обработка, при наличии признаков инфекционного заболевания - госпитализация.

Специалист, принимающий ребенка, оформляет Акт поступления несовершеннолетнего в Центр и вносит запись о его приеме в Журнал учета воспитанников. В течение суток директор Центра подписывает приказ о зачислении ребенка, определяющий характер и форму социального обслуживания.

Дежурный специалист открывает личное дело воспитанника, в которое помещаются документы, предоставленные при приеме. Дальнейший сбор недостающих документов для личного дела осуществляется специалистами по социальной работе, социальным педагогом после поступления ребенка.

О приеме несовершеннолетнего необходимо сообщить в орган опеки и попечительства и в органы внутренних дел по месту прописки несовершеннолетнего или по месту нахождения приюта в течение суток с момента поступления несовершеннолетнего.

Первичная адаптация и диагностика социальной ситуации

В зависимости от характера трудной жизненной ситуации этап диагностики и первичной адаптации продолжается от 1 до 3 недель.

В день приема несовершеннолетнего в Центр директор или его заместитель по воспитательной работе назначает специалистов, ответственных за проведение диагностики и реабилитацию ребенка в период карантина (7-10 дней): специалиста по социальной работе, воспитателя, психолога.

Цель работы на данном этапе - определение психологического статуса несовершеннолетнего, установление формы и степени дезадаптации; выявление и анализ причин, обусловивших безнадзорность и социальную дезадаптацию ребенка.

На этапе диагностики и первичном уровне реабилитации несовершеннолетнего группа специалистов, закрепленных за ребенком, решает следующие задачи:

- изучение состояния физического и нервно-психического здоровья, особенностей развития личности и поведения ребенка;

- снятие психического стресса;

- оказание необходимой медицинской помощи;

- выяснение ранее неизвестных данных о несовершеннолетнем;

- определение психического статуса несовершеннолетнего, установление формы и степени дезадаптации;

- выявление и анализ причин, обусловивших безнадзорность и социальную адаптацию несовершеннолетнего;

- уведомление лиц, отвечающих за воспитание несовершеннолетнего, о месте его пребывания;

- сбор и восстановление необходимых документов несовершеннолетнего;

- проведение обследования социальных условий жизни семьи несовершеннолетнего;

- знакомство ребенка с правилами и традициями учреждения.

4. Разработка плана индивидуальной социальной реабилитации, постановка целей и задач, определение методов

План индивидуальной реабилитации разрабатывается группой специалистов, состоящей из специалиста по социальной работе, социального педагога, воспитателя, психолога, врача. Один из специалистов выполняет функции координатора и обеспечивает согласованную работу всех сотрудников, организацию коллективных обсуждений семейных ситуаций, получение достоверных сведений, объективную оценку доступных ресурсов, а также определение стратегии работы с конкретным случаем и функциональных обязанностей каждого специалиста.

Как указывалось выше, приоритетным направлением деятельности на этапе диагностики является выявление потенциала биологической семьи несовершеннолетнего. Если такой потенциал у кровных родителей обнаружен, то план индивидуальной реабилитации ребенка включаются мероприятия, направленные на его возвращение в биологическую семью. Родители включаются в индивидуальную работу с психологом, под руководством специалистов Центра намечают план действий по преодолению вредных привычек, в том числе лечению от алкогольной и других видов зависимостей, трудоустройству, улучшению жилищных условий, установлению контакта с ребенком, организации лечения ребенка, его досуговой и учебной деятельности. В ходе этой совместной работы родительский потенциал либо подтверждается и укрепляется, либо родители демонстрируют свою неспособность исполнять родительские обязанности по воспитанию ребенка.

Второй по значимости путь - определение ребенка в замещающую семью. Третий - помещение ребенка в интернатное учреждение.

План индивидуальной реабилитации включает комплекс целей, задач и мероприятий по реабилитации ребенка с учетом его возрастных и личностных особенностей, степени дезадаптации, направленных на решение трудной жизненной ситуации, по следующим направлениям:

- защита прав ребенка и оказание социальной помощи (оказание содействия органам опеки и попечительства в дальнейшем устройстве несовершеннолетнего; решение правовых, в том числе, жилищных проблем, осуществление социального патронажа несовершеннолетнего и т.д.);

- бытовая реабилитация;

- медицинская реабилитация (организация планового медицинского обследования и лечения);

- социализация и интеграция ребенка в социум (восстановление утраченных и завязывание новых социальных связей, содействие подросткам в профессиональной ориентации, получении образования и в трудоустройстве);

- психологическая реабилитация и коррекция, восстановление личности ребенка (развитие ребенка в соответствии с возрастными нормами, преодоление нарушений поведения, формирование позитивной установки на учебу и труд, на разрешение конфликтов со сверстниками и взрослыми);

- реабилитация в сфере учебной деятельности (мероприятия по включению дезадаптированного ребенка или подростка в систему обучения в массовой или специализированной школе; оказание репетиторской помощи в подготовке домашних заданий; обучение по индивидуальным программам);

- нравственное становление личности. Нравственный компонент плана нацелен на формирование целостного ядра, воспитание таких положительных качеств, как уважительное отношение к взрослым, любовь к родителям, неприязнь к порокам, умение общаться и взаимодействовать со сверстниками, любовь к чистоте и порядку, трудолюбие, желание учиться, воспитание семейных ценностей, умение прощать и т.д. Все эти качества необходимы для формирования личностного нравственного ядра ребенка, создание условий для переосмысления своей ситуации и построение им самим дальнейшей жизненной перспективы;

- восстановление связей ребенка с семьей (осуществление розыска его родителей или лиц, их заменяющих, розыска братьев, сестер, иных близких родственников; помощь в восстановлении внутрисемейных связей, подготовка ребенка к возвращению в семью или устройству в приемную семью);

- мероприятия по реабилитации семьи.

Социальная реабилитация семьи представляет собой систему профессиональных, педагогических, психологических и др. мероприятий, направленных на возвращение дисфункциональных семей к социально приемлемому, т.е. соответствующему общественным нормам образу жизни, способствующему восстановлению социального статуса семьи.

По каждой намеченной цели определяются сроки и ожидаемые результаты, а также индикаторы, позволяющие определить достижение данного результата. Разрабатываются и закрепляются в плане способы включения детей и подростков в разнообразные виды деятельности, а также формы сотрудничества со специалистами других организаций для решения наиболее сложных проблем.

При постановке целей используется метод переформулирования проблем - трансформирования проблемного поля в целевое пространство.

Требования к целям:

- они должны быть реалистичными;

- они должны быть согласованы (не противоречивы);

- они должны быть достижимыми;

- они должны учитывать социальное окружение ребенка (семьи);

- они должны соответствовать интересам ребенка, чтобы ребенок готов был исполнить намеченное.

План взаимоотношений целесообразно закрепить письменным договором о сотрудничестве и о наделении сторон определенными правами и обязанностями или полномочиями в отношении друг друга. В договоре оговариваются организационная и содержательная стороны работы с ребенком и другими членами семьи. Цель договора - разъяснение различных аспектов и условий работы с семьей, формирование представления у родителей о специфике этой работы и своей роли в процессе реабилитации.

5. Реализация плана индивидуальной реабилитации

В социально-реабилитационном центре организуются мастерские для обучения детей необходимым трудовым навыкам. Работа мастерских, проведение праздников, посещение музеев и театров - не только форма занятости детей и взрослых, но и необходимое условие создания атмосферы творческого сотрудничества детей и взрослых, формирование единого реабилитационного пространства.

Групповая работа в Центре строится из индивидуальных особенностей воспитанников и должна учитывать:

- периодическую смену контингента детей;

- разновозрастный состав группы;

- различия по уровню интеллектуального развития;

- различия в степени социальной дезадаптации;

- причины различных проблем детей;

- состояние соматического здоровья каждого ребенка;

- динамику изменения состояния каждого ребенка;

- срок пребывания в социально-реабилитационном центре.

Предварительно налаженный быт используется для привития новых навыков, привычек, стереотипов. Обязательный компонент - наличие ранее сложившегося коллектива детей и взрослых, с которым новичку приходится взаимодействовать. В коллективе происходит дополнительная социализация и восстанавливаются навыки социальных контактов. В целом, формируется воспитывающая среда, происходит лечение обстановкой.

Выбор методов и форм воздействия на ребенка и семью зависит от конкретной жизненной ситуации, ресурсов семьи, специфики учреждения, опыта работы и профессионализма персонала.

Как правило, реализация поставленных целей позволяет сформулировать новые цели. Поэтому после выполнения плана реабилитации необходимо оценить итоги проделанной работы, провести диагностику состояния ребенка и определить, возможно ли продолжение реабилитационной работы в рамках данного конкретного учреждения/ программы или необходимо завершить реабилитационный процесс и продолжить реабилитацию в рамках других программ.

Все данные о ребенке заносятся в реабилитационную карту.

6. Подготовка ребенка к жизнеустройству

На этом этапе проводятся мероприятия, подготавливающие ребенка и его семью к завершению совместной работы. Производится закрепление позитивных изменений в развитии ребенка. Подготавливаются необходимые заключения, характеристики, рекомендации службам последующего сопровождения ребенка, другие документы. Производится оценка эффективности реабилитационного процесса. Выбор той или иной форм устройства ребенка определяется, исходя из интересов ребенка с учетом конкретных обстоятельств утраты родительского попечения.

Приоритетное право на воспитание ребенка в семье закреплено в ст.54, 55, 123 Семейного Кодекса РФ. В Комментарии к Семейному Кодексу подчеркивается: «Только в случаях, когда устройство ребенка в семью не представляется возможным, дети помещаются в соответствующие учреждения (в зависимости от возраста и здоровья) на полное государственное обеспечение. Выбор той или иной формы устройства ребенка определяется, исходя из интересов ребенка с учетом конкретных обстоятельств утраты родительского попечения…»

Поэтому, в первую очередь, определяется возможность и перспективы возвращения ребенка в родную семью, затем воспитание ребенка родственниками, после этого изучается возможность воспитания его в опекунской или приемной семье. И только в случае невозможности устройства ребенка в семью, ему подбирается сиротское учреждение.

Если возвращение в родную семью не представляется возможным, проводится работа по устройству ребенка под опеку или в приемную семью. При подготовке ребенка к переводу в сиротское учреждение особое внимание уделяется возможностям дальнейшей поддержки подростка. Желательно, чтобы к моменту перевода из приюта, у ребенка появились надежные друзья - люди, которые могли бы навещать его, доверительно общаться, поддерживать в трудные моменты жизни.

На стадии подготовки к последующему устройству ребенка чрезвычайно важно понять ресурсы его будущего окружения, оценить полноту исполнения родительских функций в семье, прогнозировать возможные трудности, разработать желаемую тактику по разрешению проблем. Пусть и не с такими катастрофическими цифрами по уровню распространенности, как в африканских странах, но все же в Российской Федерации остро стоит проблема развивающейся эпидемии ВИЧ/СПИДа. Подводя итог, можно заключить, что проблема профилактики и борьбы с ВИЧ-инфекцией в России заявлена, но не является приоритетной, и часто финансируется по остаточному принципу, о чем свидетельствует государственный бюджет и его распределение. Оказываемую помощь можно условно разделить на государственную и негосударственную. Городским Центрам по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями, которые в большинстве городов представляют собой основное медицинское учреждение, предоставляющее услуги и помощь людям, живущим с ВИЧ/СПИДом, более присуща работа в сфере диагностики и выявления заболеваний, назначения препаратов, АРВ-терапии и другого - в общем, оказание перечня услуг медицинского характера.

В то время как социально-психологическая помощь ВИЧ-инфицированным людям, их семьям и так называемым лицам группы риска находится преимущественно в руках негосударственных организаций, число которых продолжает увеличиваться. Основные виды деятельности негосударственных организаций в сфере профилактики ВИЧ/СПИДа связаны с информацией, профилактикой ВИЧ-инфекции в группах рискованного поведения, первичной профилактикой среди молодежи, оказанием медико-социальных услуг представителям групп рискованного поведения (прежде всего, потребителям инъекционных наркотиков, работникам коммерческого секса), оказанием помощи людям, живущим с ВИЧ, и их близким, юридическое консультирование.

На мой взгляд, объединение этих двух основных сторон оказываемой помощи людям, живущим с ВИЧ/СПИДом, чрезвычайно проблематично в рамках одной структуры. Рациональнее было бы предположить, что ею могла бы стать система государственной медицинской помощи, но характер работы персонала накладывает отпечаток - часто услуги формальны: они качественны, но не глубинны с точки зрения человеческих отношений. Некоммерческие организации, работающие в сфере поддержки ВИЧ-инфицированных, четче ориентированы на построение именно доверительных и эффективных межперсональных взаимоотношений, которые выступают залогом оказания психологической поддержки необходимой глубины. Поэтому логичным было бы структурирование и налаживание конкретной и действенной системы взаимодействия и взаимопомощи между государственными и негосударственными организациями.

Глава 3. Прикладное социологическое исследование на тему: «Медико-социальная помощь ВИЧ-инфицированным в Санкт-Петербурге»

3.1 Программа исследования

Прикладное социологическое исследование на тему: «Медико-социальная помощь ВИЧ-инфицированным в Санкт-Петербурге» (на примере СПб ГУЗ «Санкт-Петербургский Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями», СПб ГУЗ «Специализированный Дом ребенка №16 (психоневрологический)» и реабилитационный центр для ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних МОБФ «За здоровое поколение на пороге XXI века»»).

Обоснование проблемы: Развитие современного российского общества можно охарактеризовать не только преобразованиями в системе экономики, политики, права и социальной сферы жизни людей, но и распространением опасных заболеваний, угрожающих общенациональному здоровью. Одним из таких заболеваний является ВИЧ-инфекция. По данным Федерального научно-методического Центра по профилактике и борьбе со СПИДом, в течение 2013 года было выявлено 79 728 новых случаев заражения ВИЧ-инфекцией, в том числе более 7 444 ВИЧ-инфицированных детей. Умерло за данный период 22 387 ВИЧ-инфицированных. В последнее время в Российской Федерации, как и во всем мире, наблюдается некая стабилизация в распространении эпидемии ВИЧ, но рост численности носителей инфекции растет. Специалисты связывают это, прежде всего, с увеличением продолжительности жизни людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, благодаря применению своевременной и эффективной антиретровирусной терапии. Учитывая то, что в течение последних лет происходят серьезные сдвиги в половозрастной структуре ВИЧ-инфицированных (увеличивается количество людей, принадлежащих к экономически-активной, трудоспособной части общества), можно говорить не только об угрозе национальному здоровью, но и о возможных экономических и демографических последствиях для страны.

В этой ситуации вопрос качества жизни ЛЖВС приобретает особую значимость и актуальность, а задача создания эффективной системы медико-социальной помощи данной целевой группе становится одной из приоритетных задач социальной политики.

Объект: ВИЧ-инфицированные жители Санкт-Петербурга и специалисты, работающие в сфере ВИЧ-медицины.

Предмет: оценка предоставляемой системы медико-социальной помощи ВИЧ-инфицированным в Санкт-Петербурге.

Цель: изучение потребностей людей, живущих с ВИЧ/СПИДом в Санкт-Петербурге, оценка эффективности оказываемой помощи, разработка рекомендаций государственным и негосударственным учреждениям и организациям, работающим с ВИЧ-инфицированными людьми, для увеличения эффективности и результативности профессиональной деятельности в области предоставляемой медико-социальной помощи ЛЖВС.

Задачи:

Сформировать представление об отношении, суждениях ВИЧ-инфицированных людей по поводу существующей системы медико-социальной помощи.

Изучить деятельность государственных и негосударственных учреждений, работающих в сфере ВИЧ-медицины.

Проанализировать существующую на данный момент времени систему оказываемой медико-социальной помощи для взрослых и детей, живущих с ВИЧ/СПИДом в Санкт-Петербурге.

Выявить негативные тенденции в системе предоставляемой помощи и поддержки ВИЧ-инфицированным взрослым и детям.

Сформулировать рекомендации по улучшению и совершенствованию профессиональной деятельности в области оказываемой медико-социальной помощи ЛЖВС.

Гипотеза: В вопросе оказываемой медико-социальной помощи в настоящее время сложилась сложная ситуация, которая характеризуется наличием различных позиций и видений ситуации. Существует отчетливое противоречие между постоянно улучшающейся и развивающейся профессиональной деятельностью в области оказания услуг ВИЧ-инфицированным взрослым и детям, о чем свидетельствуют доклады государственных учреждений, с одной стороны, и регулярно проводимых акциях сообщества ЛЖВС, озвучивающих ряд перманентных трудностей и проблем на пути получения гарантированной государственной медико-социальной помощи, с другой.

Генеральная совокупность: исследование разделено на два этапа, поэтому и генеральная совокупность представляет собой две «подсовокупности» - 1) ВИЧ-инфицированные жители г. Санкт-Петербурга, вне зависимости от возраста и пола, являющиеся реальными и потенциальными потребителями услуг системы медико-социальной помощи; 2) специалисты государственных учреждений г. Санкт-Петербурга, работающие в сфере ВИЧ-медицины, а также сотрудники негосударственных организаций, оказывающие помощь и поддержку людям, живущим с ВИЧ/СПИДом.

Выборочная совокупность:

1) «квотная» - выборочная совокупность (сформированная на основе полученных сведений о пациентах (клиентах) от специалистов учреждений) для определения основного спектра проблем ВИЧ-инфицированных людей. Применялась при анонимном анкетировании пациентов Санкт-Петербургского центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями (25 анкет) и во время анонимного анкетирования клиентов реабилитационного центра для ВИЧ-инфицированных МОБФ «За здоровое поколение на пороге XXI века» (25 анкет).