Схема 2.

Также можно определить участников в построении образовательного процесса: педагоги, психологи школы по месту жительства и педагогический состав в больничной школе, семья, медицинский персонал (врач-онколог, медперсонал школы). У всех участников есть потребности и запросы, связанные с организацией обучения обучающегося, нуждающегося в длительном лечении. Все они связаны с недостатком информации, отсутствием консультативной помощи, инструкций и т. д. Существует опыт реализации программ (для учителей, сверстников, семьи). Ключевыми элементами эффективной программы считаются понимание индивидуальных потребностей ребенка, индивидуальный план, ориентация родителей в имеющихся ресурсах и происходящих процессах, сотрудничество родителей, учителей, медицинских работников; координация взаимодействия и обмена информацией; подготовленность школьного сообщества; долгосрочное планирование; прояснение ролей; координация действий; стабильность и т.д.

Нами выделены ряд принципов организации образовательной среды для детей с онкологическими заболеваниями, которые должны стать основой при проектировании модели:

- непрерывность, то есть процесс взаимодействия трех институтов (школа, семья, больница) должен начинаться сразу с момента постановки диагноза;

- коррекция и компенсация предполагает организацию помощи специалистов (психолога и логопеда), мониторинга актуальных образовательных нужд и различных аспектов психосоциального статуса ребенка с онкогематологическим заболеванием;

- многоплановость: охват разных сфер, акцент не только на академических достижениях, но и социальной компетентности, взаимодействии со сверстниками;

- системность: вовлечение трех основных систем (семьи, школы, больницы), их активное взаимодействие (Power et al. 2003; Harris 2009; Canter, 2011; Robinson and Summers, 2012; Thompson et?al. 2015) Breen et al, 2009; Davies, 2006; Harris, 2009; Goren and McAuliffe, 2009; Palmer and Leigh, 2009; Asprey and Nash, 2006) [29, 38, 31, 51, 53].

Глава 2. Образовательные потребности обучающихся, нуждающихся в длительном лечении, и механизмы их реализации в системе образования РФ

В категорию обучающихся, нуждающихся в длительном лечении, входят как дети с ОВЗ, так и дети-инвалиды, обучающиеся по основным общеобразовательным программам (НОО, ООО, СОО).

В силу специфики заболевания они не нуждаются в особых условиях, которые определены в статье 79 ФЗ №273-ФЗ “Об образовании в РФ” (использование специальных образовательных программ, методов обучения и воспитания, учебных пособий, предоставление услуг ассистента, проведение коррекционных занятий и т.д.), но имеют особые образовательные потребности в части организации обучения:

1. Потребность в соблюдении особых требований при организации учебно-воспитательного процесса с учетом индивидуальных особенностей здоровья обучающегося, медицинских рекомендаций к организации образовательного процесса в период лечения и реабилитации как в постоянном живом общении и взаимодействии со специалистами вовлеченными в образовательный процесс, так и с использованием ресурсов электронного образования.

2. Потребность в организации психолого-медико-педагогического сопровождения.

3. Потребность в организации специальных мероприятий, направленных на социализацию обучающихся и развитие активного сотрудничества детей в разных видах учебной и внеурочной деятельности, взаимодействие со здоровыми сверстниками (в том числе обучающимися школы, которую до болезни посещал ребенок).

Рассмотрим механизмы реализации перечисленных образовательных потребностей, заложенных в систему образования РФ.

Обучение во время госпитализации

Особым требованием при организации учебно-воспитательного процесса является организация обучения во время лечения.

Процесс лечения длится от трех месяцев до пяти лет (в среднем 9 месяцев с последующей поддерживающей терапией на протяжении трех лет). Это подразумевает длительное пребывание в больнице и дальнейший амбулаторный период, а значит, и существенные пропуски как во время лечения, так и после его завершения (в связи с проверками в больнице, соматическими жалобами, инфекциями, вирусными заболеваниями в школе и пр.). Пропуски школьных занятий у детей с онкозаболеванием случаются чаще, чем у детей с другими хроническими заболеваниями, не говоря уже про здоровых сверстников (Vance and Eiser , 2002).[55]

Можно выделить несколько паттернов при онкогематологическом заболевании:

1. После кратковременной или длительной госпитализации ребенок возвращается в школу.

2. После пребывания в больнице требуется период пребывания дома, а следовательно, обучение дома с приходящим учителем или в образовательном центре в малой группе.

3. В ряде случаев детям требуется периодическая госпитализация и они «курсируют» между больничной школой и обычной.

4. Дети проходят амбулаторное лечения, но не могут посещать обычную школу из-за медицинских противопоказаний.

По данным анкетирования родителей детей с онкогематологическим диагнозом 98,4% родителей ответили, что они считают необходимым организацию обучения во время лечения. При этом 33,6% школ не поддерживала ребенка во время лечения, 64% школ только интересовались состоянием здоровья. Лишь 19,2 % школ предлагали организовать обучение.

Обеспечение реализации права каждого обучающегося на качественное общее образование с учетом его состояния здоровья, психофизических возможностей и условий получения образования - требование, закрепленное в федеральном законодательстве и законодательстве субъектов РФ (ст. 41, ст. 66 Закона “Об образовании в РФ” № 273-ФЗ).[2] Для обучающихся, нуждающихся в длительном лечении, инвалидов (детеи?-инвалидов), которые по состоянию здоровья не могут посещать общеобразовательные организации, на основании заключения медицинскои? организации и письменного обращения родителеи? (законных представителеи?) обучение по общеобразовательным программам организуется на дому или в медицинских организациях.

Обучение на дому может осуществляться образовательнои? организациеи?, находящеи?ся по месту постоянного жительства ребенка, нуждающегося в длительном лечении, в которую он зачислен на обучение, в том числе с использованием электронного образования и дистанционных образовательных технологии?.

Обучение в медицинскои? организации может осуществляться:

1) в образовательнои? организации, находящеи?ся по месту постоянного жительства ребенка, нуждающегося в длительном лечении, в которую он зачислен на обучение, в том числе с использованием электронного образования и дистанционных образовательных технологии?;

2) в специализированном структурном образовательном подразделении организации, осуществляющеи? лечение, реабилитацию, оздоровление;

3) в структурном подразделении образовательнои? организации, расположенном в помещении организации, осуществляющеи? лечение, реабилитацию, оздоровление;

4) в близлежащеи? образовательнои? организации приходящими по расписанию педагогическими работниками даннои? образовательнои? организации;

5) совместно образовательнои? и медицинскои? организациями с использованием сетевои? формы реализации образовательных программ.

Порядок регламентации и оформления отношении? государственнои? и муниципальнои? образовательнои? организации и родителеи? (законных представителеи?) обучающихся, нуждающихся в длительном лечении, а также детеи?-инвалидов в части организации обучения по общеобразовательным программам на дому или в медицинских организациях определяется нормативным правовым актом уполномоченного органа государственнои? власти субъекта России?скои? Федерации.

Нами было проанализированы Положения “О порядке оформления отношений государственной или муниципальной образовательной организации с обучающимися, нуждающихся в длительном лечении, а также детей-инвалидов и (или) их родителями (законными представителями) в части организации обучения по образовательным программам начального общего, основного общего и СОО на дому или в медицинских организациях” 61 региона.

В соответствии с Положением, в всех регионах учредитель образовательных организаций определяет по территориальному принципу (школы, близлежащие к больнице) перечень образовательных организаций, которые организуют обучение детей в период их длительного лечения в медицинских организациях. Кроме Тверской, Челябинской, Ярославской областей и Алтайского края, где обучение должны организовывать школы по месту жительства.

В соответствии с законодательством РФ дети, нуждающиеся в длительном лечении, зачисляются в образовательную организацию, которая обучает детей в медицинской организации и отчисляются из школы по месту жительства. Такой порядок четко прописан в Положениях 16 регионов РФ.

В Белгородской, Калининградской, Ульяновской областях принят порядок, при котором обучающиеся числятся в двух школах: в школе по месту жительства и в школе при больнице.

В Положениях большинства регионов невозможно определить порядок зачисления и отчисления обучающихся.

В 5% регионов (республике Хакасия, в Рязанской и Мурманской) областях все дети, нуждающиеся в длительном лечении обучаются в Центрах дистанционного обучения. При этом прописан механизм обеспечения необходимым оборудованием.

Финансирование расходов осуществляется за счет субвенций, предоставляемой на получение общедоступного, бесплатного образования в образовательных организациях. Следует отметить, что порядок, при котором происходит отчисление обучающихся из школы по месту жительства и зачисление в школу при больнице не противоречит принципам подушевого финансирования. В положении Вологодской области определен порядок передачи средств из одной организации в другую. В Пензенской, Мурманской, Свердловской областях и в Еврейском автономном крае предусмотрены компенсационные выплаты родителям за самостоятельное обучение детей, нуждающихся в длительном лечении.

В 21 регионе в Положениях указан расчет учебной недельной нагрузки в часах. Данный факт является нарушением законодательства, так как основным документом, которым необходимо руководствоваться при составлении учебного плана, является ФГОС общего образования.

С обучающимися и (или) родителями несовершеннолетних обучающихся, нуждающихся в длительном лечении, образовательные организации вправе заключать договоры об образовании, содержащие права и обязанности сторон, отражающие особенности образовательного процесса на дому или в условиях медицинскои? организации. Указанные условия не должны снижать уровень предоставления участникам образовательных отношении? гарантии? по сравнению с условиями, установленными законодательством об образовании.

В 2013 году Департамент образования города Москвы открыл проект “УчимЗнаем”, целью которого является разработка и внедрение модели полноценной образовательной среды для детей, находящихся на длительном лечении в стационарах медицинских учреждений. В рамках данного проекта апробируется модель организации образовательного процесса на базе Обособленного структурного подразделения образовательной организации. Инновационной экспериментальной площадкой является ГБОУ Школа № 109 и “Национальный научно-практический центр детской гематологии, иммунологии и онкологии имени Дмитрия Рогачева”.

Между медицинским и образовательным учреждениями заключен договор о сетевом взаимодействии.

Обучающиеся из разных регионов России зачисляются во временный контингент ГБОУ Школы №109, при этом остаются в контингенте школ по месту жительства. В постоянный контингент зачисляются обучающиеся 9 и 11 классов, которые будут участвовать в ГИА. При этом они отчисляются из контингента школ по месту жительства.

Финансирует ежегодно данную государственную работу Департамент образования города Москвы.

Проект “УчимЗнаем” распространяет свой опыт и открывает аналогичные площадки в регионах России. На данный момент открыты площадки в Хабаровске, Калининграде, Воронеже.

Учитывая, что, во-первых, дети, нуждающиеся в длительном лечении, часто проходят лечение не в одном, а в нескольких медицинских стационарах, переезжая из одной больницы в другую, во-вторых, после окончания лечения они возвращаются в школу по месту жительства, модель, при которой дети остаются в основном контингенте своей школы и временно зачисляются в школу в стационаре медицинских учреждений следует считать оптимальной. Школа по месту жительства, продолжая получать финансирование, должна осуществлять контроль за получением образования ребенка, быть связующим звеном между школами, в которых вынужден обучаться ребенок, находясь на лечении. Harris (2009) Amanda L. Thompson, Heather L. [46, 52] подчеркнули необходимость наличия связующего консультанта для обмена информацией о состоянии здоровья ребенка и поддержки связи между школой и больницей. Таким консультантом мог бы быть админитсратор госпитальной школы.

Опрос родителей показывает, что механизм отчисления из школы по месту жительства и зачисление в школу в стационаре медицинского учреждения не работает. Для родителей в период заболевания процедура оформления отчисления из школы по месту жительства вызывает затруднения, и поэтому обучающиеся прерывают обучение во время лечения.

Организация обучения на дому

Обучение на дому позволяет осуществить непрерывность обучения детей, нуждающихся в длительном лечении. После госпитализации, из-за асептического режима, дети с онкогематологическим диагнозом не могут посещать массовую школу. Длительность обучения на дому у всех детей разная. Это зависит от тяжести заболевания, семейных установок, личностных особенностей ребенка.

Статьи 41 и 66 ФЗ «Об Образовании в РФ» № 273-ФЗ закрепляют право детей на получение образования на дому. Онкогематологический диагноз входит в перечень заболеваний, утвержденный приказом Министерства здравоохранения РФ от 30 июня 1916г. № 436н “Об утверждении перечня заболеваний, наличие которых дает право на обучение по основным общеобразовательным программам на дому”.[9]

Образовательная организация регламентирует порядок организации обучения на дому в соответствующем Положении. По результатам исследования сайтов 184 школ, в которых обучаются дети, нуждающиеся в длительном лечении, имеют Положения об обучении обучающихся на дому 55 организаций, что составляет 30%. Если считать, что наличие Положения говорит о том, что в школе данному вопросу уделяется внимание, то в 70% школ организация обучения на дому происходит стихийно и, следовательно, можно предположить, что уровень качества предоставляемой образовательной услуги низкий. По данным 64 анкет родителей 35,2% удовлетворены организацией учебного процесса своего ребенка на 5 баллов из 10.

В Положении об организации обучения на дому содержится информация об организации обучения на дому, кадровом составе, составе документации, отражены права и обязанности участников, порядок финансирования. Организация обучение во время госпитализации не отражена в исследуемых Положениях.

Общие положения по организации образовательного процесса

Образовательный процесс организует школа, в которую обучающийся зачислен по месту жительства. Возможна организация сетевого взаимодействия. Ответственным за организацию обучения на дому, как правило, назначается заместитель директора или заведующий учебной части по УВР.

В Положениях многих школ фиксируется возможность посещения внеклассных и внешкольных мероприятий, а также возможность комбинировать проведение уроков дома и в школе, если позволяет состояние здоровья. 30,8 % детей, отвечая на вопрос анкеты о том, что бы они хотели изменить в своем обучении говорили о возможности иногда посещать школу.

В разделе, посвященном обеспечению учебного процесса, указано, что школа предоставляет учебную литературу. Для детей данной категории важным является возможность получения компьютерного оборудования. По данным анкетирования администрации, эта позиция школам недоступна.

Кадровый состав

При подборе кадров администрация школ, как правило, назначает педагогов, которые преподают в классе, где обучался ребенок, нуждающийся в длительном лечении и прошли курсовое обучение. Сейчас активно разрабатываются и внедряются программы повышения квалификации для педагогов по проблемам инклюзивного образования, но они не содержат материал о специфике обучения детей-инвалидов, нуждающихся в длительном лечении. Несмотря на то, что в федеральных государственных образовательных стандартах есть требование к кадрам о необходимости учета психоэмоциональных и физических особенностях ребенка, информация об особенностях детей, нуждающихся в длительном лечении не доступна педагогам. Анкетирование педагогов подтверждает вывод. 87% педагогов ответили, что им не хватало знаний об особенностях ребенка. Данный факт отрицательно влияет на качество образования детей данной категории. Одной из главных проблем, которую выделяют родители - это качество преподавания учителей. 22,4 % родителей хотели бы заменить учителей, так как они не учитывают особенности ребенка. В ответах родителей на вопрос, что бы вы хотели изменить в обучении вашего ребенка, звучали следующие высказывания: «включать в работу интерактивные формы обучения», «хотелось бы участия и заинтересованности педагогов», «предлагать ребенку творческие задания», «чтобы заметили старания ребенка».

В Положении школы Амурского края указано, что образовательный процесс осуществляют учителя, которые проявляют желание работать с больным ребенком, доброту и внимательное отношение к нему. Действительно, педагог, обучающий больных детей, должен иметь определенные личностные качества.

Можно сделать вывод, что педагоги, обучающие детей, нуждающихся в длительном лечении, должны знать о специфических особенностях ребенка, владеть технологиями, позволяющими изменить педагогическую практику, обладать определенными личностными характеристиками.

Состав документации

В состав документации чаще всего входят следующие документы:

заявление родителей; договор об индивидуальном обучении на дому заключение психолого-медико-педагогической комиссии; приказ по школе (с указанием ФИО учащегося, утверждения индивидуального учебного плана, назначенного учителя и часов учебной нагрузки); расписание занятий, письменно согласованное с родителями; журнал учёта проведённых индивидуальных занятий.

В некоторых школах в состав документации входит анализ результатов контрольных работ по основным предметам обучения и отчет о работе с учеником индивидуального надомного обучения на учебный год.

Финансирование

Оплата труда педагогических работников осуществляется за фактически отработанное время, исходя из установленной ставки заработной платы. Индивидуальное обучение на дому с учащимися, дает право учителям на повышение заработных плат до 20% (п. 2.11, письма МО РФ от 12.01.1993 г. № 10/32-т).

Права и обязанности участников образовательного процесса

В Положениях отражены права и обязанности участников образовательного процесса: обучающихся, педагогических и социальных работников школы, родителей обучающихся. При этом не определены права и обязанности педагогов-психологов. Следует отметить, что в состав участников образовательного процесса обучающихся, нуждающихся в длительном лечении, должны также входить медицинские работники.

Требования к индивидуальному учебному плану (далее ИУП)

В соответствии с пунктом 3 части 1 статьи 34 Закона «Об образовании в РФ» № 273-ФЗ от 29.12.2012 обучающиеся имеют право на обучение по ИУП, в том числе ускоренное обучение, в пределах осваиваемой ООП в порядке, установленном локальными нормативными актами [2].

ИУП обеспечивает освоение ООП на основе индивидуализации ее содержания с учетом образовательных потребностей конкретного учащегося.

ИУП определяет предметы, количество часов, курсов, дисциплин (модулей), практики и аттестацию учащихся.

В соответствии с ФГОС обучающийся должен освоить программный материал обязательных дисциплин за определенное количество часов в соответствии с уровнем обучения. Ослабленное состояние здоровья, высокая утомляемость не позволяют в период лечения осваивать основную общеобразовательную программу в полном объеме. Поэтому при построении ИУП может использоваться модульный принцип, предусматривающий различные варианты сочетания предметов и дисциплин (модулей). Статья 17 Закона “Об Образовании в РФ” №273-ФЗ дает возможность осуществлять обучение в очно-заочной форме, что позволяет дополнить очные уроки заочным компонентом и в полном объеме реализовать ООП. В период госпитализации количество уроков будет сокращено, но возможна компенсация количество часов в период ремиссии, так как во ФГОС закреплено количество часов на уровень обучения.

Серьезным нарушением является построение ИУП в соответствии с письмом Министерства народного образования РСФСР от 14.11.1988 №17-235-6 «Об индивидуальном обучения больных детей на дому», в котором говорится о фиксированном количестве уроков по классам, так как данное письмо утратило силу 1 сентября 2013 года. К сожалению, образовательные организации продолжают формировать недельную учебную нагрузку в соответствии с письмом. Но на практике обучающиеся получают меньше уроков, чем даже было рекомендовано в письме.

По данным анкетирования у 18,2% детей с онкогематологическим заболеванием, которые обучаются на дому (то есть находятся в ремиссии), недельная учебная нагрузка составляет 3 урока и менее, у 11,2% в неделю проходит 4-5 уроков, 32,2% - 6-7 уроков, и только 26,5% получают 10 уроков и более. При этом 72,6% родителей, которые могут адекватно оценить возможности и силы своего ребенка, утверждают, что их дети могут осилить недельную учебную нагрузку более 10 уроков в неделю.

На вопрос, что бы вы хотели изменить в обучении, родители отвечали: “преподавать предметы в полном объеме”, “делать акцент на всех предметах, а не только на экзаменационных”, “гибкий график, возможность переносить уроки”, “решить вопрос с заменой уроков”, “чтобы занимались более одного урока в неделю”, 27,2 % родителей хотят увеличить недельную нагрузку, 16 % - включить другие предметы, 28,8% хотели бы включить в учебный план внеурочную деятельность.

Обучение по ИУП может быть организовано с использованием возможностей сетевого взаимодействия. В реализации образовательных программ с использованием сетевой формы могут участвовать организации культуры, физкультурно-спортивные и иные организации, у которых есть необходимое оборудование и прочие возможности для проведения различных практик.

Реализация ИУП на ступенях НОО, ООО, СОО может сопровождаться тьюторской поддержкой.

В ИУП должны быть отражены сроки и форма аттестационных испытаний. В соответствии со статьей 34 Закона “Об образовании в РФ” №273-ФЗ порядок аттестационных испытаний устанавливает образовательная организация. В этой части также необходимо учитывать специфику обучающихся данной категории. По данным опроса педагогов школы в “ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева”, оценивание обучающихся, нуждающихся в длительном лечении, должно быть бережным, не травмирующим, так как обучение в этот период является фактором мотивирующим к выздоровлению. Поэтому возможно установить сроки аттестации по полугодиям по системе зачет-незачет.

Порядок организации обучения по ИУП регламентирует образовательная организация в соответствующем Положении. Нами было исследованы сайты 183 школы, в которых обучаются дети, нуждающиеся в длительном лечении. Из них Положения об организации обучения по индивидуальному плану имеют 29 школ, что составляет 16% от общего количества исследуемых школ Положения содержат общую информацию, повторяющую законодательные нормы.

Данные позволяют сделать выводы о формальном отношении к организации обучения по ИУП со стороны администрации образовательной организации и, как следствие, низкий уровень качества образовательной услуги, предоставляемой обучающимся данной категории.

Обучение с использованием дистанционных технологий и электронного обучения

Использование дистанционных технологий является необходимым для организации обучения обучающихся данной категории.

Онлайн варианты реализации программ становятся все более популярными. Онлайн программы предполагают не только сильную внутреннюю мотивацию и познавательную потребность, но также умение ориентироваться и адаптировать материал.

Следует учитывать, что у детей с онкогематологическим заболеванием из-за асептического режима серьезные ограничения использования бумажных носителей.

Разрабатываются все новые типы оборудования и программного обеспечения, облегчающего процесс обучения детей с онкологическими заболеваниями в больнице и дома (Fels et al., 2003; Lбnyi et al. 2006; Jorissen et al., 2007). [36, 43, 45] Анализ существующих технологий для обучения детей с хроническими нарушениями здоровья на сегодняшний день показывает ряд недостатков, связанных с социальным вовлечением, экономическими затратами и мобильностью. Предпринят целый ряд попыток сочетания направленности как на социальные, так и на образовательные нужды детей с особыми образовательными потребностями. Создаются образовательные платформы, вовлекающие 3D сетевые технологии для образовательной поддержки и вовлечения детей с тяжелыми длительными заболеваниями во взаимодействие на основании сценариев, сочетающих актуальное место пребывания и класс. Среди наиболее известных проектов ИТ-поддержки образования для детей с тяжелыми заболеваниями можно привести следующие:

- PEBBLES project (Providing Education By Bringing Learning Environments to Students) разработан в США и Канаде и является первым функциональным приложением, создающим эффект виртуального присутствия. PEBBLES сочетает технологии видео-конференции с робототехникой для осуществления связи ребенка в больнице с его классом. Результаты апробации данного формата обучения показали, что все три ребенка, участвовавшие в эксперименте, со временем смогли полноценно участвовать в обучении (с минимальными нарушениями концентрации), выполняя те же задания, что и одноклассники, проявлять активность и взаимодействовать со сверстниками (Fels et al., 2001).[36] Ребенок присутствует в классе через посредника - робота, который «сидит» на его месте. Робот подсоединен по высокоскоростному интернету в больнице или дома. PEBBLES создает возможность высокого синхронизированного присутствия ученика в своем классе. К трудностям и проблемам проекта относится тот факт, что ребенок не всегда может в онлайн режиме следовать ритму обучения. Из-за плохого самочувствия, истощаемость, нарушение концентрации. Другим недостатком является высокая стоимость проекта и его обслуживания.

- STARBRIGHT World (SBW) - представляет собой безопасное онлайн сообщество, где дети с хроническими заболеваниями могут общаться, участвовать в совместных мероприятиях, играть.

- Мультимодальные цифровые игровые обучающие оболочки для госпитализированных детей с хроническими заболеваниями (Chin and Mengping Tsuei, 2014).[32] Обучающая система апробирована на 38 детях с лейкемией. Был показан высокий уровень мотивации к участию в обучении с помощью этой системы, которая также поддерживала процессы социального взаимодействия.

38,9% педагогов, которые работают в “ННПЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева” и имеют большой практический опыт обучения детей, находящихся на длительном лечении, утверждают, что невозможно без использования компьютерных технологий организовать обучение детей. 55,6% считают возможным использовать ИКТ-технологии при обучении детей этой категории.

Родители детей с онкогематологическим заболеванием, понимая специфику заболевания ребенка, считают использование компьютера необходимо всегда (56 %) или в разумных пределах (35,2%), отмечая при этом, что нельзя “заменять ценное объяснение учителя” ИКТ-технологиями.

63% детей ответили, что им нравится, когда учителя используют компьютер на уроках, а 21% детей не нравится учиться с использованием компьютерных технологий, особенно, дети указывали на нежелание обучаться только по скайпу.

ФГОС НОО, ООО, СОО выдвигает следующие требования: ИОС образовательной организации должна включать в себя компьютеры, базы данных, коммуникационные каналы, программные продукты и др., формы информационного взаимодействия, компетентность субъектов учебного процесса в решении различных учебных задач с применением ИКТ, а также необходима служба поддержки. [4, 5, 6]

Анкетирование детей и родителей демонстрирует, что 38% учителей не используют на уроках компьютерные технологии или используют очень редко (26,6%). Важно отметить, что использование электронной почты (11,2%) или проведение уроков по скайпу (25,6%) нельзя считать достаточным для организации обучения. И только 28,8% учителей выстраивают образовательный маршрут ребенка с использованием образовательных сайтов.

В статье 16 Закон “Об образовании в РФ” № 273-ФЗ говорится, что образовательные организации вправе применять электронное обучение, дистанционные образовательные технологии при реализации образовательных программ.

В письме Минобрнауки России от 10 декабря 2012 г. №07-832 «О направлении Методических рекомендаций по организации обучения на дому детей-инвалидов с использованием дистанционных образовательных технологий» даны методические рекомендации по организации обучения на дому с использованием дистанционных технологий. http://mosmetod.ru) Сейчас существует три модели обучения детей с использованием дистанционных технологий: обучение в дистанционном центра, обучение по месту жительства, но с методической поддержкой центра и на основе сетевого взаимодействия нескольких организаций.

В 2012 году в России было открыто 82 Центра дистанционного образования детей-инвалидов.

Дистанционное обучение следует рассматривать как дополнение, но не как замену очных уроков высококвалифицированного учителя.

Высокий уровень ИКТ-компетенции педагога, который обучает детей данной категории, является необходимым условием.

Психолого-медико-педагогическое сопровождение

Учитывая, что у всех детей с онкогематологическим заболеванием в той или иной степени есть нарушения когнитивной сферы, психоэмоциональные проблемы, работа психолого-медико-педагогической службы должна быть доступна детям данной категории. Необходимо проводить диагностику особенностей познавательной и личностной сферы (Robinson, S. and Summers, K. (2012)), [51]выявлять особые проблемы ученика с онкозаболеванием на данный момент, и осуществлять мониторинг изменений психосоматического статуса и образовательных потребностей. На школьного психолога ложится обязанность сопровождения всех участников образовательного процесса: консультирование ребенка с онкозаболеванием, информирование и поддержка учителей, работа с одноклассниками.

Закон “Об Образовании в РФ” №273-ФЗ, статья 42 регламентирует случаи оказания и содержание психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи обучающимся. Помощь может быть оказана через службы психолого-медико-педагогической поддержки, осуществляющих свою деятельность в образовательной организации или центры психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи.[2]

По данным анкетирования 41% родителей ответили, что их дети нуждаются в занятиях с психологом, но занятия не организованы, только у 9,6 % детей проводятся занятия с психологом.

Администрация школ объясняет это тем, что в школе отсутствует служба сопровождения и психологам не хватает опыта и знаний о специфике заболевания детей данной категории.

Организация участия в системе дополнительного образования и во внешкольных и внеклассных мероприятиях

Получение образования детьми данной категории следует рассматривать как ресурс для социализации. Участие в системе дополнительного образования и во внеурочной деятельности позволит обучающимся развивать творческие способности, выявлять и поддерживать таланты, способствовать профориентации, их адаптации к жизни в обществе.

Приказ Минобрнауки России от 29 августа 2013 г. №1008 “О внеурочной деятельности и реализации дополнительных общеобразовательных программ” устанавливает Порядок организации и осуществления образовательной деятельности по дополнительным общеобразовательным программам. [11]

Образовательная организация самостоятельно определяет содержание дополнительных общеразвивающих и предпрофессиональных программ и определяет локальным актом продолжительность занятий, возрастные группы, составляет расписание занятий. Образовательный процесс может проходить в группах или индивидуально. Обучающиеся могут заниматься в нескольких группах и менять их. Могут использоваться различные образовательные технологии, в т. ч. дистанционные и электронное обучение. Отдельное внимание уделено обучению лиц с ОВЗ. Так, им бесплатно предоставляются специальные учебники и услуги сурдопереводчиков.

В Письме Минобрнауки России от 14 декабря 2015 г. № 09-3564 “О внеурочной деятельности и реализации дополнительных общеобразовательных программ” определён порядок организации внеурочной деятельности и реализации дополнительных общеобразовательных программ в образовательных организациях.[13] Внеурочная деятельность является обязательной, в то время как участие в реализации дополнительных общеобразовательных программ для детей является добровольным. Образовательная организация самостоятельно определяет объём часов, отводимых на внеурочную деятельность, в соответствии с содержательной и организационной спецификой своей основной ООП, реализуя указанный объём часов как в учебное, так и в каникулярное время. Внеурочная деятельность организуется по направлениям развития личности: спортивно-оздоровительное, духовно-нравственное, социальное, общеинтеллектуальное, общекультурное. [13]

По данным анкетирования только 24% детей занимаются в кружках, 68,8% обучающихся хотели бы посещать кружки и секции, но не могут по разным причинам.

Так 52,5% обучающихся не могут посещать занятия по состоянию здоровья, 23,1% детей и их родителей не информировали о возможности участие в системе дополнительного образования, а 35,7% указали, что нет кружков, которые подходят ребенку. Конечно, следует отметить, что у детей этой категории довольно много ограничений. Причем у каждого ребенка свои особенности и свои ограничения.

Родители, отвечая на вопрос о том, что бы они хотели изменить в обучении ребенка отмечали, что хотели бы, чтобы их ребенок участвовал во внеурочной деятельности и в системе дополнительного образования.

Школа должна стараться удовлетворить желание обучающегося заниматься в системе дополнительного образования. Например, в школе города Томска организовали индивидуальные занятия кружка рукоделия на дому.

В случае отсутствия требуемого направления дополнительного образования в данной образовательной организации, возможна организация сетевого взаимодействия с другими образовательными организациями, где реализуется то направление, которое подходит ребенку-инвалиду (Закон “Об образовании в РФ” №273-ФЗ, ст.79). В школе “ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева” организовано сетевое взаимодействие с колледжем №11. Обучающиеся имеют возможность обучаться по программам: основы бухгалтерского учета, McOffice, McExell, Фото и видео, HTML.

Организацию участия детей данной категории во внеклассных и внешкольных мероприятиях следует рассматривать как важный компонент образовательной среды. Эти мероприятия позволяют организовать взаимодействие со здоровыми одноклассниками. Особенно это важно в период госпитализации.

94% родителей считают, что для их ребенка важна эмоциональная поддержка одноклассников. По данным анкетирования, 75,6% детей хотят участвовать в различных мероприятиях школы и класса. Но при этом 39% детей не предлагали участие.

Помимо приглашения на те мероприятия, которые проходят в школе, необходимо организовывать специальные встречи для детей-инвалидов с одноклассниками. Интересным оказался зарубежный опыт. Данлэп и коллеги (Dunlap et al., 2013)[34] на материале реинтеграции детей после ожоговой травмы описывают программу «Помни меня» (Remember me), направленную на поддержание связей со сверстниками в период госпитализации у детей начальной школы. При поступлении в больницу на длительное лечение в школу отправлялся следующий набор «Помни меня»: инструкция, медвежонок и большой конверт с обратным адресом и оплаченной маркой. Медвежонок занимал место болеющего ребенка на все время его/ее госпитализации. В конверт собирались письма одноклассников, рисунки, открытки, фотографии и другие послания, которые потом отправлялись пациенту. 30 детей (средний возраст 8.4) приняли участие в этой программе. Все дети получили ответ из школы. Все родители оценили программу как полезную. Программа оказалась чрезвычайно популярной не только среди детей, находящихся на лечении и их одноклассников, но и среди родителей и учителей.

В региональных Положениях о порядке организации обучения детей-инвалидов, нуждающихся в длительном лечении, говорится о возможности организации участия детей, нуждающихся в длительном лечении, в различных мероприятиях с учетом медицинских рекомендаций. Опыт школы в “ННПЦ ДГОИ им.Дмитрия Рогачева” убедительно доказывает, что организация различных мероприятий возможна и необходима. В школе проходят как традиционные школьные праздники (День знаний, Последний звонок, Новый год и т.д.) так и различные тематические праздники, викторины, конкурсы, проекты.

Выводы по главе

Во второй главе определены потребности и механизмы для организации образовательной среды для обучающихся, нуждающихся в длительном лечении (на примере детей с онкогематологическим заболеванием). Подбор механизмов осуществлялся на основании данных о психоэмоциональных и физических особенностей детей данной категории и в соответствии с принципами, которые были определены в первой главе работы.

Информация представлена на основе анализа нормативной и правовой базы федерального уровня, регионального уровня и уровня образовательной организации. Были проанализированы следующие документы:

ФЗ “Об образовании в РФ” №273-ФЗ;

Приказ Минобрнауки России от 6 октября 2009 года № 373 “Об утверждении и введении в действие ФГОС НОО”;

Приказ Минобрнауки России от 17 декабря 2010 года № 373 “Об утверждении и введении в действие ФГОС ООО”;

Приказ Минобрнауки России от 6 октября 2009 года № 413 “Об утверждении и введении в действие ФГОС СОО”;

Приказ Минобрнауки от 30 августа 2013г. №1015 «Об утверждении порядка организации и осуществления образовательной деятельности по ООП»;

Приказ Минобрнауки от 19 декабря 2014г. №1598 “Об утверждении ФГОС НОО обучающихся с ограниченными возможностями здоровья”;

Приказ Минздрава РФ от 30 июня 2016 № 436н «Об утверждении перечня заболеваний, наличие которых дает право на обучение по основным общеобразовательным программам на дому»;

Приказ Минобрнауки РФ от 9 января 2014 года №2 «Об утверждении Порядка применения организациями, осуществляющими образовательную деятельность, электронного обучения, дистанционных образовательных технологий при реализации образовательных программ»;

Приказ Минобрнауки России от 29 августа 2013 года №1008 “О внеурочной деятельности и реализации дополнительных общеобразовательных программ”;

Письмо Минобрнауки России от 14 декабря 2015 года № 09-3564 “О внеурочной деятельности и реализации дополнительных общеобразовательных программ”;

Письмо Минобрнауки России от 31 августа 2015 года №ВК -2101/07 “О порядке организации получения образования обучающихся, нуждающихся в длительном лечении”;

Приказ Минобрнауки России от 12 марта 2014 года №177 “Об утверждении Порядка и условий осуществления перевода учащихся из одной организации, осуществляющую образовательную деятельность по программам НОО, ООО, СОО в другую образовательную организацию, осуществляющую образовательную деятельность по программам НОО, ООО, СОО”.

Приказы и Положения “Об утверждении Порядка регламентации и оформления отношений государственной и муниципальной образовательной организации и родителей (законных представителей) обучающихся, нуждающихся в длительном лечении, а также детей-инвалидов в части организации обучения по основным общеобразовательным программам на дому или в медицинских организациях” 61 региона России.

Положения “Об организации обучения на дому “ 55 образовательных организаций России, в которых обучаются обучающиеся, нуждающиеся в длительном лечении.

Положения “Об индивидуальном учебном плане обучающегося” 29 образовательных организаций России, в которых обучаются обучающиеся, нуждающиеся в длительном лечении.

Использовались данные анкет:

- 71 ребенка школьного возраста с онкогематологическим заболеванием, установленным более 1 года

- 64 родителей, у которых ребенок с онкогематологическим заболеванием

- педагогов школы в «НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева», у которых есть опыт обучения обучающихся, нуждающихся в длительном лечении.

К особым требованиям, которые необходимо учитывать при организации учебного процесса, следует отнести: организацию обучения во время госпитализации, организацию обучения на дому, использование дистанционных технологий, обучение по ИУП.

На сегодняшний день в России существуют два варианта организации обучения во время госпитализации.

1. Обучение организует школа близлежащая к медицинской организации. В этом случае ребенок отчисляется из школы по месту жительства и зачисляется в школу, которая организует обучение в клинике. Данный порядок полностью соответствует действующему законодательству и не противоречит принципам подушевого финансирования, но у большинства родителей эта процедура вызывает трудности и обучение у ребенка прерывается.

2. Обучение организует близлежащая школа, из которой приходят педагоги или на базе медицинского стационара организует образовательную деятельность обособленное структурное подразделение, но ребенок продолжает числиться в контингенте школы по месту жительства и зачисляется во временный контингент школы, которая организует обучение в клинике. С точки зрения принципов, которые нами определены, данный вариант следует считать оптимальным. Так как в этом случае школа по месту жительства, продолжая получать финансирование на ребенка, осуществляет преемственность в образовании больного ребенка. Данный вариант является распространенным в мировой практике.

В Положениях образовательных организаций “Об организации обучения детей, нуждающихся в длительном лечении” не содержится информация об организации обучения во время госпитализации. Это серьезное упущение приводит к прерыванию обучения у детей данной категории.

Положительным следует считать опыт организации обучения обучающихся, нуждающихся в длительном лечении во время госпитализации, который транслирует ГБОУ Школа №109.

В соответствии с действующим законодательством для обучающихся, нуждающихся в длительном лечении, организовано обучение на дому. Анкетирование родителей выявило проблему, связанную с уровнем преподавания учителей, которые обучают детей данной категории. Основными требованиями, которые должны предъявляться к педагогам, которые обучают больных детей, это знание специфики заболевания, владение технологиями, позволяющие изменить практику с учетом особенностей заболевания, высокий уровень ИКТ-компетентности. Сегодня педагоги не имеют возможности получить необходимые знания и, как следствие, не вносят изменения в свою педагогическую практику.

Обучение по ИУП следует рассматривать как механизм, позволяющий построить обучение с учетом специфики заболевания, а именно, ликвидировать пробелы в знаниях, ввести коррекционный компонент, обеспечить щадящий режим. Нами определены требования к ИУП для детей данной категории: перевод на очно-заочную форму обучения, использование технологии модульного обучения, составление календарно-тематического планирования по технологии укрупненных дидактических единиц, регулярная корректировка плана. Изменить критерии оценивания и ввести систему зачет-незачет для детей данной категории. Промежуточную аттестацию проводить по полугодиям.

Серьезным нарушением является формирование недельной учебной нагрузки от 8 до 12 часов в соответствии с Письмом, которое утратило свою силу.

Технология обучения по ИУП не отработана в образовательных организациях России. Об этом говорит тот факт, что Положение об обучении по ИУП разработано только в 29 школах из 184.

Использование в учебном процессе обучающихся, находящихся на длительном лечении, дистанционных технологий является обязательным требованием. Возможность использования дистанционных технологий закреплено в Законе “Об образовании в РФ” №273-ФЗ, в региональных Положениях и в Положениях образовательных организаций. К сожалению, Положения дублируют законодательную норму и не определяют порядок организации обучения с использованием дистанционных технологий при обучении детей данной категории. Существует практика обучения детей в дистанционных центрах. Такую практику нельзя назвать положительной, так как необходимо проведение очных уроков с учителем, особенно это касается младших школьников. Одной из проблем при организации обучения с использованием дистанционных технологий является обеспечение обучающихся компьютерным оборудованием. Только при обучении в дистанционных центрах дети обеспечиваются необходимым оборудованием.

Психолого-медико-педагогическое сопровождение детей данной категории закреплено в Законе “Об образовании в РФ” № 273-ФЗ и также дублируется в региональных Положениях и Положениях образовательных организаций. Психолог не входит в команду участников образовательного процесса. Психологи, как и педагоги, нуждаются в знаниях о специфических особенностях детей данной категории и прохождении соответствующего обучения в институтах повышения квалификации.

Для успешной социализации обучающимся, нуждающимся в длительном лечении, необходимо организовать участие в системе дополнительного образования, во внеурочной деятельности и внешкольных мероприятиях. Для того, чтобы система дополнительного образования стала доступной для больных детей, необходимо организовывать индивидуальные занятия. Использовать возможность сетевого взаимодействия, в случае отсутствия запрашиваемого направления.

Чрезвычайно важно организовывать поддержку ребенка во время госпитализации. Для этого классному руководителю необходимо продумать специальные мероприятия. После госпитализации, во время обучения на дому, также необходимо не только приглашать участвовать больного ребенка в мероприятиях, но и организовывать специальные мероприятия. Сейчас в Положении об обучении на дому формально фиксируется возможность посещения мероприятий. В Положении должна быть информация о конкретных действиях участников образовательного процесса по организации участия в мероприятиях.

Глава 3. Модель образовательной среды для обучающихся, нуждающихся в длительном лечении (на примере обучающихся с онкогематологическим заболеванием)

Данная модель разработана на примере обучающихся с онкогематологическим заболеванием для категории обучающихся, нуждающихся в длительном лечении.

При проектировании модели мы опирались на следующие принципы:

- непрерывность, то есть процесс взаимодействия трех институтов (школа, семья, больница) должен начинаться с момента постановки диагноза;

- организация коррекционно-развивающих и компенсирующих занятий с обучающимися предполагает помощь специалистов (педагога-психолога и учителя-логопеда, учителя-дефектолога), мониторинга актуальных образовательных нужд и различных аспектов психосоциального статуса ребенка с онкогематологическим заболеванием;

- многоплановость: охват разных сфер, акцент не только на академических достижениях, но и социальной компетентности, взаимодействии со сверстниками;

- системность: вовлечение трех основных систем (семьи, школы, больницы), их активное взаимодействие (Power et al. 2003; Harris 2009; Canter, 2011; Robinson and Summers, 2012; Thompson et?al. 2015) Breen et al, 2009; Davies, 2006; Harris, 2009; Goren and McAuliffe, 2009; Palmer and Leigh, 2009; Asprey and Nash, 2006) [29, 38, 31, 51, 53].

Модель мы рассматриваем как «форму, оболочку, внутри которой развивается единый педагогический процесс, имеющий свое содержание, методы, технологии обучения, воспитания и развития обучающихся».

Данная модель разработана на управленческом уровне и описывает структурные и процессуальные характеристики деятельности субъектов образовательного процесса.

Нами выделены особые образовательные потребности обучающихся данной категории:

1. Потребность в соблюдении особых требований при организации учебно-воспитательного процесса с учетом индивидуальных особенностей здоровья обучающегося, медицинских рекомендаций к организации образовательного процесса в период лечения и реабилитации как в постоянном живом общении и взаимодействии со специалистами вовлеченными в образовательный процесс, так и с использованием ресурсов электронного образования.

2. Потребность в организации психолого-медико-педагогического сопровождения.

3. Потребность в организации специальных мероприятий, направленных на социализацию обучающихся и развитие активного сотрудничества детей в разных видах учебной и внеурочной деятельности, взаимодействие со здоровыми сверстниками (в том числе обучающимися школы, которую до болезни посещал ребенок).

Учет данных потребностей позволит создать особую образовательную среду, необходимую для обучающихся, нуждающихся в длительном лечении.

Одним из ключевых понятий в данной работе следует считать понятие «образовательная среда».

Следует начать с определения понятия образовательной среды. Его нельзя считать устоявшимся. Существуют разные подходы к данному определению, но чаще всего специалисты используют понятие образовательной среды для целостного описания специфических особенностей школы. При этом исследователи рассматривают среду как совокупность материальных, пространственно-предметных факторов, социальных компонентов, межличностных отношений. Некоторые исследователи выделяют интегрированные и распределительные образовательные среды, имея в виду «учебные среды», которые конкретизируют «образовательную среду». Так в образовательной среде может существовать множество различных учебных сред, которые организуются не стихийно, а специально и направлены на приобретение обучающимися определенных знаний, умений и навыков, где цели, содержание, методы и организационные формы обучения становятся подвижными и доступными для изменения в рамках конкретного учебного заведения. Нам такой подход может быть интересным, так как мы можем рассматривать обучение дома, в школе, в больнице как учебные среды, которые имеют свойство интегрироваться и варьироваться для создания особой образовательной среды.

Интересным кажется подход, в котором школьная среда, семейная среда, внешкольная и другие подобные могут считаться локальными. «Локальная образовательная среда -- это функциональное и пространственное объединение субъектов образования, между которыми устанавливаются тесные разноплановые групповые взаимосвязи». [25] Локальная среда состоит из «встроенных» в нее образовательных микросред. Локальные образовательные среды, взаимопроникая друг в друга, позволяют образовательным микросредам (учителям, классным руководителям, психологам) также взаимопроникать.