Організаційні засади соціально-психологічного супроводу ВІЛ-інфікованих дітей та їх сімей

Найбільш необхідними для батьків є знання про догляд, харчування, профілактику інфекцій, вживання ліків, надання першої невідкладної допомоги тощо. Навіть якщо батьки не висловили бажання отримати дану інформацію, рекомендуємо мати в соціальній службі відповідні інформаційні матеріали, які можна надати батькам для того, щоб вони мали достовірну та корисну інформацію.

Ще одним важливим аспектом допомоги батькам з боку соціального працівника може бути перевірка готовності дитини до відвідування дитячого закладу, тобто чи має дитина необхідні навички гігієни та поведінки, чи знають батьки, як, що і кому вони можуть у дитячому закладі сказати про ВІЛ-інфекцію в дитини тощо [3]. Окремим блоком роботи як з батьками, так і з дитиною є розкриття позитивного ВІЛ-статусу дитині. Це дуже серйозна, комплексна та делікатна робота. Якщо в соціальній службі є фахівець, який пройшов відповідне навчання, тоді над цією проблемою можна працювати безпосередньо в службі. Якщо такого фахівця немає, а потреба в цій послузі є, соціальна служба зв'язує батьків з тією організацією, яка може в цьому допомогти. Аналіз низки психолого-педагогічної літератури дозволяє стверджувати, що у соціальній роботі з ВІЛ-інфікованими дітьми та їх родинами застосовують такі продуктивні технології як соціальне інспектування та соціальний супровід [4; 14; 15]. Більш детально проаналізуємо названі технології соціальної роботи, які запропоновані вітчизняними експертами і науковцями І. Дубиніною, Л. Булах, Н. Котовою, О. Старець [4].

Соціальне інспектування сім'ї. Інформація про сім'ю, в якій виховується ВІЛ-інфікована дитина, може надійти в соціальну службу від інших установ та організацій не з приводу того, що дитина має ВІЛ-інфекцію, а з приводу, наприклад, ризику позбавлення батьків батьківських прав чи загрози вчинення насильства, відсутності житла, бідності тощо [4, c. 143]. В цьому випадку на підставі отриманої інформації соціальна служба здійснює інспектування сім'ї, під час якого з'ясовує основні проблеми та потреби членів родини; готує соціально-психологічну характеристику сім'ї [4, c. 144]. За результатами соціального інспектування складається акт і, якщо є відповідні підстави, інформація про сім'ю заноситься до загального банку даних сімей, які опинилися в складних життєвих обставинах. Результатом соціального інспектування може бути:

занесення інформації про сім'ю, яка виховує дитину із ВІЛ-інфекцією, до банку даних як про таку, що опинилася в складних життєвих обставинах;

винесення на розгляд дорадчого органу питання про подальшу роботу з сім'єю;

узяття під соціальний супровід без винесення питання на розгляд дорадчого органу (у разі подання заяви сім'єю);

надання соціальних послуг;

рекомендації членам сім'ї, пов'язані з подоланням складних життєвих обставина власними силами, засобами та можливостями;

клопотання про направлення до закладу соціального обслуговування;

звернення до органів влади, підприємств, установ та організацій з метою сприяння ними вирішенню питань з подолання складних життєвих обставин;

порушення перед відповідними органами клопотання про застосування передбачених законодавством санкцій до підприємств, установ та організацій усіх форм власності, громадян, накладання дисциплінарних та адміністративних стягнень на посадових осіб у разі порушення ними законодавства стосовно дітей і молоді;

прийняття керівництвом соціальної служби інших рішень, спрямованих на розв'язання проблем сім'ї, яка опинилася в складних життєвих обставинах.

Не допускається розголошення одержаних при здійсненні соціального інспектування відомостей про особисте життя членів сім'ї та іншої інформації, якщо це порушує їхні права та законні інтереси. Якщо занесена до банку даних сім'я, що виховує ВІЛ-позитивну дитину, потребує втручання інших установ та організацій для вирішення її проблем, якщо проблеми дуже серйозні, які потребують негайного та комплексного вирішення, матеріали про стан цієї сім'ї виносяться на розгляд дорадчого органу, який створений або при управлінні у справах сім'ї та молоді, або безпосередньо на чолі із заступником державної адміністрації [4].

Матеріали на це засідання готує соціальна служба. На засіданні дорадчого органу присутні представники охорони здоров'я, освіти, міліції, праці та соціального захисту тощо, може бути присутньою й сім'я.

Далі назвемо принципи роботи соціальних служб. Основними принципами надання соціальних послуг та роботи соціальних служб є:

дотримання і захист прав людини;

адресність та індивідуальний підхід;

доступність та відкритість;

добровільність вибору отримання чи відмови від надання соціальних послуг;

гуманність;

законність;

конфіденційність.

Якщо сім'я, яка має дитину з ВІЛ-інфекцією, потребує не одноразових послуг, а комплексної допомоги, оскільки має серйозні перешкоди для нормальної життєдіяльності такої дитини, то соціальна служба може взяти таку сім'ю або особу під соціальний супровід.

Відповідно до Закону України «Про соціальну роботу з сім'ями, дітьми та молоддю», соціальний супровід - це вид соціальної роботи, спрямованої на здійснення опіки, допомоги та патронажу соціально незахищених категорій дітей та молоді з метою подолання життєвих труднощів, збереження, підвищення їхнього соціального статусу [14]. У загальному розумінні соціальний супровід є визначеною формою роботи, яка спрямована на подолання або мінімізацію складних життєвих обставин, адаптацію до умов середовища шляхом надання конкретних соціальних послуг. Варто зазначити, що соціальний супровід - це тривалий процес, до якого можуть залучатися суб'єкти різних галузей (психологи, педагоги, юристи, медичні працівники та ін.) й іноді саме від їхньої взаємодії залежить результат. Якщо ми говоримо про соціальний супровід сім'ї, яка має ВІЛ-інфіковану дитину, то всі вищезазначені фахівці є залученими до вирішення проблем сім'ї, оскільки на сьогодні рівень стигматизації та дискримінації людей, які живуть з ВІЛ, залишається ще досить високим.

Особливістю соціального супроводу є добровільність, тобто сім'я чи особа повинна засвідчити свою згоду на здійснення соціального супроводу, а значить - на втручання у своє життя. Отже, сім'я, яка має ВІЛ-позитивну дитину, може обрати для здійснення соціального супроводу не соціальну службу, а, наприклад, громадську організацію, що сьогодні дуже ефективно працюють саме з проблемами ВІЛ-інфекції. Тоді соціальна служба може виступити одним із суб'єктів, залучених до цього процесу соціального супроводу.

Основні ознаки соціального супроводу:

це не одна послуга, а комплекс;

ці послуги надаються протягом певного періоду;

залучення інших фахівців та використання ресурсів громади;

згода особи на соціальний супровід та її активна позиція [8].

Впродовж історії соціальної роботи відбувалася поступова зміна значення поняття «соціальний супровід». Якщо на початку XX століття основним алгоритмом довготривалого втручання був такий: «вивчення - діагноз - лікування», при якому вся відповідальність покладалася на фахівців, то наприкінці 50-х років XX століття було запропоновано нову модель: «проблема - вирішення», значення якої полягає в активізації ресурсів та можливостей людини для самостійного розв'язання проблем, при цьому фахівці покликані допомагати людині, а не вирішувати за неї її проблеми.

Мета соціального супроводу - допомогти подолати життєві труднощі, мінімізувати негативні наслідки чи повністю розв'язати проблеми сім'ї [14]. Тобто сім'я під час соціального супроводу набуває навичок, які надалі допоможуть їй самостійно забезпечувати розвиток та виховання дитини з ВІЛ-інфекцією.

Залежно від особливостей людини соціальний супровід має свою специфіку щодо змісту, технологій та процедур, які застосовуються. Вони викладені у відповідних нормативних документах. Сім'я, яка виховує ВІЛ-інфіковану дитину, звернувшись до соціальної служби, має право отримати детальну інформацію про соціальний супровід, його етапи тощо. Соціальний супровід розпочинається безпосередньо після закріплення за відповідною сім'єю, яка виховує ВІЛ-позитивну дитину, конкретного соціального працівника. Слід наголосити, що соціальний супровід здійснюється на підставі договору, що регулює взаємні відносини, визначає відповідальність сторін і фіксує згоду та обов'язкову участь членів сім'ї у виконанні плану соціального супроводу.

Договір укладається між дорослим представником сім'ї та соціальною службою й підписується обома сторонами перед початком надання послуг. Він визначає:

мету й завдання соціальних послуг та умови їх надання / отримання;

обсяг та зміст послуг, які надаватимуться дитині та родині безоплатно;

права та обов'язки членів сім'ї (осіб, які потребують соціальних послуг) та суб'єкта, що надає соціальні послуги, а також відповідальність у разі порушення умов договору;

умови припинення надання соціальних послуг;

термін дії договору.

Перед підписанням договору фахівець має переконатись, що члени сім'ї усвідомлюють призначення та функції документа, права та обов'язки сторін, розуміють значення термінів. При потребі їм пояснюють положення договору. На початку соціального супроводу соціальний працівник відвідує сім'ю, яка виховує дитину з ВІЛ, з метою комплексного обстеження та здійснення оцінки потреб сім'ї або особи.

Визначимо особливості соціального супроводу сім'ї, яка виховує дитину з ВІЛ-інфекцією. Зупинимося на деяких особливостях соціального супроводу сім'ї, яка має ВІЛ-інфіковану дитину. При соціальному супроводі сім'ї треба враховувати такий його елемент, як комплексність. Зазвичай така сім'я, крім необхідності вирішувати низку проблем, зазнає ще стигматизації та дискримінації, спричинених ВІЛ-інфекцією. Все це ускладнює як вирішення проблем, так і подолання складних життєвих обставин. Тому така сім'я, як правило, потребує більш довготривалого втручання соціальної служби, ніж інша. В роботі з такими сім'ями важливо якнайраніше виявити їх, ще до наслідків стигматизації та дискримінації, коли набагато складніше позитивно вирішувати певні конфліктні ситуації, ніж попереджувати їх. З іншого боку, рано виявити такі сім'ї досить важко, оскільки саме ВІЛ-інфекція та пов'язані з нею питання конфіденційності не дозволяють соціальній службі вийти на таку сім'ю на початковому етапі. Сім'я або сама повинна звернутися до соціальної служби, що на ранньому етапі малоймовірно з огляду на рівень довіри населення Україні до державних структур, або її може спрямувати до соціальної служби громадська організація, яка має більший доступ до цієї цільової групи. Саме тому соціальній службі вкрай важливо налагодити тісні та ефективні зв'язки з усіма громадськими організаціями, які працюють з цією категорією населення.

Ще одним важливим суб'єктом, який теж на ранньому етапі має доступ до сім'ї, що виховує ВІЛ-позитивну дитину, є центр профілактики та боротьби з ВІЛ-інфекцією. З ним має бути відпрацьована така форма взаємодії. Соціальна служба сім'ї надає адекватну інформацію про можливість отримати допомогу в соціальній службі, при потребі отримати соціальний супровід та послуги сім'я може звернутися до соціальної служби. Практика роботи соціальних служб зі здійснення соціального супроводу сім'ї, яка має дитину з ВІЛ-інфекцією, показує, що здебільшого проблеми такої сім'ї пов'язані з відсутністю офіційних документів (паспорта, свідоцтв про народження дітей), засобів догляду за дитиною, прихильності до АРТ, дискримінацією щодо отримання різних видів послуг, психологічними проблемами, пов'язаними з отриманням позитивного результату на ВІЛ.

Застосування соціального супроводу, як ефективної форми, доцільне та необхідне:

при можливій реінтеграції ВІЛ-інфікованої дитини із закладу інтернатного типу до біологічної сім'ї;

для запобігання вилучення ВІЛ-інфікованої дитини з біологічної сім'ї;

для попередження відмови від новонародженої дитини, народженої ВІЛ-інфікованою матір'ю (це забезпечує профілактику соціального сирітства).

Соціальний супровід базується на принципах:

добровільності в прийнятті допомоги, активної участі сім'ї або особи в подоланні складних життєвих обставин;

поваги до людини, визнання її цінності незалежно від реальних досягнень та поведінки особистості;

реалізації першочергового права дитини на зростання й виховання в сім'ї.

індивідуального та диференційованого підходу до кожної особи, кожної сім'ї з урахуванням їхніх потреб та особливостей;

системності, комплексності, безоплатності, доступності соціальних послуг;

толерантності й гуманізму, відповідальності за дотримання норм професійної етики;

пріоритетності інтересів сім'ї в цілому й окремих її членів, збереження цілісності сім'ї [4, c. 147].

2.3 Система соціальної підтримки ВІЛ-інфікованих дітей в умовах недержавних організацій

Складний період соціальних трансформацій та економічної нестабільності, який переживає Україна сьогодні, позначився на розвиткові нових форм участі громади в розв'язанні соціальних проблем. Сьогодні під словами «недержавні організації соціальної сфери» (НДО) (їх ще називають «неурядовими організаціями») ми розуміємо неприбуткові, не керовані державою, некомерційні організації, які декларують вирішення соціальних проблем узагалі чи проблеми окремих груп (у нашому випадку цю групу складають люди, які живуть з ВІЛ) як свою місію [4, c. 155]. В Україні більшість із таких організацій роблять лише перші кроки, проте продовжують свою роботу, удосконалюють її, завдяки чому створюють цілу галузь нових, цікавих і сучасних соціальних послуг для українців. Велика кількість таких НДО, що працюють у соціальній сфері, надають соціальну допомогу ВІЛ-позитивним дітям.

З'ясуємо роль і участь недержавних організацій у системі догляду й підтримки дітей, які живуть з ВІЛ. Швидке збільшення поширеності ВІЛ серед молоді, людей репродуктивного віку, зокрема вагітних жінок, свідчить, що епідемія досить швидко розповсюджується не тільки серед уразливих до ВІЛ груп, а й серед загального населення [9]. Незважаючи на збільшення кількості дітей, народжених ВІЛ-позитивними матерями, передача інфекції від матері до дитини становить незначний відсоток від усіх зафіксованих випадків ВІЛ-інфекції, який продовжує знижуватися. Програми з профілактики ВІЛ та організації програм соціальної допомоги ВІЛ-позитивним вагітним, дітям і молоді та їхнім статевим партнерам відіграють вирішальну роль у визначені подальшого розвитку епідемії ВІЛ-інфекції в Україні. Станом на кінець 2007 року профілактичні послуги представникам цих груп надавали понад 300 урядових та неурядових організацій. Україна - одна з перших країн-членів Співдружності Незалежних Держав, що вжила вартих схвалення заходів, спрямованих на зміну чи відміну всіх законів і політики з ознаками дискримінації представників «груп найвищого ризику» стосовно інфікування ВІЛ, а також вилучила всі правові обмеження щодо впровадження програм та послуг профілактики ВІЛ. Однак уряд України надає дуже обмежену фінансову підтримку заходів профілактики, діагностики та лікування ВІЛ-інфекції, при цьому взагалі не підтримуючи і не беручи участі в профілактичних програмах для деяких представників уразливих до ВІЛ груп (СІН, «дітей вулиці» та ін.). Більшість профілактичних програм, програм догляду й підтримки ВІЛ-позитивних дітей та підлітків підтримується за рахунок внесків зовнішніх донорських організацій, насамперед Глобального фонду для боротьби зі СНІДом, туберкульозом та малярією (далі - Глобальний фонд), та реалізується неурядовими і деякими релігійними організаціями (РО), що почали створюватися з ініціативи громадянського суспільства та при активній участі самих людей, які живуть з ВІЛ, практично без підтримки чи контролю з боку уряду [17].

Громадянське суспільство - це умовний простір між громадянином і державою, де існують і активно діють з метою виявлення та захисту інтересів громадян різноманітні організації, асоціації, фонди тощо, де відбувається узгодження та реалізація інтересів різних суспільних груп [9]. І це має надзвичайне значення, бо ринок не є механізмом, орієнтованим на соціальні цілі. Координація надання послуг урядовими та неурядовими організаціями залишається слабкою, що серйозно загрожує сталості профілактичних програм, які здійснюються сьогодні за підтримки грантів Глобального фонду та інших вагомих міжнародних донорських організацій.

Національна програма з протидії епідемії ВІЛ-інфекції є основним національним рамковим документом, що визначає національні заходи [13]. Національній програмі забезпечення профілактики ВІЛ-інфекції, допомоги та лікування ВІЛ-інфікованих і хворих на СНІД на 2004-2008 роки не вдалося виконати своїх ключових завдань, окрім одного - зниження рівня передачі ВІЛ від матері до дитини [13]. Це підтверджує високу організаційну спроможність та якість національної системи педіатричного нагляду та підвищеної уваги фахівців галузі охорони здоров'я до проблеми дитячої ВІЛ-інфекції. Виконання програми ускладнювалося цілою низкою проблем - від браку чіткого визначення обов'язків щодо управління та реалізації до відсутності спеціального цільового фінансування програм протидії ВІЛ поза межами медичної галузі.

Залишаються питання щодо забезпечення адекватних ресурсів для протистояння тим серйозним викликам, які створить епідемія в наступні п'ять років. У грудні 2007 року Президент України оголосив, що нова Загальнодержавна програма з протидії ВІЛ / СНІДу повинна забезпечуватися адекватними державними ресурсами для протидії епідемії. В лютому 2009 року Верховна Рада України затвердила Закон «Про затвердження Загальнодержавної програми забезпечення профілактики ВІЛ-інфекції, лікування, догляду та підтримки ВІЛ-інфікованих і хворих на СНІД на 2009-2013 роки з бюджетом на суму 2 мільярди 905 мільйонів гривень (575 мільйонів доларів США) на п'ять років [4, c. 156]. Хоча це дуже значне збільшення державного фінансування протидії ВІЛ-інфекції, його недостатньо для усунення все більшого дефіциту в забезпеченні основними послугами профілактики та лікування тих, хто цього потребує.

Для боротьби з епідемією (станом на грудень 2007 року) правління Глобального фонду затвердило загальне фінансування на суму 130 мільйонів доларів США для профілактики, лікування та догляду у зв'язку з ВІЛ-інфекцією в Україні [4]. Програми за підтримки цих грантів зробили суттєвий внесок у національну відповідь на епідемію ВІЛ-інфекції в Україні, ставши каталізатором процесу розширення основних національних програм та послуг. Цей внесок є найбільшим у таких напрямках: забезпечення АРТ, немедичний догляд та підтримка, до-тестове консультування, тестування на антитіла до ВІЛ, профілактика передачі ВІЛ від матері до дитини, шкільна освіта з питань ВІЛ-інфекції та розбудова потенціалу громадської активності щодо організації проектів з догляду та підтримки дітей та сімей, яких вразила епідемія ВІЛ-інфекції. Разючих досягнень у реалізації програм соціальної допомоги ВІЛ-інфікованим дітям за підтримки Глобального фонду вдалося досягти саме представникам невеликих благодійних та громадських організацій, які з 2004 року до сьогодні як на локальному, так і на національному рівні здійснюють дуже широкий та потужний вплив на епідемію. Незважаючи на такий прогрес, не можна говорити про те, що вирішальний вплив на зниження показників захворюваності на ВІЛ серед дітей чи смертності у зв'язку зі СНІДом є заслугою лише організацій недержавного сектору, але ініціатива розпочати програми соціальної допомоги з адаптації ВІЛ-інфікованих дітей до життя з цією невиліковною інфекційною хворобою належить саме громадським організаціям.

Соціальна сфера України в останні роки переживає період серйозних змін - це виникнення великої кількості різноманітних недержавних організацій, збільшення їхньої активності та впливу на різні сторони життя суспільства. Можна виділити низку причин, що зумовлюють процес розвитку недержавних організацій у соціальній сфері України:

1) криза тоталітарної держави та системи соціального захисту;

2) збільшення недовіри до державних інституцій та закладів;

3) неможливість виконання державою взятих на себе зобов'язань у сфері соціального захисту;

4) прагнення людей реалізувати свої інтереси та задовольнити наявні потреби;

5) намагання знайти та об'єднати інших людей, які мають аналогічні проблеми [4, c. 157].

Проблемами соціальної сфери України займаються недержавні неприбуткові організації, які згідно із законодавством України можуть мати такі форми:

• громадські організації;

• благодійні організації;

• благодійні фонди;

• спілки [4, c. 158].

Найтиповіші громадські організації, місія яких спрямована на розв'язання соціальних проблем, класифікують таким чином:

• організації за місцем проживання;

• ініціативні групи само та взаємодопомоги;

• організації, що надають послуги певній групі клієнтів (наприклад, людям, які втратили зір; дітям із синдромом Дауна; жінкам, які зазнали насилля, та іншим);

• організації створені для лобіювання (адвокації прав певної категорії людей; зміну законодавства або його започаткування, для надання та регулювання соціальної допомоги певним категоріям незахищених громадян) [1];

• організації, діяльність яких полягає в проведенні медичних, соціальних досліджень;

• «парасолькові» чи посередницькі групи, створені для координації і об'єднання інших організацій та ініціативних груп і забезпечення їх ресурсами [4].

Далі висвітлимо поняття «недержавна організація». Незважаючи на те, що визначення поняття «недержавна організація» чи «недержавна неприбуткова організація» є найбільш уживаним, воно не має юридичного застосування як в Україні, так і в інших країнах [16]. Учені та спеціалісти активно звертаються до цього поняття саме тому, що воно є досить містким і дозволяє підкреслити саме той факт, що йдеться не про державні організації та інституції. З погляду існування демократичного суспільства, воно має вирішальне значення, бо демократія без громадянського суспільства існувати не може. Часто вживають також термін «третій сектор», але це характерно для США, де прийнято виділяти ще два сектори: державний та прибутковий. Історія розбудови інноваційних програм соціальної сфери на Заході свідчить, що головною рушійною силою цих перетворень були і залишаються недержавні організації.

Громадські організації - це невід'ємний складник громадянського суспільства, де кожен громадянин або об'єднання громадян має змогу висловити і відстоювати погляд, що не співпадає або часто вступає у протиріччя з офіційним (державним) [9].

Скажімо, у Великобританії (яку можна за кількістю населення порівняти з Україною) в 1992 році бюджет усіх НДО становив 17 мільярдів фунтів стерлінгів, кількість оплачуваних працівників дорівнювала 250 000 (робота на повну ставку). Тобто приблизно один із 200 британців працював у НДО. Останні ж дані свідчать про те, що більше половини дорослого населення - 23 мільйони - працюють добровольцями (чи в державних закладах соціальної сфери, чи в НДО) [9].

В нашій країні словосполучення «недержавна організація» асоціюється з усталеним стереотипом «комсомол», «партія», «піонерська організація». Бути членом такої організації не престижно, часто у громадській свідомості виникає асоціація «людина-прислуга та доглядальник немічних», «той, що контактує з асоціальними особами та жебраками», що створює негативний імідж спеціальності соціального працівника. Щоправда, останнім часом таке хибне сприйняття роботи соціальних працівників змінюється, особливо серед студентської молоді, яка бере активну участь у роботі громадських та благодійних організацій у ролі волонтерів.

Послуги НДО, як правило, частково заповнюють ніші у сфері послуг державної системи соціального обслуговування. Саме НДО розробляють та апробують пілотні моделі та схеми роботи з клієнтами, відповідні види послуг можуть бути невідомими працівникам державних агенцій узагалі - отже, одна з головних функцій громадських та благодійних організацій - швидка реакція на новоутворену проблему певної групи людей, яка вимагає, відповідно, інноваційних видів соціальної допомоги або захисту [9]. Далі з'ясуємо особливості функціонування громадських організацій соціальної сфери. Громадські організації соціальної сфери керуються у своїй діяльності тими самими законодавчими актами України, що й об'єднання третього (неприбуткового) сектору взагалі: передусім Конституцією України, чинними законами України «Про місцеве самоврядування в Україні», «Про об'єднання громадян», «Про благодійництво та благодійні організації», «Про основи соціальної захищеності інвалідів в Україні», «Про оподаткування прибутку підприємств», «Про молодіжні й дитячі громадські організації» та підзаконними актами, прийнятими Кабінетом Міністрів України та іншими підрозділами державної виконавчої влади для визначення механізму виконання зазначених вище та інших законів [17].

У статті 36 Конституції України сказано: «Громадяни України мають право на свободу об'єднання у політичні партії та громадські організації для здійснення і захисту своїх прав і свобод та задоволення політичних, економічних, соціальних, культурних та інших інтересів... » [22]. Отже, маємо базове визначення форм самоорганізації громадян України (політичні партії та громадські організації), а також мету цих об'єднань. Закон «Про об'єднання громадян», прийнятий у 1992 році, повторює назви двох форм об'єднань громадян - політичні партії та громадські організації, а також визначає, що за своїм статусом об'єднання громадян поділяються на всеукраїнські, місцеві та міжнародні. Спробуємо схарактеризувати вище названі категорії об'єднань.

1. Всеукраїнські громадські організації діють на території всієї країни, мають філії в більшості регіонів та зареєстровані Міністерством юстиції України.

2. До місцевих належать ті об'єднання, які діють на території відповідної адміністративно-територіальної одиниці або регіону, та які зареєстровані відділом юстиції місцевої державної адміністрації.

3. Міжнародною може бути організація, діяльність якої поширюється на територію України та ще принаймні однієї іншої держави та яка зареєстрована Міністерством юстиції України. Територію діяльності та орган, де організацію зареєстровано, об'єднання громадян визначає самостійно [4, c.158].

Стаття 10 Закону «Про об'єднання громадян» регламентує створення та роботу спілок (союзів, асоціацій) об'єднань громадян, а також форми співпраці окремих НДО.

З'ясуємо хто створює громадські організації. Громадська організація може бути заснованою групою громадян (не менше 3-х засновників) під впливом емоційного піднесення, значної події (наприклад, радикальних політичних змін, зневірі в можливій участі державних закладів соціального спрямування), внаслідок виникнення й актуалізації нової соціальної проблеми [4]. Не винятком є і громадські організації, які створено з метою допомогти батькам або опікунам доглядати й виховувати ВІЛ-позитивну дитину, незважаючи на відсутність будь-яких вказівок зверху. На життєздатність НДО впливає багато чинників:

чітко визначена місія, сформульована як результат усвідомлення значимої для членів організації та суспільства взагалі соціальної проблеми;

висока мотивація ініціаторів створення НДО;

чітка структурна побудова і сильний лідер;

активна позиція організації щодо вивчення, здобуття та раціонального використання всіх груп ресурсів;

стратегічне планування, налагодження контактів на всіх рівнях;

«прозорість» у роботі НДО для членів організації та для громади тощо [9].

На кожному рівні свого розвитку НДО соціальної сфери має контакти з державними структурами. Сьогодні створити благодійну або громадську організацію можна будь-кому, але доцільність її започаткування має відповідати потребі жителів міста або району, де створюється така НПО.

Головні критерії, які необхідно вивчити та дотримуватися в процесі реєстрації та поточної діяльності НПО, що надає соціальну допомогу клієнтам, полягають за моделлю Максвела у:

географічній доступності (зручності розташування сервісів і послуг);

соціальній доступності (мінімальна бюрократична система отримання послуг, різноманітність послуг, які задовольняють клієнта будь-якого соціального рівня);

рівності в розподілі послуг (можливість клієнтів отримати необхідну допомогу, незважаючи на соціальний рівень, економічну спроможність та релігійну належність);

відповідності потребам населення;

ефективності (досягнення позитивних змін як результату);

економічності (вартість послуг повинна адекватно співвідноситись із соціальним впливом на вирішення проблеми клієнта, тобто ефективністю).

Життєвий шлях успішної професійної громадської організації «від реєстрації - до ефективного функціонування».

1 рівень - реєстрація у виконавчих органах самоврядування, щоквартальне звітування про фінансову діяльність перед податковою інспекцією, оренда приміщення, яке здебільшого перебуває у власності держави;

2рівень - пошук однодумців, фахівців та клієнтів через державні агенції (медичні заклади, заклади освіти, соціальну службу), контакти з профільними державними науковими установами для професійного аудиту, наставництва або співпраці;

3 рівень - усвідомлення своєї ролі у вирішенні соціального замовлення та лобіювання державного фінансування програм (інституалізація організації як стабільне її функціонування в майбутньому);

4 рівень - розробка цільових проектів разом із партнерами, профільними державними установами, створення спільних координаційних органів для розв'язання проблеми, установлення стабільних контактів групами клієнтів, усвідомлення переваг використання різних можливостей та важелів впливу при розв'язанні соціальної проблеми, координація зусиль з іншими НДО;

5 рівень - лобіювання законодавчих змін із застосуванням добре відпрацьованих офіційних та неформальних конструктивних методів впливу [4, c. 160].

Участь громадського сектору в доступі до лікування ВІЛ-інфікованих людей та формування прихильності до АРТ. Охоплення та якість програм АРТ мають визначальний вплив на показники смертності через СНІД та виживання, а також можуть мати безпосередній вплив на зниження передачі ВІЛ. Починаючи з 2004 року, в Україні досягнуто значного прогресу в наданні медичного догляду та лікуванні людей, які живуть з ВІЛ. Сьогодні АРТ є доступною в усіх 27 регіонах України. Втім, охоплення АРТ є недостатнім для забезпечення потреб дедалі більшої кількості нових пацієнтів, які потребують лікування. Показники смертності внаслідок СНІДу залишаються високими і продовжують зростати. У 2007 році було зареєстровано 2508 випадків смерті від хвороб, спричинених СНІДом. Це найбільша кількість випадків смерті від СНІДу з початку епідемії в країні. Це свідчить про те, що розширення лікування не може реально вплинути на рівень смертності.

Чинні плани в рамках нової Загальнодержавної програми забезпечення профілактики ВІЛ-інфекції, лікування, догляду та підтримки ВІЛ-інфікованих і хворих на СНІД на 2009-2013 роки передбачають забезпечення АРТ понад 40 000 пацієнтів до 2013 року. Виходячи з консервативних оцінок, цього буде достатньо для того, щоб забезпечити до 2013 року потреби тільки половини пацієнтів з пізньою стадією ВІЛ-інфекції, залишаючи значний і все більший дефіцит охоплення програмами лікування.

Сьогодні в Україні для людей, які живуть з ВІЛ, пропонується значний набір послуг немедичного догляду та підтримки. Більшість із цих послуг надає мережа з понад 50 неурядових організацій (переважно у великих містах і за підтримки грантів Глобального фонду). Деякі з них дали помітні наслідки щодо покращення якості життя клієнтів, особливо в таких напрямках, як консультування щодо дотримання лікування, догляд за дітьми, дітьми-сиротами та уразливими дітьми, підтримка за принципом «рівний-рівному» для людей (зокрема підлітків), які живуть з ВІЛ. Однак охоплення послугами з догляду та підтримки залишається дуже низьким і не відповідає масштабам і складності нинішніх та майбутніх потреб. За станом на кінець 2007 року послуги догляду та підтримки через Всеукраїнську мережу людей, які живуть з ВІЛ, надано понад 27 500 дорослих та дітей, що становить лише 33 % від усіх осіб, які офіційно зареєстровані як ВІЛ-інфіковані, і лише 6 % від оціненої кількості людей, які живуть з ВІЛ в Україні.

Однією з найвідоміших організацій в Україні (яка діє і в Сумах) є Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ (ЛЖВ) - всеукраїнська благодійна організація, яка пройшла складний шлях розвитку від невеликої групи активістів до найуспішнішої національної організації ЛЖВ. Рішення щодо вибору Мережі одним з основних реципієнтів шостого раунду Глобального фонду є визнанням досягнень організації на світовому рівні та знаменує новий, важливий етап у її житті.

Місія організації: керуючись гуманістичними ідеалами, покращувати якість життя людей, які живуть з ВІЛ, шляхом об'єднання зусиль усіх зацікавлених сторін, для надання психологічної, соціальної, консультативної підтримки й адвокації доступності лікування та діагностики для ВІЛ-інфікованих в Україні. Окрім соціальної допомоги ВІЛ-інфікованим дітям, Всеукраїнська мережа надає допомогу всім членам родини, у якій виховується така дитина. Адже лікування, яке призначається дитині на все життя, - це постійна підвищена увага та відповідальність особи, яка бере участь у лікуванні дитини АРВ-препаратами. Завдання ускладнюється, коли ця людина (переважно це мати дитини, яка теж ВІЛ-інфікована) також приймає АРТ. В житті родини і кожного її члена виникають різні ситуації, які можуть значно ускладнювати лікування і зменшити прихильність до нього.

2.4 Практичні методи роботи з родинами ВІЛ-інфікованих

Аналіз наукових розвідок, практичного досвіду як вітчизняних, так і зарубіжних дослідників дозволяє пропонувати такі методичні рекомендації батькам і вихователям ВІЛ-інфікованих дітей [4; 12; 37-40]. Якщо ви лікуєте, виховуєте та доглядаєте ВІЛ-інфіковану дитину, то не нехтуйте додатковими послугами і допомогою фахівців центрів. У багатьох випадках складних ситуацій у житті хворих дітей можна уникнути за умови вчасного звернення за консультацією до фахівців спеціалізованих програм допомоги саме дітям з діагнозом ВІЛ-інфекції. Адже зволікання у вирішенні проблем, особливо пов'язаних зі здоров'ям дитини, є додатковим ризиком її втратити. Окрім кваліфікованої допомоги психолога, соціального працівника, ви зможете взяти участь у групах взаємодопомоги для ЛЖВ, що є дуже дієво і корисно для отримання досвіду у вирішенні низки нелегких ситуацій у житті вашої родини. Навіть звичайне спілкування з батьками, які, як і ви, намагаються надати своїй дитині максимальну можливість бути щасливою в цьому житті, буде мати великий психотерапевтичний ефект, позитивно позначиться на вашому емоційному стані і психологічному настрої вашої родини.

Ризик - це витрата зусиль і ресурсів за невизначеності співвідношення виграшу та втрат. Життям дитини не можна ризикувати, навіть якщо прогноз життя дуже обмежений. Ніколи не пізно звернутися по допомогу, яка створена для запобігання й уникнення всіх ризиків, пов'язаних з життям наших дітей.

Щоб не втратити оптимізму, не допустити емоційного «вигорання», намагайтеся діяти так:

Насамперед зберігайте перспективу, знайте, на що саме ви можете впливати, які дії є у вашій компетенції, а також, що робити з інформацією про речі, які є поза вашою компетенцією.

Чітко усвідомлюйте, хто ви і для чого ви дієте. Зберігайте професійну дистанцію. Це не означає бути нечесним, але слід бути реалістичним; бути відвертим не означає бути нетовариським.

Пам'ятайте про відмінність між дружбою і професійними стосунками. Соціальні працівники не є друзями своїх клієнтів і не можуть ними бути. Дружба - стосунки за своєю суттю взаємні, що не мають іншої мети, крім самої дружби; дружба відновлюється в часі; кожен із друзів часом віддає більше або більше одержує. Стосунки між соціальним працівником і клієнтом обмежені в часі і мають конкретну мету, вони не взаємні. Те, що «одержує» соціальний працівник, - це задоволення від доброго виконання своєї роботи, досягнення певних цілей і від спостереження за тим, як люди змінюються, а головне, як вони стають самостійними.

Знайте, що ваша важлива якість - це здатність залишатися поруч з кимось у біді або в кризі, самому не руйнуючись від цієї кризи або від чужих емоцій.

Пам'ятайте, що професійна межа - поняття динамічне; важливо мати й зберігати особистий простір і свій, і клієнта. Деякі люди можуть із задоволенням тісно спілкуватися з вами, просити про допомогу, а інші представники групи клієнтів (навіть тієї самої культури) можуть вважати це нестерпним, принизливим для них через визнання власної слабкості та неспроможності самостійно зарадити біді.

Для продуктивної співпраці з батьками використовуйте різноманітні засоби й методи навчання і тільки в крайньому разі звертайтеся до залякування і примусу. Змінити ставлення клієнтів до своєї хвороби неможливо, якщо не навчити людину бути самостійною, адже наявність ВІЛ-інфекції аж ніяк не знецінює її гідність, особливо якщо йдеться про дитину. Опір з боку батьків іноді дуже помітний у процесі співпраці з соціальним працівником, особливо на початку взаємодії. З цим також треба вміти працювати, не оцінюючи здатність клієнта змінюватися на краще. Вітчизняна дослідниця М. Удальцова виокремлює такі методи, за допомогою яких можна подолати опір змінам:

освіта і спілкування;

участь і залучення;

допомога і підтримка;

переговори і згода;

маніпуляція і кооперація;

очевидне та неочевидне примушування [5].

Якщо спробувати перелічити методи, якими доводилося навчати когось, то, напевне, найчастіше пригадуються лекція (розповідь), практика, конспектування тощо. Проте методів значно більше. Німецький психолог Герман Ебінгаус довів, що 90 % того, що ми вивчаємо в класі, забувається за 30 днів, 60 % забувається за одну годину [4, c. 178]. В сучасній педагогічній літературі наводять такий приклад ступенів відтворення (через 6 місяців після вивчення з використанням різних методів) навчального матеріалу студентами університетів.

Лекція	5 %
Читання	10 %
Аудіовізуальні методи	20 %
Наочна демонстрація	30 %
Групова дискусія	50 %
Практичне застосування вивченого	75 %
Метод «навчи іншого» - використання знань безпосередньо після завершення навчання	90 %

Ключовими підходами (методами) при навчанні клієнтів є: навчання на досвіді; підхід, орієнтований на проблему. Навчання на досвіді - виконання практичних завдань, проведення практичних занять разом із клієнтами. В такий спосіб можна вчити клієнта оцінювати власні потреби, формулювати разом із соціальним працівником проблему, мету втручання, складати план супроводу, усвідомлюючи власну відповідальність за досягнення позитивних змін. Дуже важливим методом допомоги є різноманітні види консультативної та психосоціальної допомоги родині з проблемою ВІЛ, яка тільки має на меті народити дитину [36].

Психосоціальна допомога - заходи, спрямовані на збереження і зміцнення психічного здоров'я та соціальної адаптації, запобігання психологічній та соціальній дезадаптації у клієнта. Метою психосоціальної допомоги є активне сприяння соціальній адаптації дитини, сім'ї чи групи осіб шляхом надання інформаційної, соціально-медичної, психолого-педагогічної та інших видів допомоги [36].

Нагадаємо, що психосоціальна допомога надається на двох рівнях:

кваліфікована допомога лікарів, психологів, соціальних працівників, гінекологів (консультування, патронаж, медико-соціальний супровід тощо).

самодопомога за методом «рівний - рівному» (групи самодопомоги, терапевтичні спільноти, літні табори, участь у роботі ВІЛ-сервісної організації в ролі волонтера).

Сьогодні в центрах намагаються залучити потенційних батьків до співпраці на ранніх етапах планування родини, також одними з головних клієнтів є ВІЛ-інфіковані вагітні. Вчасна консультація вагітних жінок - це запорука дотримання всіх методів профілактики передачі ВІЛ від матері до дитини. Змістом психосоціальної підтримки людей, які живуть з ВІЛ, у контексті планування сім'ї є:

індивідуальний підхід до формування способу життя;

виявлення соціально неадаптованих сімей (соціально неадаптованих клієнтів) і надання їм всебічної медико-психологічної допомоги з питань профілактики небажаної вагітності і планування бажаної вагітності;

* формування прихильності до використання методів контрацепції [32].

Планування сім'ї тісно пов'язане з соціально-побутовими, психологічними й гігієнічними умовами життя майбутніх батьків. Якщо ці умови незадовільні, ефективність заходів з планування сім'ї є сумнівною [28]. Отже, соціальні працівники центрів співпрацюють із соціальними службами, закладами охорони здоров'я, що надають допомогу ВІЛ-інфікованим людям для забезпечення їхніх репродуктивних функцій, а також можливості майбутніх дітей бути здоровими.

ВИСНОВКИ

У дипломній роботі відповідно до мети і завдань дослідження визначено організаційні засади соціально-психологічного супроводу ВІЛ-інфікованих дітей та їх сімей. Визначення організаційних засад соціально-психологічного супроводу ВІЛ-інфікованих дітей дає підстави стверджувати:

1. У результаті здійсненого теоретичного аналізу проблеми ВІЛ-інфікованих дітей та їх сімей з'ясовано стан розробленості проблеми в соціально-педагогічній та психологічній науках, що дозволило виявити та систематизувати основні аспекти її розгляду у вітчизняних та російських порівняльно-педагогічних дослідженнях. Уточнено науковий зміст понять «ВІЛ-інфекція», «СНІД». «ВІЛ-інфекція» - це одне з хронічних вірусних захворювань, викликане вірусом імунодефіциту людини (ВІЛ), що призводить до глибокого порушення імунної системи, яке визначають медичним терміном «імунодефіцит» [4]. У роботі розмежовано терміни «ВІЛ» і «СНІД», які не є синонімами. ВІЛ - це вірус імунодефіциту людини, він викликає ВІЛ-інфекцію. СНІД означає синдром набутого імунодефіциту - це одна зі стадій ВІЛ-інфекції. В людей, які живуть з ВІЛ, не на всіх стадіях захворювання спостерігається порушення стану імунної системи, тобто є імунодефіцит. Тому не в усіх ВІЛ-інфікованих розвивається СНІД. Сучасне лікування ВІЛ-інфекції дозволяє запобігти руйнуванню імунної системи і розвитку СНІДу або сприяє відновленню імунітету. У випадках відновлення імунітету в людини зникають симптоми СНІДу, але вона залишається ВІЛ-інфікованою.

З'ясовано шляхи передачі ВІЛ-інфекції, передусім: статевий, парентеральний, перинатальний. У ході дослідження визначено, що ВІЛ-інфекція не передається побутовим шляхом: при дотиках, рукостисканнях, обіймах; через поцілунки; при спільному проживанні в одній квартирі; через посуд; через їжу; через постільну білизну, іграшки; через повітря (зокрема при чханні та кашлі); при купанні у воді; через ручки дверей, крани, унітази; через спортивне знаряддя; через гроші; при укусах комах або тварин. З'ясовано особливості перебігу ВІЛ-інфекції. Аналіз значної кількості спеціальної літератури дозволив нам стверджувати, що основним шляхом інфікування дітей ВІЛ в Україні є так звана «вертикальна трансмісія вірусу від матері до дитини». Передача ВІЛ від матері до дитини може відбутися: під час вагітності; під час пологів; при грудному вигодовуванні ВІЛ-інфікованою матір'ю. Слід також пам'ятати, що дитина може інфікуватися ВІЛ ще й такими шляхами: при статевому насильстві; під час ін'єкцій та маніпуляцій з використанням нестерильних медичних інструментів, при переливанні крові, інфікованої ВІЛ, при споживанні ін'єкційних наркотичних речовин. Важливо зазначити, що передача ВІЛ від матері до дитини відбувається не в усіх випадках. Загальний ризик інфікування новонародженої дитини від ВІЛ-інфікованої матері за відсутності профілактики становить 35 % (одну третину). Він складається з ризику інфікування під час вагітності та пологів, який сягає 20 %. Ризик інфікування дитини під час природного вигодовування ВІЛ-інфікованою матір'ю становить 15 %.

Передача ВІЛ від матері до дитини залежить від багатьох чинників, до яких насамперед належить стан здоров'я жінки під час вагітності, пологів. Сприяють зараженню ВІЛ високе вірусне навантаження (в перші місяці після інфікування ВІЛ та в стадії тяжких клінічних проявів) і глибоке порушення імунітету. Визначено негативні чинники, що можуть підвищити ризик передачі ВІЛ від матері до дитини в цей період. До цих чинників відносять паління під час вагітності, наявність у вагітної захворювань, що передаються статевим шляхом та інші.

2. На основі теоретичного аналізу психолого-педагогічної та медичної літератури висвітлено психологічні особливості ВІЛ-інфікованих дітей. Нами доведено, що ВІЛ-позитивні діти й підлітки потребують психологічної підтримки для того, щоб їм було легше адаптуватися в соціумі, подолати депресивний стан, пов'язаний з усвідомленням характеру їхнього захворювання, створити мотивацію для відповідальної поведінки, диспансерного спостереження й лікування, а також сформувати психологічну стійкість до проявів негативного ставлення й дискримінації з боку оточення: дітей та їхніх батьків, знайомих, сусідів та інших.

Діти дуже вразливі, чутливі до поганого ставлення чи до негараздів у родині. Необережні слова, недружня, зневажлива або навіть агресивна поведінка оточення негативно позначаються на формуванні особистості дитини, викликають нервові зриви та різноманітні відхилення в поведінці, які закріплюються і набувають стійкого характеру. Є випадки, коли діти-школярі молодших класів намагалися накласти на себе руки, а причина полягала саме в несприятливій атмосфері в сім'ї, у відсутності друзів-ровесників, цькуванні у дворі й у школі. І навпаки, психічний та фізичний стан дітей, які виховуються в добрих психологічних умовах, можна назвати благополучним.

Психологічне благополуччя ВІЛ-інфікованої дитини полягає в тому, щоб дорослі, які нею опікуються, створили сприятливий психологічний клімат, комфортне та доброзичливе середовище.

3. У ході дослідження з'ясовано організаційно-правові засади регулювання життєдіяльності ВІЛ-інфікованих дітей та їх сімей. Особливе місце в правозахисній діяльності займає сфера захисту прав ВІЛ-інфікованої дитини, оскільки по-перше, дитина через власну вікову незрілість не може захистити себе сама, без допомоги осіб, які опікуються її проблемами, по-друге, дитина, яка живе з ВІЛ, потребує ще більшої уваги та піклування, оскільки часто має серйозні розлади здоров'я та проблеми, що їх супроводжують.

В той час, як ситуація з епідемією ВІЛ-інфекції в Україні є дуже серйозною, вражає низький рівень обізнаності населення щодо нормативно-правової бази, яка стосується прав ВІЛ-інфікованих дітей та осіб, які є їх опікунами. На першому місці серед порушень з боку медичних працівників є відмова в наданні медичної допомоги, розголошення інформації щодо позитивного ВІЛ-статусу дитини та надання неякісних медичних послуг. Дуже багато порушень прав дітей спостерігається у сфері виховання та навчання. Для виявлення нормативно-правових засад запобігання та подолання поширення ВІЛ ТА СНІДу, юридичних засад прав ВІЛ-позитивних дітей в Україні нами проаналізовано документи реформ, законодавчі ініціативи та урядові програми, які регулюють діяльність в зазначеному аспекті. Ми розглянули українське законодавство з захисту прав ВІЛ-інфікованих дітей та основні механізми втілення його в життя, адже саме ВІЛ-позитивні діти дуже часто зазнають дискримінації та стигматизації як в громаді в цілому, так і в закладах освіти та родинах зокрема. З'ясовано, що на міжнародному рівні розроблено низку нормативно-правових актів, які захищають права такої соціально незахищеної верстви населення як ВІЛ-позитивні діти, передусім: Конвенція про права дитини, Загальна декларація прав людини, Міжнародний пакт про права людини тощо. Так, Конвенція про права дитини є міжнародним нормативно-правовим актом, який забезпечує громадські, політичні, економічні, соціальні, культурні та інші права дітей. Вона містить усі основні поняття, пов'язані з правами дитини, положення про головні принципи дотримання прав дитини, окреслено механізми захисту прав та конкретні пропозиції щодо їх вдосконалення.

4. З'ясовано рівень обізнаності студентів Сумського інституту післядипломної педагогічної освіти спеціальності «Педагогіка вищої школи» з проблеми поширення та запобігання ВІЛ / СНІДу в Україні. Опитування дозволило виявити, що в цілому студенти володіють матеріалом щодо шляхів передачі ВІЛ / СНІД. Необхідно додати, що на думку студентів, інформація в недостатньому обсязі представлена в ЗМІ, тому у межах національної стратегії важливим постає завдання удосконалити механізми соціального рекламування шляхів запобігання ВІЛ-інфікуванню неповнолітніх та організації соціального супроводу сімей в кожній громаді, де є хворі на ВІЛ / СНІД.

5. У ході дослідження визначено організаційно-методичні засади психологічної підтримки та соціального супроводу ВІЛ-інфікованих дітей та їх сімей і обґрунтувано можливості застосування різних форм та методів практичної соціальної та психологічної роботи з ними. В Україні створена та функціонує мережа центрів соціальних служб для сім'ї, дітей та молоді (соціальні служби). Це спеціальні заклади, що у відповідній територіальній громаді працюють із соціально незахищеними категоріями сімей, дітей та молоді, які перебувають у складних життєвих обставинах та потребують сторонньої допомоги. Соціальні служби здійснюють соціальну роботи з родинами, в яких виховуються ВІЛ-позитивні діти. Послуги, що надають соціальні служби, є державними послугами і здійснюються безоплатно. Соціальні служби надають інформаційні, психологічні, соціально-педагогічні, соціально-медичні, соціально-економічні, юридичні (за наявності юриста) послуги та здійснюють соціальний супровід сімей, де є діти з ВІЛ-інфекцією, і соціальне супроводження прийомних сімей, дитячих будинків сімейного типу, у яких виховуються діти з ВІЛ-інфекцією. На сьогодні в Україні є затверджений стандарт мінімального пакета соціальних послуг дітям, які живуть з ВІЛ-інфекцією, та дітям, народженим ВІЛ-позитивними матерями, членам їхніх сімей. У соціальній роботі з ВІЛ-інфікованими дітьми та їх родинами застосовують такі продуктивні технології як соціальне інспектування та соціальний супровід. У дипломній роботі схарактеризована система соціальної підтримки ВІЛ-інфікованих дітей та їх сімей в умовах НДО (недержавні організації). Однією з найвідоміших організацій в Україні (яка діє і в Сумах) є Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ (ЛЖВ) - всеукраїнська благодійна організація, яка пройшла складний шлях розвитку від невеликої групи активістів до найуспішнішої національної організації ЛЖВ. Місія організації: керуючись гуманістичними ідеалами, покращувати якість життя людей, які живуть з ВІЛ, шляхом об'єднання зусиль усіх зацікавлених сторін, для надання психологічної, соціальної, консультативної підтримки й адвокації доступності лікування та діагностики для ВІЛ-інфікованих в Україні. Окрім соціальної допомоги ВІЛ-інфікованим дітям, ЛЖВ надає допомогу всім членам родини, у якій виховується така дитина. Нами обґрунтовано методи роботи з родинами ВІЛ-інфікованих дітей, які успішно можна застосовувати, наприклад, самодопомога за методом «рівний - рівному» (групи самодопомоги, терапевтичні спільноти, літні табори, участь у роботі ВІЛ-сервісної організації в ролі волонтера).