Організаційні засади соціально-психологічного супроводу ВІЛ-інфікованих дітей та їх сімей

У загальній декларації прав людини зазначено, що діти мають право на особливе піклування й допомогу [22]. Сім'ї, як основному осередку суспільства, для зростання і благополуччя всіх її членів, особливо дітей, мають бути надані необхідні захист і підтримка. Основна теза Декларації полягає в тому, що для повного і гармонійного розвитку особистості дитині необхідно зростати в сімейному оточенні, в атмосфері щастя, любові й розуміння. Дитина має бути повністю підготовлена до самостійного життя в суспільстві та вихована в дусі ідеалів, проголошених у Статуті Організації Об'єднаних Націй, особливо в дусі миру, гідності, терпимості, свободи, рівності і солідарності.

Крім того, стаття 2 Конвенції про права дитини наголошує, що держави-учасниці поважають і забезпечують усі права, передбачені цією Конвенцією, для кожної дитини, яка перебуває в межах їх юрисдикції, без будь-якої дискримінації, незалежно від раси, кольору шкіри, статі, мови, релігії, політичних або інших переконань, національного, етнічного або соціального походження, майнового стану, стану здоров'я і народження дитини, її батьків чи законних опікунів або яких-небудь інших обставин [22]. Держави-учасниці вживають усіх необхідних заходів для забезпечення захисту дитини від усіх форм дискримінації або покарання на підставі статусу, діяльності, висловлюваних поглядів чи переконань дитини, батьків дитини, законних опікунів чи інших членів сім'ї. Зі змісту статті 2 Конвенції випливає, що всі діти мають рівні права, зокрема незалежно від стану здоров'я. А держави повинні вживати всіх заходів для забезпечення захисту дитини.

В усіх діях щодо дітей, незалежно від того, здійснюються вони державними чи приватними установами, що займаються питаннями соціального забезпечення, судами, адміністративними чи законодавчими органами, першочергова увага приділяється як найкращому забезпеченню інтересів дитини. Держави-учасниці визнають, що неповноцінна в розумовому або фізичному відношенні дитина має вести повноцінне й гідне життя в умовах, які сприяють упевненості в собі і полегшують активну участь у житті суспільства [22]. Держави визнають право дитини на користування найдосконалішими послугами системи охорони здоров'я та засобами лікування хвороб і відновлення здоров'я. Держави-учасниці намагаються забезпечити кожній дитині право на доступ до подібних послуг системи охорони здоров'я (стаття 24 Конвенції). Держави-учасниці визнають права дитини, відданої компетентними органами на піклування з метою догляду за нею, її захисту або фізичного чи психічного лікування, на періодичну оцінку лікування, наданого дитині, і всіх інших умов, пов'язаних з таким піклуванням про дитину (стаття 25 Конвенції)[22].

Таким чином, Конвенція про права дитини є тим нормативно-правовим актом, який узагальнив основні положення захисту прав дитини та розвинув головні тенденції, закладені в інших міжнародних нормативно-правових актах. А саме: в Женевській декларації прав дитини 1924 року і Декларації прав дитини 1959 року, в Загальній декларації прав людини, в Міжнародному пакті про громадянські і політичні права (зокрема, у статтях 23 і 24), в Міжнародному пакті про економічні, соціальні і культурні права (зокрема, у статті 10), а також у статутах і відповідних документах спеціалізованих установ і міжнародних організацій, що займаються питаннями благополуччя дітей.

Нормативно-правова база України Конституція України.

Конституція є основним законом України. Саме в ній зафіксовано всі права і свободи людини, зокрема й права дитини. У статті 3 Конституції зазначається: «Людина, її життя і здоров'я, честь і гідність, недоторканність і безпека визнаються в Україні найвищою соціальною цінністю». Всі люди вільні та рівні у своїй гідності та правах. Права і свободи людини є невідчужуваними та непорушними (стаття 21). Громадяни мають рівні конституційні права і свободи та є рівними перед законом. Не може бути привілеїв чи обмежень за ознаками раси, кольору шкіри, політичних, релігійних та інших переконань, статі, етнічного та соціального походження, майнового стану, місця проживання, за мовними або іншими ознаками (стаття 24). Під іншими ознаками слід розуміти й стан здоров'я громадянина (зокрема дитини). Далі йдеться про те, що кожен має право захищати своє життя і здоров'я, життя і здоров'я інших людей від протиправних посягань (стаття 27). Кожен має право на повагу до його гідності. Ніхто не може бути підданий катуванню, жорстокому, нелюдському або такому, що принижує його гідність, поводженню чи покаранню (стаття 28). Сім'я, дитинство, материнство і батьківство охороняються державою (стаття 51). Крім того, у статті52 Конституції підкреслюється: «Діти рівні у своїх правах незалежно від походження, а також від того, народжені вони у шлюбі чи поза ним» [17]. Будь-яке насильство над дитиною та її експлуатація переслідуються за законом. Утримання та виховання дітей-сиріт і дітей, позбавлених батьківського піклування, покладається на державу. Держава заохочує і підтримує благодійницьку діяльність щодо дітей. Кожен має право на освіту (стаття 53).

Закон України «Про запобігання захворюванню на синдром набутого імунодефіциту (СНІД) та соціальний захист населення». Відповідно до норм міжнародного права та рекомендацій Всесвітньої організації охорони здоров'я, Закон України «Про запобігання захворюванню на синдром набутого імунодефіциту (СНІД) та соціальний захист населення» (далі - Закон) визначає порядок правового регулювання діяльності, спрямованої на запобігання поширенню ВІЛ-інфекції в Україні, та заходи соціального захисту ВІЛ-інфікованих і хворих на СНІД людей. Прогресивність Закону очевидна:

по-перше, в більшості країн світу нема спеціальних законів щодо ВІЛ-інфекції.

по-друге, Закон уперше в країні визначив основні проблеми ВІЛ-інфікованих громадян (зокрема дітей), надав їм додаткові права та визначив механізми реалізації цих прав.

У статті 2 Закону зазначено: Державна політика у сфері боротьби із захворюванням на СНІД проводиться шляхом виконання цього Закону, інших нормативно-правових актів України, а також завдяки розробці, фінансовим та матеріальним забезпеченням реалізації відповідних загальнодержавних, регіональних та місцевих програм, що передбачають систему заходів щодо профілактики поширення ВІЛ-інфекції, інформування та навчання населення, спеціальну підготовку медичного персоналу, проведення фундаментальних і прикладних наукових досліджень, розвиток міжнародної співпраці в цій сфері.

У статті 7 Закону йдеться про права всіх громадян України, зокрема й дітей. А саме: громадяни України, іноземці та особи без громадянства, які постійно проживають або на законних підставах тимчасово перебувають на території України, мають право на:

медичний огляд з метою виявлення зараження вірусом імунодефіциту людини;

одержання офіційного висновку про результати такого медичного огляду та кваліфікованих рекомендацій щодо запобігання розповсюдженню ВІЛ-інфекції.

Медичний огляд проводиться добровільно. Медичний огляд неповнолітніх віком до 18 років і осіб, визнаних у встановленому законом порядку недієздатними, може проводитися на прохання чи за згодою їх законних представників, які мають право бути присутніми при проведенні такого огляду. За бажанням особи, яка звернулася до закладу охорони здоров'я для проведення медичного огляду, такий огляд може бути проведено анонімно. Відомості про результати медичного огляду, наявність чи відсутність ВІЛ-інфекції в особи, яка пройшла медичний огляд, є конфіденційними та становлять лікарську таємницю. Передача таких відомостей дозволяється тільки особі, якої вони стосуються, а у випадках, передбачених законами України, також законним представникам цієї особи, закладам охорони здоров'я, органам прокуратури, слідства, дізнання та суду (стаття 8 Закону).

Якщо ВІЛ-інфекцію виявлено в неповнолітніх віком до 18 років, а також у осіб, визнаних у встановленому законом порядку недієздатними, працівник закладу охорони здоров'я, у якому проведено медичний огляд, повідомляє про це батьків або інших законних представників зазначених осіб (стаття 9 Закону).

Відповідно до ч. 3 статті 284 Цивільного кодексу України медична допомога особі з чотирнадцятирічного віку провадиться за її згодою. Подібну норму містить і ч. 1 ст. 43 Закону України «Основи законодавства України про охорону здоров'я»: медичне втручання (застосування методів діагностики, профілактики або лікування, пов'язаних із впливом на організм людини) щодо пацієнта віком до 14 років (малолітнього пацієнта), а також пацієнта, визнаного в установленому законом порядку недієздатним, здійснюється за згодою їх законних представників.

Таким чином, можна зробити висновок, що медичний огляд на ВІЛ-інфекцію неповнолітніх осіб віком від 14 до 18 років може проходити самостійно, без прохання чи згоди законного представника дитини. Також такий медичний огляд може проводитися на прохання чи за згодою законних представників неповнолітніх віком від 14 до 18 років, які мають право бути присутніми при проведенні огляду.

Крім того, відповідно до статті 43 «Основи законодавства України про охорону здоров'я», у невідкладних випадках, коли є загроза життю хворого, згода хворого або його законного представника не потрібна. В кожному конкретному випадку лікар зобов'язаний пояснити пацієнту та його законному представникові, що відсутність згоди на медичне втручання може призвести до тяжких наслідків, а вже після цього лікар приймає рішення про надання медичної допомоги без згоди пацієнта або його законного представника. Це правило також поширюється на дітей та їх законних представників.

Обов'язковому лабораторному дослідженню на наявність ВІЛ підлягає кров (її компоненти), отримана від донорів крові (її компонентів) та донорів інших біологічних рідин, клітин, тканин та органів людини (стаття 10 Закону).

Переливання крові (її компонентів), а також використання інших біологічних рідин, клітин, органів, тканин у медичних цілях дозволяється лише після обов'язкового лабораторного дослідження крові донорів на ВІЛ. З метою запобігання розповсюдженню ВІЛ-інфекції через донорську кров її переливання застосовується лише у випадках, коли таке медичне втручання є єдиним засобом для врятування життя людини. Коли існує реальна загроза життю людини та єдиним засобом врятування хворого є термінове переливання крові, а донорська кров належним чином не перевірена, за згодою хворого або його законного представника допускається переливання крові, перевіреної на ВІЛ швидкими тестами. Якщо усвідомлену згоду хворого або його законного представника отримати неможливо, рішення про переливання такої крові приймається консиліумом лікарів, а при неможливості скликання консиліуму - лікарем, якій надає медичну допомогу. Факт переливання крові, перевіреної на ВІЛ-інфекцію з використанням швидких тестів, за згодою хворого або його законного представника на проведення такого медичного втручання обов'язково письмово посвідчується в медичній документації хворого, а зразок цієї крові терміново надсилається для відповідного лабораторного дослідження.

Відповідно до статті 12 Закону, облік ВІЛ-інфікованих і хворих на СНІД громадян України, іноземців та осіб без громадянства, які постійно проживають або на законних підставах тимчасово перебувають на території України, а також медичний нагляд за зазначеними особами забезпечують відповідні державні та комунальні заклади охорони здоров'я, визначені Міністерством охорони здоров'я. Облік, реєстрація ВІЛ-інфікованих і хворих на СНІД громадян та медичний нагляд за ними повинні здійснюватися з дотриманням принципів конфіденційності та поваги до особистих прав і свобод людини, визначених законами та міжнародними договорами України.

Прогресивність зазначеного Закону також у тому, що вперше в Україні введено спеціальну норму, у якій ідеться про права ВІЛ-інфікованих громадян (зокрема й неповнолітніх).

Стаття 17 Закону наголошує, що ВІЛ-інфіковані та хворі на СНІД громадяни України користуються всіма правами та свободами, передбаченими Конституцією та законами України, іншими нормативно-правовими актами України.

Крім загальних прав і свобод, вони мають право також на:

відшкодування збитків, пов'язаних з обмеженням їх прав, яке мало місце внаслідок розголошення інформації про зараження цих осіб вірусом імунодефіциту людини;

безоплатне забезпечення ліками, необхідними для лікування будь-якого захворювання, наявного в них, засобами особистої профілактики та надання психосоціальної підтримки; безоплатний проїзд до місця лікування і у зворотньому напрямку за рахунок установи, яка видала направлення на лікування;

користування ізольованою кімнатою.

Участь ВІЛ-інфікованих осіб у випробуваннях медичних засобів і методів, науковому вивченні або навчальному процесі, фотографуванні, відео та кінозйомках проводиться тільки за їхньою згодою. Використання крові та інших біологічних матеріалів ВІЛ-інфікованих осіб для наукових досліджень можливе лише за їх згодою і передбачає компенсацію в порядку, встановленому Кабінетом Міністрів України. Заборонено відмовляти приймати до лікувальних закладів, надавати медичну допомогу, обмежувати інші права на підставі того, що вони є ВІЛ-інфікованими чи хворими на СНІД, а також через це обмежувати права їх рідних і близьких (стаття 18 Закону). На неправомірні дії посадових осіб, які порушують права ВІЛ-інфікованих, їх рідних і близьких, можна скаржитися до суду (стаття 19 Закону).

Особи, зараження яких ВІЛ-інфекцією сталося внаслідок виконання медичних маніпуляцій, мають право на відшкодування в судовому порядку завданої їх здоров'ю шкоди за рахунок винної особи (стаття 20 Закону).

Слід зазначити, що більшість порушень прав дітей, які живуть з ВІЛ, трапляється через незнання положень законів України медичними працівниками та іншими категоріями громадян України.

Приклад. Мешканка м. Кіровограда народила доньку. На п'ятий день вона разом з дитиною | була переведена з пологового будинку до лікарні, лікарі якої отримали інформацію про наявність у жінки ВІЛ-інфекції. Цього ж дня вони заборонили жінці бачитися з донькою, а згодом примусили її покинути заклад. Упродовж місяця жінка домагалася відновити порушені права її та дитини: вона звернулася зі скаргами до Кіровоградського обласного управління охорони здоров'я та в прокуратуру. Однак їй скрізь відмовили. Тоді вона подала скаргу в Міністерство охорони здоров'я України, яке провело перевірку вказаних жінкою фактів і дійшло висновку, що винні медичні працівники. Цей висновок дав підставу потерпілій звернутися до суду з позовом про відшкодування заподіяного лікарями збитку. Діагноз ВІЛ-інфекції не підтвердився, вона виявилась абсолютно здоровою. Суд розглядав справу впродовж восьми місяців. Суд вирішив, що лікарі порушили права жінки та її дитини та стягнув з Кіровоградського обласного управління охорони здоров'я відшкодування.

Кримінальний кодекс України. Кримінальний кодекс України містить декілька статей, пов'язаних із захистом прав ВІЛ-інфікованих дітей. До злочинів, які караються за статтями Кримінального кодексу України, насамперед належить свідоме зараження вірусом імунодефіциту людини або іншою невиліковною інфекційною хворобою, небезпечною для життя людини (частина 1 статті 130 Кримінального кодексу України) [22]. Цей злочин є досить актуальним. За це в цій статті передбачено позбавлення волі терміном на три роки.

Стаття 130 Кримінального кодексу України також передбачає відповідальність за зараження іншої особи ВІЛ. Зараження ВІЛ чи іншою невиліковною інфекційною хворобою особою, яка знала про те, що вона є носієм вірусу, карається позбавленням волі терміном від двох до п'яти років (частина 2 статті 130 Кримінального кодексу України). Дії, передбачені частиною 2 цієї статті, вчинені щодо двох чи більше осіб або неповнолітнього, караються позбавленням волі терміном від трьох до восьми років (частина 3 статті 130 Кримінального кодексу України). Таким чином, зміст частини 2 та 3 статті 130 Кримінального кодексу України свідчить, що законодавець визнає зараження дитини ВІЛ-інфекцією соціально не безпечнішим злочином, ніж зараження повнолітнього громадянина. Очевидно, це враховано при встановленні покарання, що є значно більшим, як про це зазначено в частині 3 статті. Стаття 130 Кримінального кодексу України містить також частину 4, в якій ідеться про навмисне зараження іншої особи ВІЛ чи іншою невиліковною інфекційною хворобою, небезпечною для життя людини. Статті передбачає покарання у вигляді позбавлення волі терміном від п'яти до десяти років. У контексті епідемії ВІЛ-інфекції привертає увагу також стаття 131 Кримінального кодексу України, а саме - неналежне виконання професійних обов'язків, що спричинило зараження особи ВІЛ чи іншою невиліковною інфекційною хворобою. За ознаками цього злочину до кримінальної відповідальності притягуються медичні, фармацевтичні або інші працівники, які неналежним чином виконують свої професійні обов'язки внаслідок недбалого чи несумлінного ставлення до них, що спричинило зараження особи вірусом імунодефіциту людини чи іншою невиліковною інфекційною хворобою, небезпечною для життя людини. За скоєння злочину передбачено відповідальність у вигляді обмеження волі терміном до трьох років або позбавлення волі на той самий термін з позбавленням права обіймати певні посади або займатися певною діяльністю на такий самий термін. У разі зараження двох чи більше осіб винна особа може отримати покарання у вигляді позбавлення волі терміном від трьох до восьми років з позбавленням права обіймати певні посади чи займатись певною діяльністю ^ терміном до трьох років.

Стаття 131 Кримінального кодексу України досить актуальна в період епідемії ВІЛ-інфекції в Україні. Однак вона є складною, оскільки процес доведення вини медичних та інших працівників зазвичай залежить від вчасності виявлення ВІЛ-інфекції в дітей. На жаль, дуже часто інфекція у дітей виявляється через тривалий час після інфікування, що ускладнює процедуру доведення вини. Серед численних порушень прав ВІЛ-інфікованої дитини найпоширенішим є розголошення відомостей про діагноз медичними та допоміжними працівниками лікувальних закладів. Протиправні дії цих осіб підпадають під статтю 132 Кримінального кодексу України. Відповідно до цієї статті, розголошення службовою особою лікувального закладу, допоміжним працівником, який сам здобув інформацію, або медичним працівником відомостей про проведення медичного огляду особи (зокрема дитини) на виявлення зараження ВІЛ чи іншою невиліковною інфекційною хворобою, небезпечною для життя людини, та його результати, що стали їм відомі у зв'язку з виконанням службових або професійних обов'язків, карається штрафом від п'ятдесяти до ста неоподаткованих мінімумів доходів громадян або громадськими роботами терміном до двохсот сорока годин, або виправними роботами терміном до двох років, або обмеженням волі терміном до трьох років, з позбавленням права обіймати певні посади чи займатися певною діяльністю терміном до трьох років або без такого. У статті 132 подано перелік осіб, які можуть порушити права хворих. Ними можуть бути службові особи, медичні та допоміжні працівники лікувальних закладів, які здобули інформацію про захворювання особи у зв'язку з виконанням своїх професійних обов'язків. Однак у житті є багато випадків, коли інформацію про позитивний ВІЛ-статус дитини розголосили інші особи, зокрема педагоги шкіл, вихователі дитячих садків, працівники державних установ тощо. В цьому випадку їхні дії не підпадають під статтю 132 Кримінального кодексу України. Постраждала особа має право лише на відшкодування завданої шкоди в межах цивільно-правових відносин, тобто за нормами Цивільного кодексу України. Кримінальний кодекс України містить статті, важливі для захисту прав ВІЛ-інфікованих дітей. Ідеться про статті 135 та 137 Кримінального кодексу України. Так, у частині 1 статті 135 Кримінального кодексу України йдеться про залишення в небезпеці: свідоме залишення без допомоги особи, яка перебуває в небезпечному для життя стані і позбавлена можливості вжити заходів до самозбереження через дитячий вік, старість, хворобу або внаслідок іншого безпорадного стану, якщо та людина, яка залишила без допомоги, була зобов'язана піклуватися про цю особу і мала змогу надати їй допомогу, а також у випадку, коли вона сама поставила потерпілого в небезпечний для життя стан, - карається обмеженням волі терміном до двох років або позбавленням волі на той самий термін. Цей закон може бути застосовано до батьків чи опікунів, які не дбають про здоров'я неповнолітніх дітей, не лікують їх, не дають ліків тощо. Адже на сьогодні в Україні є багато випадків, коли батьки з різних причин (часто з релігійних міркувань) відмовляються від лікування ВІЛ-інфікованої дитини, не хочуть застосовувати АРТ. В таких випадках батьки ставлять під загрозу життя дитини. Медичні працівники повинні пояснювати батькам наслідки залишення дитини в небезпеці, говорити про наявність відповідальності за такі вчинки. Стаття 137 Кримінального кодексу України наголошує, що невиконання або неналежне виконання професійних чи службових обов'язків будь-яким працівником щодо охорони життя та здоров'я неповнолітніх унаслідок недбалого або несумлінного до них ставлення, якщо це спричинило суттєву шкоду здоров'ю потерпілого карається штрафом або громадськими роботами, або позбавленням права обіймати певні посади. Якщо ті самі дії спричинили смерть або інші тяжкі наслідки, винна особа може бути позбавлена волі терміном до трьох років.

Ця норма права особливо актуальна для працівників дитячих будинків та шкіл-інтернатів. Непоодинокими є випадки байдужого ставлення працівників цих закладів до виконання своїх професійних обов'язків. І як наслідок, ВІЛ-інфікованим дітям завдається шкода, а особи, винні в цьому, не несуть ніякої відповідальності.

Також треба звернути увагу на злочини, не властиві для сфери ВІЛ-інфекції, однак актуальні серед грубих порушень прав ВІЛ-інфікованих дітей.

Стаття 139 Кримінального кодексу України . Ненадання медичним працівником допомоги хворому. 1. Ненадання без поважних причин допомоги хворому медичним працівником, який зобов'язаний, згідно з установленими правилами, надати таку допомогу, якщо йому наперед відомо, що це може мати тяжкі наслідки для хворого, карається штрафом до п'ятдесяти неоподаткованих мінімумів доходів громадян з позбавленням права обіймати певні посади чи займатися певною діяльністю термін од трьох років або громадськими роботами терміном до двохсот годин, або виправними роботами терміном до двох років.

2. Ті ж дії, якщо вони спричинили смерть хворого або інші тяжкі наслідки, -карається обмеженням волі терміном до чотирьох років або позбавленням волі терміном до трьох років, з позбавленням права обіймати певні посади чи займатися певною діяльністю терміном до трьох років або без такого.

Стаття 140 Кримінального кодексу України . Неналежне виконання професійних обов'язків медичним або фармацевтичним працівником.

1. Невиконання чи неналежне виконання медичним або фармацевтичним працівником своїх професійних обов'язків унаслідок недбалого чи несумлінного до них ставлення,якщо це спричинило тяжкі наслідки для хворого, - карається позбавленням права обіймати певні посади чи займатися певною діяльністю терміном до п'яти років або виправними роботами терміном до двох років, або обмеженням волі терміном до двох років, або позбавленням волі на такий самий термін.

2. Ті ж дії, якщо вони призвели до тяжких наслідків для неповнолітнього, -карається обмеженням волі терміном до п'яти років або позбавленням волі терміном до трьох років, з позбавленням права обіймати певні посади чи займатися певною діяльністю терміном до трьох років.

Стаття 145 Кримінального кодексу України . Незаконне розголошення лікарської таємниці. Навмисне розголошення лікарської таємниці особою, якій вона стала відома у зв'язку з виконанням професійних чи службових обов'язків, якщо це спричинило тяжкі наслідки, карається штрафом до п'ятдесяти неоподаткованих мінімумів доходів громадян або громадськими роботами терміном до двохсот сорока годин, або позбавленням права обіймати певні посади чи займатися певною діяльністю терміном до трьох років, або виправними роботами терміном до двох років. Наказ «Про заходи щодо організації профілактики передачі ВІЛ від матері до дитини, медичної допомоги і соціального супроводу ВІЛ-інфікованих дітей та їх сімей». Міністерство охорони здоров'я України, Міністерство освіти і науки України, Міністерство України у справах сім'ї, молоді та спорту, Департамент України з питань виконання покарань, Міністерство праці та соціальної політики України видали спільний наказ «Про заходи щодо організації профілактики передачі ВІЛ від матері до дитини, медичної допомоги і соціального супроводу ВІЛ-інфікованих дітей та їх сімей». Цей нормативно-правовий акт регулює основні питання, пов'язані з медичними аспектами, які стосуються ВІЛ-інфікованих дітей та їх сімей. Наказ затвердив:

Інструкцію про профілактику передачі ВІЛ від матері до дитини.

Інструкцію про профілактику передачі ВІЛ від матері до дитини в закладах Державної кримінально-виконавчої служби України. Інструкцію про надання медико-соціальної допомоги ВІЛ-інфікованим дітям. Типове положення про міждисциплінарну команду із забезпечення медико-соціальної допомоги ВІЛ-інфікованим дітям та їх сім'ям.

Таким чином, можна зробити висновок, що на сьогодні проблема Віл-інфікування знаходиться під контролем держави і системно регулюється в законодавчому аспекті. Законодавче забезпечення окресленої проблеми засвідчує ґрунтовність розробленої національної стратегії запобігання та подолання ВІЛ-інфікування неповнолітніх в Україні, яка реалізується на організаційно-методичному рівні.

РОЗДІЛ 2. ОРГАНІЗАЦІЙНО-МЕТОДИЧНІ ЗАСАДИ ЗДІЙСНЕННЯ СОЦІАЛЬНО-ПСИХОЛОГІЧНОГО СУПРОВОДУ ВІЛ-ІНФІКОВАНИХ ДІТЕЙ ТА ЇХ СІМЕЙ

2.1 Вивчення рівня обізнаності студентів щодо проблеми поширення ВІЛ / СНІДу в Україні

На сьогодні епідемія ВІЛ / СНІДу охопила майже всі країни, а її наслідки виявилися значно тяжкими, ніж можна було передбачити. За даними Українського центру профілактики і боротьби зі СНІДом МОЗ України станом на 01.10.2010 року в Україні офіційно зареєстровано 176370 випадків ВІЛ-інфекції серед громадян України, у тому числі 35161 випадок захворювання на СНІД та 20050 випадків смерті від захворювань, зумовлених СНІДом.

Не обійшла стороною проблема ВІЛ-інфекції / СНІДу і Сумську область. Незважаючи на те, що Сумська область відноситься до регіонів з низьким рівнем поширеності ВІЛ-інфекції / СНІДу, епідемічна ситуація з даного захворювання все ще залишається складною.

З часу виявлення першого випадку ВІЛ-інфекції у 1987 році і за станом на 01.10.2010 року в області офіційно зареєстровано 1458 ВІЛ-інфікованих (Україна - 176370), у тому числі 322 хворих на СНІД (Україна - 35161) та 111 померлих від СНІДу (Україна - 20050).

За 9 місяців цього року кількість вперше виявлених випадків ВІЛ-інфекції серед жителів області у 2010 році в порівнянні з аналогічним періодом 2009 роком зменшилась з 173 до 149 випадків, а кількість захворілих на СНІД зменшилась з 51 до 41 випадку.

З розвитком епідемії ВІЛ-інфекції все більше людей вмирають від захворювань, зумовлених СНІДом. За 9 місяців 2010 року від СНІДу в області померло 13 осіб, при цьому, показник смертності від СНІДу у порівнянні з аналогічним періодом 2009 року зменшився з 1,4 на 100 тис. населення до 1,1 на 100 тис. населення. Одним із факторів, який вплинув на зниження захворюваності та смертності від СНІД в області є антиретровірусна терапія, метою якої є збереження повноцінного, якісного здоров'я та подовження життя ВІЛ-інфікованої людини. Станом на 01.10.2010 року на довічні антиретровірусній терапії перебуває 137 ВІЛ-інфікованих дорослих та 15 дітей.

Протягом останніх років в області відмічається зростання статевого шляху передачі ВІЛ, що тісно пов'язане з ризикованою сексуальною поведінкою споживачів ін'єкційних наркотиків та їхніх статевих партнерів. Так, з числа офіційно зареєстрованих ВІЛ-інфікованих в 2010 році особи, які інфікувались статевим шляхом склали 38,1%, а особи що вживають наркотики ін'єкційним шляхом - 36,7%.

Вихід ВІЛ-інфекції в благополучні версти населення призводить до зростання кількості дітей, народжених від ВІЛ-інфікованих матерів. За 9 місяців 2010 року в області народилось 28 дітей від ВІЛ-інфікованих матерів. Всього в області зареєстровано 20 дітей у віці до 18 років з підтвердженим ВІЛ-статусом.

Враховуючи всі офіційно зареєстровані випадки ВІЛ-інфекції серед жителів області з початку епідемії, станом на 01.10.2010 року під диспансерним наглядом перебувало 892 ВІЛ-інфікованих, з яких 153 особи - з діагнозом СНІД.

Загальновизнаним є факт, що офіційні дані не відображають реальний масштаб епідемії ВІЛ-інфекції / СНІДу, зокрема дійсну кількість людей, інфікованих ВІЛ. Вони лише надають інформацію про осіб, які пройшли тестування на антитіла до ВІЛ, у яких була виявлена ВІЛ-інфекція, і які були внесені до офіційного реєстру випадків ВІЛ-інфекції.

За оціночними даними лише кожен 4-й ВІЛ-інфікований знає про свій статус, тобто теоретично в області налічується більше 3,5 тис. ВІЛ-інфікованих. Єдиний спосіб, як людина може дізнатись, чи інфікована вона ВІЛ - це пройти обстеження на наявність антитіл до вірусу. Обстежитись на ВІЛ можна в будь-якому лікувально-профілактичному закладі. В обласному центрі на базі обласного центру профілактики і боротьби зі СНІДом та поліклініки міської клінічної лікарні № 5 м. Суми функціонують кабінети Довіри, де можна пройти тестування на ВІЛ анонімно. (за даними Cумської обласної державної адміністрації).

Далі проаналізуємо всі етапи дослідження. Нами обрано для дослідження діагностичний інструментарій: опитувальник.

Дата проведення: 18. 04. 2012 р.

Кількість обстежених: студенти Сумського обласного інституту післядипломної педагогічної освіти спеціальності «Педагогіка вищої школи» віком від 21 до 43 років - 20 осіб; з них жінок - 18; чоловіків - 2.

Мета: з'ясувати рівень обізнаності респондентів про шляхи передачі та розповсюдження ВІЛ / СНІДу.

Результати дослідження:

За результатами даного опитування було визначено рівень обізнаності студентів Сумського інституту післядипломної педагогічної освіти спеціальності «Педагогіка вищої школи» щодо шляхів передачі та розповсюдження ВІЛ / СНІДу в Україні.

На питання «Чи небезпечно торкатися до хворого зі СНІДом?» 20% респондентів відповіли ствердно, 80% зазначили відповідь «ні», включаючи осіб чоловічої статі. Такі дані свідчать про обізнаність студентів з даного питання.



Рис. 2.1. Розподіл відповідей респондентів на питання «Чи небезпечно торкатися до хворого зі СНІДом?»

Щодо питання «Чи можна заразитися ВІЛ-інфекцією після одного незахищеного статевого контакту?» 95% респондентів зазначили, що можна, в тому числі й особи чоловічої статі; 5% зазначили відповідь «не відразу».

Рис. 2.2. Розподіл відповідей респондентів на питання «Чи можна заразитися ВІЛ-інфекцією після одного незахищеного статевого контакту?»

На думку 95% респондентів ВІЛ-інфекція викликає СНІД, 5% вважають, що «це одне і те ж» (див. рис. 2.3). Варто зазначити, що таку відповідь надав студент чоловічої статі. Це свідчить про досить високий рівень обізнаності студентів у даному питанні. Вони розрізняють обидва поняття і розуміють, що вірус (ВІЛ) спричиняє синдром (СНІД).



Рис. 2.3. Розподіл відповідей респондентів на питання «Чи викликає ВІЛ хворобу СНІД?»

Високий рівень поінформованості респонденти проявили у запитанні «Чи ВІЛ передається під час кашлю та чхання?». 80% знають, що ВІЛ не передається повітряно-крапельним шляхом, але 20% відповіли ствердно на це запитання (див. рис. 2.4). Один із респондентів чоловічої статі зазначив наступне: «краще не ризикувати».

Рис. 2.4. Розподіл відповідей респондентів на питання «Чи ВІЛ передається під час кашлю та чхання?»

Відповідаючи на запитання «Чи ВІЛ передається через будь-яку рідину, що виробляє організм людини?», 65% респондентів зазначили - «так», 35% - «ні» (див. рис. 2.5). Вченими доведено, що вірус може міститися у слині, сечі, поті, але частка його низька, це в багато разів знижуй ймовірність зараження, зводячи його майже до нуля.



Рис. 2.5. Розподіл відповідей респондентів на питання «Чи ВІЛ передається через будь-яку рідину, що виробляє організм людини?»

На питання «Чи вірне твердження, що правильне постійне користування презервативом захищає від зараження ВІЛ-інфекцією?» респонденти відповіли наступним чином: 60 % погодилося, 35% зазначали, що «ні», 5% не знають відповіді на запитання (див. рис.2.6). Дослідники говорять про зниження ефективності презервативів, оскільки структура латексу дозволяє проникати вірусу в організм статевого партнера.

Рис. 2.6. Розподіл відповідей респондентів на питання «Чи вірне твердження, що правильне постійне користування презервативом захищає від зараження ВІЛ-інфекцією?»

Погодилися з твердженням, що ВІЛ-інфікована жінка може народити здорову дитину й не передати їй ВІЛ-інфекцію 60% студентів, а 35% респондентів стверджують, що це не можливо; 5% відповіли «по телебаченню сказали може» (див. рис. 2.7).

Рис. 2.7. Розподіл відповідей респондентів на питання «Чи може ВІЛ-інфікована жінка народити здорову дитину й не передати ВІЛ-інфекцію?»

На думку 55% респондентів людина може захистити себе від ВІЛ-інфікування, маючи одного неінфікованого сексуального партнера. 40% опитаних не погоджуються із цим твердженням і 5% не дали відповіді на дане запитання (див. рис.2.8).

Рис. 2.8. Розподіл відповідей респондентів на питання «Чи може людина захистити себе від інфікування ВІЛ, маючи одного неінфікованого партнера?»

Як видно з рис. 2.9. респонденти зазначають, що людина, яка виглядає здоровою та активною може бути ВІЛ-інфікованою (90%). На думку 10% її не властиві зазначені ознаки. Деякі респонденти при відповіді додавали коментарі: «на першій стадії - так», «може».

Рис. 2.9. Розподіл відповідей респондентів на питання «Чи може людина безсимптомно виглядати здоровою, а бути ВІЛ-позитивною?»

На запитання «З яких джерел Ви найчастіше дізнаєтесь інформацію про інфекції, що передаються статевим шляхом?» респонденти зазначили такі варіанти: Інтернет - 50%; телебачення - 25%; загалом засоби масової інформації - 15%; друковані ЗМІ - 5%; книги - 5% (див. рис. 2.10). Це дає можливість говорити про інформативність сучасного суспільства.

На питання «Як ви думаєте, на скільки реальним для Вас є власний ризик інфікування ВІЛ?» отримані різні варіанти відповідей: «на 10%»; «на 20%»; «на 50%»; «мінімальний»; «немає»; «мало реально, але кожна людина може потрапити в цю ситуацію тому, що наша медицина залишає бажати кращого»; «я намагаюся не ризикувати»; «від цього ніхто не захищений»; «не маю уявлення». 20% респондентів не дали відповіді на дане запитання.

Респондентам було запропоновано визначити свій рівень обізнаності з проблематики ВІЛ / СНІД за 5-тибальною шкалою. Варіанти відповідей, представлені на рис. 2.11. На 1 бал себе не оцінює ніхто; 2 бали приписують собі 25% опитаних; 3 бали - 35%; 4 бали - 30%; 5 балів - 10%. З цього можна зробити висновок, що більшість студентів вважать себе поінформованими на середньому рівні (три-чотири бали).

Рис. 2.10. Розподіл відповідей респондентів щодо ранжування рівня обізнаності з проблематики ВІЛ / СНІДУ.

Шляхи передачі ВІЛ/СНІД здебільшого названі правильно, як видно з рис.2.12: статевий (39,5%), від матері до дитини (13,1%), через кров (31,6%). Деякі респонденти, маючи на увазі останній зазначений шлях передачі, конкретизували його наступним чином: «переливання крові» (5,3%) та «ін'єкції одним шприцом» (5,3%). 2,6% опитаних не зазначили варіантів. 2,6% вважають, що можлива передача через поцілунок.

2.2 Соціальний супровід ВІЛ-інфікованих дітей в умовах діяльності соціальних служб

В Україні створена та функціонує мережа центрів соціальних служб для сім'ї, дітей та молоді (далі - соціальні служби). Це спеціальні заклади, що у відповідній територіальній громаді (тобто за місцем проживання) працюють із соціально незахищеними категоріями сімей, дітей та молоді, які перебувають у складних життєвих обставинах та потребують сторонньої допомоги [13].

Складні життєві обставини визначено в Законі України «Про соціальні послуги». Це обставини, що об'єктивно порушують нормальну життєдіяльність особи, наслідки яких вона не може подолати самостійно (інвалідність, сирітство, безпритульність, відсутність житла або роботи, насильство, зневажливе ставлення та негативні стосунки в сім'ї, малозабезпеченість, стихійне лихо тощо) [22].

ВІЛ-інфекція безпосередньо не є складною життєвою обставиною, але якщо вона може призвести до вищезазначених наслідків, то дана категорія дітей має право на отримання соціальних послуг та соціальної підтримки в соціальних службах [12].

Соціальні служби створено при кожній обласній, районній державних адміністраціях, майже при кожному органі виконавчої влади в містах, у частині сільських та селищних рад [24]. Саме звернувшись до цих органів місцевої влади, можна дізнатися про адресу та графік роботи соціальних служб.

Метою діяльності соціальних служб у контексті нашого дослідження є надання соціальних послуг ВІЛ-інфікованим людям, зокрема дітям та їх батькам. Послуги, що надають соціальні служби, є державними послугами і здійснюються безоплатно. Соціальні служби надають інформаційні, психологічні (за наявності психолога), соціально-педагогічні, соціально-медичні, соціально-економічні, юридичні (за наявності юриста) послуги та здійснюють соціальний супровід сімей, де є діти з ВІЛ-інфекцією, і соціальне супроводження прийомних сімей, дитячих будинків сімейного типу, у яких виховуються діти з ВІЛ-інфекцією [16; 18].

На сьогодні в Україні є затверджений стандарт мінімального пакета соціальних послуг дітям, які живуть з ВІЛ-інфекцією, та дітям, народженим ВІЛ-позитивними матерями, членам їхніх сімей [14]. Цей стандарт стосується не тільки соціальних служб та їх спеціалізованих формувань, а й закладів соціального обслуговування, спеціальних установ для дітей, закладів соціального захисту та соціального обслуговування дітей, закладів та недержавних організацій, які реалізують соціальні програми та проекти, що фінансуються з державного або місцевих бюджетів [6].

В цьому стандарті передбачено перелік та зміст гарантованого пакета соціальних послуг, які надають вищезазначені організації та установи дітям з ВІЛ-інфекцією, дітям, народженим ВІЛ-позитивними матерями, членам їхніх сімей.

До соціально-медичних послуг належать:

консультувати (індивідуально та в групі) з питань формування прихильності до лікування та особливостей догляду й підтримки дітей, які живуть з ВІЛ;

навчати профілактиці передачі ВІЛ та опортуністичних інфекцій, формуванню навичок здорового способу життя;

направляти дитину, яка живе з ВІЛ, до відповідних спеціалістів згідно з потребами та показаннями;

представляти інтереси клієнтів в організаціях, які надають медичні послуги, з діагностики, лікування ВІЛ-інфекції, супутніх інфекцій або інших захворювань, не пов'язаних з ВІЛ-інфекцією [4, c.141].

Психологічні послуги - це психодіагностика, кризове втручання, психологічна адаптацію до питань, пов'язаних із позитивним ВІЛ-статусом, підготовка рекомендацій для соціального супроводу, індивідуальні та групові консультації для дітей, батьків (законних представників) з питань підготовки батьків до відкриття дитині діагнозу, проведення групових занять і тренінгів, спрямованих на вирішення проблем особистості, сприяння організації та роботі груп взаємодопомоги.

Соціально-економічні послуги передбачають здійснення моніторингу дотримання законодавчих норм щодо обов'язкових соціальних виплат, залучення коштів благодійних фондів, які будуть спрямовано на лікування, оздоровлення, харчування, транспортування дитини.

До соціально-педагогічні послуги належать:

виявити та сприяти розвитку різнобічних інтересів і потреб дітей, які живуть з ВІЛ, та дітей, народжених ВІЛ-інфікованими матерями;

організовувати індивідуальний навчальний та виховний процеси, дозвілля, спортивно-оздоровчу, технічну та художню діяльність тощо;

проводити індивідуальні і групові заняття з дітьми та їх законними представниками з метою підготовки ВІЛ-інфікованих дітей до перебування в організованих дитячих колективах;

проводити консультації, індивідуальні та групові заняття з батьками (особами, які їх заміняють) з питань догляду, розвитку та виховання дітей, які живуть з ВІЛ;

домагатися права дитини на дошкільну та загальну середню освіту.

Юридичні послуги необхідні, щоб:

надавати консультації з питань дотримання прав на навчання, лікування, конфіденційність;

проводити інформаційно-просвітницькі заходи з питань законодавства у сфері ВІЛ-інфекції для батьків (законних представників) ВІЛ-інфікованих дітей та державних установ, громадських організацій, які працюють у сфері ВІЛ-інфекції;

здійснювати представництва дітей, які живуть з ВІЛ, у питаннях, пов'язаних з позитивним ВІЛ-статусом;

оперативно реагувати, відповідно до чинного законодавства, на факти порушення прав ВІЛ-інфікованих дітей, зокрема факти насильства;

представляти інтереси постраждалої дитини в різних установах та організаціях.

Соціально-побутові послуги спрямовані на те, щоб забезпечити осіб, які їх потребують, продуктами харчування, м'яким та твердим інвентарем, гарячим харчуванням, транспортними послугами, засобами малої механізації, здійснювати соціально-побутовий патронаж, викликати лікаря, купувати та приносити медикаменти тощо.

Інформаційні послуги існують, щоб:

створювати та підтримувати базу даних про організації, які надають соціальні послуги цільовим групам; забезпечувати цією інформацією лікувально-профілактичні заклади, що здійснюють диспансерний нагляд;

надавати інформаційно-просвітницькі послуги з питань догляду, підтримки, лікування та прихильності до АРТ, базові знання з проблем ВІЛ-інфекції, а також безпечної поведінки щодо інфікування ВІЛ;

організовувати та проводити масові заходи у контексті проблеми ВІЛ-інфекції з метою формування толерантного ставлення до дітей, які живуть з ВІЛ;

активізувати та залучати до вирішення проблем ВІЛ-інфекції організації і установи різних форм власності й сфер діяльності;

розробляти й розповсюджувати інформаційно-просвітницькі матеріали у контексті різних аспектів проблеми ВІЛ-інфекції.

Якщо ми говоримо про послуги, то, звернувшись до соціальної служби, сім'я або особа може не повідомляти про ВІЛ-статус дитини. Але якщо послуги будуть стосуватися допомоги, пов'язаної з ВІЛ-інфекцією, то для отримання ефективної допомоги радимо сказати про позитивний ВІЛ-статус, при цьому розуміючи, що соціальна служба, відповідно до чинного законодавства, забезпечує конфіденційність інформації.

Соціальна служба не є спеціалізованим закладом, який працює саме з даною проблемою, але на сьогодні це державний заклад, який акумулює всю базу даних установ та організацій різних форм власності, державних закладів різного спрямування, які спроможні допомогти у вирішенні проблем ВІЛ-інфікованої дитини.

У ході нашого дослідження з'ясуємо функції соціальної служби. Соціальна служба може:

* виступити посередником між клієнтом та будь-якою організацією у вирішенні соціально-економічних та побутових питань: відновленні житла, розв'язанні житлово-побутових питань, отриманні реєстрації, працевлаштуванні, забезпеченні продуктами харчування й тимчасовим житлом у закладах соціального обслуговування;

забезпечити посередництво в організації дозвілля, спортивно-оздоровчій, творчій діяльності, залученні до волонтерської роботи, отриманні послуг з професійної перепідготовки, професійного навчання членів сім'ї, які не працювали або втратили професійні навички;

інформувати про наявні пільги та соціальні виплати, умови отримання соціальних послуг, реабілітаційні програми, діючі групи взаємопідтримки та взаємодопомоги;

допомогти в оформленні необхідних документів на отримання допомоги та ін., у влаштуванні дитини в школу, у дитячий садочок, центр для ВІЛ-інфікованих дітей та молоді;

сприяти соціально-психологічній адаптації ВІЛ-позитивної дитини в умовах організованого дитячого колективу;

надати необхідну інформацію для батьків про особливості виховання та розвитку дитини з ВІЛ-інфекцією;

допомогти у формуванні навичок само представництва, захисту прав, розвитку комунікативних навичок;

взаємодіяти з медичними працівниками з питань лікування та догляду за ВІЛ-позитивною дитиною;

провести роботу з формування навичок захищених статевих стосунків, профілактики ВІЛ-інфекції та інших інфекційних захворювань, збереження репродуктивного здоров'я;

надати гуманітарну допомогу (за наявності) [3, c.142].

Якщо в соціальній службі є психолог, можливе надання психологічної допомоги, зокрема психологічних консультацій про покращення мікроклімату в сім'ї, збереження психологічного здоров'я членів сім'ї, набуття впевненості у своїх силах, адаптації до середовища, поліпшення взаємин з оточенням, формування навичок подолання труднощів та конфліктів з оточенням; організація та координація психотерапевтичних груп; психологічна діагностика, корекція та реабілітація.

Найчастішою послугою для сімей, які мають ВІЛ-інфіковану дитину, в соціальній службі є консультування з різних питань. Практика роботи соціальних служб у цьому напрямі визначила низку питань, на які соціальний працівник повинен насамперед звернути увагу.

Важливою є робота соціального працівника з батьками щодо формування «природного» ставлення до дитини батьків та оточення. Дуже часто хвора дитина, а тим більше ВІЛ-інфікована, викликає сильне почуття жалю, що провокує відповідне ставлення батьків. Звісно, така дитина потребує особливої уваги, але соціальний працівник має спрямувати батьків на виконання всіх тих звичайних речей з дитиною, які виконуються в будь-якій іншій сім'ї відповідно до віку та потреб дитини.

З іншого боку, батьки часто потребують знань і навичок щодо розуміння поведінки дитини, спричиненої або не спричиненої ВІЛ-інфекцією. Поряд з цим усе ж таки є певні особливості, на які треба звертати увагу. Діти, які живуть з ВІЛ, значно частіше хворіють, ніж звичайні діти. Саме тому вони потребують посиленого дотримання санітарно-гігієнічних норм при догляді за ними, спостереження за зміною самопочуття, більш повноцінного харчування. Соціальний працівник має переконатися, що батьки це усвідомлюють та використовують у повсякденному житті. Проте любов, турбота й опіка є для цих дітей не менш важливими, ніж перелічене вище.