Размещено на http://www.allbest.ru/

Оглавление

• Введение
• Глава 1. Особенности образовательной среды для обучающихся, нуждающихся в длительном лечении (на примере детей с онкогематологическим заболеванием)
• § 1. Психоэмоциональные и физические особенности обучающихся, нуждающихся в длительном лечении (на примере детей с онкогематологическими заболеваниями)

§3. Проблемы возобновления обучения. Реинтеграция

• §2. Этапы лечения
• §4. Характеристика участников образовательного процесса
• Выводы по главе
• Глава 2. Образовательные потребности обучающихся, нуждающихся в длительном лечении, и механизмы их реализации в системе образования РФ
• Выводы по главе
• Глава 3. Модель образовательной среды для обучающихся, нуждающихся в длительном лечении (на примере обучающихся с онкогематологическим заболеванием)
• §1. Организационная схема взаимодействия участников образовательного процесса
• §2. Требования к ИУП обучающихся, нуждающихся в длительном лечении
• §3. Основные компетенции учителя обучающего детей, нуждающихся в длительном лечении
• §4. Организация психолого-медико-педагогического сопровождения обучающихся, нуждающихся в длительном лечении
• §5. Организация участия в системе дополнительного образования обучающихся, нуждающихся в длительном лечении
• §6. Рекомендации по разработке Положения об организации обучения в образовательной организации обучающихся, нуждающихся в длительном лечении (на примере детей с онкогематологическим заболеванием)
• Выводы по главе
• Заключение
• Список литературы
• Приложение 1
• Приложение 2
• Введение
• Постановка вопроса и актуальность

В настоящее время одним из приоритетных направлений государственной образовательной политики в России является внедрение инклюзивного образования детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья (далее - ОВЗ).

Помимо детей с ОВЗ, для которых в настоящее время разработан и внедряется ФГОС НОО обучающихся с ОВЗ, есть категория детей-инвалидов, которые не являются детьми с ОВЗ, но в силу специфики заболевания нуждаются в длительном лечении и имеют особые потребности в части организации обучения.

В категорию обучающихся, нуждающихся в длительном лечении, могут входить как дети с ОВЗ, так и дети-инвалиды, обучающиеся по основным общеобразовательным программам (НОО, ООО, СОО).

В статье 79 ФЗ №273-ФЗ “Об образовании в РФ” определены специальные условия для получения образования обучающимися с ОВЗ. К ним относятся использование специальных образовательных программ, методов обучения и воспитания, учебных пособий, предоставление услуг ассистента, проведение коррекционных занятий и т.д.[2]

ФЗ №273-ФЗ “Об образовании в РФ” в статье 42 закрепляет право на психолого-педагогическую, медицинскую и социальную помощь учащимся, которые испытывают трудности в освоении ООП.[2]

Данные, которые предоставило Министерства труда и соцзащиты координационному совету при Президенте РФ по реализации стратегии действий в интересах детей с 2012 по 2017 годы по вопросам профилактики инвалидности, свидетельствуют о росте онкологических заболеваний среди детей от 0 до 18 лет. В 2010 количество детей с онкогематологическим заболеванием составляло 4,2% (3059 человек) от общего количество детей-инвалидов В период с 2006 года по 2010 год количество детей с онкологическим заболеваниями увеличилось на 9%. Только в «ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева», где проходят лечение дети с особыми, сложными случаями заболевания, с 2012 по 2016 г.г. обучалось 1 789 детей с 1 по 11 классы.

В настоящее время 80% детей с онкогематологическими заболеваниями излечивается, что может свидетельствовать о том, что эти заболевания перешли в разряд хронических.

Проблемы, которые возникают в связи с данными заболеваниями, значительно влияют на качество получения образования. Но при этом вовлеченность детей в образовательный процесс компенсирует возникшие проблемы и способствует выздоровлению.

Из-за невозможности посещения школы, частые пропуски занятий появляются множественные пробелы в знаниях; медикаментозное лечение влечет нарушение когнитивных функций, как результат - трудности в усвоении учебного материала и снижение успеваемости, происходят изменения в личностной сфере. (Шац И.К., Киреева И.П., Л. С. Сагидулина, Thies, K.M., Sunita K. Patel , Fiona Schulte, Martha A. Askins, Kathryn M. , Marlene Oleiro, Brimeyer, Julie M. Harris, Liza Hopkins).[22,18,54,49,27,47,29,38,42]

После года заболевания 90% детей имеют академическую задолженность.

Из них 18% детей не может осваивать программный материал, соответствующий своей возрастной группе. 30% детей испытывает трудности при освоении основной обще ООП и в социализации. [17]

В период стационарного лечения процесс обучения осуществляется только на базе 25% больниц России. В остальных случаях обучающиеся лишены возможности обеспечения права на образование, так как школы, в которых они обучались ранее, не поддерживают образовательный уровень ребенка. У образовательной организации, как правило, недостаточно подготовки и опыта работы с детьми с онкогематологическими заболеваниями.

Образовательные организации не готовы принять детей с онкогематологическим заболеванием, они вытесняются из системы образования. Об этом свидетельствует четырехлетний опыт работы школы в «ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева».

При этом существующая нормативная и правовая база позволяют в полном объеме реализовать право ребенка на качественное образование.

Выявлено противоречие между требованиями, которые выдвигает инклюзивное образование, и реальными условиями, которые предлагает школа для получения образования детям-инвалидам, нуждающимся в длительном лечении, в частности, детям с онкогематологическим заболеванием.

Новизна и практическая значимость

Новизна и практическая значимость обусловлены актуальностью и отсутствием методических рекомендаций по данной проблеме.

Данные материалы будут полезны администрации образовательных организаций, психолого-медико-педагогическим консилиумам, комиссиям, организациям, осуществляющим подготовку и повышение квалификации кадров, занимающихся педагогической деятельностью.

Цель: проектирование модели образовательной среды для обучающихся, нуждающихся в длительном лечении (на примере детей с онкогематологическим заболеванием).

Задачи:

- на основе анализа отечественных и зарубежных исследований и изучения психоэмоциональных и физических проблем в развитии обучающихся, нуждающихся в длительном лечении (на примере детей с онкогематологическим заболеванием), выявление особых образовательных потребностей, которые необходимо учитывать при построении образовательной среды;

- выявление принципов построения образовательной среды, которые влияют на эффективность процесса обучения;

- описание модели образовательной среды для обучающихся, нуждающихся в длительном лечении (на примере детей с онкогематологическим заболеванием).

В исследовании использовался комплекс методов теоретических и эмпирических исследований. Теоретические: ретроспективный анализ, систематизация, классификация, обобщение и сравнение; эмпирические: изучение и обобщение опыта.

Структура работы

Глава 1. Особенности образовательной среды для детей с онкогематологическим заболеванием

В данной главе описаны основные принципы построения образовательной среды.

На основе анализа эмпирических данных из литературных источников (в основном зарубежных) определены основные принципы построения особой образовательной среды, также выделены основные психоэмоциональные и физические особенности, влияющие на получение образования детьми данной категории.

Нами выделен ряд принципов организации образовательной среды для детей с онкологическими заболеваниями, которые должны стать основой при проектировании модели:

- непрерывность, то есть процесс взаимодействия трех институтов (школа, семья, больница) должен начинаться с момента постановки диагноза;

- коррекция и компенсация предполагает организацию помощи специалистов (педагога-психолога и учителя-логопеда), мониторинга актуальных образовательных нужд и различных аспектов психосоциального статуса ребенка с онкогематологическим заболеванием;

- многоплановость: охват разных сфер, акцент не только на академических достижениях, но и социальной компетентности, взаимодействии со сверстниками;

- системность: вовлечение трех основных систем (семьи, школы, больницы), их активное взаимодействие. (Power et al. 2003; Harris 2009; Canter, 2011; Robinson and Summers, 2012; Thompson et?al. 2015) Breen et al, 2009; Davies, 2006; Goren and McAuliffe, 2009; Palmer and Leigh, 2009; Asprey and Nash, 2006) [29; 38; 31; 51; 53].

Глава 2. Образовательные потребности и механизмы их реализации для обучающихся, нуждающихся в длительном лечении (на примере детей с онкогематологическим заболеванием) в России

В данной главе описаны результаты исследования, которые были проведены с целью выявления положительного опыта, проблем и рисков при проектировании модели образовательной среды. Был проведен анализ нормативной и правовой базы, регламентирующей получение образования детьми данной категории. Представлен анализ результатов анкетирования детей с онкогематологическим заболеванием и их родителей (законных представителей), которые позволяют сделать вывод об образовательных запросах детей.

При проведении исследования мы ориентировались на следующие концепты:

1. Практика обучения обучающихся, нуждающихся в длительном лечении (на примере детей с онкогематологическим заболеванием).

Анкетирование обучающихся и родителей (законных представителей) детей с онкогематологическим заболеванием.

Выборка: обучающиеся, находящиеся на лечении в «ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» и закончившие лечение, их родители (законные представители).

Количество: 71 ребенок и 64 родителей (законных представителей)

2. Наличие положительного опыта, проблем и дефицитов, возникающих при организации обучения обучающихся, нуждающихся в длительном лечении (на примере детей с онкогематологическим заболеванием).

Анкетирование педагогов школы в «ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева».

Анализ документации (приказы, положения, образовательные программы, индивидуальные учебные планы, локальные акты, регламентирующие обучение на дому)

Обобщение опыта работы школы в “ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева”.

В итоге, определены образовательные потребности обучающихся данной категории и определены механизмы организации образовательной среды с учетом принципов.

Глава 3. Проектирование образовательной среды для обучающихся, нуждающихся в длительном лечении (на примере детей с онкогематологическим заболеванием).

В данной главе описана модель образовательной среды для обучающихся, нуждающихся в длительном лечении (на примере детей с онкогематологическим заболеванием).

Предлагаемая модель предусматривает создание из разрозненных субъектов мультидисциплинарной команды, которая координирует и обеспечивает эффективное взаимодействие участников образовательного процесса по созданию особых организационно-педагогических условий в образовательной среде для обучающихся, нуждающихся в длительном лечении (на примере детей с онкогематологическим заболеванием).

Для определения эффективности, жизнеспособности модели мы считаем возможным проводить диагностику образовательной среды обучающегося. Основными концептами могут стать принципы построения модели (системный, многоплановости, непрерывности, коррекционно-компенсирующий). Также определить эффективность модели могут следующие показатели:

- количество обучающихся, не имеющих академической задолженности на конец учебного года;

- результаты ГИА обучающихся 9 и 11 классов;

- количество победителей и призеров Всероссийской олимпиады школьников;

- количество призеров и победителей в конкурсах проектных и исследовательских работ;

- количество обучающихся, получившие различные сертификаты.

При разработке модели мы опирались на:

- зарубежный опыт;

- опыт работы школы в “ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева”

- результаты исследования.

Модель апробируется на базе Обособленного структурного подразделения ГБОУ “Школа №109” в “ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева”.

Заключение

В заключении работы описаны новизна и практическая значимость данной проектной работы.

На основе статистических данных, анализа анкет дан ответ на вопрос: что мешает школам создать условия для получения качественного образования детей данной категории?

Также предложены механизмы, которые позволят создать образовательную среду, учитывающую специфические особенности обучающихся, нуждающихся в длительном лечении (на примере детей с онкогематологическим заболеванием).

Предложенная модель образовательной среды будет апробирована только на этапе госпитализации. Требуется продолжение экспериментальной работы по внедрению модели на этапах реинтеграции и ремиссии.

Ключевые понятия: обучающиеся, нуждающиеся в длительном лечении, дети с онкогематологическим заболеванием, психоэмоциональные особенности, физические особенности, принципы, педагогическое проектирование, модель образовательной среды.

Образовательная среда для обучающихся, нуждающихся в длительном лечении (на примере детей с онкогематологическим заболеванием) - это среда, в которой посредством интеграции семьи, школы и больницы субъекты (учителя, психологи, родители, медицинские работники, администрация) создают оптимальные условия для получения обучающимися образования, учитывающие их психоэмоциональные и физические особенности.

Педагогическое проектирование можно рассматривать как структурные и процессуальные характеристики деятельности, направленной на разрешение проблем в педагогическом процессе. [21]

Модель - это форма, внутри которой развивается единый педагогический процесс, имеющий свое содержание, методы, технологии обучения. [21]

Принципы -- основные исходные положения какой-либо теории, науки в целом, основные требования, предъявляемые к чему-либо. Педагогические принципы -- это основные идеи, следование которым помогает наилучшим образом достигать поставленных педагогических целей. [60]

Длительное лечение - стационарное лечение в течение более 21 дня;

Обучающийся, нуждающийся в длительном лечении - обучающийся, которому по заключению медицинской организации проводится лечение или медицинская реабилитация продолжительностью более 21 дня в медицинской организации (включая дневной стационар). [7]

Глава 1. Особенности образовательной среды для обучающихся, нуждающихся в длительном лечении (на примере детей с онкогематологическим заболеванием)

§1. Психоэмоциональные и физические особенности обучающихся, нуждающихся в длительном лечении (на примере детей с онкогематологическими заболеваниями)

образовательный обучающийся длительный лечение

Ежегодно 120-130 тысяч детей нуждаются в длительном лечении. Это дети с онкогематологическими патологиями, болезнями почек, инфекционными заболеваниями, последствиями тяжелых травм. Дети в период лечения могут находиться в стационаре медицинского учреждения или получать лечение амбулаторно, проживая в домашних условиях. Некоторые генетические заболевания требуют прохождения нескольких обследований в течение года. Таким образом, за учебный год в сумме ребенок пропускает 2-3 месяца.

За рубежом выделяется еще группа детей с хроническими заболеваниями. Хронические заболевания являются долгосрочными и влияют на повседневную жизнь. К общим хроническим заболеваниям относятся астма, рак, диабет, расстройства пищевого поведения, расстройства сна, а также черепно-мозговая травма. Реже, но не менее тяжелые, болезни включают в себя болезнь, серповидно - клеточная эпилепсией, и ВИЧ / СПИД.

Каждое из заболеваний имеет свои специфические особенности, которые влияют на организацию образовательного процесса.

В РФ благодаря использованию единых рекомендаций, медико-экономических стандартов, введению современных протоколов лечения детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями выживаемость данной категории больных достигло 70-95%. Учитывая эти данные, требуется разработка и внедрение различных образовательных программ, определения образовательных маршрутов для получения качественного образования детьми с онкологическими и гематологическими заболеваниями, что, безусловно, повлияет на качество жизни больного ребенка.

В период лечения препараты влияют на физическое и психическое состояние ребенка. И.П. Киреева [18] отмечает, что эффекты лечения лейкемии являются предметом значительного интереса. Она же приводит в статье следующие данные: Л. С. Сагидулина (1973) [18] выявила синдром поражения нервной системы у 38,8% больных детей, И. К. Шац (1989) [22] обнаружил у всех детей психические расстройства в разной степени, у 82,6% детей они проявлялись на пограничном уровне, а у 17, 4 % детей наблюдались психические расстройства. При этом у подростков нарушения наблюдались чаще. И. П. Киреева и Т.Э.Лукьяненко (1992) [18] обследовали 65 детей с 2 до 15 лет с острым лейкозом. Астенические симптомы выявлены у всех больных, а у 46 детей (70,8%) наблюдались более сложные психические расстройства, требующие специальной коррекции. Некоторые дети получают терапию, которая может включать в себя интратекальное введение химиотерапии, облучение головного мозга и позвоночника. Спустя 14 лет после лечения были отмечены недостатки в успеваемости.

“Противоопухолевые препараты и облучение поражают как опухолевые клетки, так и здоровые ткани в период развития гомеостатических систем (иммунной, нервной, эндокринной и др.) организма, что приводит к тяжелым осложнениям, дезадаптации и нарушениям развития. Онкологическое заболевание и его лечение влияют не только на его физическое, но и на психологию поведения, уровень образования, что меняет его роль и место в социальной жизни”. [20]

Нейрокогнитивные последствия лечения, к сожалению, не редки и могут сказываться как на повседневном функционировании, так и на обучении [48]. Они могут проявиться через два и больше лет после начала заболевания. Значительная их доля является хроническими, если не прогрессирующими[48]. Олейро [47] показывает, что когнитивные изменения оценивались как наиболее существенные, переживаемые детьми с онкозаболеванием. Все участники фокус-группы и интервью отмечали изменения в когнитивной сфере, связанные с лечением. Отмечалось ухудшение памяти, а также трудности в сферах, связанных с организацией и математическими навыками. Многим требуются дополнительные занятия по чтению, письму, математике. Кроме того, родители нередко отмечали, что их дети часто неправильно понимали то, что им говорилось. Один из респондентов так описал свои сложности: «Мне бывает сложно собраться с мыслями. Ну, например, я поднимаю руку, чтобы ответить, но мне может понадобиться время, чтобы сформулировать то, что я хочу сказать». Многие отмечали, что стратегия разбиения материала на небольшие блоки, снижение нагрузки на исполнительные функции (рабочую память, переключение внимания, распределение внимания между несколькими заданиями и др.) может помочь в усвоении материала. Наиболее часто приводятся нарушения внимания, памяти, исполнительных функций (программирования, контроля, шифтинга (переключения), ингибирования, рабочей памяти), моторные нарушения, в частности, письма, времени реакции, истощаемость [35; 36]. Риск когнитивных нарушений хорошо исследован, однако далеко не всегда адекватно воспринимается и осознается школьным персоналом. В большей степени нарушения касаются возможности к овладению новым материалом, чем забывания старого[цит. по 36].

И хотя когнитивные последствия обычно описываются в терминах мозговых изменений, они сопряжены с психосоциальными характеристиками. Длительное отсутствие, а также изменения образа тела (потеря волос, изменение веса, изменение функциональных характеристик и др.) могут существенно влиять на различные компоненты образа «Я», социальную перцепцию со стороны сверстников и вытекающие из этих факторов особенности взаимодействия с одноклассниками. Хроническая болезнь, связанная с опасностью для жизни, является фактором риска роста депрессии, тревожности, рискованного поведения [50]. Подростки в исследовании Олейро [47] воспринимали болезнь как ненормальное и стремились вернуться к нормальной жизни. Вне зависимости от болезни и изменений респонденты подчеркивали желание не отличаться от сверстников.

Тяжелое заболевание, которое предполагает длительное лечение, вырывает ребенка из привычной жизни, асептический режим (из-за слабого иммунитета) изолирует его от сверстников, стрессовая ситуация способствует тому, что происходит искажение понимания себя и своей роли, меняются ценности и ориентиры. Ситуация лечения связана с “насилием” для ребенка и характеризуется множественными психическими травмами.

Рассмотрим возможности построения образовательной среды с учетом психоэмоциональных и физических особенностей детей данной категории.

§2. Этапы лечения

Для онкогематологического заболевания характерна этапность.

После постановки диагноза начинается лечение заболевания, и этот этап можно считать первым. Лечение может проходить амбулаторно или в стационаре медицинского учреждения. В этот период проявляются остро все характерные проблемы онкогематологического заболевания. Лечение длится от 3 месяцев до 5 лет. В это время ребенок, в зависимости от диагноза, получает несколько блоков химиотерапии, лучевую терапию, операцию по пересадке костного мозга, операцию по удалению опухоли.

Первый период после начала болезни и постановки диагноза считается одним из наиболее сложных с точки зрения уровня переживаемого стресса [28]. Состояние шока, невозможность поверить, понять, осмыслить происходящее, чувство угрозы и обрыва всей ткани прежней жизни существенно затрудняет адаптацию ребенка. Боль, существенные ограничения функционирования воспринимаются как то, что отрезает от жизни, мечтаний, надежд, нормальности. Можно предположить, что чем больше остается связей со значимыми людьми и формами деятельности, тем легче происходит адаптация. В этот момент школа и обучение, являясь ведущей деятельностью возраста, создают свой вклад в будущее, как свидетельство реальности этого будущего. Задача школы на этом этапе поддержать ребенка и сохранить связи с одноклассниками, учителями. Поэтому обучение в больнице и школьная реинтеграция имеет гораздо более глубинное значение, чем просто возможность не отстать по программе.

В зарубежной и в отечественной практике есть опыт школ при больницах. То есть к детям, находящимся на длительном лечении, в палату приходит педагог и проводит урок.

В работе Vizoso (1994) отмечено, что больничная школа оказывается между двух стульев, являясь частью двух больших систем (здравоохранения и образования). Через десять лет в качественном исследовании больничной школьной программы в Северной Каролине Lemke (2004) выделил параметры, отличающие больничную школу от традиционной. Учителя в больничной школе в большей степени являются членами междисциплинарной медицинской команды. Обучение обычно проводится одним учителем для всех детей школьного возраста в отделении. Исследование Mortenson (2008) посвящено выявлению компонентов оптимального обучения для детей с медицинскими нуждами (они включают, в частности, сотрудничество, финансирование, поддержку и др.). Все эти работы выполнены на материале очень маленьких выборок (меньше 25 человек), что затрудняет обобщение результатов [цит. по 57]. В количественном исследовании Steinke et?al. 2016[57] выборка расширена до 128 больничных учителей, отвечавших на вопросы опросника (56 пунктов) по электронной почте. Было получено 88 заполненных опросников из 61 больницы (31 штата США). Результаты исследования показали значительную вариативность. Многое зависело от конкретной больницы и региона. Было выявлено отсутствие стандартизации по программе, структуре, организации или финансированию. Больницы нанимали в основном опытных сертифицированных учителей. Около 70% имели подготовку в специальном образовании. Связь со школой, хотя и признается значимой и чрезвычайно необходимой, обычно затруднена и требует специально организованного взаимодействия.

За рубежом в клиниках также работают школы. В Германии, если ребенок находится в больнице дольше четырех недель, есть возможность там же продолжить учебу. В университетской клинике Кельна более 60 лет регулярно проходят школьные уроки. В клинике есть учебные классы, педагоги называют их “карликовой школой”. Но не все дети могут приходить в классы, и тогда педагоги приходят в палату, чтобы провести урок. В школе можно изучать только три предмета. Остальные предметы дети изучают самостоятельно.[59]

В США в одном из центральных онкологических центров St. Jude children s Regearch hospita в Мемфисе пациенты школьного возраста продолжают обучение. В неделю они посещают не более 6 уроков.[60]

Следует отметить, что и в Германии, и в США педагоги работают в команде с врачами, психологами и родителями. Особое значение придают преемственности с первичными школами. Педагоги онкологического центра St. Jude children s Regearch hospital выезжают в школу ребенка по месту жительства и рассказывают о специфике работы с детьми с онкологическим диагнозом.

§3. Проблемы возобновления обучения. Реинтеграция

После лечения наступает этап ремиссии. В это время ребенок находится дома и может продолжить обучение в своей школе. Соматические последствия нейрокогнитивных нарушений могут носить хронический характер, но степень снижается. Могут проявляться психоорганический синдром, посттравмтатическое стрессовое расстройство. К сожалению, в случае появления рецидива, вновь начинается лечение. Такой порядок этапов может длиться несколько лет.

Школьная реинтеграция понимается как длительный многокомпонентный процесс, вовлекающий разные системы и происходящий на разных образовательных площадках - в больнице, дома, в школе.

Ряд зарубежных ассоциаций (например, Association of Pediatric Hematology Oncology Educational Specialists (APHOES), International Society of Paediatric Oncology (SIOP)) рекомендуют, чтобы поддержка школы начиналась с этапа постановки диагноза и было установлено тесное сотрудничество между школьным и больничным персоналом.

На сегодняшний день за рубежом отмечается значительная вариативность интервенций по школьной реинтеграции (в том как, кем, когда и где она проводится). Существует целый ряд программ и подходов поддержки образования (например, программы школьной реинтеграции, больничной школы, домашнего обучения, дистанционного обучения). В связи с этим подчеркивается необходимость стандартизированных программ и практик перехода от образовательного пространства больницы к школе и выявление его эффективных компонентов (структурных, организационных, коммуникативных и др.) [52]

Выделяются следующие компоненты школьной реинтеграции: а) информирование школьного персонала и одноклассников о раке и лечении, б) важность посещения школы, г) обеспечение консультативной поддержки и работа с психосоциальными следствиями, д) междисциплинарное взаимодействие, е) координатор, поддерживающий связи, ж) отслеживание изменений академических потребностей и психосоциального состояния ребенка или подростка.

Процесс реинтеграции имеет свои стадии.

1. Планирование. Этот шаг предполагает подготовку семьи и ребенка к консультации со школой и медицинским персоналом. Он направлен на работу с установками, переживаниями и ошибочными представлениями, повышение сплоченности и готовности к изменениям в семье. Анализируется информация об академической успеваемости и социальной интеграции ребенка до болезни. Кроме того, может быть показано нейропсихологическое обследование для выявления нейрокогнитивных последствий болезни и лечения, а также может быть показано индивидуальное психологическое консультирование. Аналогичным образом школа (учителя, школьная медсестра и др.) также должна быть подготовлена к приходу обучающегося с онкозаболеванием. Учитель должен не только сам обладать знаниями о болезни и особых образовательных потребностях обучающегося, но и знать, как ответить на вопросы других обучающихся.

2. Возвращение в школу. Эта фаза отражает само возвращение в школу: встреча с одноклассниками и учителями, обеспечение медицинской помощью в школе, введение академических, социальных и физических адаптаций в образовательной среде.

3. Сопровождение. Поддержка реинтеграции в школьной среде. Отслеживание изменений психологических и образовательных нужд. Выявление отсроченных нейрокогнитивных последствий [28].

Пауэр и коллеги (Power et al. 2003) предложили мультисистемную модель возобновления обучения, в которой семья, школа и система здравоохранения работают рука об руку. Четыре шага этой модели включают поддержку и усиление семьи, подготовку семьи к сотрудничеству со школой, подготовку школы к сотрудничеству с семьей и медицинским учреждением, формирование рабочей группы, в которую были бы вовлечены представители всех трех систем при разработке плана по успешной школьной реинтеграции. Также подчеркнул важность комплексного подхода к школьной реинтеграции, уделив особое внимание необходимости связующего консультанта. Помимо понимания потребностей ребенка, консультант принимает на себя ответственность за организацию обмена релевантной информацией, поддержание связей между системами (тремя значимыми жизненными пространствами ребенка: домом, больницей и школой) [цит. по 30]. К аналогичному подходу приходят Amanda L. Thompson, Heather L. [52]. На основании систематического обзора литературы они показывают, что наиболее признанной является позиция, согласно которой поддержка школьной реинтеграции должна обеспечиваться хорошо подготовленным опытным членом медицинской команды, который должен координировать взаимодействие между ребенком/семьей, школой и врачебной командой, и, как минимум, информировать школьный персонал о влиянии заболевания и лечения на особенности обучения. Поддержка может включать устную/письменную коммуникацию со школой, рекомендации для родителей и ориентация их в ресурсах и процессах, встречу с одноклассниками и школьным персоналом, семинары для педагогического состава и др.

Одно из первых исследований, посвященное образовательным потребностям детей с онкологическим заболеванием и процессу их возвращения в школу, было предпринято Катцем и коллегами в 1977 году [43, цит. по 28]. Авторы подчеркивали значимость как индивидуальных интервенций, связанных с реинтеграцией (консультирование, помощь и поддержка в части специальных образовательных нужд и др.), так и превентивных психообразовательных интервенций для сверстников. Несмотря на страхи педагогов, обсуждение тем, связанных с раком, способствовало снижению страхов у одноклассников, уменьшению социальной изоляции.

В 90-е основным фокусом исследования стало выявление компонентов подготовки к возобновлению посещения школы. Активно рассматривались факторы междисциплинарной рабочей команды, индивидуальных и семейных переменных, которые могут влиять на академическую успеваемость, комплексная поддержка, учитывающая уникальные медицинские, академические, когнитивные, социальные, эмоциональные и поведенческие нужды [ цит. по 28]. Однако исследования 90-х были в большинстве своем описательными и в гораздо меньшей степени касались того, как эти переменные связаны с успешной школьной реинтеграцией, каковы особенности процесса реинтеграции. Способность ребенка вернуться в школьную среду может зависеть от целого ряда параметров: демографических, особенностей болезни и ее течения, преморбидных психосоциальных стрессоров, типа образовательной среды, семейных факторов. Отношение между этими переменными и опытом/успешностью школьной реинтеграции в большинстве случаев оказывались не затронутыми. Другой особенностью является фокусировка на школьной реинтеграции детей; гораздо меньше работ посвящены этому процессу у подростков. И опять же большинство этих исследований описывают процесс с точки зрения родителей и/или школьного персонала.

Как сам ребенок и его семья, так и большая социальная группа (школа, класс) должны быть готовы к возвращению/приходу ребенка с историей онкологического заболевания. Во-первых, необходима работа с самим ребенком и его семьей, помощь в преодолении возможного психологического барьера и межличностных проблем, а также адаптация к текущим трудностям, связанных с особенностями психосоматического статуса. Во-вторых, не менее значимой является работа с другими участниками образовательного процесса (учителями и одноклассниками).

Рассмотрим более подробно позиции сторон, так или иначе вовлеченных в планирование и обеспечение образовательной поддержки.

§4. Характеристика участников образовательного процесса

Ребенок с онкогематологическим заболеванием и сверстники

Тяжелое и опасное для жизни заболевание становится фактором, который явно или неявно продолжает присутствовать в жизни, является глубокой психической травмой, зачастую требующей психологического сопровождения и профессиональной помощи в ее переживании. Долгосрочные побочные действия болезни и лечения в сочетании с длительным периодом пропуска школы могут становиться настоящим камнем преткновения для физического, познавательного и социального развития ребенка [35]. Важность доступа к психотерапевтической помощи подчеркивается многими исследователями, однако в контексте образовательной среды чаще речь идет о программах формирования определенных навыков, чаще всего связанных с саморегуляцией и социальным взаимодействием. Например, Varni et?al. (1993) сравнивает стандартную программу школьной реинтеграции в больнице и экспериментальную программу тренировки социальных навыков и показывает значимое снижение уровня тревоги, депрессии и поведенческих проблем, а также в повышении уровня социальной компетентности в контрольной группе [цит. по 30].

Вернуться в школу после длительного тяжелого лечения - это прежде всего «снова стать нормальным», «снова быть с друзьями и быть частью всего этого мира», снова чувствовать себя обычным ребенком/подростком» [цит. по 28]. Так, Choquette et al., 2013[28] в своем исследовании личностного смысла школьной реинтеграции выявляют основные темы, звучащие у подростков с онкозаболеванием: возвращение в школу - это знак выздоровления, переход от лечения к нормальной жизни, новая жизнь в школе. Многие респонденты отмечали, что были вынуждены бороться за восстановления прежних отношений и дружб, справляться с переживанием инаковости, адаптироваться к совершенно новой жизни и новому себе. [32] Реакция сверстников (в частности, на телесные изменения) и тревога по поводу отношений с одноклассниками является одной из наиболее актуальных при возвращении в школу. [49]

Субъективно переживаемая поддержка сверстников является сильным предиктором позитивного психосоциального развития детей, успешной школьной реинтеграции, социального признания и совладания с психической травмой вследствие болезни у детей и подростков, перенесших онкологические заболевания. Знание о раке, снижение уровня тревоги и страха (в частности, страха заразиться, архаической тревоги умереть), а также более позитивные установки в отношении одноклассника с онкозаболеванием связаны с большим желанием и готовностью к здоровому и продуктивному социальному взаимодействию.

Существенную роль может играть учет возрастных различий. Так, исследования по восприятию и представлению о болезни показывают, что более младшие дети, даже получив фактическую информацию о болезни, могут сохранять часть «мифов», что сказывается на установках и поведении. Например, они могут преувеличивать риск заразиться, предполагая, что неинфекционные заболевания распространяются примерно также, как инфекционные [цит. по 30]. Поэтому дети могут бояться играть вместе с ребенком с онкозаболеванием, ходить в гости, сидеть за одной партой и пр. Эти тревоги могут быть устойчивы к рациональным объяснениям и требуют особой проработки.

Семья

Тяжелая болезнь является травматичной не только для ребенка/подростка, но и для его семьи. Болезнь накладывает отпечаток на самые разные стороны семейного функционирования. Смогут ли родители «отпустить» ребенка в школу после пережитого ужаса болезни? Как будут реагировать на его ограничения? Позволят ли быть «обычным» ребенком/подростком? Успешность реинтеграции в социуме и школе во многом зависит от позиции и поведения родителей, от того, насколько они сами способны совладать с тревогами и собственными страхами, как они пережили опыт угрозы потери. В недавнем исследовании Доннан и коллег [34] показано, что родители наиболее активно отмечают недостаток понимания и поддержки со стороны школы и социума. Поэтому проблема реинтеграции ребенка - это еще и проблема реинтеграции родителя.

В мета-исследовании Andersson et?al. 2016 было выявлено три кластера тем, наиболее значимых для родителей при возвращении их ребенка в школу после лечения: факторы влияния (средовый, школьный, родительский, детский), характеристики взаимодействия (информация, коммуникация, сотрудничество), качественный уровень результатов (конфликты, совладание и формирование новых ролей и идентичности). В целом было показано, что основное влияние на родителей оказывает качество информации, коммуникации и сотрудничества между школой, врачами и семьей [26].

С 2008 по 2013 годы психологи «ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» проводили социодемографическое исследование. Участвовало 1298 семей, у которых дети имеют онкодиагноз. Так в 54,6% семей заболевание ребенка повлияло на отношения в семье. В опросах звучали следующие высказывания: “Родственники мужа не понимают откуда это взялось, у нас в роду этого не было”. “ Половина друзей отсеялись, соседи не разрешают своим детям общаться”. “ Боялись, что моя дочь заразна, не подпускают своих детей”.

Лечащий врач и медперсонал больницы

Врач-онколог

Врач-онколог во многом задает тон и направление процессу образовательной реинтеграции. В исследовании Mayer [46] анализируются установки, связанные с разными аспектами школьной реинтеграции. 84.5% американских врачей высказались за то, что все участники образовательного процесса (школьный персонал, одноклассники, родители одноклассников) должны знать о диагнозе и лечении, полагая, что это облегчает процесс возвращения в школу. Эту позицию поддержали лишь 25,9% японских детских онкологов. Несмотря на единодушное признание необходимости обучения, среди онкологов нет единой позиции в отношении возобновления учебы в школьном формате. Ряд врачей рекомендуют домашнее обучение во время всего периода лечения, тогда как другие отмечают значимость возобновления школьной жизни уже после первой фазы интенсивной терапии. В исследовании Хэррис (2012) было показано, что стаж медицинской практики является значимым предиктором в решении онколога о школьной реинтеграции. Более опытные врачи реже рекомендуют возвращение в школу после полного завершения лечения (позднее возвращение). Автор предполагает, что это может быть связано с более точным восприятием способности ребенка адаптироваться к соматическим вызовам школьной среды, представлением о большей стойкости и выносливости, большей толерантности к рискам, а также меньшей тревогой [37]. В документах Американского Общества Гематологии и Онкологии не приводится ни одного письменно оформленного стандарта для выбора формата образования, а политика больницы может оставлять решение этого вопроса на усмотрение онколога. Так, Hawkins (2009) отмечает негласное правило в одной из английских больниц рекомендовать ребенку возобновление школьного обучения даже в случае низкого уровня нейтрофилов (и, как следствие, повышенного риска инфекционных заболеваний) и сопутствующим требованием к учителю сообщать обо всех инфекциях родителям. Отсутствие стандарта приводит к существенному разбросу в степени школьного и социального участия при прочих равных: от полной изоляции до посещения школы и участия в походах после первичной фазы лечения. Риск инфекции является ведущей причиной ограничения школьной и повседневной социальной жизни, однако существуют и другие факторы: хронические боли, истощаемость, социально-эмоциональные причины, такие как депрессия и тревога [29], семейные факторы, например, связанные с тревогой родителей.

Учителя

Как правило, у учителей недостаточно подготовки и опыта работы с детьми с онкодиагнозом: у них есть потребность как в дополнительных знаниях об особых образовательных потребностях, так и в контейнировании переживаний, связанных с тяжелой болезнью ученика (особенно, если он возвращается в тот же класс). Учителю может понадобиться помощь в понимании того, как помочь адаптироваться не только ученику, но и его одноклассникам, как вести себя с родителями, преодолеть свою собственную тревогу и неловкость от столкновения с данной проблемой.

Не менее важным является знание и понимание особых образовательных потребностей детей с онкологическим заболеванием, являющихся следствием болезни и перенесенного лечения [54].

Программа Rynard et?al. (1998) была нацелена на повышение уровня знаний, ресурсов, уверенности и долговременную поддержку персонала школы в создании наилучшей образовательной, социальной и эмоциональной школьной среды для ребенка с онкологическим заболеванием. В программу входила 1) встреча школьного персонала и медицинского работника больницы, где проходил лечение ребенок; 2) информационные материалы, включающие руководство для учителя о том, как помочь ребенку в академической среде; 3) фильм о детском раке для просмотра в классе и памятки о болезни, лечении, побочных эффектах, особых нуждах; 4) приглашение учителей к участию в ежегодном семинаре, предоставляющем дополнительную информацию о раке и возможностях взаимодействия с родителями и специалистами в области здравоохранения. Интересно, что в контрольной группе наблюдались значимо более высокие академические показатели (в письме и чтении), тогда как различия в восприятии родителей (по Child Behaviour Checklist) были несущественными [цит. по 40]

Кац и коллеги [35] предложили комплексный план адаптации, куда вошли 1) мероприятия по подготовке к началу обучения ребенка с онкозаболеванием, 2) семинары для школьного персонала, 3) презентации для одноклассников, а также последующие сопровождающие встречи после того, как ребенок после тяжелой болезни вернулся в школу. Дети из экспериментальной группы отличались более высоким самоуважением, их родители отметили более высокий уровень социальной компетентности и меньшую частоту поведенческих проблем, а учителя более высоко оценили их адаптацию к возобновлению школьного обучения. В последующем исследовании Katz et?al. [43] оценили долгосрочные результаты программы. Учителя высоко оценили полученные знания, а также отметили позитивное социальное принятие одноклассниками. Родители и сами дети также показали высокую удовлетворенность опытом участия в программе [цит. по 41].

Bruce et al. (2012)[30] Программа для учителей, знакомящая с особенностями заболевания и лечения, сопряженными с процессом обучения, поведением, социализацией. В исследовании приводится опыт девяти семей, учителей и медперсонала, принявших участие в программе. Все участники отметили высокий уровень субъективной удовлетворенности и полезности программы. Большинство детей достигли значимых улучшений в академической, поведенческой и социальной сферах. В целом, родители подчеркивали важность налаженной коммуникации между родителями, учителями, школьной администрацией и медицинскими работниками.

Практически во всех работах подчеркивается значимость специальных информационно-методических руководств для учителей, в которых обозначаются и обсуждаются особые образовательные потребности детей после перенесенного заболевания и лечения, а также психологические аспекты возвращения в школу.

Школьный психолог

Palmer and Leigh (2009) and Harris (2009)[38] полагают, что школьный психолог является одной из ключевых фигур в процессе школьной реинтеграции, проводя диагностику особенностей познавательной и личностной сферы Robinson, S. and Summers, K. (2012)[51], выявляя особые образовательные потребности обучающегося с онкозаболеванием на данный момент и осуществляя мониторинг изменений психосоматического статуса и образовательных потребностей. На школьного психолога в данной модели ложится обязанность сопровождения всех участников образовательного процесса: консультирование ребенка с онкозаболеванием, информирование и поддержка учителей, работа с одноклассниками.

Школьный медработник

Школьная медсестра - одна из ключевых фигур в безопасной школьной реинтеграции. Национальная Ассоциация Школьных Медработников (National Association of School Nurses) формулирует в качестве одной из задач школьной медсестры - участие в индивидуальном планировании во все переходные моменты жизни ребенка с особыми нуждами: в начале обучения, при переходе в другую школу, при выходе из школы во взрослую жизнь, при переходе их больничной школы в обычную [цит. по 37]. Она входит в состав команды наряду с врачами, родителями/опекунами, обучающимися, учителями и другими участниками, разрабатывающими индивидуальный план поддержания здоровья и индивидуального плана обучения.

§5. Основные принципы построения образовательной среды для обучающихся, нуждающихся в длительном лечении (на примере детей с онкогематологическим заболеванием)

Особенности психоэмоционального и физического состояния детей, результаты различных исследований, описанных выше, позволяют определить и обосновать основные принципы к проектированию образовательной среды для детей с онкогематологическим заболеванием.

Множественные пробелы в знаниях, нарушения когнитивных функций - это характерные особенности детей с онкогематологическим заболеванием. Причины этого описаны выше. Поэтому необходимо создание условий для коррекционной работы. Обучение должно быть коррекционно-компенсирующим. Понятие «компенсирующее» означает «систему диагностических, коррекционных, методических, организационных мер, которые предпринимает школа для оказания дифференцированной помощи нуждающимся в ней детям на протяжении всего периода обучения с целью построения индивидуальной траектории развития, учитывающей психофизические особенности, способности и склонности, обеспечивающие максимально возможную самореализацию личности». [23]

Системный подход предполагает вовлечение трех основных систем (семьи, школы, больницы) [29, 38, 31,51,53]. В стандарте социально-психологической помощи для детей с онкодиагнозом (Amanda L. Thompson, Heather L. Academic Continuity and School Reentry Support as a Standard of Care in Pediatric Oncology) говорится, что программа детских онкологов должна определить команду участников, владеющих необходимыми знаниями и умениями, которые будут координировать связь между семьей пациента, школой и здоровье-охранительной командой. Поэтому, разрабатывая модель образовательной среды, необходимо создать условия для осуществления преемственности с первичными школами в период госпитализации, при составлении учебного плана должны быть учтены рекомендации врача, в случае возникновения проблем во взаимоотношениях у учителя с ребенком должна быть возможность связаться с клиническим психологом.

Многоплановость: охват разных сфер, акцент не только на академических достижениях, но и на социальной компетентности, взаимодействии со сверстниками, развитии множества навыков, таких как саморегуляция, решение проблем и пр., связанных с развитием личности в целом [ цит. по 32, 49].

Школа, реализуя обучение на дому, недооценивает роль социализации. В связи с высоким риском инфекционного заболевания, родители больного ребенка часто ограничивают контакты со сверстниками. Но надо понимать, что социальная изоляция влечет за собой проблемы, связанные с качеством жизни больного ребенка. «Необходимо отметить, что эффективность процесса инклюзии заключается в социальных эффектах образования» (Смолин О.Н., Суворов А.В., Алехина С.В., Шеманов А.Ю.). Показателем эффективности является уровень принятия и участия каждого в совместной деятельности, мотивация и активность, в основе которой лежит осознание собственной эффективности. Оно заключается в том, что каждый человек в большей или меньшей степени убежден, что в силах взаимодействовать с окружающим миром и людьми, добиваясь своих жизненных целей”.[15]

Непрерывность (временная составляющая). Несмотря на разные стадии, формы, форматы образовательных стратегий, гибкость индивидуальных планов и учет особых нужд, процесс взаимодействия трех институтов должен начинаться сразу, в момент постановки диагноза. [33]

Особо следует уделить внимание обеспечению непрерывности. Две основные составляющие связаны с реализацией принципа непрерывности образования: 1) обучение во время пребывания ребенка в медицинском учреждении и дома, 2) возвращение к школьному образованию. Согласно WATANABE 2013[55], госпитальные школы и домашнее обучение являются форматами образовательной поддержки, обеспечивающими непрерывность обучения детей с онкогематологическим заболеванием.

Обобщая вышесказанное, можно предположить, что образовательная среда, построенная на основе данных принципов, будет способствовать решению проблем, порождаемых онкогематологическим заболеванием. Данные принципы соотносятся со специфическими проблемами заболевания (Таблица 1).

Таблица 1. Соотношение принципов и специфических проблем заболевания

Проблемы, вызываемые болезнью	Проблемы, возникающие в образовании	Принципы, определяющие пути решения
Пропуски занятий	Пробелы в знаниях	Непрерывность образования
Нейрокогнитивные нарушения	Академические трудности	Коррекционно-компенсирующий
Изменения в личностной сфере	Трудности в социализации	Многоплановость

Выводы по главе

При построении образовательной среды для обучающихся, нуждающихся в длительном лечении необходимо учитывать следующие особенности:

- психоэмоциональное и физическое состояние обучающихся;

- этап лечения.

Данные о психоэмоциональном и физическом состоянии ребенка с онкогематологическим заболеванием (таблица 1) позволяют сделать следующие выводы:

- во-первых, проблемы, возникающие в результате заболевания, существенно влияют на получение образования. Можно выделить три группы проблем: пропуски занятий, нарушение когнитивных функций и соматическое состояние, изменения в личностной сфере [28];

- во-вторых, при решении некоторых проблем (нейрокогнитивных, психических) необходимо использовать процесс обучения как компенсационный ресурс.

Можно выделить три этапа (лечение, реинтеграция, ремиссия), которые необходимо учитывать при построении образовательной среды для детей данной категории. Особо следует выделить период реинтеграции, как важный период, влияющий на успешность не только в обучении, но и в социализации.

Схематично это может выглядеть следующим образом: