Медико-социальная помощь ВИЧ-инфицированным в Санкт-Петербурге

- помочь участникам в выработке эффективных поведенческих навыков в плане противодействия негативному влиянию окружения в рискованных ситуациях.

- помочь участникам оценить и скорректировать установки относительно рискованного поведения в целом и своего в частности, а также сформировать положительную мотивацию и установки, направленные на здоровый образ жизни. Также проводится большая работа с семьями ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних. Основной целью данной работы является осуществление в условиях стационарного обслуживания комплекса адаптационных, коррекционных, реабилитационных и других мероприятий, направленных на предотвращение распада семьи. Проводится коррекция семейных отношений, специалисты Центра содействуют восстановлению детско-родительских отношений.

Каковы основные источники, из которых ВИЧ-инфицированные получают информацию о существовании и деятельности реабилитационного центра фонда «За здоровое поколение на пороге XXI века»?

По нашим данным, люди приходят к нам, узнавая либо посредством интернета о существовании фонда, либо от своих знакомых, которые ранее уже обращались к нам за помощью. Также не маловажную роль играет тот факт, что фонд ведет достаточно активную общественную деятельность, сотрудничает с рядом других организаций, как социальной, так и медицинской направленности. Мы также несколько раз в год рассылаем в отделы опеки и попечительства муниципальных образований информационную справку о нашей деятельности. И всегда готовы помочь любому человеку, обратившемуся к нам.

В чем больше всего нуждаются клиенты организации?

В первую очередь, в комплексной социально-психолого-педагогической помощи и поддержке со стороны специалистов. А, во-вторых, в информации. Все дети, находящиеся на стационарной реабилитационной программе, это ВИЧ-инфицированные несовершеннолетние, оказавшиеся в трудной жизненной ситуации, которую они не смогли преодолеть самостоятельно или с помощью семьи. Дети вследствие беспризорности и безнадзорности, находились в обстановке, представляющей опасность для их жизни и здоровья, либо не отвечающей требованиям к воспитанию или содержанию. Это дети из семей, где родители или законные представители несовершеннолетних не выполняли своих обязанностей по их воспитанию, обучению и содержанию и отрицательно влияли на их поведение. Все несовершеннолетние, поступившие в Центр, нуждаются в социальной адаптации, социально-психологической реабилитации и ресоциализации.

По вашим сведениям, на базе Санкт-Петербургского Центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями проводится ли реальная психолого-социальная работа?

В СПИД-Центре шикарное отделение психологической помощи и поддержки как для ВИЧ-инфицированных, так и для их близких. Но есть некоторые моменты, которые трудно "охватить" такой специализированной государственной организацией как Центр, и тут на помощь приходят негосударственные, работающие в этом же русле. В первую очередь, мы имеем в виду тот факт, что многие из наших клиентов сталкиваются с серьезным психо-эмоциональным барьером - хотя бы просто зайти в Центр по борьбе со СПИД. Потом возникает необходимость осознания и принятия для самого себя неотвратимости факта наличия инфекции, а главное - помощи со стороны, помощи не медикаментозной, а более "личной" и "глубинной".

Какие встречи проводятся? Каково количество участников?

Как уже упоминалось ранее, это консультации психолога, как самих несовершеннолетних, так и их ближайшего социального окружения. Главным в этой работе является устранение напряжения, снятие стресса, налаживание контактов между ВИЧ-инфицированным несовершеннолетним, его близкими и окружающим миром, восстановление душевного равновесия и формирование устойчивой направленности на получение антиретровирусной терапии.

Как организована работа психолога?

Основное правило занятий в группах: никаких советов! Это исключено и запрещено. Менее категоричным, но тем не менее, правилом является количество участников - не более 10 человек, что обусловлено нацеленностью на эффективную и продуктивную работу, на возможность за отведенное время (1,5-2 часа) достичь поставленной цели или просто прийти к какой-то конечной точке в беседе. Также к работе на группе не допускаются «сторонние наблюдатели», поскольку группа является работой, работой для всех и каждого, поэтому о простом наблюдении здесь не может быть и речи, это не театр.

Как правило, занятие начинается с «круга чувств», где каждый по очереди озвучивает свое эмоциональное и душевное состояние на данный момент времени, делится наиболее сильными переживаниями за период с последней встречи. Затем на обсуждение выносится либо какая-то определенная тема, либо один из участников, столкнувшись с новой для него проблемой, делится мыслями и чувствами по этому поводу. Как ответ для себя он получает психологическую помощь и поддержку от высоко квалифицированного специалиста, благодаря которой в дальнейшем он будет нацелен на преодоление жизненных барьеров, возникающих в связи с его особым статусом. Главное - опыт, но ни в коем случае не советы!

Привлекает ли Ваш фонд к своей работе волонтеров?

Да, мы, несомненно, привлекаем к нашей работе людей, готовых помогать нашим «непростым» детям и тем самым способствовать улучшению психологического состояния несовершеннолетних и поддержке их эмоционального, жизненного и социального статуса. Но мы не привлекаем в качестве волонтеров людей с улицы. Наши волонтеры это люди, которые прошли определенную подготовку в данной области и действительно готовы помогать, а не просто вести разговоры за жизнь с нашими воспитанниками. С каждым волонтером мы подписываем договор, что является немаловажным юридическим моментом, как для нас, так и для самых добровольцев. С декабря 2012 года и по настоящее время мы реализуем волонтерский проект «Старшая сестра» в рамках которого 12 волонтеров регулярно приезжают в Центр и помогают нашим детям с выполнением школьных домашних заданий по различным предметам. Хочется отметить, что работа каждого добровольца это неоценимый труд, за который мы лично благодарны каждому волонтеру.

Как взаимодействует фонд «За здоровое поколение с другими некоммерческими организациями города, работающими в сфере оказания помощи людям, живущим с ВИЧ/СПИДом?

Конечно, мы стараемся сотрудничать как с государственными, так и с некоммерческими организациями, работающими в области социального сопровождения ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних. Наши основные партнеры это отделы опеки и попечительства муниципальных образований, территориальные центры помощи семье и детям, подразделения по делам несовершеннолетних РУВД, суды и отделения полиции, региональный центр «Семья», РОБО «Центр профилактики наркомании», РОО СПСБН «Стеллит», межрегиональная общественная организация социальной помощи детям «Наши дети», медико-социальные пункты общественной организации «Врачи детям» и благотворительного фонда «Гуманитарное действие».

Также мы активно сотрудничаем с учреждениями здравоохранения: СПб ГБУЗ «Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями», СПб ГБУЗ «Городская инфекционная больница № 10», ГБУЗ ГКДЦ Репродуктивного здоровья подростков «Ювента», СПб ГБУЗ «Центр медицинской и социальной реабилитации детей, оставшихся без попечения родителей имени В. В. Цимбалина».

Основные результаты, на которые направлена наша работа в рамках межведомственного взаимодействия это:

- снижение уровня распространения детской беспризорности и безнадзорности;

- снижение темпов распространения социальной дезадаптации детей и подростков;

- повышение эффективности процессов социализации и реабилитации ВИЧ- несовершеннолетних, оказавшихся в трудной жизненной ситуации и социально-опасном положении.

Также в результате межведомственного взаимодействия создан алгоритм оказания медико-социальной помощи детям, оказавшимся в социально-опасном положении с привлечением медицинских и социальных служб, а также условия для обеспечения равных возможностей в образовании, развитии, профессиональной деятельности и условия оказания комплексной психологической, медицинской, педагогической и социальной помощи ВИЧ-инфицированным несовершеннолетним, оказавшимся в сложной жизненной ситуации, имеющим нерешенные медико-психо-социальные проблемы, в том числе нарушенные семейные связи, отсутствие предпрофессиональных и профессиональных навыков, социально-педагогическую запущенность. В процессе реабилитации для каждого участника программы разрабатываются индивидуальные программы социально-психологического сопровождения на основе диагностики уровня реабилитационного потенциала. Силами сотрудников проекта осуществляется практическая медико-социально-правовая помощь несовершеннолетним с ВИЧ-позитивным статусом, а именно организация попечения о ребенке, обеспечение высокоактивной антиретровирусной терапии для ВИЧ-позитивного ребенка, включая обучение соблюдению четкого режима приема препаратов и содействие в получении медико-социальной поддержки.

Из ожидаемых результатов в процессе межведомственного взаимодействия стоит отметить функционирование единой территориальной модели организации реабилитационного пространства.

Каковы основные проблемы, с которыми сталкивается Ваш фонд, как один из представителей негосударственных учреждений?

Нехватка финансовых ресурсов. Как упоминалось ранее, спонсоры почему-то не считают приоритетным для себя направлением финансирования материальную базу, например. Хотя, казалось бы, именно с помещения, где можно разместить ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних и следует начинать. Но такие "долговременные" траты никто не хочет на себя брать, склоняясь к разовым вспомоществованиям.

Другой проблемой является неорганизованность какого-либо партнерского сотрудничества между государственными учреждениями и НКО, работающими в сфере социального сопровождения ВИЧ-инфицированных. А ведь отрицать потенциал такого взаимодействия сложно, так как НКО может оказывать значительную помощь в работе по сдерживанию распространения эпидемии в городе, профилактике, информированию, работе с потенциальными группами риска, а также первоначальной психологической поддержке и формированию осознанного поведения ЛЖВС, дополняя и расширяя государственную помощь.

Но основной спектр проблем, все же, упирается в финансовый достаток организации.

Каковы на Ваш взгляд главные, наиболее болезненные и насущные проблемы и трудности, с которыми сталкиваются ВИЧ-инфицированные взрослые и дети?

В последнее время существенно изменился подход к проведению тестовых исследований для взрослых и детей, живущих с ВИЧ/СПИДом. Минздравсоцразвития РФ издало указ, в котором четко прописаны сроки и количество проводимых анализов на вирусную нагрузку и CD4-лимфоциты в крови у ВИЧ-инфицированных граждан РФ. Если человек не получает АРВ-терапию, то забор крови на анализ проводится в общей сложности всего 3 раза в год, что существенно снижает возможность своевременного отслеживания и пристального контроля за изменениями в состоянии больных. Если же человек получает медикаменты в рамках антиретровирусной терапии, то анализы проводятся чаще, но лишь в течение первого года для контроля эффективности назначенных лекарств. Это то, что касается последних проблем, возникающих на уровне государственных решений.

Что же до самих ВИЧ-инфицированных взрослых и детей, то на лицо такие трудности как: проблема нехватки денежных средств, отсутствие или очень низкий уровень мотивации и нацеленности на решение проблем, получение лечения и прочего, незнание собственных прав, а также широко распространенная стигматизация, с которой можно столкнуться во многих сферах повседневной жизни.

Что касается отсутствия материальных ресурсов, то в данном случае попросту имеется в виду невозможность передвижений вследствие нехватки денежных средств: невозможность добраться до городского центра СПИД, особенно если речь идет о человеке, проживающем за чертой города. Говоря о мотивации, особенно следует отметить ее полное отсутствие или же чрезвычайно низкий уровень выраженности по отношению к своему здоровью, самочувствию, возможностям медицинского обслуживания, получения АРВ-терапии у ВИЧ-инфицированных.

В современном мире до сих пор существует множество барьеров, которые мешают осуществлять медицинское вмешательство, предоставлять социальную поддержку семьям, затронутым проблемами ВИЧ-инфекции. В первую очередь, страдают самые уязвимые - дети, рожденные ВИЧ - положительными матерями. Многие молодые матери, у которых ВИЧ-инфекция была обнаружена на поздних сроках беременности или уже во время родов, вынуждены ухаживать за ребенком, переживая сильнейший кризис, связанный с адаптацией к диагнозу.

Как и ряд других хронических заболеваний, ВИЧ-инфекция у несовершеннолетних может нарушить естественный процесс его развития, вызвать серьезные психологические проблемы. Среди ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних наиболее социально, психологически и физически уязвимы девочки. Приверженность лечению у них хуже (они плохо адаптируются к приему антиретровирусной терапии, что связано со сложным режимом, специфическим вкусом лекарств и другими сложностями). Учитывая особенности современного российского общества, где женщина в основном одна несет ответственность за функционирование семьи, в процессе социализации особенно важно формирование правильного представления о социальных ролях, как и социальной, психологической и медицинской компетентности у несовершеннолетних девочек. Этой категории несовершеннолетних необходимо обеспечить доступное качественное медицинское обслуживание и психологическую помощь.

Конечно же, нельзя не упомянуть о стигматизации по отношению к ВИЧ-инфицированным в нашем обществе. До сих пор распространены заблуждения относительно способов передачи инфекции, безопасности общения с людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом, и прочего, что нередко находит отражение не только в контексте общения и отношения к ВИЧ-положительным, но и в дискриминации.

В чем Вы видите возможные решения? Где сосредоточены ресурсы?

Как Вы знаете, периодически во многих регионах страны возникают перебои с лекарственными средствами, которые являют собой основу АРВ-терапии, но данный факт, как правило, отрицается государственными структурами.

Что же касается более глобального подхода, то нельзя говорить о нехватке каких-то очень больших финансовых вливаний со стороны государства. Следует рациональнее распределять ресурсы, а именно: отталкиваться не от количества выделенных денег, а от непосредственных нужд ВИЧ-инфицированных взрослых и детей (с точки зрения субъектов Федерации и уровня распространенности ВИЧ-инфекции именно в конкретном регионе).

Приложение 5

Интервью №2 (конспективный вариант)

Респондент: Филимонова Алла Федосеевна (заместитель главного врача по медицинской части).

Дата проведения:17.04.2015 г.

Расскажите, пожалуйста, вкратце о Доме ребенка. Как, при каких обстоятельствах, когда было организовано и выделено направление в работе именно с детьми, имеющими перинатальный контакт по ВИЧ-инфекции? С какой целью?

Учитывая неблагоприятную обстановку по развитию ВИЧ-инфекции и увеличение количества детей с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции, оставшихся без попечения родителей, в соответствие с распоряжением Комитета по здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга от 22.09.2005г., исходя из потребности в организации специализированного медицинского наблюдения и лечения детей в возрасте от нескольких дней жизни до четырех лет включительно, была увеличена мощность СПб ГБУЗ «Специализированный Дом ребенка №16 (психоневрологический)» (СДР №16), до 150 коек для ВИЧ-инфицированных детей и детей, родившихся от ВИЧ-инфицированных матерей.

Основными задачами медицинского наблюдения и сопровождения детей с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции являются: ранее выявление ВИЧ-инфекции, профилактика вторичных инфекций, своевременная диспансеризация, оптимальная вакцинация, психологическая и социальная поддержка направленные на улучшение качества жизни ребенка.

Хочется отметить безусловную эффективность работы Дома ребенка, которую в немалом количестве обеспечивает управляющее звено - главный врач. Значительный вклад в работе с детьми, рожденными ВИЧ-инфицированными женщинами, внесли главный врач СПб ГУЗ СДР №16 с 1989г. по 1997г. - Серела Василий Михайлович, главный врач СПб ГУЗ СДР №16 с 1997г. по 2002г. - Филимоново Алла Федосеевна (респондент, ныне является заместителем главного врача) и главный врач с 2002г. по настоящее время - Джангавадзе Нугзар Давидович.

Мы затронули тему управления СПб ГБУЗ «Специализированный Дом ребенка №16», упомянув главных врачей учреждения. А каков сейчас состав персонала, работающего здесь? Есть ли какие-то кадровые пробелы? Какова текучесть кадров?

Естественно, работает не только главный врач, он является связующим и регулирующим звеном, у которого в подчинении находится персонал Дома ребенка: люди глубоко профессиональные, заинтересованные и преданные своему делу. В стенах СДР №16 работают: педиатры, неврологи, психиатр, дефектологи, психологи, инфекционист, реабилитологи, фтизиатр, дерматовенеролог, социальные работники.

Можно отметить то, что коллектив достаточно сплоченный, «полный». Последние несколько лет вообще не открывалась ни одна из возможных вакансий, так что можно говорить о прочности и стабильности существующей команды, что также является залогом успешной и эффективной работы.

Из каких источников происходит финансирование Дома ребенка?

Дом ребенка является государственным учреждением, подчиняющимся непосредственно Комитету по здравоохранению г. Санкт-Петербурга, и соответственно все финансовые вливания поступают из федерального и регионального бюджетов.

Оказывается ли вам какая-либо спонсорская помощь? В чем она заключается?

Спонсорство в виде каких-либо денежных отчислений нам не оказывается. Вообще, такой практики не существует, а что касается каких-то разовых, в основном, и периодических акций - это да. Выражение они находят в подаренных игрушках для детей, предоставлении некоторых продуктов питания, оснащение какой-то оргтехникой рабочих кабинетов.

Как выглядит основная документация?

Ребенок, рожденный ВИЧ-инфицированный женщиной, подлежит регистрации в соответствии с Международной статистической классификацией болезней и проблем, связанных со здоровьем (МКБ Х). Происходит обозначение различными кодами в зависимости от того обследован ли после рождения ребенок на наличие у него ВИЧ-инфекции, затем в карте делаются пометки о проведенных вакцинациях, назначенных препаратах, введение которых направлено на снижение вероятности заражения при перинатальном контакте.

Что касается нашего учреждения, то у нас существуют, безусловно, отдельные карты на каждого ребенка, в которых отмечаются все проведенные и назначенные медицинские мероприятия ( занятия, прививки, лекарственные препараты), а также антропометрические данные. К тому же ведется специальный журнал, отражающий даты поступления и выбытия ребенка, причины и учреждения, из которого ребенок прибыл, установленный или отмененный диагноз по ВИЧ-инфекции и другое.

Каково количество маленьких пациентов в Доме ребенка сейчас? Какими путями, в основном, к вам попадают детки?

Сейчас у нас на попечении находятся 116 малышей в возрасте от 9 дней до четырех лет. Детки к нам попадают, в основном, из роддомов. Также некоторый процент составляют те, от кого отказались родители спустя некоторое время. Причинами такого поведения матерей является, безусловно, страх: страх того, что болезнь унаследует и ребенок (особенно, если женщина беременность не планировала), страх того, что она не справится с воспитанием, отсутствие материальных и жилищных условий, а также различные аддикции и девиации в поведении.

В какой помощи нуждаются ваши пациенты?

Прежде всего это медицинские услуги и пристальное наблюдение различных специалистов: педиатров, инфекционистов, дерматологов, гематологов (5% детей имеют от рождения диагноз хронического гепатита С), хирургов, дефектологов и других. Конечно же, немаловажным является работа и наблюдение за психо-эмоциональным состоянием и развитием детей. Всем известно, что оторванные от матери дети в десятки раз чаще сталкиваются с проблемами в развитии. Именно поэтому значимым становится как групповая, так и индивидуальная работа в области гармоничного развития, научение адекватному восприятию ребенком этого мира, выработка необходимых навыков и т.д. После осмотра и назначений всех специалистов «тог» подводит реабилитолог, который комплексно отслеживает тенденции в физическом, соматическом и психическом состояниях ребенка.

Каким образом и как часто осуществляются осмотры специалистами?

1) При поступлении в Дом ребенка дети осматриваются такими специалистами как: педиатр, невролог, психиатр, дефектолог, психолог, реабилитолог (на основе заключений всех специалистов он составляет план индивидуальных рекомендаций по реабилитации ребенка).

2) В течение первого месяца жизни ребенка: педиатр (ежедневный осмотр, который дает возможность пристального наблюдения и раннего выявления осложнений, а также контроль проведения химиопрофилактики), невролог (ежедневный осмотр для оценки неврологического статуса ребенка и подбора, возможно, необходимой медикаментозной терапии).

3) Осмотр ребенка в возрасте одного месяца: педиатр (оценка динамики состояния ребенка), невролог ( оценка эффективности реабилитации), педиатр Центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями (осмотр с целью выявления ранних клинических признаков заболевания, назначение лабораторных тестов), дефектолог ( рекомендации по педагогической коррекции ребенка), психолог ( рекомендации по психологической коррекции поведения), ЛОР, офтальмолог (болезни глаз занимают одно из первых мест по частоте выявления у детей с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции), хирург (часты пупочные и паховые грыжи, соответственно решается вопрос о в сроках и необходимых объемах оперативного лечения), ортопед ( у 3,2% детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями, выявляются патологии опорно-двигательного аппарата), инфекционист ( обследование на носительство антител к гепатиту С), дерматовенеролог (обследование на наличие антител к сифилису), фтизиатр (наблюдение за контактными по туберкулезу детьми, назначение вакцинации), реабилитолог (эффективность реабилитационных мероприятий, коррекция с учетом рекомендаций всех специалистов).

В дальнейшем профилактические осмотры детей с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции специалистами осуществляются в эпикризные сроки: до года - один раз в месяц; с года до двух лет - один раз в три месяца; с двух лет до трех - один раз в полгода; с трех лет - один раз в год. Два раза в год профилактические осмотры детей специалисты СДР №16 проводятся совместно со специалистами детского поликлинического отделения №46: ЛОР, офтальмолог, хирург, ортопед, кардиолог, инфекционист, эндокринолог, детский гинеколог, стоматолог. Все дети с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции в возрасте до года осматриваются генетиком, при необходимости наблюдаются у онколога и гематолога.

Два раза в год дети проходят общую диспансеризацию в поликлинике №46, к которой территориально прикреплен Дом ребенка.

Когда назначается АРВ-терапия? На основе каких данных? Есть ли противопоказания? Имеются ли какие-либо проблемы с получением лекарственных препаратов?

Антиретровирусная терапия назначается после полугода. В течение первых шести месяцев жизни у ребенка трижды берется анализ на наличие антител к ВИЧ-инфекции и вирусную нагрузку. Таким образом, лишь в возрасте восьми-девяти месяцев диагноз ВИЧ-инфекции либо подтверждается окончательно, либо отвергается, так как количество антител должно постепенно уменьшаться - при отрицательном диагнозе. Тем не менее, еще дважды: в год и год и три месяца проводится анализ, чтобы к полуторогодам принять окончательное решение - снимать ли данного ребенка с учета в СПИД-Центре или нет. При трех положительных результатах, полученных до достижения ребенком шести месяцев, специалистами Городского Центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями (или врачами Республиканской клинической инфекционный больницы г. Усть-Ижора) назначается курс лекарственных средств. Через полгода приема этих медикаментов делается тест на резистентность, по результатам которого можно судить об эффективности терапии. Противопоказаниями могут быть лишь обострившиеся перед началом курса хронические заболевания или серьезные инфекции.

Что же до получения нами лекарственных средств, то никаких нехваток, проблем или перебоев нет. Медикаменты доставляются в СДР №16 из Городского Центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями - вовремя, необходимым количеством.

Какие виды занятий проводятся с детьми?

В СДР №16 открыто современное реабилитационное отделение, которое включает в себя: зал ЛФК, бассейн, инфракрасную сауну, кабинет биологической обратной связи (БОС), галокамеру, сенсорную комнату, комнату сказок, класс с элементами Монтессори-педагогики, оборудованные кабинеты дефектологов, кабинеты оксигенотерапии и аэрофитотерапии, комнаты социальной адаптации, кабинет физиотерапии, кабинеты для массажа, ванны для гидромассажа. В процессе реабилитации детей, рожденных ВИЧ-инфицированными женщинами, возможно использование следующих методов:

- Дифференцированная кинезотерапия, которую можно разделить на активную - лечебная гимнастика, дыхательная гимнастика, игры, ходьба, ритмопластика, упражнения с преодолением сопротивления, и на пассивную - массаж. Целью кинезотерапии является приобретение двигательных навыков.

- Лечебная физическая культура (ЛФК) - метод лечения, состоящий в применении физических упражнений с лечебно-профилактическими целями. Ее широко используют в комплексной терапии заболеваний раннего детского возраста ( рахит, гипотрофия) для обеспечения улучшения и нормализации нарушенных обменных процессов, предупреждения деформации опорно-двигательного аппарата, отставания в психомоторном развитии.

- Массаж. На первом этапе физического воспитания малыша эффективно использование массажа. В зависимости от применяемых методов он действует на поверхностные или более глубоко расположенные ткани и органы. Он вызывает бодрое настроение, побуждает ребенка к активности, способствует его полноценному развитию.

- Гимнастика для младенцев. Представляет собой специально подобранные движения, выполняемые с помощью взрослого. Ее основная задача - развитие у детей раннего возраста правильных движений.

- Гидромассаж. Водный массаж благоприятно влияет на периферическую нервную систему и укрепляет кожный покров тела, благоприятно воздействует на кровеносные сосуды.

- Плавание способствует оздоровлению, физическому развитию и закаливанию детей, укрепляет нервную систему.

- Инфракрасная сауна. Посещение сауны оказывает закаливающий эффект, приводит к снижению заболеваемости ОРЗ, тяжести их течения и частоты осложнения.

- БОС- терапия позволяет проводить функциональную коррекцию моторики ребенка, помогает предотвратить распространенные сегодня среди детей таких хронических состояний, как плоскостопие, искривление позвоночника, проблемы со зрением.

- Галотерапия оказывает выраженное оздоравливающее действие: первичная профилактика хронических заболеваний органов дыхания, вторичная профилактика хронических патологий в период ремиссии. Сезонные профилактические курсы (весна, осень) у детей проводятся с целью предотвращения ОРВИ. Выявляются также положительные изменения в вегетативном статусе, в частности избавление от бледности и мраморности кожных покровов, отмечается улучшение эмоционального состояния.

- Аэрофитотерапия показана детям с повторными респираторными заболеваниями, невротическими нарушениями, гипердинамическим синдромом, функциональными отклонениями со стороны сердечно-сосудистой и пищеварительной систем, лор-патологией, применяются при профилактике ОРЗ.

- Сенсорная комната - немедикаментозный метод релаксации, снятия нервного и мышечного напряжения. Занятия направлены на нормализацию эмоциональной сферы у детей с различными формами девиантного поведения и на коррекцию психоречевой сферы.

- Занятия с психологом: известно, что дети, находящиеся с раннего возраста в государственных учреждениях, отстают в развитии по ряду существенных психологических характеристик не только от своих сверстников, но и от более младших. Определенные зоны отставания выявляются рано, и при отсутствии работы над ними не только не исчезают, но и усугубляются. Поэтому психологическую коррекцию детей необходимо начинать с самого раннего возраста.

- Монтессори-педагогика. Проходит индивидуально со специально обученным воспитателем, сочетая в себе медицинское и педагогическое воздействия. Главная задача педагога - помочь ребенку организовать свою деятельность, пойти своим уникальным путем, реализовать свой потенциал в наиболее полной мере.

- Занятия с дефектологом направлены на определение структуры речевых нарушений, выбор оптимальных методов коррекции, обучение и воспитание ребенка и предупреждение аномального развития личности.

- Сказкотерапия. Психотерапевтический эффект достигается за счет проигрывания переживаний и конфликтов с помощью заместителей - персонажей и через построение сюжета.

-Музыкотерапия. Основной целью является интеграция ребенка в социальную группу, так как в музыкальном сотворчестве хорошо отрабатываются различные коммуникативные навыки, устраняется повышенная застенчивость, формируется выдержка и самоконтроль.

Так же широко для социальной адаптации детей, рожденных ВИЧ-инфицированными женщинами, применяются познавательные программы, проводятся экскурсии по городу, с детьми посещаются магазины, дети бывают в зоологическом парке, дельфинарии, океанариуме, цирке, театрах города.

Каким образом отслеживаются результаты? На основе чего можно свидетельствовать об эффективности проводимых процедур и занятий?

Оценка эффективности мероприятий по реабилитации ребенка основывается на сравнении данных первичных и итоговых заключений, отражающих как динамику объективных показателей здоровья, так и субъективную "качественную" оценку всеми специалистами:

1. Оценку состояния здоровья детей и выявление отклонений в его здоровье.

2. Неврологическое обследование, которое позволяет оценить отклонения со стороны нервной системы и определить их характер: органический или функциональный, динамику неврологического статуса на фоне реабилитации.

3. Анализ психологического статуса при поступлении ребенка в учреждение, в процессе пребывания и в итоге, позволяющей определить уровень социальной адаптации ребенка в окружающем мире, особенности поведения.

4. Оценка образовательных возможностей и логопедическое обследование, так как речь почти всегда является показателем того или иного отклонения в общей картине нервно-психического состояния.

5. Оценка состояния ребенка непосредственно воспитателями, постоянно наблюдающими ребенка в группе.

Следует также отметить то, что в учреждении с определенной периодичностью проводятся мониторинговые «внутренние» исследования, направленные как раз на выявление общей, системной эффективности работы Дома ребенка и отдельных специалистов.

Какая психологическая работа проводится с малышами? В чем ее особенности? (на вопрос отвечала один из двух штатных психологов)

До достижения ребенком возраста одного года, в иных случаях десяти месяцев ( при благоприятной картине развития) проводятся индивидуальные занятия с психологами СДР №16. В год ребенок «переводится» в группу, где к задачам индивидуального развития присоединяются задачи взаимодействия с другими членами коллектива: умение общаться, выстраивать взаимоотношения.

В начале с каждым ребенком проводятся тесты-исследования по методикам Гзелла и Долла: на психо-моторную и эмоциональную степень развития соответственно. Таким образом, выявляются наиболее проблемные области, с которыми специалисты начинают работать в первую очередь. Приоритетными становятся развитие памяти, мышления, мелкой моторики - всему этому способствуют развивающие игры. Такие проблемы как наличие тревожности, страхов и сниженной возможности к переключению внимания устраняются с помощью занятий в сенсорной комнате. Любое упражнение делается до достижения эмоционального всплеска у ребенка. Вообще, главным является социальная адаптация.

Есть ли в штате социальные работники? В чем заключаются их основные обязанности?

Как упоминалось ранее, в штате есть социальные работники. Существуют две ставки. Основными вопросами, входящими в их компетенцию, можно назвать все же работу с документацией. Это и сбор документов, и формирование личного дела, и представление интересов ребенка, если возникает такая необходимость, в государственных органах, и взаимодействие с прокуратурой, и работа по розыску и налаживанию связей с родителями ребенка.

С какими учреждениями, работающими в области медицины, СПб ГБУЗ «Специализированный Дом ребенка №16 (психоневрологический)» связан? Каким образом?

СПб ГУЗ «Специализированный Дом ребенка №16 (психоневрологический)» взаимодействует со многими государственными медицинскими учреждениями. С несколькими больницами: № 17 - в ней содержатся недоношенный дети с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции, № 1 - в ней проводятся операции, № 4 - содержатся дети с патологиями в области невралгии (особенно те, кто был рожден с синдромом абстиненции), а также детская поликлиника № 46 - к ней СДР № 16 прикреплен территориально.

Наряду с этими учреждениями системы здравоохранения, которые, в принципе, не являются строго специализированными, существуют сильные связи с Республиканской клинической инфекционной больницей в Усть-Ижоре. К ним направляются двух-трех месячные детки, которые проходят там различные осмотры специалистами, сдают анализы на ВИЧ-инфекцию и получают рекомендации к назначению в последствие АРВ-терапии.

Как взаимодействует Дом ребенка с СПб ГБУЗ «Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями»?

Напрямую подчиняется СПИД-Центру, отчитываясь документально о проводимых мероприятиях, состоянии детей и прочем. Во взаимодействии с педиатрами Городского центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями проводятся осмотры маленьких пациентов, назначение медикаментозного лечения, в том числе и антиретровирусной терапии, к тому же именно Центр, являясь главным городским центром, выделяет лекарственные препараты.

Сотрудничает ли Дом ребенка каким-либо образом с некоммерческими городскими организациями? Есть ли в этом необходимость, на Ваш взгляд?

К сожалению, такие взаимосвязи не распространены. Нет даже ярких примеров их существования ранее. Сейчас тоже нет.

Сотрудничество, безусловно, возможно. Это может быть какая-то посильная физическая помощь, возможно, разработка мероприятий-встреч детей с интересными людьми, с артистами и пр. Однако следует помнить о том, что дети маленькие с точки зрения возраста, а, соответственно, ограничены формы их взаимодействия с внешним миром, время, которое они могут «посвятить» активному восприятию и общению, часто вопрос социальной адаптации тоже стоит очень серьезно. К тому же многие ослаблены и воздействие посторонних «раздражителей» может быть чревато. В общем, это достаточно сложный вопрос.

Есть ли серьезные проблемы в работе и функционировании СПб ГБУЗ «Специализированный Дом ребенка №16 (психоневрологический)»? Каково их решение, на Ваш взгляд?

На ум не приходит ни одна.

Приложение 7

Интервью №3 (конспективный вариант)

Респондент: Кольцова Ольга Владимировна (заведующая отделом медицинской и социальной психологии).

Дата проведения: 27.04.2015 г.

Расскажите, пожалуйста, вкратце о Санкт-Петербургском Городском Центре по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями (далее Центр). Как, при каких обстоятельствах, когда был образован Центр?

В первой половине 90-х годов 20 века при появлении ВИЧ-инфекции в России были предприняты быстрые и адекватные меры по формированию специализированной службы и организации диспансерного учета и наблюдения за больными. Основная работа ложилась на вновь сформированные центры СПИДа. В нашем городе служба СПИД начала формироваться с 1987 года и прошла ряд этапов: консультативно-диагностический кабинет на базе Городской инфекционной больницы №30, а в 1989 году был образован непосредственно Городской Центр по профилактике и борьбе со СПИДом в структуре Городской инфекционной больницы №30, выделившийся в самостоятельное учреждение в 1991 году.

Какие отделения открыты в Центре? В чем их функциональная составляющая?

Поликлиническое инфекционное и соматическое отделения выполняют основную функцию по диспансеризации больных с ВИЧ-инфекцией. В задачи инфекционного отделения входит подтверждение диагноза, назначение лабораторного обследования, выявление вторичных и сопутствующих заболеваний, назначение и корректировка ВААРТ. В штат входят 18 врачей-инфекционистов, каждый из которых курирует определенные районы города по вопросам ВИЧ-инфекции. В состав соматического отделения Центра входят невролог, дерматовенеролог, психиатры-наркологи, оториноларинголог, офтальмолог, фтизиатры, гематолог, эндокринолог, терапевт и другие специалисты.

Отделение материнства и детства осуществляет функции по оказанию семьям больных с ВИЧ-инфекцией комплексной медицинской, психологической, социальной помощи, направленной на снижение риска перинатальной передачи ВИЧ, профилактику отказов от детей вследствие прогрессирующего течения ВИЧ у родителей, а также для назначения ВААРТ родителям и детям. В состав отделения материнства и детства входят гинекологи и педиатры, а также другие сотрудники Центра.

В Центре открыто стоматологическое отделение для оказания всех видов стоматологических услуг. Ведущие клиницисты и специалисты по проблемам ВИЧ-инфекции указывают на необходимость совершенствования стоматологической помощи, в том числе на обязательную специфическую, профессиональную осведомленность данных специалистов.

Амбулаторно-поликлиническая служба дает возможность пациенту пройти полное первичное и диспансерное обследование. В Центре также происходит выдача медикаментов пациентам для проведения ВААРТ в амбулаторных условиях.

Отделение хирургии и гинекологии имеет в своем составе операционный блок, но оперативная деятельность осуществляется только лишь в плановом порядке. У врачей отделения имеется возможность привлечения специалистов-консультантов из других учреждений, по мере необходимости, оперативные вмешательства осуществляются урологами, ортопедами-травматологами, онкологами, ЛОР-специалистами и другими врачами по своим разделам в заранее оговариваемых и допустимых для Центра объемах и в заранее согласованные сроки.

Отделение паллиативной медицины размещается на 25 койках и входит в состав инфекционного отделения. Показания к госпитализации в отделение паллиативной медицины являются такие заболевание как ХВГ в цирротической форме, ЦМВ-инфекция с нарушением зрения, нарушения опорно-двигательной системы, опухоли, терминальные состояния.

Отделение медико-психологического сопровождения создано для предоставления комплексной медико-социальной помощи ВИЧ-инфицированным больным. В штат отделения входят врач-нарколог, психотерапевт, медицинский психолог и специалист по социальной работе. Организация новых клинических подразделений позволила поднять качество оказываемой помощи пациентам в Центре на более высокий современный уровень.

Состав персонала, работающего в Центре, мы частично коснулись в предыдущем вопросе. Есть ли какие-то кадровые пробелы? Какова текучесть кадров?

Сейчас есть необходимость в ЛОР-враче. Ставка открыта, но никак не найти человека. Дело не в профессиональных качествах, потому что в городе масса специалистов, а в том, что никто (пока не нашелся такой) не хочет работать именно СПИД-Центре, то есть в организации, которая напрямую, непосредственно и только - работает с людьми, носителями ВИЧ-инфекции. Закрыть эту вакансию оказалось так же сложно как найти специалистов, например, для работы в туберкулезном диспансере. Врачи те же люди, и немотивированный страх, несмотря на то, что они обладают достоверной информацией о путях распространения заболевания, им свойственен, к сожалению.

Так же отсутствует юрист - специалист, который мог бы осуществлять консультации по возникающим проблемам в различных сферах жизни для наших пациентов (жилищные проблемы, сфера труда, образования и другое).

А вообще, хотелось бы отметить, что особенно с приходом к руководству Центром академика РАМН, заслуженного деятеля науки РФ, профессора медицинских наук, Белякова Николая Алексеевича, большее количество врачей, работающих в СПИД-Центре, стало заниматься исследовательской и научной деятельностью, писать работы, затрагивающие различные аспекты ВИЧ-медицины, повышать уровень своих знаний, профессионализма и заслуг на медицинском поприще.

Из каких источников происходит финансирование Центра?

Городской Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями является частью государственной системы здравоохранения, следственно, финансирование производится как из федерального бюджета, так и из городского. Средства городского бюджета идут, в основном, на финансирование работы Центра и закупку препаратов ВААРТ. Профилактические программы оплачиваются, как правило, за счет средств международных фондов и грантов различных уровней.

Оказывается ли вам какая-либо спонсорская помощь? В чем она заключается?

Нет, со спонсорами нет никаких взаимоотношений. По крайней мере, в последнее время.

Как выглядит основная документация?

Для пациентов она представляет собой довольно таки типичную амбулаторную карту пациента, в которой так же как и в обычных поликлиниках ведут свои записи медики, за консультацией к которым по какой-либо причине обращался данный пациент, отражаются назначения и прочее. Так же делаются специфические отметки, характеризующие, например, предположительный способ заражения ВИЧ-инфекцией, что способствует более адекватному выстраиванию взаимодействий и взаимоотношений между врачом и пациентом. Ни в коем случае речь не идет о навешивании стигм и ярлыков по принципу получения заболевания!

Каково количество пациентов, стоящих на учете в Санкт-Петербургском СПИД-Центре, сейчас? Какими путями, в основном, происходит заражение и распространение инфекции? Какой путь передачи является лидирующим в нашем городе?

Сейчас точную цифру довольно трудно назвать, но речь идет примерно о двадцати тысячах человек. Совершенно разных возрастов, социальных положений, пола и т.д. Как, в целом, по России, так и в Петербурге лидирующее место по количествам новых случаев заражений по-прежнему занимает парентеральный способ передачи ВИЧ. В основном, молодые люди трудоспособного возраста, имевшие ранее опыт или продолжающие и в настоящий момент употреблять различные наркотические вещества, вводимые с помощью инъекций. Таким образом, первое место в городе по способу распространения инфекции занимают потребители инъекционных наркотиков (ПИН). Но в последнее время наметилась удручающая тенденция: все больший процент новых случаев приходится на «обычных» людей: женщин и мужчин средних лет, состоящих в браке, и не ведущих асоциальный образ жизни. К тому же с годами процент женщин тоже стремительно растет. Из этого, безусловно, вытекает масса «новых» проблем: беременность ВИЧ-инфицированных женщин, поддержание здоровья трудоспособных граждан...

Продолжая Вашу мысль: в какой помощи нуждаются пациенты?

Условно всю помощь можно разделить на две составляющие: медицинскую и психологическую. Они идут рука об руку, в идеале неразделимы друг от друга с точки зрения достижения продуктивного результата работы с пациентом.

медицинская помощь: диспансеризация, проведение плановых осмотров, забор анализов и контроль важнейших показателей, помощь отдельных специалистов, назначение и создание устойчивой приверженности к получению АРВ-терапии.

психологическая: создание ровной и комфортной психологической атмосферы в самом СПИД-Центре, помощь и поддержка в проблемных и кризисных ситуациях.

Каким образом и как часто осуществляются осмотры специалистами?

Определенной схемы не существует. Все индивидуально: в зависимости от состояния здоровья человека, его анализов, необходимости консультаций того или иного специалиста и выстраивается график посещений. Безусловно, самым «популярным» врачом является инфекционист, потому что в повседневном понимании он, по сути, является участковым врачом. То есть именно через него назначается большинство анализов, консультаций других специалистов.

Как часто и по какой схеме проводятся анализы?

Анализы назначаются следующие: дважды в год на содержание в крови, уровень CD4-лимфоциров и один анализ на вирусную нагрузку. Это типичный перечень. Однако при назначении АРВ-терапии забор крови производится чаще - для выявления резистентности вируса и определения уровня эффективности назначенного курса с возможностями текущих корректив.

Когда назначается АРВ-терапия? На основе каких данных? Есть ли противопоказания? Имеются ли какие-либо проблемы с получением лекарственных препаратов?

Главная цель антиретровирусной терапии - увеличить длительность активной жизни, не зависящей от заболевания, посредством достижения максимального подавления вирусной репликации и сохранения иммунологических функций организма. Современная терапия может обеспечить стойкий вирусологический, иммунологический и клинический эффект, сводя до минимума токсичность препаратов и развитие резистентности, и потенциально позволяет больному вести нормальный образ жизни. Оптимальное время начала ВААРТ зависит от ряда моментов: состояния пациента; взвешенного обсуждения при рассмотрении баланса пользы и риска токсичности препаратов; потенциального появления резистентности к препаратам; понимание больным того, что ВИЧ-инфекция - это хроническое заболевание, требующее продолжительной терапии, обычно в течение десятилетий; наличия медикаментов.

Назначена она может быть любому пациенту Центра по решению специальной комиссии, где обсуждаются вопросы физической (на основе анализов и заключений специалистов) и психологической готовности пациента к приему лекарств, возможным побочным эффектам, постоянному следованию схемы приемы препаратов и прочее.

Что касается доступности и наличия лекарственных препаратов, то тут проблем не возникает. Единственными препятствиями для клиентов могут стать неподходящие именно им часы выдачи АРВ-медикаментов, а также отдаленность их места проживания от Центра, но над этим в последнее время Центр усиленно работает.

Каким образом отслеживаются результаты? На основе чего можно свидетельствовать об эффективности проводимых мероприятий?

Все те же специалисты следят за эффективностью работы препаратов по анализам, и изменениям основных показателей в состоянии больного.

Какая психологическая работа проводится с клиентами? В чем ее особенности?

Достаточно трудно каждому клиенту Центра дается поход к психологу, по крайней мере, первый. Многие не разделяют понятий «психолог» и «психиатр», заявляя, что они не нуждаются в лечении. Между тем огромное значение имеет дотестовое и послетестовое консультирование, в ходе которого и можно заложить верное отношение к такого рода помощи и услугам. В Центре работает большее количество профессионалов, готовых прийти на выручку в трудных ситуациях, поддержать и оказать помощь в выстраивании «нового» восприятия действительности и взаимоотношений с близкими в призме хронического заболевания. Важным в работе становится и налаживание доверительных связей между клиентом и персоналом, помощь в общение со всеми окружающими людьми, ведь нередко у человека, узнавшего о своем диагнозе, появляются как минимум мысли о мести окружающим, суициде и прочем. Основной проблемой, как уже упоминалось выше, является формирование верного отношения к психологической помощи, приверженности, понимания ее необходимости и пользы.

Есть ли в штате социальные работники? В чем заключаются их основные обязанности?

В течение последнего времени происходит небольшая реструктуризация Центра: какие-то отделения «сливаются» воедино, какие-то расширяют сферу своих полномочий, а также образуются новые подразделения. Отделения, в которых есть социальные работники, это: отделение профилактики и медико-социальной помощи во главе с заведующей этим отделением Таритой Л.М., отделение медицинской и социальной психологии - зав. отделением Кольцова О.В., отделение медико-психологического сопровождения - зав. стационаром Петриков Д.А. и совершенно новое подразделение - научно-организационное отделение во главе с Виноградовой Т.Н. Именно в это отделение требуются специалисты по социальной работе больше всего.

В целом же, их функции заключены в сборе, обработке информации и документации, помощи в разрешении сложных ситуаций клиентов, поддержке, координации взаимодействий специалистов и пациентов, разработке мероприятий и рекомендаций по улучшению качества услуг с точки зрения удобств для пациентов. Можно сказать, что с определенной стороны они являются представителями интересов ВИЧ-инфицированных как в стенах Центра, так и за их пределами, потому что складываются ситуации, в которых необходимым является их присутствие, допустим, на судебных заседаниях.

С какими учреждениями, работающими в области медицины, СПб ГБУЗ « Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями» связан? Каким образом?

СПб ГБУЗ «Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями» является главным учреждением в области ВИЧ-медицины города, так что все учреждения, работающие в данной сфере, так или иначе подчинены и сотрудничают с Центром. В одни направляются штатные специалисты для консультирования, в другие - часть медикаментов для ВААРТ, из третьих получают заборы крови для определения антител к ВИЧ-инфекции.

Сотрудничает ли СПИД-Центр каким-либо образом с некоммерческими городскими организациями, работающими в сфере проблем ВИЧ-инфицированных граждан? Есть ли в этом необходимость, на Ваш взгляд?

Конкретных организаций не назову, но практика такая существует. С определенной регулярностью в стенах Центра проходят собрания с представителями негосударственных организаций, ведущих работы с ВИЧ-инфицированными и представляющими их интересы в глазах общественности. Это делается с целью мониторинга настроений, выявления круга «животрепещущих» проблем с целью оптимизации оказываемой системы помощи и поддержки ЛЖВС со стороны Центра, как главного представителя системы здравоохранения для данной категории жителей Санкт-Петербурга. Был организован координационный совет по взаимодействию общественных организаций и государственных медицинских учреждений в деле сдерживания эпидемии ВИЧ-инфекции.